Astro II gutartig? Bin verunsichert!?!?

Hallo liebe Forum-Mitglieder,

bei mir wurde durch "Zufall" ein Astrozytom II gefunden. Symptome hatte ich nur in Form einer Sehstörung, da sich durch einen Liquioraufstau eine Blutung am Sehnerv gebildet hatte. Epileptische Anfälle hatte ich keine nur hin und wieder Kribbeln in Armen und Beinen.
Daher der große Schock als sich das Ding im MRT zeigte und ich sofort in der Klinik bleiben musste. Nach einem Tag wurde dann operiert.
Zitat Bericht: "Tumor im Bereich des rechten Seitenventrikelhorns angrenzend an das Foramen interventriculäre Monroi, 2,8x2,3x2,2 cm groß, inhomogen konturiert, lobuliert-zystisch konfiguriert mit inhomogenem KM-Enhancement insbesondere der zentralen Tumorkompartiemente".
Die OP ist gut verlaufen, da kann ich mich nicht beschweren (na ja, das Kribbeln ist noch da, aber das soll angeblich noch verschwinden). Aber die Informationspolitik der Klinik war mega schlecht. Man musste hinter allem herrennen. Angeblich war auf dem postoperativen MRT zu sehen, dass man fast alles entfernen konnte vom Tumor. Als ich entlassen wurde, stand das histologische Ergebnis noch nicht fest. Man wollte mich telefonisch darüber informieren.
Dies hat man nach einer Tumorkonferenz nun vorhin getan und mir mitgeteilt, dass es das besagte Astro II ist. In drei Monaten soll ich dann wiederantreten zum MRT.
Jetzt habe ich aber mal Astro II gegoogelt (ja ich weiß man soll das nicht, aber die Ärzte da waren nicht besonders vertrauenserweckend) und dort stand was von Lebenserwartung von 6-8 Jahren und dass 50% rezidiv sind und dann bösartig werden können. Jetzt fühle ich mich irgendwie verschaukelt und frage mich, ob es nicht doch sinnvoller ist zu bestrahlen? Oder ist es richtig zu warten ob da noch was kommt? Macht vielleicht eine zweite Meinung Sinn? Der histologische Befund geht ja bestimmt auch an den Hausarzt, soll ich den noch mal fragen?
Über Meinungen, Anregungen und sonstiges Feedback würde ich mich sehr freuen!
Vielen Dank,
Jackie

Angaben zu meiner Person: weiblich, 26 Jahre jung

P.S. Macht es sinn bei einem "gutartigen" Tumor eine Anschlussheilbehandlung und ggf. einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen?

Die Prognose eines Astro II ist sicherlich nicht 5 Jahre, sondern deutlich länger. Der Tumor wächst oft sehr langsam und kann jahrelang Ruhe geben.
Regelmäßige MRT Kontrollen sind notwendig. Wenn nichts wächst, ist eine Bestrahlung nicht Standard.
Wenn Sie nicht schwerbehindert sind, warum der Ausweis?
Eine AHB bei Ausfällen oder Einschränkungen der Leistungsfähigkeit ist sinnvoll.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Jackie,

ich habe selbst seit 8 Jahren einen Grad II Tumor und lebe damit bislang ohne große Einschränkungen, von den Kontrollen und der damit zusammenhängenden psychischen Belastung mal abgesehen.
Jetzt schon zu bestrahlen, halte ich für verfrüht. Man muss bedenken, dass es, z.T. auch Jahre später, zu einer vorzeitigen Gehirnalterung kommen kann. Bei einem Zweier kann man ruhig erstmal warten. Ich kenne Fälle, in denen nicht einmal operiert wurde. Und warum schon jetzt das Pulver verschießen?

Gruß, Alma.

Vielen Dank für beide Antworten, das beruhigt mich!

Und sorry noch mal, ich bin aufgrund schlechter Erfahrung einfach total skeptisch gegenüber Ärzten.

Eine AHB bei Ausfällen oder Einschränkungen der Leistungsfähigkeit ist sinnvoll.

-> Meine Leistungsfähigkeit ist leider sehr wohl eingeschränkt. Ich kann nicht mal 20 Minuten gehen, ohne danach total ko zu sein und habe sowas wie, ich würde es als "Gliederschmerzen" beschreiben. Diesbezüglich teilte man mir unterschiedliche Dinge mit.
a) das ist normal und gibt sich bald wieder
b) das ist bei so einem großen Eingriff (7 Stunden OP) normal, dauert aber bis zu einem halben Jahr, bis das wieder weg geht. Ich kann das halt nur mit anderen OPs vergleichen und da war das nicht annähernd so extrem wie jetzt.

