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Marion[a]

Ist es sinnvoll, H15 schon dann zu geben, wenn die (Verdachts-) Diagnose, wie bei uns Astro.II-III lautet und dies bislang nur anhand der Anamnese, Symptome (Sprachstörungen )und MRT vermutet wird ? Krankheitsbild besteht seit genau 4 Jahren.
Unser Neurologe steht dem Ganzen eher skeptisch gegenüber. Welcher Arzt in Berlin würde ggf. ein entsprechendes Rezept ausstellen ?
Liebe Grüße an alle Listenteilnehmer von Marion

H. Strik

Wenn die Symptome seit 4 Jahren bestehen und eine Raumforderung bekannt ist sollte überlegt werden, über Operation oder Probenentnahme die Diagnose zu sichern. Der Effekt von H15 ist nur für die Schwellung um den Tumor herum erwiesen. Ob tatsächlich bei Patienten eine Wachstumshemmung auf den Tumor besteht ist nicht erwiesen.
Ich selbst würde mir schwer tun, für eine nicht bewiesene Diagnose ein Medikament mit nicht erwiesener Wirksamkeit zu verschreiben.



Dr. H. Strik
Neurologische Universitätsklinik
Göttingen

Marion[a]

Vielen Dank für die Antwort ! Wir wissen nicht, was wir machen sollen, denn an eine Resektion wagt sich bislang niemand heran, da das Sprachzentrum in unmittelbarer Nähe liegt. Es wurde bislang höchstens von einer erneuten Biopsie gesprochen bzw. von der sog. Hippocamp.zur Minderung der fokalen Anfälle (Sprachstörung).
Wäre das H15 nicht wenigstens einen Versuch wert oder was spricht konkret dagegen ?
Liebe Grüße
Marion

H. Strik

Zunächst sollte man sich klar machen, was man behandeln will - ob es eine direkte Notwendigkeit
von Seiten des Tumors gibt, wenn er z.B. wächst oder lokale Probleme macht. Wenn in diesem
Falle eine weitgehende Entfernung (Resektion) nicht möglich ist sollte man zumindest eine
Biopsie machen, um mal zu wissen, was genau drin ist. Dann kann man wesentlich gezielter
behandeln, z.B. mit einer Bestrahlung. Das mit der Hippokampektomie müssen Sie sich nochmal
am konkreten Beispiel erklären lassen, auf die Entfernung geht das nicht.
Konkret spricht nichts gegen einen versuchsweisen Einsatz von H15. Auch da sollte man sich
aber erstmal klar machen, was man behandeln will und welcher Effekt erzielt werden soll
(Ödem, Wachstumshemmung). Auch wenn H15 allgemein recht gut verträglich ist,
ist es doch nicht ohne Nebenwirkungen, und auch Wechselwirkungen mit Mitteln gegen
epileptische Anfälle sind denkbar. Das sollte man nicht ohne triftigen Grund in Kauf nehmen
und lieber prüfen, ob man eine diagnostische Klärung und Therapie erzwingen muß (dann
muß ohnehin ein richtiges Behandlungskonzept her) oder nicht (dann sollte auch H15 nicht
dringend erforderlich sein).


Gruß,

Dr. H. Strik
Neurologische Universitätsklinik
Göttingen

Marion[a]

Vielen Dank für die prompte Antwort. Ich habe so viele Fragen, daß es mir schwer fällt, sie alle zu ordnen bzw. zu formulieren. Mit der Einnahme von H15 erhoffen wir uns in erster Linie einen Wachstumsstillstand. Mein Mann nimmt seit 4 Jahren 3x 1000 mg Orfiril ret. (Valproat); seit 1 Woche 3 x 300 mg Neurontin zusätzlich, da er zunehmend fokale Anfälle hatte. Sein Neurologe hat nun einem Versuch mit H15 zugestimmt. Mit welchen Wechselwirkungen müssen wir denn rechnen ? Zur vorgeschlagenen Hippocamp. muß ich sagen, daß ich diesen Eingriff, ohne nachzufragen (! ?), mit einer eigentlichen Tu-Resektion gleichgestellt habe. Ich ärgere mich noch immer, werde das ganze aber beim nächsten Gespräch erfragen.Liebe Grüße v. Marion

H. Strik

Mit Wechselwirkungen H15 und Antiepileptika habe ich keine Erfahrungen, vermutlich gibt
es auch noch keine systematischen Beobachtungen. Man muß damit rechne, dass die
Serum (~ Blut-) konzentrationen der Antiepileptika verändert werden. Ob nach oben oder unten
kann ich nicht vorhersagen, man sollte es aber engmaschig kontrollieren (Valproat).
Die anderen Sachen einfach nachfragen bis es klar ist, dafür sind Sie schließlich
auch keine Fachfrau...

Gruß, H. Strik

Marion[a]

Okay,erst `mal vielen Dank, nächster Termin ist am 7.6.
Danach würde ich mich gerne wieder melden.
Liebe Grüße, Marion

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