Arzt rät nach einem Jahr erst zur OP

Hallo liebes Forum,

bevor ich (23) meine Frage(n) stellen werde, würde ich gerne mein Verlauf in Stichpunkten auffassen:
- Habe eine Hirnblutung vom Kavernom gehabt welches mit 2 Monaten starken Kopfschmerzen und anschließendem Grand-mal-Anfall begleitet wurde
-Nach dem Anfall kam die Diagnose im KH :Kavernom rechts hochparietal (also im Großhirn), laut dem Arzt hinter den Motorik areal und hinter dem Sensorik areal.
-Seit der Diagnose vor ungefahär einem Jahr Antiepileptikum eingenommen.
- Nach der Diagnose, keine neurologischen Defizite gehabt und auch keine weitere Einblutung und keinen Anfall.

Heute war ich zum ersten Mal bei einem Neurochirurgen zur Sprechstunde in H.Und er hat mir zur Operation geraten da man eigentlich schon von der Diagnosstellung aus operieren sollte laut einer Guideline sagte er. Er hat gesagt, das die OP einfach sei und als Risiko meine linke Hand+ Bein sich die ersten 2 Wochen taub anfühlen würde.

Ich kann mir jetzt nicht vorstellen das das genannte Risiko das einzige ist.
Und weil ich mich komplett gesund fühle, fällt mir die Entscheidung schwer.

Meine Frage wäre wo ich mir eine gute 2.Meinung einholen könnte und ob Ihr euch an meiner Stelle für eine OP entscheiden würdet. Tut mir leid für Rechtschreibfehler.

MFG
Hesenko

Guten Morgen ☀️

Warst du in Hannover im INI ?

Wenn nicht, dann hole dir bei Prof. B. einen Termin. Er ist der Kavernomspezi in unserer Nordregion. Ich habe nächste Woche meinen Termin bei ihm. Es ist aber eine Privatklinik, man bezahlt für das Beratungsgespräch 60€. Aber egal

Hallo Hesenko,
ich hatte meine OP letztes Jahr auch im Gefühlszentrum ans Motorikzentrum angrenzend.
Die "nebensächlichen" Risiken werden bei den Neurochirurgen gerne vergessen:
Mich nerven massiv meine Konzentrationsstörungen, fehlende Belastbarkeit und ständige Erschöpfung.
Davon hat im Vorfeld keiner geredet.
Meinen Job habe ich aufgeben müssen.
Es ist nichts mehr wie früher.
Überleg es dir gut. Hol dir eine Zweitmeinung ein.
Alles Gute für dich.
LG
Deubi

Hallo Deubi,

auch ich wurde 2017 notfallmäßig operiert.... nichts ist wie früher mehr. Deine Problematik hab ich auch, Gleichgewichtsstörungen, Tiefensensibilität gestört, wegen Quadrantenanopsie Fahrverbot, PTBS, Epilepsie immer noch nicht abgeklärt.... weiterhin Mikroblutungen und ein neues Kavernom hat sich gebildet.... wieder 8 Stück im Hirn verteilt.... Lebenswille gleich 0.
Ich bin befristetere EU Rentnerin.... also weiterkämpfen mit den Ämtern.
Ich habe einen tollen Mann und lieben Sohn, die mich so nehmen wie ich ticke, kommen aber auch an ihre Grenzen....

Sei stark und lass nicht Andere für dich entscheiden.

☀️ Laki

Hallo Laki,

dann hat es dich noch wesentlich schlechter getroffen.
Mein Umfeld merkt mir meine Probleme kaum an, daher ist deren Erwartungshaltung recht hoch.
Ich bin gerade mit meinem Mann im Urlaub, mache Mittagsschlaf auf der Parkbank und im Cafe.
Abends nach dem Buffet falle ich totmüde ins Bett, 11 Stunden Nachtruhe. Abendprogramm fällt aus. Selber Autofahren kann ich ca 20 Minuten. Meine Grobmotorik ist eingeschränkt, ...
Meine Familie ist sehr verständnisvoll. Mein Mann kommt aber mit seiner Geduld mir gegenüber auch an seine Grenzen.
Früher konnten mir wesentlich mehr unternehmen, jetzt ist die Luft raus.

Ich wünsche dir alles Gute!
LG Deubi

Das wünsche ich dir auch, liebe Deubi☀️

Ich habe seit 10 Jahren ein Kavernom im Sehzentrum und eines im Hirnstamm. das Kavernom im Hirnstamm hat einmal leicht geblutet, was zu Augenbewegungsstörungen und Gefühlsbeeinträchtigung geführt hat. die Augenbewegungsstärung wiederrum war die Ursache für einen starken Schwindel. Man hat mir allerdings zu einer OP am Sehzentrum geraten, da das Kavernom 1 cm groß ist. Die ersten Sehstörungen hatte ich 2009. Jetzt habe ich das sehr selten mal und weitaus weniger intensiv, ohne dass ich behandelt wurde.

Konzentrationsschwierigkeiten kenne ich sehr gut. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass sich sämtliche Symtome über die Jahren leicht bessern können. Ich bin überzeugt, dass sich die Symptome auch durch Training lindern lassen.

So eine Erkrankung ist nicht leicht. Es verändert das ganze Leben. Ich hatte früher mal zwei, drei Panikattacken, bei denen ich dachte, dass mein Leben zuende ist, was auch damit zusammenhängt, dass meine Ärtzin meinte, dass ich durchaus daran sterben kann. Heute bin ich viel gelassener und habe viel Lebensqualität zurückerlangt, wofür ich sehr dankbar bin.