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Thema: Astro II - Sprachstörungen

Astro II - Sprachstörungen
Mockwai
05.04.2006 12:28:02
Hallo,
Astro II durch Zufall entdeckt, OP Ende 2003, Seed Anfang 2005.
Gehe alle 6 Monate zur Kernspinn.
Bei der letzten Kernspinn hat mein Arzt gesagt, er könne zur Zeit nicht sagen was hier noch Tumor oder nekrotisches Gewebe ist und das ich noch ein kleines Ödem hätte.
Der weiße Fleck in meinem Kopf ist aber immer noch da. Bleibt das so?
Scheinbar reagiert der Tumor langsam auf das Seed. Der Arzt meinte das sei gut, da mein Gehirn sich langsam an die Umstellung in meinem Kopf gewöhnen würde. Und das er nicht aggresiv wachsen würde.
Seit einiger Zeit habe ich das Gefühl, das ich manchmal die Zahlen verdrehe oder Probleme mit der Rechtschreibung habe. Außerdem höre ich oft garnicht zu. Gut ich habe noch einige andere Sachen (Ärger in der Familie, betriebsbedingte Kündigung) um die Ohren.
Ist das normal, oder gibt sich das wieder? Hat jemand die gleichen Probleme?
Man redet hier immer wieder davon das sich der Tumor in ein Glioblastom verwandelt. Ist das immer so?
Ich habe furchtbare Angst! Mein Arzt sagt ich müßte meine Krankheit akzeptieren. Das kann ich aber nicht! Mache aber eigentlich auch nichts dagegen, weil ich nicht weiß was!

Gruß Silke
Mockwai
Dangerwag
05.04.2006 23:28:45
Hallo, ich hab auch Astro II, wurde vor einem Jahr entdeckt nachdem es mich umgehauen hatte. Was Du schreibst hängt sehr wahrscheinlich mit dem Streß zusammen. Streß ist immer negativ. Hats Du einen Schwerbehinderten Ausweis? wenn nicht solltest Du den auf jedenfall schnell beantragen, könnte Dir auch mit dem Job helfen, da der arbeitgeben dann vorteile hat wenn er Dich weiterhin beschäftigt und Du hast einen besonderen Kündigungsschutz. Du solltest mindestens einen grad von 50% bekommen solange das astro noch da ist. Sicher kann Dir Dein Arzt auch dazu was sagen. Aber am Wichtigsten versuch den Ärger und Streß fern zu halten und wenn Du merkst es geht nicht dann mach ne Pause! Angst ist sicher normal, aber sie ist nicht unbedingt hilfreich da Du Dich dadurch ja ständig in einem Streßzustand befindest. jeder kann damit anders umgehen, ich sag mir immer die Dinge die ich nicht ändern kann sollte man Akzeptieren. Es wird nicht besser wenn man sich von der Angst zerfressen läßt!
Dangerwag
Dangerwag
05.04.2006 23:28:55
Hallo, ich hab auch Astro II, wurde vor einem Jahr entdeckt nachdem es mich umgehauen hatte. Was Du schreibst hängt sehr wahrscheinlich mit dem Streß zusammen. Streß ist immer negativ. Hats Du einen Schwerbehinderten Ausweis? wenn nicht solltest Du den auf jedenfall schnell beantragen, könnte Dir auch mit dem Job helfen, da der arbeitgeben dann vorteile hat wenn er Dich weiterhin beschäftigt und Du hast einen besonderen Kündigungsschutz. Du solltest mindestens einen grad von 50% bekommen solange das astro noch da ist. Sicher kann Dir Dein Arzt auch dazu was sagen. Aber am Wichtigsten versuch den Ärger und Streß fern zu halten und wenn Du merkst es geht nicht dann mach ne Pause! Angst ist sicher normal, aber sie ist nicht unbedingt hilfreich da Du Dich dadurch ja ständig in einem Streßzustand befindest. jeder kann damit anders umgehen, ich sag mir immer die Dinge die ich nicht ändern kann sollte man Akzeptieren. Es wird nicht besser wenn man sich von der Angst zerfressen läßt!