Wenn Sie nicht schwerbehindert sind, warum der Ausweis?

-> siehe oben. Ich bin gerade fertig mit dem Studium und auf Jobsuche. Durch die ganze Sache sind mir schon einige Nachteile entstanden, so konnte ich Beispielsweise nicht zu Vorstellungsgesprächen gehen. Ich weiß nicht, wie sich die körperliche Beeinträchtigung (Schlappheit, Kribbeln) bei einer 40 Stundenwoche auswirkt (zudem habe ich noch eine chronische Schmerzerkrankung, der der Krankenhausaufenthalt gar nicht gut getan hat). Außerdem sind meine finanziellen Ressourcen auch endlich. Das heißt, finde ich keinen Job, muss ich der Allgemeinheit mit Hartz 4 auf der Tasche liegen, was ich eigentlich nicht will, weil ich immer selbständig mein Geld verdient habe, auch beim Studium. Außerdem interessiert es die Behörden reichlich wenig bei der Vermittlung und ich will nicht ständig zum Arzt und mich krankschreiben lassen. Ich dachte halt an den Grundsatz "Menschen mit Behinderung werden bei gleicher Befähigung bevorzugt behandelt". Aber vielleicht ist das auch sehr naiv und die meisten kaufen sich lieber frei davon...

Hallo,ich bin auch an einem Astro WHO2 erkrankt,zwei operationen,dieses anfängliche krabbeln oder einschlafgefühl hatte ich auch bis es ein epileptischer Anfall war und seit dem immer mal (fokale anfälle).Will dir nicht noch mehr sorgen machen aber so war es bei mir.Mein tip nimm dir ein neurologen der dich beraten kann,ich hab leichte einschränkung beinbetont und hab ein schwerbehindertenausweis mit 60 prozent wurde mir bei reha empfohlen dieses zu beantragen.Lg mona

Liebe Jackie,

zwei Dinge will ich Dir schreiben.

Zum einen mit Deiner "Leistungsfähigkeit". Hast Du evtl. auch während Deiner Behandlung Cortison nehmen müssen? Wenn ja, könnten Deine Beschwerden durchaus damit zusammenhängen. Ich habe im Januar für eine Woche sehr hoch dosiert Cortison bekommen und dann über 4 Wochen ausgeschlichen. Habe jetzt noch mit den "Entzugserscheinungen" des Cortisons zu kämpfen, die sich äußern in Glieder- und Muskelschmerzen (kann mich manchmal kaum bewegen) und starken Wassereinlagerungen im Körper (dafür bekomme ich jetzt Lymphdrainage, was mir guttut) sowie hat sich meine Sehkraft sehr verschlechtert. Soll aber, nach Auskunft meiner behandelnden Ärzte wieder besser werden bzw. weggehen - ich soll/muß nur viel Geduld haben. Es ist auch schon besser geworden, braucht aber eben seine Zeit. Ist manchmal schwer zu ertragen - aber was soll es.

Zum Zweiten mit Deinen Schwerbehindertenausweis. Der ist schon von Nutzen und durchaus sinnvoll. Das meiste hast Du ja schon selbst beschrieben. Wenn Du dann einmal in einem AV bist, bekommst Du noch 5 Tage Urlaub zusätzlich. Du mußt eben auch bei den Behörden davon Gebrauch machen und auf Deine Rechte als "Schwerbehinderter" verweisen und bestehen. Da gibt es im Internet Seiten, was einem alles "zusteht". Was hast Du denn eigentlich studiert und was möchtest Du beruflich machen? Du wirst sicher eine Firma finden, die die "Schwerbehinderung" nicht als Makel sieht. Wenn ich mal die Firma nehme in der ich arbeite, wir haben einige Mitarbeiter mit einer Schwerbehinderung und es wird viel Rücksicht darauf genommen. Sicherlich ist es nicht einfach, aber Du wirst bestimmt etwas finden. Ich drück Dir die Daumen.

Liebe Grüße.

Andrea

Hey,

danke für euer Feedback.

Gut, dann werde ich das wohl in der Reha/AHB ansprechen. Allerdings hat sich diesbezüglich noch niemand bei mir gemeldet. Wahrscheinlich darf ich da wieder hinterher rennen... Wie ist das eigentlich, wenn die sagen "ihr Tumor war doch gutartig, sie brauchen das nicht?" Kann ich darauf bestehen?

Cortison hab ich nur im Krankenhaus gekriegt und nicht wirklich hochdosiert. Das nehme ich seit einer Woche nicht mehr.

