Astrozytom 3 - das Leben ändert sich!

Hallo
mein Mann (35 ) hat ein Astrozytom Grad 3 , schon operiert mit nachfolgender Bestrahlung und nun orale Chemotherapie für noch unbeschränkte Zeit. Ihm geht es eigentlich ganz gut, aber ich (27) habe mit der so unerwarteten Lebensveränderung und den dazugehörigen Ängsten arg zu kämpfen.
Wem geht es ebenso und wünscht sich einen Austausch?
Ausserdem würde ich gerne eine "Selbsthilfegruppe" im Raum Regensburg zusammenwürfeln....

Ciao,
Tatjana

Soweit mir bekannt, gibt es schon eine Selbsthilfegruppe im Raum Regensburg. Frage doch einfach mal beim Verein nach. Der Verein unterstützt den Aufbau von Selbsthilfegruppen.

ich habe mich bei der Uniklinik Regensburg informiert, auch unser Arzt hat versucht Ansprechpartner zu finden, doch die nächstliegende Selbsthilfegruppe ist in München...
Es gibt " nur " eine Krebsgruppe, aber spezielle Hirntumorgruppen leider noch nicht- soweit mir bekannt ist!
...aber ich werde mich trotzdem nochmals genauer erkundigen - DANKE!
Gruß, Tatjana

Leider gibt es im Raum Regensburg keine bestehende Selbsthilfegruppe für Hirntumorpatienten!

Daher rufe ich alle auf, die Interesse haben sich auszutauschen, Erfahrungen weitergeben wollen oder die einfach nur Lust haben sich alles von der Seele zu reden, sich bei mir zu melden oder beim Verein , damit vielleicht eine Gruppe zustandekommt...
Auch wenn Freunde mir stets zur Seite stehen und mit mir den Weg gehen, so fühle ich mich manches mal so übervorsichtig oder gar bemitleidend behandelt, so dass es mir gut tun würde mit "Gleichgesinnten" zu sprechen, die vielleicht ähnliche Probleme haben!
Wer kennt auch die Problematik, dass der Angehörige mehr leidet als der eigentlich Betroffene?
Mein Mann ( mit Astrozytom 3 ) ist irrsinnig optimistisch und lässt keine negativen Gedanken an sich heran, leider ist ein offenes Gespräch über den Tumor und das "neue Leben - damit " mit ihm kaum möglich, so dass jeder für sich einen Weg finden muss , damit umzugehen.
Wer erlebt das ebenso?
Wie schaffe ich es , dass mein Mann Hilfe annimmt?

Ich freue mich über jeden Ratschlag.

Gruss Tatjana
Ich freue mich

Hallo Tanja
Mir geht es ebenso wie dir. Bei meinem Mann ,31, wurde vor 2 Jahren ein Astrocytom II festgestell. q. Op war Mist. Ein Jahr später erneute Beschwerden. 2. Op erfolgreich, anschließend Bestrahlung weil nun grad 3. Es tut weh alles mit anzusehen, mitzufühlen.Man kann wenig tun, so ging es mir, außer da sein, reden, reden,reden.
Am Montag ist wieder ein MRT angesagt. Am 22.7. Kontrollgespräch in Kiel. Ich habe Angst. Kann schon kaum noch schlafen. Es tat gut deinen Beitrag gelesen zu haben u. zu wissen man ist auch als Angehöriger nicht allein.

