Liebe Betroffene, Angehörige und Fachleute,
ich schreibe heute zum ersten Mal in diesem Forum, nachdem ich bereits seit 1 Jahr hier viel gelesen und gelernt habe.
Bei meinem Sohn, 34 J., ist im letzten Jahr ein Spinaltumor entdeckt und Ende Juli 2021 operiert worden. Leider konnte dieser nicht vollständig entfernt werden und im Anschluss erfolgte die Therapie nach Stupp (konkomitante Radiochemotherapie mit 30 Bestrahlungseinheiten a 2 Gy (werktags) + tägliche Einnahme von Temozolomid (6 Zyklen). Seitdem erfolgt alle 3-4 Monate eine Verlaufskontrolle mit MRT. Die Reha hat er abgeschlossen, ist aber halbseitig noch immer beeinträchtigt und es treten einschießende Missempfindungen im Oberkörper auf.
Ich fühle mich nicht wohl bei dem Gedanken, dass jetzt behandlungstechnisch nichts mehr erfolgt und uns die Zeit wegrennt. Allerdings möchte ich meinem Sohn jetzt, da er gerade wieder in seinen Beruf einsteigt, nicht etwas empfehlen (wie z.B. off-label use Medikamente) das starke Nebenwirkungen hat. Nach allem, was ich hier gelesen habe, verspreche ich mir am meisten von der Einnahme hochreinen CBDs (400 mg/Tag). Ich habe aber auch gelesen, dass es nur bei bestimmten Glioblastomen wirkt und auch, dass es besser wirkt in Verbindung mit THC.
Daher meine Frage: Welche Marker sind das, die vorhanden sein müssen und könnte es sich positiv auf den Verlauf der Erkrankung meines Sohnes auswirken? Wenn es in Frage kommt, dann mit oder ohne Zugabe von THC und in welcher Dosierung?
Weitere Frage: hier im Forum ist aktuell zu lesen, dass ein niedriger Gehalt an ROS (freie Sauerstoffradikale) eine Voraussetzung für die Wirksamkeit ist. Wie wird das ermittelt und wie kann man es beeinflussen?
Aktuelle Angaben zum Tumor:
Größe: HWK5 bis BWK1
November 2021: aktueller sagittaler Durchmesser 2,6 cm (vormals 2,9 cm)
Wildtyp im Exon 4 der Gene IDH1/2
Punktmutation V600E im Exon15/BRAF
Keine Fusionstranskripte der Tumor-assoziierten Gene nachweisbar
Keine H3K27M-Mutation
Keine Hypermethylierung des MGMT-Promotors
MAPK-Signalweg alteriert
Ki67 Proliferationsindex unter 5%
Wir haben mit den Ärzten der Neuroonkologie gesprochen und auf verschiedene Therapiemöglichkeiten hingewiesen. Das Ergebnis war, dass keine klare Empfehlung zur Anwendung solcher Therapien (z.B. CBD-haltiger Arznei, HOO-Therapien, COC, CUSP9v3, homöopathischen Ansätzen oder Nahrungsergänzungsmitteln) gegeben werden kann, da klinische Studien mit Wirknachweis fehlen und keine Erfahrungen zu Dosierungen und Häufigkeit der Medikamenteneinnahmen bestehen. Mit dem Hausarzt haben wir heute Nachmittag ein Gespräch über dieses Thema und hoffen, dass er sich offen für eine komplementäre Medikation zeigt.
Ich freue mich über jeden Hinweis.