Astro II - Qualifizierte Weiterbetreuung nach OP?

Wir wohnen im Rhein-Main-Gebiet und meinem Mann wurde vor 4 Wochen ein Astro II, leider nur zu ca. 90 %, entfernt. Nächste Woche ist er mit der physikalischen Reha (Gefühlsschwäche im linken Bein durch die OP) fertig. Wir brauchen danach dringend einen qualifizierten weiterbehandelnden Arzt, denn noch hat er regelmäßige Zuckungen im linken Bein. Sonst gehts ihm ganz gut, wir hoffen auf eine Wiederaufnahme seines Jobs vielleicht zu Mitte Mai, aber die Zuckungen müssen wir bis dahin in den Griff bekommen. Wer ist der richtige Ansprechpartner? Ist ein niedergelassener Neurologe gut genug informiert, oder sollte man sich an eine Uniklinik wenden? Wir haben hier das erste Mal auch von Onkologen gehört, sind sie besser im Thema? Wer kann uns umfassend beraten? Uns interessieren auch alternative Heilmethoden, weil wir glauben, daß einfach mehr möglich sein muß, als passives Warten ob es wieder wächst.
Allen Betroffenen alles Gute und vielen Dank für Eure Antworten,

Connie und Christoph

Vor 5 Jahren ist bei mir ein Ponsgliom (Astrozytom II°) diagnostiziert worden, allerdings habe ich schon seit 1993 (Damals war ich 17 Jahre alt.) Symptome, die im nachhinein daraufhinweisen, daß ich diesen Tumor nun schon seit 9 Jahren habe. Erst jetzt haben die Symptome so zugenommen, daß ich demnächst mit der Strahlentherapie beginnen werde.Es gibt also sehr langsame Verläufe!!!!!!!!!!!!

Hallo ihr beiden,
für weitere infos empfehle ich Euch die mailingliste auf hirntumor.de, dort sind viele versammelt die euch gut weiterhelfen können.
Ich hatte das große Glück einen Neurologen zu haben der an einer psychosomatischen Klinik angeschlossen war. Er kannte sich gut mit dem Thema aus und konnte auch zusätzlich neuropsychologische Testreihen machen mit denen wir heraus finden konnten ob nach der OP noch alles OK ist.
Ihr könnt mit einem Neurologen glück haben oder mit einem Onkologen hier gilt es auszuprobieren oder in der Mailingliste erfahrungen abfragen von Betroffenen aus dem Rhein Main gebiet. Ich komme vom Niederrhein und das ist ein bißchen weit.
Also auf ins Netz und anmelden.
Für das Zucken würde ich eher einen Neurologen suchen.
Ich würde auch die Leute in der Reha einrichtung noch einwenig nerven, denn dort findet sich vielleicht noch ein(e) Fachmann(frau).
Gruß
Oliver

Das ist schön zu hören, daß es auch langsame Verläufe gibt. Was für eine Bestrahlung genau wird jetzt bei Dir durchgeführt? Kann man nicht operieren, oder hat man Dir davon abgeraten? Wo läßt Du Dich behandeln, fühltst Du Dich dort gut betreut? So viele Fragen, aber mir dämmert halt langsam die Erkenntnis, daß es soviele Dinge gibt, die wir nicht wissen und ich möchte versuchen, nicht passiv den Krankheits- (oder hoffentlich Gesundheits-)Verlauf ertragen zu müssen, sondern selbst auch etwas beitragen zu können. Ein sehr umfassender Erfahrungsbericht für alle anderen Astro-Betroffenen findet sich übrigens unter www.d-schmidt.onlinehome.de. Ich finde es mutig und toll, wenn jemand seine Erfahrungen anderen zur Verfügung stellt. Wir sind selbst noch am Anfang unserer Informationssammlung, aber werden versuchen, dieses Forum weiter zu unterstützen.

Bei Ponsgliomen ist eine Operation aufgrund der Lage unmöglich, darum beginne ich nun mit der Bestrahlung, wobei noch nicht geklärt ist, ob ich konventionell oder stereotaktisch (schonender für das umgebende Gewebe, doch Tumorvolumen limitierend) bestrahlt werde. Heidelberg hat einen sehr guten Ruf und ist mir nun schon von mehreren Seiten empfohlen worden.
Für Dich finde ich es wichtig, daß Du Dir klarmachst, daß es auch langsame Verläufe gibt. Ich habe mein Leben in den letzten Jahr sicher mehr genossen als viele andere Leute, auch wenn ich zwischendurch so richtig depressive Phasen gehabt habe!!!
Ich schaue mir auf jeden Fall keine Schilderungen negativer Krankheitsverläufe mehr an-ich weiß, daß es vielen Tumorpatienten nicht so gut geht wie mir und daß mir das gleiche blühen könnte, umso mehr muß ich die jetzige Zeit genießen, anstatt bedrückt daheimzusitzen und mir schreckliche Zukunftsperspektiven auszumalen!!!! (Habe ich alles schon durchgemacht!)
Auch wenn die Bestrahlung im ersten Moment fürchterlich klingt und wohl jeder davor Angst hat, bin ich dennoch froh, daß es diese Möglichkeit gibt und sehe der Bestrahlung positiv entgegen!!!

Hallo Marie,
du kannst der Besrahlung getrost positiv engegensehen,sie tut nicht weh,und
ausser ein wenig Müdigkeit braucht dir gar nichts zu fehlen!
Falls du dennoch evtl.Kopfschmerzen haben solltest,bekommst du Kortison,aber
das ist wenn,meistens nur in der Anfangsphase.
Ich bin selber betroffen,Astro Grad 3.Erst OP,dann Bestrahlung und hatte
keine Probleme damit.
Die positive Einstellung ist glaube ich auch sehr wichtig!
Alles Gute wünscht dir Abu.

Danke!!!Ich habe zwar ein etwas mulmiges Gefühl wegen der Bestrahlung, aber im Grunde bin ich wirklich froh, daß es diese Behandlungsmöglichkeit gibt!
Alles Liebe, Heidi

Hallo,
ich habe mein Astro II schon seit 30 Jahren (3 mal operiert) und habe letzte Woche das erste mal eine Strahlenbehandlung bekommen (Seed).
Als Nebenwirkung bin ich nur etwas müde und schlapp. Wenn die Gegebenheiten (Größe, Grad) eine Seed-Behandlung ermöglichen würde ich davon wieder Gebrauch machen.
Einen Grund aufzugeben sehe ich auch nicht. Immerhin kann der Tumor ja verschwinden.
Gerd

Liebe Connie, lieber Christoph,
die Zuckungen im linken Bein sind wahrscheinlich fokale epileptische Anfälle, die auch häufig nach Operartionen auftreten können. Hier ist eine antiepileptische Medikation erforderlich, die ein Neurologe, besser noch ein Neurologe mit dem Zertifikat Epileptologie durchführen kann. Bitte auch unter Epilepsie nachsehen: Epilepsie Hotline.
Habe kein Internet. Bin aber auch gern am Telefon zu sprechen.

Christel M Telefon 040/48 43 82

Hallo,
wenn du Lust hast Mail mir mal , bei mir wurde 1996 ein Ponsgliom festgestellt, habe auch einen langsamen Verlauf!

Christian

Christian3031@aol.com