Vielen Dank für das Daumendrücken! Das ist lieb, ich kann es gebrauchen. Wenn ich schon einen relativ sicheren Job hätte, würde ich mir über den Ausweis auch nicht so viele Gedanken machen, der Zeitpunkt trifft mich halt gerade extrem ungünstig. Ich möchte versichern, dass es mir nicht darum geht irgendwelche Vorteile zu bekommen, die mir nicht zustehen, bzw. dadurch Menschen mit "richtiger" Schwerbehinderung abzuwerten.

Ach und zwei Fragen hätte ich noch:
Wie sieht das aus mit Autofahren? Ich habe gelesen man darf 3 Monate nicht fahren, aber die Ärzte haben mir davon NICHTS gesagt. Mein Hausarzt meinte lediglich ich solle beim fahrradfahren einen Helm tragen. Kann ich also davon ausgehen, dass ich alles machen darf, sonst hätte man mir was gesagt?
Außerdem habe ich seit der OP einen gesteigerten Appetit. Ich bin eigentlich ein schlanker Mensch mit guten Genen/Stoffwechsel. Aber seit der OP habe ich ständig Hunger. Kann das von der OP kommen und gibt sich das wieder?

Viele Grüße
Jackie

Wg. AHB:
eine Klinik hat einen Sozialdienst, an den Sie sich wenden sollten,
Falls sich keiner kümmert, sollte der Hausarzt eine Reha anmelden. Fragen Sie sonst bei Ihrer Krankenkasse oder beim Rentenversicherungsträger nach.

Auch wenn Sie keinen Anfall hatten, sollten Sie definitiv 3 Monate nicht Auto fahren.

Oft kommt der Hunger vom Kortison, das sollte sich geben. Bei manchen Tumoren, die am III.Ventrikel liegen, kann eine Esstörung entstehen, das ist aber selten.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Jackie,

eine Reha würde ich in deinem Fall auf jedenfall angehen. Das wird dir sicher helfen wieder fit zu werden. V.a. auch körperlich.

Mit dem SBA wäre ich vorsichtiger. Es ist leider immer noch so dass es Menschen mit einem Ausweiß deutlich schwerer haben eine Stelle zu bekommen.
Ja und das mit der gleichen Eignung. Wer bestimmt das? Im Zweifelsfall war der andere Bewerber halt besser geeignet.
Bei Behörden hat man evtl. bessere Chancen, aber darauf würde ich mich nicht verlassen.
Ich habe einen SBA, bin aber auch in einer gesicherten Position.

LG Anna

Na ja, der Sozialdienst ist einfach nicht zu mir gekommen. Habe dann versucht da anzurufen, die Dame war auch recht nett und hat mir gesagt, dass sie sich wieder telefonisch meldet, wenn das Ergebnis da ist (was gestern war). Bin gespannt, muss nämlich bis nächste Woche Donnerstag passiert sein, sonst sind die 14 Tage rum...
Hausarzt sagte, er ist nicht zuständig. Soll mich an Kasse wenden und darf dann wohl mit Unterlagen zu ihm zurückkommen. Kasse sagt sie ist nicht zuständig, muss mich an Sozialdienst halten.

Allerdings finde ich es schon krass, dass die Ärzte das mit dem Autofahren nicht erwähnt haben. Wäre ja der Supergau, wenn ich einen Unfall bauen täte und nix gewusst hätte...

Danke für die Antworten :)

Ich hoffe ich nerve nicht, denn ich habe noch eine Frage. Es tut mir auch wirklich leid, dass ich so hysterisch bin, das hängt irgendwie damit zusammen, dass man mich kaum aufgeklärt hat, bzw. dass ich mich so fühle. Ich weiß nicht, ob es ein fibrilläres, ein protoplasmatisches oder ein gemistozytisches Astrozytom war. Kann ich darauf hoffen, dass der Befund noch meinem Hausarzt mitgeteilt wird?

Aber das ist nicht meine Hauptfrage. Die wäre nämlich, ob eine zusätzliche Kontrolle mit FET-PET sinnvoll ist? Im Internet stand nämlich, dass die Kassen das nicht übernehmen, bzw. nur bei bei unklarem MRT-Befund. Bringt sowas also zur Früherkennung von Rezidiven gar nix? Wenn es doch was bringt würde ich es nämlich selbst bezahlen, bevor es irgendwann in zwei Jahren oder so heißt "ach da ist ja doch was, jetzt wo es so groß ist, sehen wir es auch".