lG andi
Dangerwag
Juggy
06.04.2006 12:19:43
Auch bei mir stellten sich nach einer Kombitherapie eines Oligo III (mit immer noch vorhandenem "weißen Fleck" im MRT) leichte Sprachstörungen (besonders bei Zischlauten) ein. Mittlerweile sind diese nur noch bei Stress und Müdigkeit feststellbar. Mir scheint, andere Gehirnareale versuchen die Defizite auszugleichen. Ich hoffe, Dir geht es bald ähnlich.
Alles Gute Juggy
Juggy
Martina[a]
06.04.2006 15:47:37
Liebe Silke,
nicht alle Tumore werden Stück für Stück noch bösartiger, aber manche verändern ihre Struktur. Ich würde an deiner Stelle nicht darüber nachdenken. Was ich dir aber raten möchte: Suche dir eine gute psychologische Begleitung. Die Kassen bezahlen das. Für meinen Mann war das über die Jahre sehr hilfreich und entlastend. Es ist wichtig, mit den eigenen Ängsten umzugehen .
Alles Gute wünscht Martina
Martina[a]
Gerd[a]
07.04.2006 16:53:43
Hallo Silke,
durch die Seeds wurde das Tumorgewebe zerstört. Die Blut-Hirnschranke ist an dieser Stelle auch geschädigt. Daher reichert sich das Kontrastmittel an und es entsteht der Fleck. Der müsste zwar im Laufe der Jahre kleiner werden, wird aber wohl nie verschwinden. Das was bleibt ist, ist Narbengewebe. Ich hatte meine Seed vor 4 Jahren.
Gerd[a]
Karin[a]
11.04.2006 15:39:30
Hallo Silke,
auch ich hatte vor 3 Jahren eine Seed Behandlung und heute kann man auf den Bildern immer noch erkennen wo diese waren. Lt.Aussage meines Arztes wäre dies wohl normal und kann einige Jahre dauern bis das ganz verschwindet. Nach meiner Erfahrung kann man lange Zeit auh nicht erkennen, ob dieser Punkt nun eine Nekrose oder noch aktives Tumorgewebe ist. Nach 2 Jahren konnte mein Arzt aber dann genau Angaben darüber machen und mein Tumor ist weit über die Hälfte geschrumpft. Ich habe stellenweise das gleiche Problem wie Du mit der Rechtschreibung, auch höre ich schlechter und vergesslich bin ich auch geworden. Und das habe ich schon des öfteren bei anderen Patienten gehört die die gleiche Erfahrung machten.
Ich wünsche Dir alles Gute!
Liebe Grüsse Karin
Karin[a]
Karin[a]
11.04.2006 15:47:03
Hallo Silke,

es ist richtig das sich ein Astro II ändern kann, dann aber eher in die Stufe III. Es kann passieren, muss aber nicht! Ich glaube das sagen einem die Ärzte immer, weil es ja laut "Statistik" passieren kann. Leider müssen wir diese Krankheit aktzeptieren, die Ärzte reden sich da manchmal etwas leicht, weil sie nicht in der Situation sind oder es auch nicht nachempfinden können wie es einem dabei geht! Ich habe mir Hilfe bei einem Psychologen gesucht um das alles zu bewältigen. Ich kann Dir nur den Rat geben das auch mal zu versuchen, denn mir hat es viel gebracht.
Liebe Grüsse Karin
Karin[a]
Mockwai
19.04.2006 12:44:00
Hallo Karin,

ich war bereits bei einer Psychotherapeutin.
Bei dieser Frau war ich früher um meine nicht ganz so gute Kindheit zu therapieren.
Leider war Sie mit dem Thema "Hirntumor" total überfordert.
Ich habe auch keine Lust ständig von einem zum anderen Therapeuten zu laufen. Wie hast Du deinen Therapeuten gefunden? Hast Du auch gesucht bzw. gleich jemanden gefunden zu dem Du Vertrauen hast.
Was hast Du für einen Tumor und wie lange schon?

Liebe Grüße und Alles Gute!

