Astrozytom 2 im Thalamus - Behandlungsmöglichkeiten?

Meine Frau hatte eine leichte Vergesslichkeit. Sie ging zum Psychologen, da sie meinte, es handle sich um Burnout. Der Psycholge empfahl mehr Schlaf.
Daraufhin hatte ich Sie zum Arzt geschleppt (gemeinsam). Ein MRI ergab: Tumor im Thalamus. Die Universitätsklinik machte 1 Biopsie. Ohne Resultat. Die 2 Biopsie, stereotaktisch, ergab Befund Astrozytom 2, nicht operabel. Therapieverfahren offen. Einladung folgt für Termin durch Onkologie.
Meine Frau, 55, 1958, Befund seit 5.7.2013.

Meine Fragen:
- welche Therapien? (Strahlen und Chemo). Operation unmöglich gem. auch 2. Meinung vom Inselspital Bern. Ein Bericht im Chat behauptete, in Sdiney gäbe es eine Klinik und die Frau berichtete, sie sei komplett geheilt von Astrozytom 3. Wirklich nicht operabel. Angeblich sei diese Lage sehr selten und der Tumor müsse schon viele Jahre vorhanden gewesen sein. Hat meine Frau wirklich nur noch 1- 5Jahre zu leben.

Hallo,
das kann keiner so genau sagen,ich weiß das ein Astrozytom ein langsam wachsender Tumor ist.Ich hatte(habe)ein diffuses Astrozytom 2 was auch 2 mal operiert wurde.
Ganz viel kraft

Lg mona

Lieber Flo,

Wenn die Ärzte schon sagen, dass der Tumor besser nicht operiert werden sollte, würde ich dem folgen - denn sie operieren doch in der Regel gern.

Ein Rezidiv ist - nach allem, was ich hier im Forum bisher gelesen habe - zudem ziemlich wahrscheinlich. Dann sucht ihr wieder jemanden, der sich da dran traut.

Ich würde dir gern die Misteltherapie empfehlen. Sie wird an ausgewählten Kliniken angeboten. Sie dauert ca. 2 Jahre, oft auch länger. Dann sollte der Erfolg sichtbar werden, manchmal Stillstand, seltener auch Rückbildung. Da diese Therapieform keine Lobby hat, gibt es ausschl interne Studien - die allerdings den Erfolg spiegeln.

Ich selbst habe mich, entgegen zahlreicher(!) Empfehlungen gegen eine OP entschieden... Und gehe den Weg der Misteltherapie mit Iscador. Mittlerweile gibt es schon Nachahmer unter homöopathischen Herstellern.

Mein Tumor ist vermutlich sehr alt und scheint langsam zu wachsen. Er ist heute gross (4,5 x 4,0 cm) und löst epileptische Anfälle aus, die mit Keppra eingefroren werden.

Da ich hier keine Links einstellen darf, empfehle ich dir, unter " anthroposophische Misteltherapie" zu recherchieren. Ich lasse mich in Arlesheim bei Basel behandeln, da ich in Basel lebe. Aber in Deutschland gibt es viele Häuser, z.B. Filderklinik bei Stuttgart, Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke bei Bochum und in Berlin.

Lg Isabell

Liebe Isabelle

Ich bedanke mich für die guten Tipps. Werde deinen Ratschlag gerne befolgen. Wir kommen ursprünglich von Basel und wir werden das in Arlesheim anfragen.

Hab ganz lieben Dank
Michel Flo

Bestrahlung ja oder nein?

Diagnose Diffuses Astrozytom 2, fibrillär, keine Mitosen, keine Nekrosen, langsam wachsend.

Der Tumor lieg im Thalamus, ist relativ gross.


Uns hat die Ärztin einen sehr netten, menschlich einwandfreien Eindruck gemacht (sehr vertrauenswürdig). Sie möchte unbedingt bestrahlen.

Unsere Sorgen sind die doch massiven Nebenwirkungen. Das war gestern auf heute schwer zu „verdauen“ und stellt uns vor grosse Herausforderungen. Ich hatte die Ärztin gebeten, mit dem PSI in Kontakt zu treten. Wir möchten dringend die Möglichkeiten der Protonentherapie prüfen, auch wenn es bei einem solchen Tumor nicht unbedingt erste Wahl gem. allgemein Standard ist. Wir möchten die Schäden im gesunden Gewebe möglichst vermeiden, auch mit dem Risiko, dass man nicht die notwendige Marge miteinbeziehen kann.

Hat jemand Kenntnisse zu Protonenbestrahlung?

