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Doremi

Ich habe folgende Frage und möchte wissen wie andere Betroffene es machen.

Ich bin seit Juni 2015 im UKD Düsseldorf in Behandlung und wurde dort operiert. Anschließende strahlentherapie wurde in Mönchengladbach gemacht. Seit Beendigung der strahlentherapie bin ich als ambulante Patientin im UKD für Blutuntersuchungen für die chemo und auch die MRT Nachuntersuchungen. Als Hausarzt habe ich eine Internistin. Sowie eine Neurologin. Habt ihr noch zusätzlich einen Onkologen? Momentan waren meine Blutwerte nicht ok und ich musste noch zusätzlich zur Blutkontrolle in der uni, die nur dienstags ist, schon 2x zusätzlich beim Hausarzt die Blutwerte kontrollieren lassen.

würdet ihr noch zusätzlich einen Onkologen mit ins Boot nehmen, der in der Nähe vom Wohnort ist?
Liebe Grüße Doris

Smarty66

Hallo Doremi,

mein Mann hat auch ein (inoperables) Glio seit 7/14. Wir hatten erst Biopsie, dann Bestrahlung und Chemo seit 11/14.
Wir haben einen Hausarzt (brauchen wir aber "nur" für die Überweisung zum Onkologen), eine Neurologin.
MRT's haben wir alle 3 Monate in einer radiolog. Praxis und das Ergebnis wird dann in der Uniklinik 8 Tage später.

Gleich nach Diagnosestellung haben wir uns einen Onkologen gesucht, der gut erreichbar ist und uns betreut. Er verschreibt das Temodal und was dazu noch verschrieben werden muß wie z.B.Übelkeitsmedis, Macrogol und Methadon.
Aber das wichtigste ist natürlich die Blutkontrolle alle 3 Wochen vor dem nächsten Zyklus. Und er ist eigentlich unser 1. Ansprechpartner, wenn mein Mann Beschwerden hat.

Ich denke, einen Onkologen mit ins Boot zu nehmen ist kein Fehler.
Er kann normalerweise auch schneller auf Änderungen reagieren als die Doc's im KH und ein Hausarzt/Internist beschäftigt sich ja nicht oft mit Tumoren.
Wenn du willst, kann ich dir einen Link für einen wohnortnahen Onkologen
raussuchen kannst.

LG smarty

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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal. MRT's sind stabil !

Arika

Liebe Doremi,

wir sind auch in der UKD in der Behandlung (ambulant). Dort werden die MRTs gemacht und besprochen. Zusätzlich haben wir eine Hausärztin (Internistin), wo wir alle 14 Tage die Blutabnahme nach der Vorgabe der UKD machen und hin senden. Das macht aber die Praxis. Alle Rezepte werden von der UKD an uns geschickt (was aber immer etwas dauert). Einen zusätzlichen Onkologen haben wir bis jetzt noch nicht, ist aber bestimmt die Überlegung wert. Sonst ist man auf die Sprechstunde des Neuroonkologen an der UKD, die nur Dienstags ist, angewiesen.

alma

Es ist nicht leicht, einen niedergelassenen Neuroonkologen zu finden. Die Neuroonkologie ist ein zu kleines Fach. Er würde verhungern.
Mit viel Glück findet man einen Onkologen, der auch von Hirntumoren Ahnung hat. Meiner ist in den entsprechenden medizinischen Gesellschaften
Mitglied, wie man an seinem Lebenslauf auf seiner Website sieht.
Ich fühle mich bei ihm noch nicht so sicher, habe mich aber vorläufig darauf eingelassen, weil ich umgezogen bin und ein neues Versorgungsnetz brauchte.
Der Neurochirurg der Klinik. in der man operiert wurde, tut es auch. Der hat den Kopf von innen gesehen und kennt den aktuellen Forschungsstand. Oder sollte es.

LG, Alma

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