Aphasie und körperliche Schwäche

Ich bin seit Jahren interessierte Begleiterin und Leserin des Forums, dies ist jedoch mein erster Beitrag.

Seit 10 Jahren lebt mein Mann (50 Jahre alt) mit der Diagnose anaplastisches Oligodendrogliom WHO III. Seit drei Monaten verschlechterte sich sein Zustand zusehens mit massiven Sprachstörungen (zu leise, zu schwach, undeutlich), Zittern der Hände und Kraftlosigkeit.

Im Moment wird er in HD behandelt, da er sich wohl noch eine noch nicht eindeutig lokalisierbare Entzündung zugezogen hat.

Kann mir jemand von ähnlichen Erfahrungen bezüglich des Progresses der Erkrankung berichten? Auf welche weiteren Symptome und Verschlechterungen muss ich mich einstellen?

Wo bekomme ich eine gute Unterstützung und Beratung bezüglich der Pflege zu Hause?

Danke schon jetzt für Antworten und Hinweise.

Silke

Hallo byron1771,
da dir noch niemand geantwortet hat, möchte ich es tun. Allerdings habe ich über Oligodendrogliom WHOIII selbst keine Erfahrung. Da sich dein Mann momentan in HD in Behandlung befindet, könntest du dich mit dem dortigen Kliniksozialdienst in Verbindung setzen und nach Hilfe fragen bzw. dich über Sozial- oder Wohlfahrtsverbände beraten lassen. Bei uns gibts z.B. die Volkssolidarität, die auch Pflegeleistungen durchführt. Ist wohl nicht in jedem Bundesland vertreten. Viel Erfolg!
Alles Gute
Gruß Mirli

Hallo Silke "byron1771,

ich selbst leide mittlerweile auch an einem Oli WHOIII. Vor 12 Jahren wurde ein Tumor bei mir entdeckt (damals noch Oli WHO II). Letzten Sommer dann die Schockdiagnose: Rezidiv, Tumor auch noch mutiert.
OP, Bestrahlung, jetzt stehe ich kurz vor der Chemo.
Ich wurde in der Uni Klinik in Hannover operiert (Niedersachsen). Da gab es auch einen Sozialdienst. Auf der Station sogar jemand, der sich um solche Themen kümmerte.
Wurde dein Mann auch operiert damals ?

Gruß Sandra

Hallo Mirli und Sandra 1978,

herzlichen Dank für eure Antworten und Hilfen. Mein Mann wurde bereits zweimal in HD seit 2011 wegen Rezidiv operiert, einmal sogar eine Wachoperation im Jahr 2014.

Dazwischen auch Protonenstrahlentherapie und Chemotherapie sowie in den letzten 2 Jahren Avastin.

Bis 2020 ging es ihm vergleichsweise gut und er konnte als Lehrer noch arbeiten, nun finden sich vermehrt Einblutungen im Hirn wohl bedingt auch durch Nekrosen. Er kommt am Montag nach Hause und ich bin voller Anspannung und Sorge wie wir als Familie zurechtkommen.

Euch alles Liebe und Gute, Silke

Hallo Byron 1771
Ich leide seit 2006 unter einem Oli, damals Grad 2 (OP Teilresektion, Chemo), inzwischen Grad 3, ich wurde in LB Neurochirurgie 09/2020 operiert und bin inzwischen ebenfalls in HD, der Kontrastmittel aufnehmende Anteil konnte komplett entfernt werden, jedoch danach weiteres Wachstum in anderem Hirnbereich, noch sehr klein, bin inzwischen ebenfalls in HD zur Zeit nur Verlaufskontrolle. Was die psychische Auswirkungen angehen, auch für Angehörige, wurden mir vo n meinem Hausarzt mehrere Adressen von Psychotherapeuten übermittelt, habe aber noch keinen Kontakt aufgenommen.