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Frank[a]

Hallo,

ich hatte ja schon mal geschrieben.

Meine Frau hat seit der Geburt eine Hirnschädigung und nun im Alter von 31 hat man aufgrund eines (angeblichen) fokalen, ersten Anfalls in der MRT eine Raumforderung entdeckt, laut Neurologe recht groß, laut Neurochirug recht klein (?!). Der Neurologe rät zur sofortigen stereotaktischen Gewebeentnahme, der Neurochirug meinte, man könnte abwarten, ob die Raumforderung größer wird und in 3 Monaten nochmal eine MRT und dann vielleicht dann erst eine Gewebeentnahme machen. Nun haben wir uns doch lieber zu einer Gewebeentnahme in 2 Wochen entschieden (nicht in 3 Monaten).
Meine Frau muss z.Zt. erstmal von den auf der Neurologie zugezogenen Krankheiten (Bronchitis etc...) komplett geheilt sein, bevor die Vollnakose für die Gewebeentnahme gemacht werden kann, daher der Termin (erst) in 2 Wochen.

Der Neurologe meinte, es könnte auch nichts im Kopf sein. Der Neurochirug meinte es könnte ein nicht oder extrem langsam wachsendes Astrozytom mit Kalk oder Nichts sein. "Nichts" wäre natürlich schön, hoffen tun wir auch in diese Richtung, aber wir sind auch realistisch genung, zu kapieren, dass das wohl eher Wunschdenken ist. Aber warum sagt uns dann jeder, dass es Alles oder Nichts sein kann und man erst mit der Gewebeentnahme sicher sein kann; ist denn das MRT so schlecht zu deuten?

Zuerst hat man uns gesagt, dass auf mehreren CCTs und MRT nichts zu sehen ist und jetzt ist da eine "Raumforderung", die aber auch nichts sein kann? Sehr seltsam. Hat jemand auch solche Erfahrungen gemacht? Kann das irgendwas mit der schon seit Geburt vorhandenen Hirnschädigung zu tun?

Ausfallerscheinungen und weitere Anfälle hat meine Frau übrigens nicht. Man könnte fast denken, die letzten Wochen waren nur ein böser Traum.

mfg
Frank

Ute[a]

Lieber Frank,

toll, wie Du Deiner Frau zur Seite stehst. Ich habe aufgrund der Krankheit
meines Vaters die Erfahrung gemacht, dass im Bereich der Krankheien im
Gehirn leider noch nicht so vieles erforscht ist wie auf dem Mond. Und es
gab Gott-sei-Dank auch Ärzte, die mir bestätigten, dass das Hirn immer
noch das große Geheimnis ist. Klar, denn wenn man es öffnet und je
tiefer man rein muss, desto mehr berührt man und desto mehr kann
verschütt oder verloren gehen. Deshalb sind die Ärzte da auch sehr
vorsichtig. Sei froh, dass die Ärzte nicht behaupten, alles hundertprozentig
im Griff zu haben, sondern eingestehen, dass sie es nicht genau sagen
können. Ich wünsche Euch viel Glück, dass "Nichts" ist.

Liebe Grüße
Ute

Regina[a]

Hallo Frank,
mein Name ist Regina (36) und ich hatte im August 01 auch einen fokalen Anfall im rechten Arm. Laut MRT sagten mir die Ärzte da ist was, aber was könne man nicht so sagen. Kann ein Tumor sein oder nichts!!!! Habe dann zweimal eine stereotaktische Biopsie hinter mich gebracht mit dem Ergebnis Astrozytom Grad II - angeblich nicht wachsend, derzeit 0,7 cm groß. Seit der letzten Biopsie sind 2 Monate vergangen und es kam wieder zu einem Anfall im rechten Arm. Ein weiteres MRT hat ergeben, daß es sich hier wohl doch um einen wachsenden Tumot handelt und er sich mehr als verdoppelt hat. Ich bin jetzt 5 Tage aus dem Krankenhaus raus - es wurde eine Tumor-resektion vorgenommen. Aufgrund der Lage des Tumor hätte ich nach der OP rechts-seitig gelähmt bleiben können. Aber es ist alles gut gegangen, dank einem hervorragenden Operateur. Jetzt kommen noch Bestrahlungen auf mich zu - und dann, hoffe ich ist alles vorbei.
Aber ich denke um eine Biopsie kommt deine Frau nicht rum. Man macht sich ja verrückt, wenn man nicht genau weiß was los ist.

