Astrozytom 1 OP eine Woche her - und nun?

Hallo!
Ich bin nach langem Suchen hier angekommen. Bin letzte Woche kurzfristig operiert worden und habe nach der OP eigentlich erst das Ergebnis bekommen. pilozytisches Astrozytom Grad 1. Ich hatte also Glück! Doch jetzt suche ich nach sämtlichen Dingen die mit diesem Tumor im Zusammenhang stehen. Welche Möglichkeiten stehen mir offen zur Heilung, wie wirkt sich so eine OP aus, etc. Die Ärzte haben mich etwas überrumpelt und jetzt stehe ich daheim mit lauter Fragen die ich nicht weiß wo ich sie beantworten kann.
Außerdem möchte ich einen Brief an den Orthopäden und Radiologen schicken, a sie den Tumor nicht bemerkt haben (auf dem Bild aber gut sichtbar!). Gibt es da Anlaufstellen die einem Hilfe geben zwecks Klauseln und so? Ich willm ich da wenigstens etwas gegen wehren, denn es hätte ja schlimmer sein können.
Um Ratschläge egal in welcher Richtung bin ich endlos dakbar!!
Auch wie es mi der Arbeit aussieht - wird man eingegliedert oder wie sieht das aus? Mein Hausarzt ist noch 1 Woche nicht da, doch solange will ich nicht abwarten.
Vielen Dank!!!! Marion

Meine Geschichte:
Ich bin 24, eigentlich immer fit gewesen und durch den eigenen Verdacht auf einen Bandscheibenvorfall der HWS zum Arzt. Dieser hat mich ohne Vorankündigung (nach dem Röntgen der HWS) eingerenkt; anschließend in die Röhre geschickt. Auf den Bildern konnte man den Tmor sehen, jedoch hat keiner etwas dazu gesagt. Erst der Neuroloe zu dem mich mein Hasuartz geschickt hat hat sofort einen Termin beim Radiologen gemacht. Dieser meinte es wäre eine angeborene Zyste und man soll abwarten. Doch der Neurologe hat mich in die Klinik egschickt zur Abklärung, er wolle eine zweite Meinung. Dort haben die Ärzte gemein, sie würden es lieber operieren, denn sie können mir nicht sagen was es ist. Ich bin dann am 31.8. mit dem Gedanken zur OP, dass sie eine Zyste rausmachen, doch es war eben das Astrozytom. Entweder wollte ich es davor nicht hören oder sie haben es mir nicht gesagt. Ich stand während dem Krankenhaus irgendwie neben mir.
Nun ist es über eine Woche rum, die Narbe heilt wohl gut und ich muss in 3 Monaten wieder zur Kontrolle.
Erst jetzt kommt mir langsam, was für ein Glück ich hatte. Doch ich denke immer, es gibt Menschen, denen geht es viel schlimmer als mir. Ich verharmlose das etwas. Doch eigentlich weiß ich, dass ich einen ganz großen Schutzengel hatte, den hoffetntlich außer mir noch ganz viele Menschen haben!!!.

hallo marion,
was heisst für dich eine kurzfristige op? war es op mit tumor entfernung, oder eine biobsie???
ein einzer wenn er nicht so groß ist, dass er ausfallerscheinungen auslöst, kann lange ,sehr lange ruhig bleiben.....und ich würde ihn, sofern er dir keine probs macht in ruhe lassen.......
lg
jean

Kurzfristig: Ich war am 9.8. deshalb in der Röhre, am 31.8. kam er raus.Ich wusste nicht, dass es ein Astrozytom war. Sie haben gemeint es ist eine Zyste im Kleinhirn und sie könnten erst dann sagen ob es wirklich gutartig ist. Bestimmte Teile können sie nicht auswerten. Ich wollte nicht mit dem Gedanken leben dass ich vielleicht etwas bösartiges im Kopf habe. Ich habe gedacht, ich stehe eine OP jetzt besser durch als in vielleicht 20 Jahren.
Jetzt weiß ich dass es gutartig war. Ob meine Schwindelanfälle und Kopfschmerzen die ich Tag ein und aus hatte darauf zurückzuführen sind kann ich jetzt noch nicht sagen.
Aber sie haben alles rausgeschnitten. Es war so groß (oder klein) wie ein Tischtennisball.
LG Marion