Ich bin zum 1. Mal hier u. enttäuscht, daß niemand im Chat ist. Wie kann ich dich wiedr erreichen? Ich schau einfach zwischendurch mal rein.
Bis dann Marion

Hallo Marion,
auch ich habe keine Ahnung wie man Kontakt halten kann, ausser über das "Forum"!
Vielleicht könnte man eine gemeinsame Zeit ausmachen, um sich dann über Chat zu kontaktieren...?
Schön zu lesen, dass man nicht allein ist!
Halte den Kopf oben und ich hoffe bis bald,

Gruss Tatjana

Hallo Tatjana,
ich lese schon seit längerer Zeit die Einträge im Forum, aber noch keiner hat mir so aus der Seele gesprochen wie Deiner! Mir geht es ganz genauso wie Dir, mein Mann hat seit einem Jahr Astro III, OP 8/01, Strahlen und Chemo 10/01, Rezidiv 01/02, Seed-Implantation 04/02, Entfernen der Katheder 05/02. Nach dem Rezidiv ist sein bis dahin unerschütterlicher Optimismus leider sehr angeschlagen. Aber auch er läßt kein offenes Gespräch über seine / unsere Situation zu und nach einem Jahr habe ich in letzter Zeit manchmal die Nerven ziemlich blank liegen. Ich wohne im Raum Köln, also weit weg von Regensburg, in den Chat kann ich nicht gehen, da der nur abends läuft und ich zu Hause mich damit nicht beschäftigen "darf", weil mein Mann Selbsthilfegruppen, Chats, Foren etc. ablehnt. Das Forum lese ich immer vom Büro aus. Bin allerdings vom 17.7. bis 10.8. in Urlaub.

Alles Gute
Andrea

hallo Andrea,
es ist schade dass es ausser dem Forum oder dem Chat kaum Möglichkeiten gibt, sich zu kontaktieren, da man E-mail Adressen ja nicht angeben soll.
Bisher dachte ich, mit meinen Sorgen ziemlich alleine zu sein, da ich mit meinen Problemen die ich mit der Situation habe, mich nicht in den Vordergrund stellen will, schliesslich muss ich nun stark sein, denn ich werde jetzt gebraucht.Ich bewundere meinen Mann wie optimistisch er ist und wie stark diesbezüglich, habe aber gleichzeitig Angst, dass irgendwann der grosse "BUMM" kommt...
Ich mache mir soviel Gedanken um die Zukunft,plane nicht mehr und stets begleitet mich die Angst ihn zu verlieren ( ...die Ärzte reden sehr positiv, aber ich lese immer wieder dass der Tumor so oft wiederkommt,-und dann? )

Viele Gedanken- aber ich öffne mich nicht, um ihn nicht zu belasten und um SEINEN Optimismus zu leben! Kennst Du das?
Wir haben auch einen kleinen Buben (4), der sich sehr damit aussereinandersetzt und auf seine Weise zeigt, wie sehr es auch ihn belastet, dass sein Papa nicht mehr so kann wie früher! Das schmerzt mich auch immer wieder und sicherlich auch meinen Mann!
Wie ich Deinem Eintrag entnommen hab, hast Du wohl auch arg mit Deinen Sorgen zu kämpfen, und ich wünschte wir finden eine Möglichkeit eingehender über alles reden zu können.
Bis dahin bleibt uns nur dieses "Forum", ich schlage auch Dir vor eine bestimmte Zeit auszumachen, wo wir uns übers Chat treffen können ( ist es untertags nicht möglich? )
Und egal ob Köln oder Regensburg, es tut so gut zu wissen, man ist nicht allein !

Ich hoffe bald von dir zu lesen, wenn nicht dann einen schönen Urlaub und alles Gute