Gruß Silke
Mockwai
Karin[a]
20.04.2006 13:50:00
Hallo Silke,
ich hatte Glück und fand eine tolle Therapeutin. Meine Freundin gab mir den Tip zu ihr zu gehen. Allerdings war ich auch länger auf der Suche und musste verschiedene Stellen aufsuchen bis ich die/den richtigen fand.
Ich weiss wie mühsam es ist einen richtigen Therapeuten für sich zu finden.
Ich habe auch einen Astro II ! Das erste mal wurde ich 2000 operiert, dann Ende 2002 Rezidiv und wieder OP und Seeds. Im Novemeber 2005 leider Tumor Nr. 3! Zur zeit mache ich eine Chemo und hoffe das sich der Tumor damit verkleinert und ich anschl.mit einer Strahlentherapie beginnen kann.
In welcher Klinik bist Du in Behandlung? Bin momentan am überlegen ob ich mir eine Zweitmeinung einholen soll!
Ganz liebe Grüsse
Karin
Karin[a]
Mockwai
21.04.2006 12:21:52
Hallo Karin,
ich bin in Großhadern in Behandlung.
Komme zwar aus dem Taunus, aber nach anfänglicher Behandlung hier im Umkreis habe ich mich dazu entschlossen mir eine Zweitmeinung einzuholen. Ich bin sehr zufrieden in Großhadern!
Tja, das mit den Therapeuten ist so eine Sache. War heute beim Neurologen und er hat mir eine Auflistung mit verschiedenen Anschriften gegeben. Ich werde nunmal mein Glück versuchen, und hoffe das ich auch jemanden finde zu dem ich vertrauen habe. Wie alt bist Du?

Ganz liebe Grüße und ein schönes Wochenende!
Silke
Mockwai
Karin[a]
24.04.2006 08:28:31
Hallo Silke!
Ich bin ebenfalls in Großhadern in Behandlung ! Welcher Arzt betreut Dich denn? Ich bin bei Dr.Goldbrunner/Dr.Kreth, vielleicht kennst Du die beiden ja?! Ich werde im Mai 32 Jahre alt! Wie alt bist Du? Ich komme aus Nürnberg, aus dem Herzen von Mittelfranken! Im Juni ist doch der Hirntumortag in Frankfurt, wirst Du auch dort sein?
Einen guten Start in die neue Woche....... und vielen sonnige Grüsse!
Karin
Karin[a]
Mockwai
24.04.2006 12:56:28
Hallo Karin,
ich werde ebenfalls von Dr.Kreth betreut.
Bin 34 Jahre alt und wohne in Weilburg.
Ich bin noch am überlegen ob ich nach Frankfurt gehe. Ich bin immer so frustriert wenn ich das alles sehe. Warst Du schon öfter bei solchen Treffen?

Ich wünsche Dir ebenfalls einen schöne Woche!
Liebe Grüße
Silke
Mockwai
Karin[a]
24.04.2006 13:19:37
Hi Silke,
ja das ist ja nett das wir beide vom selben Arzt betreut werden! Nein, auf solchen Treffen war ich noch nie, warst Du denn schon mal?. Ich bin erst vor 3 Monaten durch Zufall auf die Deutsche Hirntumorhilfe im Internet gestoßen. Ich habe in Erlangen vor nicht all zu langer Zeit in der Kopfklinik einen Informationtag besucht, war schon sehr interessant, vorallem weil ich versuche immer an neue Infos zu kommen, denn leider sagen einem die Ärzte ja nicht immer alles! Ich werde dort auf alle Fälle hin fahren, denn ich hoffe dort mehr über Behandlungsmethoden etc. zu erfahren. Heute habe ich meine letzte Chemo hinter mich gebracht und fahre nun am 12.05. nach München um zu erfahren ob die Therapie was gebracht hat. Wie oft musst Du nach München?
Liebe Grüsse
Karin
Karin[a]
Mockwai
25.04.2006 12:25:47
Hallo Karin,

ich muß 2 mal im Jahr nach München. Das nächste mal im August.
In Erlangen war ich auch schon. Tja, scheinbar haben wir eine ganz ähnliche Geschichte.
Ja, ich war schon mal auf einem Hirntumor Vortrag. Ich bin halt immer ein bißchen frustriert weil man nicht soviel über die niedergradigen Tumore erfährt. Es wird halt hauptsächlich über das Glioblastom gesprochen.
Wo sitzt dein Tumor? Meiner sitzt frontal am Sprachzentrum.
Warst Du eigentlich schon mal in Kur? Bislang habe ich mich immer davor gedrückt, aber mittlerweile denke ich das es vielleicht doch ganz gut wäre. Falls ich auch nach Frankfurt gehen sollte, können wir uns ja vielleicht treffen.

Liebe Grüße
Silke
Mockwai
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