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John[a]

Hallo, zuerst aber die Histologie

Astro WHO 3 - Resektion 03/2000

Radiotherapie GD 60Gy

Tumorrezidiv am Resektionsrand 04/2002

Radiotherapie GD 28 Gy und Chemo mit Temozolomid

Nach 10 Zyklen Chemo war "nur" eine Nekrose auf den MRT Bildern zu sehen, doch dann im April 2004 ein Schock - ein erneute Progress des Rezidives. Danach ein Versuch mit Glivec als Monotherapie.

Zwei Monate ist es her und der Progress ist auf den neusten MRT- Aufnahmen sichtbar, in ein paar Tagen wollen die Ärzte ein neue Konzept vorlegen, man spricht von ACNU bzw. CCNU.


Ich brauche Eure Erfahrung und Hilfe, dass ich bei der Entscheidung mitreden kann.

Mfg.John


Astro III, OP03/00 Radio, Rez04/02 Radio, Chemo, Rez 04/04, Glivec


08.07.2004 18:20:53 80.140.33.168

Karin[a]

Hallo John,
warum hat man Gleevec als Monotherapie gegeben? Uns hat man ganz klar davon abgeraten. Aber unter stetigem Progress wäre es ja vielleicht wirklich wichtig erst einmal mit Zytotoxica hoffentlich wenigstens einen Stillstand zu erreichen? Möglicherweise könnte man dann ja noch einen Anlauf mit Gleevec in Kombination wagen? Was die Chemos betrifft, habe ich den Eindruck, dass die Betroffenen sich oft einfach fast der Reihe nach durchmühen müssen und dabei hoffentlich etwas finden worauf ihr Tumor reagiert. ACNU+VM26 ist z.B. das was wir gerade versuchen und es scheint dass es häufig gegeben wird. Das würde bestimmt nicht gemacht, wenn es nicht wenigstens zeitweise bei einigen Betroffenen was brächte, oder? Na, jedenfalls hoffen wir das und kontrollieren aber frühzeitig um ggf. noch was anderes versuchen zu können. Was die Verträglichkeit betrifft: man hört ganz unterschiedliche Berichte, in unserem Fall ging es ganz gut. Hoffentlich kannst du damit ws anfangen, Gruß K.

John[a]

Danke für deine Antwort,

"warum hat man Gleevec als Monotherapie gegeben?"

Das ist gerade der Punkt, wo ich mich nicht durchsetzen konnte gegen die verantwortliche Mediziner.
Ich habe Zeitungs Artikel vorgelegt, wo Litalir als Begleitungsmittel vorgeschlagen war, aber ohne Erfolg. Ich habe den Eindruck, dass unsere Studie für Glivec und nur Glivec ist und jede der dazu kommt, ist nur ein Mittel zum Zweck.

Na ja ein Bissen Frust ist da oben auch dabei, weil ich weis ja nicht, ob wir jetzt die zwei Monate als verlorene bezeichnet sollen.

Deshalb brauche ich Eure Hilfe und Tipps, dass es in Paartage alles auf den richtige Wege geleitet wird.


Mfg.John



09.07.2004 15:59:28 80.140.56.189

Bernd[a]

@John

Hallo John,
wo bist Du in Behandlung (ich hab da so ne Ahnung).

Uns wollte man auch Glivec nur als Monotherapie anbieten. Nachdem was ich aber so alles gelesen habe, ist eine Monotherapie nicht sinnvoll, da man einen "Transporteur" braucht, der Glivec besser ins Hirn gelangen läßt.

Gruß
Bernd

John[a]

Hallo Bernd

Wir sind in eine Klinik am Neckar im Behandlung oder besser gesagt in eine Studie.
Das mit dem Litalir hat mir der Dr. Dresemann am Telefon empfohlen aber ich wollte die nächste kontrol MRT abwarten, MEIN FEHLER.

Jetzt heißt es Progress unter Glivec, Umstellung des Konzept( behandlung) bzw. Zus. Chemotherapie.

Ich habe jetzt viel über ACNU und CCNU gelesen und werde gern wissen welsche ist die....... , was mir noch sorgen macht ist der Ödem, die H15 sind zu schwach in Moment kann da was kurzfristig von Cortison Präparate annehmen.

Mfg.John

Gabriele[a]

Um die Liquorgängigkeit zu verbessern versucht man in der Studie von Dr. Dresemann am Franz Hospital in Dülmen Litalir dazuzugegeben. Soweit ich weiß liegt die Ansprechrate bei rund 36 %. Vgl. auch unter den Pressemitteilungen zum Annual Meeting in den USA weiter unten (Juni).
Meinem Mann hat es geholfen. Ich würde Dir raten bei Dr. Dresemann anzurufen, selbst wenn es nur um eine Zweitmeinung geht. Er ist sehr zugänglich und in der Regel erhält man sehr schnell einen Termin.

Alles Gute

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