Ich hoffe ich konnte etwas helfen und wünsche euch alles gute und drück die Daumen, daß es vielleicht wirklich Nichts!?!?! ist.
Regina

Frank[a]

Der angebliche fokalen Anfall war rechtsseitig und der Tumor soll auch rechts sein; ich dachte der müsste dann links sein, oder sehe ich das falsch?

Da meine Frau sowieso seit der Geburt eine Hirnschädigung hat (Coreoathetose - Bewegungsstörung mit Sprachbehinderung) und im Rollstuhl sitzt, tut man sich bei den Symptomen schwer. Ich muss immer den Ärzten sagen, ob die Bewegungen "normal" sind oder nicht. Bis auf den einen angeblichen Anfall, sind aber alle Bewegungen normal, keine Ausfallerscheinungen, einfach nichts. Die Neurologen sagten mir, man hätte die Bewegungsstörung meiner Frau mehrmals als Anfall fehlinterpretiert, auf den CTs ist nichts zu sehen und auf der MRT ist eine "Veränderung" zu erkennen.

Ist es denn überhaupt möglich, dass die schon seit Geburt vorhandene Hirnschädigung auf dem MRT gesehen wurde?

Na ja, wir wollen uns nicht vor der Biopsie drücken, das wäre sicherlich dumm, wenn man das ganze ignoriert, aber irgendwie kommt mir das alles sehr seltsam vor.

Aber unfair ist das schon, zuerst bekommt man eine Behinderung bei der Geburt und 31 Jahre später noch einen Hirntumor; aber es wäre nicht das erste Problem, was wir zusammen gelöst hätten, somit sind wir optimistisch, egal was die Biopsie ergibt.

mfg
Frank

Regina[a]

Hallo Frank,
du hast recht, wenn der Anfall rechtsseitig war, müßte der Tumor auf der linken Seite (wie bei mir) liegen.
Vielleicht solltet ihr mit der Biopsie tatsächlich noch etwas warten, und nur in regelmäßigen Abständen ein MRT machen zur Sicherheit.
Übrigens finde ich es toll wie du zu deiner Frau stehst. In solchen Fällen braucht man auch einen Partner der zu einem hält. Ich habe auch das Glück einen Partner zu haben, der zu mir hält und sich auch super um meine Tochter kümmert, wenn ich im Krankenhaus bin.
Ich wünsch euch viel Glück, bleibt stark und haltet zusammen.
Gruß Regina

Gast[a]

Ärzte neigen sehr häufig zu der Aussage, zwei Dinge hätten nichts miteinander zu tun, sozusagen 2 ungewöhnliche Erscheinungen.
Meistens hängen aber mehrere ungewöhnliche Symptome dann doch zusammen. Wenn man deinen Fall als Außenstehender betrachtet, denkt man, es ist doch sehr wahrscheinlich, dass die ursprüngliche Hirnschädigung zu sehen ist.
Selbst bei einem hohen Grad von Vorsicht und Sicherheitszuschlag würde ich wahrscheinlich keine Biopsie machen lassen. Wenn, dann würde ich vorher auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen, z.B. von einem Neuroradiologen.
Wenn deine Frau evtl. schon vor der Geburt eine Gehirnblutung hatte, dann könnte davon eine groessere Kalkablagerung zurückbleiben. Der Neurologe sollte doch sagen können, wie wahrscheinlich in % es der Lage nach ist, dass der Befund mit der "alten Geschichte" übereinstimmt.

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