Sorry, dass ich so ein Weichpitti bin, ich stell mir gerade die ganzen Fragen, die hier im Forum stehen zum ersten Mal.
Anti-Baby-Pille absetzten falls Hormonzusammenhang besteht? Kinder kriegen, oder lieber nicht, falls man doch frühzeitig das zeitliche segnet? Erhöht eine Schwangerschaft ein erneutes Tumorwachstum?
Ich erwarte gar keine Antwort auf letztere, da man sowas scheinbar eh nicht sagen kann, weil es zu wenige Studien gibt.

Hallo Jackie,
ich kann verstehen, dass du dir Sorgen machst. Aber sei froh, dass der Tumor fast komplett entfernt werden konnte.
Eine Reha ist in jedem Fall der richtige Schritt. Die Frage ist nur, ob eine klassische onkologische Reha in Frage kommt, oder ob du vielleicht eine ganzheitlich immun-biologische Reha in Angriff nimmst.
http://www.biokrebs.de/
Bei mir ist derzeit lediglich nur eine Verlaufkontrolle möglich, was ich persönlich sehr unbefiedigend finde. Allein aus psyschicher SIcht macht es viel aus, wenn man nicht nur abwartet, sondern sich z.B. der ganzheitlichen Medizin zuwendet.
Viele Grüße
Christoph

Hallo Jackie,
ich denke dass du dich solange informieren solltest bis du ein gutes Gefühl hast, denn das steht dir zu. Auch finde ich es sinnvoll eine zweite Meinung einzuholen, wenn dir das Sicherheit gibt. Das ht nichts mit Hysterie zu tun. Wir haben uns auch bei verschiedenen Ärzten und Kliniken informiert und sind auch von den behandelnden Ärzten (Onkologe und Chriurgin) darin unterstützt worden. Und das man sich um alles selbst kümmern muss, dass ist normal, daher ist es auch wichtig immer alle Fragen vorher aufzuschreiben und dann zu stellen.
In einigen Städten gibt es auch Selbsthilfegruppen oder auch Beratungstellen für krebskranke Menschen. Am Anfang ist das viel und fordert Energie, aber das wichtigste ist für sich ein gutes Gefühl zu bekommen und einen Weg finden damit umzugehen. Bei uns war das so. Ich wünsche dir alles Gute!

Danke für die Antworten!!!
Ne, eine onkologische Reha kommt für mich nicht in Frage. Ich habe jetzt eine ambulante Reha beantragt, Details weiß ich noch nicht, aber ich gehe stark davon aus, dass es eine neurologische Reha ist.

Hallo, Jackie! Ich will dir sagen, dass du dir keine Vorwürfe machen solltest. Dass man so viel Fragen hat ist normal. Man konnte sich bestimmt nicht vorher informieren. Für meisten kommt es überraschend unerwartet. Und die Aerzte wissen viel, aber erklären einem nicht viel auf. Und man kann nicht auf alle Fragen die Antworten wissen, sonst wird man selber Arzt :-) Ich habe nach 10 Jahren Rezidiv, der nur per einen Zufall erkannt wurde. Das ist zu dem Thema, ob man gesund nach der OP ist. Ja, man ist gesund (hat kein Schnupfen, Husten etc.) Man muss eigentlich weiter ganzes Leben Lang die Medizin nehmen, das heißt: man ist chronisch krank. Zweitens - stell ein Antrag auf Schwerbehinderung bei einem Integrtionsamt. Schlimmer wird es nicht. Du würdest evtl auch Vorteile haben. Kein wird dich aber zwingen das anzugeben, wenn du das nicht öffentlich machen möchtest. Aber, ich habe auch keine Anfälle, die Antikonvulsiva ist mir jedoch verschrieben, und ich darf da nicht arbeiten wo die Krampfanfälle und die Tätigkeit nicht kompatiebel sind. Es gibt ein Berufsverbot für Epileptiker. Ich darf z.b. nicht in Berührung mit Gefahrenstoffen kommen. Da wenn jemand bei meinem Anfall verletzt durch diese Stoffen wird, wird von meiner (lies hier keiner) Versicherung bezahlt. Doof, aber so hat mir der Anwalt erklärt, als ich in einer Chemielabor arbeiten möchte.- Und das darf auch nicht verschwiegen werden. Wegen AB-Pillen. Mein Chirurg hat mir gesagt, dass ich lieber keine Pillen einnehme, da die die Wirkung haben können auf Tumorwachstum. Na ja so viel zu deinen Fragen. Leider viel. Wünsche dir alles Gute und vor allem Gesundheit! L.G.Nina