hallo marion, ich habe ähnliches durch. mein relativ großes ependymom grad 2 war auf den MRT bildern 1998 und 2000 gut sichtbar und 2002 wurde es erst gesehen und operiert. ich hatte auch "glück", denn man sagte mir, es sei "5 min vor 12" gewesen und ich hätte sonst morgens tot im bett gelegen und keiner hätte gewußt warum . ich habe allerdings noch massiv mit folgen zu kämpfen. zwei verschiedene radiologen haben den tumor 98 und 2000 nicht gesehen, obwohl er gut zu sehen war. ich klage jetzt. alles liebe barbara

Liebe Marion,
bei einem Astro I ist wenn wie Du schreibst er völlig entfernt werden konnte von einer eventuellen "Heilung" zu sprechen.
Die einser kommen eigentlich garnicht wieder wenn sie komplett entfernt werden konnten. Sollten sie sich wieder melden, können mitunter Jahrzehnte ins Land gehen und wir leiden eher wegen Altersschwäche an Ataxie und nicht wegen des Hirntumors.
Bei einem Astro II sieht es schon anders aus aber auch ganz gut.
Mag für dich jetzt wie Hohn klingen...Lebe.., so gut wie Du kannst, geniesse jeden Tag, brüll immermal den Spiegel an wenn Du einen schlechten Tag hast aber zuviele Gedanken an den Gast, in deinen Kopf der ja deinem Schreiben nach weg ist, macht es nicht besser.

Alles Gute und noch viele schöne Jahre Sonne

Es kommt mir nicht wie Hohn vor. Das Ding ist draußen und somit die Sache eigentlich bald vorbei denke ich. Mit der Sache an sich werde ich gut leben können und jeden Tag etwas mehr genießen als zuvor.
Ich weiß nur leider noch nicht wie lange ich nicht arbeiten darf und wie ich dann wieder anfangen kann - Stundenweise, gleich voll... . Aber das ist ja eigentlich Nebensache.

Was mich ärgert ist die Tatsache, dass es da draußen Ärzte gibt, die den Tumor nicht sehen wollten obwohl er deutlich zu sehen war. Wie gesagt, ich hatte Glück, doch es hätte auch anders sein können. Was, wenn ich nicht nochmal zu einem anderen Arzt wäre? Klar können Ärzte auch Fehler machen, ich fand ihn aber gravierend und würde gerne etwas dagegen tun. Nicht für mich, aber für andere die es schlimmer trifft. (Aber wahrscheinlich wird es die Ärzte nicht interessieren...) Ich will es wenigstens versuchen. Leider hat nicht jeder so einen großen Schutzengel im richtigen Moment!!

Liebe Marion,
ja nicht jeder hat wohl solch einen Schutzengel wie Du.
Man könnte deine Sache von zwei Seiten sehen.
Wollte man ihn nicht sehen oder hat man ihn wirklich nicht gesehen.
!. Wollte man ihn nicht sehen: An Hand der Bilder kann man ja meist schon sagen / sehen wie malig der Tumor sein wird /kann und weil diese Ärzte die Pferde nicht scheu machen wollten haben sie erstmal nichts gesagt, was nicht korrekt ist und wo man etwas dagegen tun kann/muss wenn man die Kraft dazu hat.
2: Hat man ihn wirklich nicht gesehen...sehr unwahrscheinlich bei deiner Aussage über die Grösse aber evtl. möglich, ich bin ein Laie und kann es aus diesem Grund nicht beurteilen, wäre ich enttäuscht über die Ärzteschaft.

Fazit: Wenn Du nun genaue Klarheit haben möchtest, nimm deine Bilder, die muss der Radiologe rausrücken, geh zu einem anderen Radiologen oder Neurochirurgen und lass die Bilder begutachten.
Ein Arzt der seinen Eid nicht vergessen hat wird dir die Wahrheit sagen.