Lieber Michel Flo,
ihr müsst eure Entscheidung über eine Therapie nicht heute treffen!
Und morgen oder übermorgen auch nicht.
Ihr habt also Zeit. Informiert euch in aller Ruhe und ausführlich.
Meine Frau Susanne ist heute nach 16 Jahren (Astrozytom ll) ohne Befund. Wobei ein Rezidiv 2008 nicht ärztlich behandelt wurde sondern
nach einer Ernährungsumstellung bis zum OP Termin einfach verschwunden war. Um hier nicht gleich den Aufstand aller f achleute
zu provozieren, habe ich bewusst "nach" und nicht "durch" eine Ernährungsumstellung geschrieben. Hier wurde hier und da über Zuckerverzicht oder über die Verwendung von "B17" und anderer Dingen geschrieben. Ich sehe das so,- wenn mein Auto bis zu den Scheiben im Schnee steckt und kein Bergepanzer zur Verfügung steht, muss ich das Problem eben anders lösen. Das heißt freischaufeln, ein anders Auto vorspannen, Splitt streuen, einige kräftige Männer schieben und so geht das dann auch. Wobei die Einzelmaßnahme alleine evtl. nicht mal in der Lage ist, das Auto auch nur einen einzigen Millimeter zu bewegen.
Die erste Maßnahme wäre für uns "Freischaufeln" d.h. Mülleimer neben
den Kühlschrank stellen und vieles aus dem Kühlschrank direkt gleich in dem Mülleimer werfen (Butter kann bleiben).Aber: Milch, Milchprodukte (Käse Jogurt) Cola und andere "Getränke", und alles mit gehärteten Fetten ab in den Müll. Alles mit Glutamat, Aspartam und Co, ab in den Müll. Zucker natürlich auch.
Wohlgemerkt, das ist das was WIR als erste Maßnahme tun würden und getan haben.
Für "Ratschläge" ist der Arzt zuständig!
LG und alles Gute
Ehemann von Susanne 71

Lieber Mann von Susanne 71

Ich freue mich immer zu hören, dass es Dinge gibt, die wissenschaftlich nicht nachvollziehbar sind und im richtigen Leben funktionieren. Uns hat der Professor der Uniklinik (Nr. 1 in der Schweiz, Chefonokologe) man müsse sich beeilen, da der Tumor im Thalamus sehr gross ist. Meine Frau kann alles tun, aber dennoch, die erste Biopsie war ein harter Eingriff und das kurzfristige Erinnerungsvermögen nahm ab (Eingriff 9.7.2013). Man fand keinen Hinweis auf Astrozytom 2. Eine 2. Biopsie Mitte August ergab die Diagnose Astrozytom 2, fibrillär, keine Mitosen. Ich, wir, sind zutiefst verunsichert und hoffen, weitere Auskünfte zu erhalten. Wir überlegen uns, Kliniken in München oder Freiburg zu fragen was tun. Man solle kein Zeit verlieren, was soll man tun? Eine Bestrahlung so tief im Gehirn! Man lies so Schlimmes in den Chats. Protonen sind ev. deutlich weniger agressiv.
Danke Dir für die Ratschläge und ev. überlege ich mir auch eine Stärkung des Immunsytems durch solche Massnahmen. Liebe Grüsse Michel Flo

hallo Ehemann von Susanne 71
super gute Anregungen,setzt selbst vieles davon um seit mehreren Jahren,
euch viel Erfolg und weiterhin mit Hoffnung
Felquellwasser
Glio Grad IV Dez 2010

Hallo Michel Flo,

habt Ihr auch ein FET-PET machen lassen ? Dies kann für eine
Prognose und eine weitere Behandlung mit entscheidend sein.
Meine Frau hat eine ähnliche Diagnose. Der Tumor ist ebenfalls
nicht operabel.

Übrigens gibt es Patienten mit der Diagnose Astrozytom Grad 2 die
eine exzellente Lebensqualität über Jahrzehnte haben.

Wünsche Euch alles Gute !

Liebe Grüße

Tom

Hallo Tom

Wir haben ein FET-PET. Es zeigt wenige aktive Zellen an. Wir hatten eben noch ein Gespräch mit einem unabhängigen Patologen . Er meinte, man könne noch 5 Jahre ev. 10 Jahre ev. auch länger gut leben. Irgendwann wird er wachsen. Mit Bestrahlung kann diesen Wachstumsprozess im Idealfall verzögern. Es gibt viele Betroffene, welche einen inoperablen Astrozytom 2 nicht bestrahlen.Viele Betroffene haten Probleme mit der Bestrahlung. Offenbar ist es auch eine Frage der Lage und ob operabel. Bei meiner Frau ist er im Thalamus und recht gross. Daher suche ich nach Meinungen/Erfahrungen.
Hat Deine Frau eine Bestrahlung gehabt?
Danke für Anteilnahme. Grüsse Michel Flo

Hallo Michel Flo,

das wenige aktive Zellen im FET-PET vorhanden sind ist auf jeden Fall gut für die Prognose. Haben die Ärzte etwas von einem Hotspot gesagt (FET Anreicherung) ? Es gibt auch Patienten mit einem Astrozytom die schon wesentlich länger leben. Die bekannte Opernsängerin Monserrat Caballe lebt z.B. schon fast 30 Jahre mit einem Tumor.