Gruss, tatjana

Hallo Tatjana,schön, dass du auf meinen eintrag schon reagiert hast. Wenn wir uns für eine bestimmte zeit im chat verabreden könnten, wäre das toll. ich habe die erfahrung gemacht, dass tagsüber oft keiner drin ist, muß aber gestehen, dass ich auch noch nicht allzu viele Versuche dahingehend unternommen habe. wir haben nun schon ein Jahr dieser schlimmen Erkrankung hinter uns und haben sehr intensive Phase miteinander gehabt, aber auch viele Momente schrecklicher Einsamkeit, sicher für jeden von uns. mein Mann kapselt sich dann total ab und läßt niemanden an sich heran, ist latent aggressiv und gereizt. Schlimm war es auch während der Chemotherapie, da ging es ihm zwar lange nicht so schlecht, wie manch anderem, aber er war ständig müde und gereizt. Wer weiß, wie wir in dieser Situation reagieren würden!? ich mache mir selber sehr oft Vorwürfe, dass ich nicht sensibel genug bin, nicht geduldig genug. Ich bin berufstätig, muß zur zeit mehr oder weniger das Familieneinkommen sichern und habe manchmal ziemlich viel Streß. Wir haben 2 Kinder, den Haushalt mach ich auch fast allein und leider fehlt es mir da manches Mal an den nötigen nerven für die situation, zumal ich ja niemanden habe, der meine Ängste und meine Situation wirklich versteht. Ich erwäge z. Zt. sogar mich selber in therapie zu begeben, um die Lage besser meistern zu können. hast Du auch eine Persönlichkeitsveränderung an deinem mann festgestellt?? Meiner war nach der OP total verändert, das hat sich aber bis auf ein paar Kleinigkeiten ziemlich gegeben. Vielleicht finden wir doch einen Weg zur näheren Kontaktaufnahme, ich könnte am Montag zwischen 10 und 13 Uhr im Chat sein. ich schaue einfach mal rein, ob du aúch dort bist. bis dahin ein trotz allem ein schönes Wochenende und viel Kraft für jeden Tag wünsche ich dir.
andrea

Hi Andrea,
es freut mich auch sehr, von Dir so schnell zu lesen und ich bin schon gespannt was wir uns alles im Chat zu erzählen haben....
Ich werde versuchen zwischen 11 und 12 Uhr morgen im Chat zu sein, zwischen 14 und 15 uhr habe ich auch nochmal die Möglichkeit. Es wäre schön Dich dort zu treffen, sollte es nicht klappen, so probiere ich es die nächsten Tage zur selben Zeit:Irgendwie werden wir schon zusammen kommen!
Bis dahin liebe Grüsse und alles Gute
Tatjana

Hallo Tatjana,
leider klappt das mit dem Chat nicht, ich kam heute einfach nicht rein. gibt es denn in diesem Forum keine Möglichkeit private Adressen bzw. email-Anschriften auszutauschen? Ich versuche es heute Abend nach 22 h nochmal mit dem Chat.
Andrea

Hallo Tatjana.
Du warst genauso lange nicht mehr da wie ich. Wir mußten heute wieder nach Kiel zu Nachkontrolle. Leider keine Entwarnung. Kontrastmittelaufnahme. Eventuell durch die Bestrahlung verändertes Gewebe oder rezidiv. Ich könnte schreien. Nicht alles noch einmal. die letzte op war doch erst im November 2001. Ich hab das Gefühl ich kann nicht mehr , doch natürlich werde ich es schaffen. Wie immer. Am Mittwoch kann ich anrufen, dann haben sich die Ärzte beraten. Also warten auf Mittwoch.
Falls du es noch liest: Ich versuche Mi abend im Chat zu sein. Gleich ab 21.00 Uhr.
Hoffentlich treffen wir uns.
Bis dann Marion

Hallo Tanja!Habe dein text gelesen,meine Schwester wurde im febr,02 auch operiert sie hat ein astro 2 und ein resttumor ist noch vorhanden ,sie ist linksseitig gelähmt und in der reha im Schwarzwald,ihr geht es nicht gut die ängste ob es astro 3 wird usw,ich wünsche alles gute wie geht es bei dir weiter?Nimmt er Medikamente ?gruß Rosi

hallo Rosi,

mein Mann wurde bereits operiert, hat 30 Bestrahlungen hinter sich, steckt momentan mitten in der Chemo mit Temodal ( 2. Block, orale Therapie)
Zusätzlich muss er Tabletten nehmen, damit kein epileptischer Anfall mehr auftritt, wie lange wissen wir nicht!
Es geht ihm eigentlich ganz gut, keine körperlichen Einschränkungen und er ist diesbezüglich irre stark!
Ängste begleiten uns täglich, vorallem die Kontroll-mrt, aber das wird ja noch lange so gehen...
Aber alles wird gut, solange wir daran glauben ( auch wenn es nicht immer leicht ist)