Entscheiden musst Du für wen Du das machst und ob du die Kraft dafür hast.
LG Sonne Astro II

Ich bin Physiotherapeutin seit 1 Jahr fertig. Ich wollte das hier nicht sagen, aber egal.
Als ich die Bilder in der Hand hatte, nachdem die beiden Ärzte sie hatten habe ich gesehen dass da was ist und mich gefragt was das ist. Der Neurologe hat mir dann ja weitergeholfen.
Es war also wirklich sichtbar. Wäre es der Kopf von jemanden gewesen der etwas bösartiges hat, hätte der Othopäde durch das Einrenken die Situation sehr verschlechtern können (er hat es gemacht ohne es zu sagen, was er eigentlich auch nicht darf!). Nur dadurch, dass er nicht 2 cm weiter nach oben gerückt ist auf dem Bild.
Ich habe die Kraft da jetzt etwas zu machen. Vor allem die Zeit, denn Patienten denen es schlechter geht, die können und sollten sich um sowas nicht kümmern. Das hängt sicher auch mit meinem Beruf zusammen, denn da sehe ich ja Tag ein und aus Menschen, denen es schlechter geht als mir. Ich kann jetzt erst richtig mitfühlen und bin enttäuscht wie leichtsinnig die Ärzte mit solchen Untersuchungen umgehen. (Die zudem sehr teuer sind! Man sollte immer mit einer Nebendiagnose rechnen, obn schön oder unschön!)

GLG Marion

Liebe Marion,
deine Motivation und deine Gründe kann ich nun sehr gut nachvollziehen.
Ich habe es auch schon sehr oft erlebt, das die Ärzte ein "NICHTS"- Sagen an den Tagen legen oder sehr zurückhaltend sind.
In manchen Fällen kann ich dieses HEUT sogar ein wenig verstehen, es kommt auf den Patient an, wie er mit welcher Diagnose umgehen kann und was ihn im Moment weiterhilft oder eher schadet im Kampf gegen den ungebetenen Gast.
In deinem Fall kann ich ganz und garnicht nachvollziehen, ein gutartiger Tumor, volständig entfernbar....schreib ich nichts zu.
In einem Spiegel stand mal ein sehr interresanter Artikel zum Thema ...Ärzte und die Wahrheit...oder so ähnlich.
Verdammen sollten wir sie nicht die Ärzte, sie sind mitunter auch in sehr schweren Situationen. Glioblastompatienten zu sagen es kann evtl. nur noch ein halbes oder wenn es gut geht ein oder zwei Jahre dauern.

Durch deinen Berufsstand kannst Du sicher sehr viel erreichen und auch sehr vielen Menschen helfen, ich wünsche dir das Du aus deinen eigenen Erfahrungen herraus, da anderen gutes tun wirst und richtige Wege zeigen kannst.
GLG zurück Sonne

Hallo Sonne!
Ich werde morgen zu meinem Hausarzt gehen und mit ihm klären was ich machen kann. Wenn die Ärzte wenigstens wissen, dass sie einen Fehler gemacht haben und vielleicht wieder den Patienten als Ganzes mehr sehen als nur ein bestimmtes Problem weshalb man kommt, dann wäre ich schon sehr weit gekommen und mein Tumor hatte etwas Gutes.
Ich lese seitdem sehr viel über Hirntumore und finde es einfach traurig und schrecklich wie es manchen Menschen und Angehörigen ergeht.
Ich hoffe für alle, dass sie gute, nette Ärzte haben (die es zum Glück auch gibt!!), die ihnen allen Kraft geben. Leider weiß ich auch, dass sie nicht immer gute Nachrichten überbringen können. Das bekomme ich auf der Arbeit auch immer mit und ich habe ja selbst Tumorpatienten, die ich behandel. Ich versuche ihnen immer so viel Kraft zu geben und sie in das "normale" Leben miteinzubeziehen wie es eben geht. Jetzt weiß ich auch, mit welcher Angst sie wirklich leben und kann mich da besser reinversetzen.
Man sieht die Welt mit anderen Augen, das ist wirklich komisch. Ich habe eine Karte bekommen mit dem Schriftzug "...Und plötzlich beginnt mitten im alten Leben ein Neues...", das fand ich sehr passend.
Mir geht es inzwischen immer besser und ich habe nur noch Kopfschmerzen.
Ich hoffe ich kann nächste Woche dann etwas bei den Ärzten erreichen, denn ich habe eine rießige Wut in mir!

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und bin in Gedanken sehr oft bei euch, auch wenn ich hier nur etwas lese, es berührt mich immer sehr!!

GLG Marion