Meine Frau hat eine Chemotherapie mit Themodal über acht Monate gemacht. Sie hat die Therapie gut vertragen, es sind wenig Nebenwirkungen aufgetreten. Von einer Bestrahlung wollte man wegen den Nebenwirkungen bzw. der Größe des bestrahlten Gebietes absehen. Der Tumor bei meiner Frau liegt auf der rechten Seite, temporookzipital subkortikal mit Einstrahlung in den hinteren Balken. (nicht operabel). Wir müssen alle drei Monate zum MRT, nach zwei Jahren alle 6 Monaten.


Vielleicht interessant für Euch: Ein befreundeter Arzt hat uns einen Bericht aus der Ärztezeitung gezeigt, in dem es um eine Immuntherapie geht die vielversprechende Ansätze hat. Nächstes Jahr gibt es dazu in Heidelberg eine Phase 1 Studie an Patienten.

Falls Du Frage hast melde Dich einfach.

Alles Gute und ganz viel Mut, zusammen schafft Ihr das !

Grüsse

Tom

Guten Abend Tom

An die Worte FEt-Pet kann ich mich nicht erinnern. Nur soviel, dass der Tumor im Thalamus liegt und auf beiden Seiten. Rechts gab es gar keine aktiven Zellen und links ganz wenige. Man brauchte das PET um wirklich die 2. Biopsie zu machen. Ich informiere mich nochmals beim Arzt.

Zu der neuen Studie "Immuntherapie". Wir haben (zufälligerweise) Zugang zu einer einflussreichen im Ausland lebenden Person. Seine Frau (Biologin) hat einen Tumor Grad 4, Name unbekannt. Sie verweigerte Bestrahlung und Chemotherapie, da Tumor fortgeschritten. Offenbar wurden dutzende von Ärzten konsultiert . Offenbar nimmt die Frau Interferon und andere ähnliche Präparate aus dieser Gruppe. Dies ausschliesslich zur Stärkung des Immunsystems. Wurde z.B. in Russland getestet (was immer das bedeutet).
Offenbar, das wurde mir so zugetragen aus sehr verlässlicher Quelle, habe die Frau zumindest derzeit keine Beschwerden, was immer das bedeutet. Also eine klare Besserung ihres Zustandes innerhalb von 2-3 Monaten. Ich fragte den Prof. der Onkologie bei uns . Er meinte, dass dies keine wissenschaftlich anerkannte Basis habe und für meine Frau keine Alternative sei.
Nach unseren Ferien komme ich sehr gerne wieder auf Dich zu. Und ich werde gerne mehr in Erfahrung bringen bezüglich PET und Immuntherapie. Mit herzlichen Dank für die tolle Anteilnahme, Michel Flo

Hallo Michel Flo,

die Ferien werden Euch bestimmt gut tun !

Wir haben diese Woche wieder einen MRT Kontrolltermin - ist jetzt
fast eine Jahr seit der Diagnose.

Vielen Dank für den Hinweis zur Studie "Immuntherapie". Auch wenn
das vermutlich eher maligne Gliome betrifft würde mich dazu auf
jeden Fall mehr Information interessieren.

Der Bericht in der Ärztezeitung den ich meine, handelt von einem Impfstoff gegen niedriggradige Gliome ( Ärzte Zeitung online, 20.09.2013 - findest Du, wenn Du mal googelst). Bei Mäusen wurde dadurch das Wachstum des Tumors deutlich gebremst. Die Phase 1 Studie an Menschen beginnt vermutlich, wie schon erwähnt, nächstes Jahr in Heidelberg. Das sind wirklich vielversprechende Ansätze, die auch wissenschaftlich anerkannt sind.

Wünsche Euch einen schönen und erholsamen Urlaub.

Viele Grüße

Tom

Hallo Tom

Wir recherchieren über weitere Behandlungsoptionen. Ich melde mich wieder.
Meiner Frau geht gut. Sie arbeitet derzeit nicht. Sie kann die täglichen Dinge des Lebens gut verrichten, ist psychologisch stabil und wir unternehmen gemeinsam eine 2-monatige Reise ab. Mitte März.
Meine Frau wurde bestrahlt , 2. Meinung bestätigte dies. Der Tumor ist nach 1 Monat ca. um fast 10 % reduziert. Nächste Kontrolle in 4 Monaten. Wie geht es Deiner Frau?
Mit guten Grüssen aus Zürich.
Michel Flo

Meiner Frau geht es leider viel schlechter. Sie lebt jetzt 3 Jahre mit der Diagnose. Offenbar ist der Tumor nicht gewachsen. Sie läuft schief. Sie hatte 3 Epilepsie. Jetzt behandelt mit Medikament. Sie ist seit 8 Wochen extrem vergesslich, langsam, kann ohne Pflege nicht auskommen. Vor 4 Monaten fuhr sie noch Ski und wir waren vor 6 Monaten in Thailand in Urlaub (Bootsauszüge, Motorradtouren). Zack, jetzt die Demenz. Das Mistfür mich fast schlimmer wie der Tumor. Man muss das akzeptieren. Ich weiss.