Hoffe, Deiner Schwester geht es täglich besser, und vielleicht können wir mal zusammen chaten, da ist der Austausch einfacher!
Ich bin ab 22 Uhr meistens drin!

Haltet den kopf oben, bis bald hoffe ich

alles gute, Tatjana

hallo Marion,

schön wieder von Dir zu lesen.( nur leider gibt es nicht so gute nachrichten bei Dir!)
Ich habe es die letzte Zeit nicht geschafft ins chat zu gehen....
schade, den mittwoch habe ich verpasst, aber lass uns ein neues "date" ausmachen, dann können wir mal ausführlicher reden.
ab Montag, könnte ich wieder ohne zeitdruck ins chat gehen...wann passt es dir?
hoffe es klappt diesmal, bis dahin alles, alles gute ( DU WIRST ES SCHAFFEN - Du bist nicht allein!!!)

Gruss, Tatjana

danke das du mir geschrieben hast,ich arbeite zur zeit bin erst gegen23uhr30 heim so lange bist du nicht da oder?meine Schwester wird am 6.8.02 aus der Reha entlassen dann macht sie ambulant weiter,es sie muß nochmal MRT machen lassen wie groß der Tumor noch ist.Wir hören uns Für dein Mann alles gute das es besser wird es grüßt dich Rosi

hi rosi,
meistens gehe ich erst ab 22 uhr ins chat und bleibe meistens lang dort - jenachdem was los ist
vielleicht klappts heut nacht noch , ansonsten die tage danach?
wir können auch einen zeitpunkt ausmachen, ich bin meist recht flexibel:

bis dann, alles gute derweilen ( grüsse deine schwester!)
tatjana

danke für die nachricht,irgendwann klappt es das wir chatten können.Und wie geht es sonst ?Viele grüße Rosi

Hallo Tatjana,

mein Schwiegervater hat seit rd. 4 Monaten auch astrozytom 3, rechts.
Ich weiß nicht viel über die Krankheit, außer dass sie sehr ernst ist. Habe schon einiges über Internet gelesen, vielleicht können wir gegenseitigen Erfahrungsaustausch machen!

Auch uns ist zum heulen zumute, trotzdem klammern wir uns an jeden Strohhalm. Kopf hoch - wir schaffens gemeinsam!

Tschüß - Reinhard (aus Österreich);

hallo Reinhard,

entschuldige , dass ich bisher noch nicht geantwortet habe aber komme zur zeit nicht so oft an den PC.
Es haut einen schon vom hocker die erste Zeit nach solch einer Nachricht, aber ich informiere mich fleissig über alles was damit zu tun hat...negatives als auch positives!
Im Chat kannst Du Dich auch austauschen, oder Dich auch ablenken lassen ( dort hab ich manches mal richtig was zum lachen...)
Da ich momentan wenig zeit habe , versuche ich Zeiten auszumachen, um sich dort zu treffen ( klappt allerdings nicht immer! ), vielleicht sagst du mir mal, wann du im chat bist ( Frühzeitig!), dann können wir uns da mal austauschen!

Halt den kopf oben, es geht alles weiter...vielleicht anders, aber sicherlich nicht weniger schön - wir leben mittlererweile sehr viel intensiver miteinander, ohne dabei ständig an die Krankheit zu denken!

wäre schön, wieder von dir zu lesen

Gruß, Tatjana
habe auch extra eine E-mail adresse eingerichtet, wenn du schreiben willst:
nanakaefer@web.de