Astrozytom bei meinem Mann-ich habe Angst

Hallo ihr lieben,
leider hat mich die Diagnose meines Mannes in dieses Forum gebracht und vielleicht finde ich hier ein paar stärkende Worte.
Es begann alles am 15.4 mit einem ersten Grand-Mal -Anfall morgens im Bett. Ich habe den Krankenwagen gerufen und sie haben ihn mitgenommen. Zwei stunden später der erste Schock.....da ist etwas in ihrem Kopf was da nicht hingehört, etwa so groß wie ein Tischtennisball....wie geht man damit um, erstmal sind wir beide in eine absolute Schocksituation gekommen, ich habe funktioniert mit den Kids (11 und 6 Jahre alt) und er hat es auch nicht wirklich realisiert. Einfach so mitten aus dem Leben ohne vorwahrnung..das ist heftig. Dann ging es um Operation und und und.....Er wurde dann am 25.4 das erste Mal operiert, es konnte bis auf 20 % alles entfernt werden, der Rest war zu riskant. Zum Glück lief bei der OP alles soweit gut, er erholte sich schnell. Dann die Biopsie das Ergebnis ein fibrilläres Astrozytom Gr. II, der nächste Schock....sie wollten nochmal operieren, den Rest rausmachen.....Am 02.05 war es soweit er wurde ein zweites Mal operiert, es konnte diesmal bis auf 1-2mm alles entfernt werden (das lag an der Motorik und die Gefahr der Lähmung wäre zu groß gewesen).....Er hat zum Glück alles gut überstanden und ist seit Samstag zuhause, es geht ihm soweit ganz gut. Leider redet er fast gar nicht darüber, denke das ist so ein Mann-Frau Ding....Nunja im Entlassbericht dann der nächste schock.....Astrozytom Grad II ohne IDH1, wildtyp....ich hab gegoogelt, das hätte ich nicht machen dürfen, die Prognose ist ja schrecklich und seitdem hab ich richtig Angst, Angst das er bald stirbt, das ich alleine mit den Kids bin und das er noch so viel mitmachen muss. Das Tumorboard hat entschieden einen Molukulare Diagnostik in Tübingen zu machen, dann wird entschieden wegen Bestrahlung/Chemo...oh ich will gar nicht wissen was da noch alles auf ihn und uns zukommt. Ich versuche immer stark zu sein und optimistisch zu denken, aber leider kommt auch immer wieder die Angst durch.
Es tut mir leid das es so lange geworden ist, aber ich denke hier gibt es einige die uns verstehen werden.
Liebe Grüße Nathalie

Hallo Nathalie,
Das ist wirklich erst mal ein Schock und muss alles verdaut werden. Ich wusste noch damals als ich die Diagnose bekam hirntumor das ich auch nicht viel darüber gesprochen hab bis heute nicht. Ich verstecke auch sehr oft meine Narbe obwohl ich sie mit stolz trage das ich das alles mit gemacht und überstanden habe. Also sei erst mal nicht beunruhigt wenn dein mann zurzeit nicht darüber reden möchte, ich konnte es auch nicht. In tübingen seit ihr super aufgehoben, hab da auch meine drei op's gehabt und habe meine Tumor Gespräche.
Falls du noch fragen hast kannst mir gerne schreiben auch wegen tübingen.
Ich wünsche dir/euch ganz viel Kraft und Glück
Liebe grüße
Nadine

..sie haben da was im Kopf was da nicht hingehört...war genau der Satz den wir 07/2010 auch gehört haben und der unser Leben mit einem Schlag veränderte....Niemand kann Dir sagen, wie die Reise weitergeht. Aber jeder hier kennt Deine bzw. Eure Ängste...Das Forum hier hilft sehr, zum Austausch, Erfahrungswerte, Tipps..ich wünsche Euch das Allerbeste. Lg

Liebe Nathalie,

jeder Betroffene und Angehörige ist zu erst einmal geschockt von der Diagnose Hirntumor, so war es bei uns auch.

Statistiken beziehen sich immer auch auf eine ganze Gruppe von Menschen mit unterschiedlichem Alter und schwere der Erkrankung. In der Statistik sind schnelle Verläufe genauso enthalten wie Langzeitüberlebende.
Auch wenn die genetischen Marker vielleicht nicht ganz so optimal sind, heißt das nicht das Dein Mann nicht auch zu den Langzeitüberlebenden gehören kann. Es gibt einige Faktoren die für eine bessere Prognose bei Deinem Mann sprechen. Da wären zuerst einmal die fast vollständige operative Entfernung des Tumors, ohne körperliche und geistige Einschränkungen. Dann das noch junge Alter Deines Mannes sowie das es sich um einen Grad II Tumor handelt.

Wie schon geschrieben gibt es ganz unterschiedliche Verläufe. Bei meiner Frau kam es unter der Einnahmen von Weihrauch H15 und Selen, mit zuvor erfolgter Strahlentherapie, zu einer kompletten Remission (Rückgang) des Tumors. Diesen sehr erfreulichen Verlauf hätte so vorher niemand für möglich gehalten. Sie gilt zum jetzigen Zeitpunkt als geheilt. Nathalie, Du siehst also das es auch solche sehr positiven Verläufe gibt. Mann sollte also nie die Hoffnung aufgeben und auch an eine mögliche "Heilung" glauben.

Zukünftig werden sich mit Sicherheit weitere Therapie für Patienten ergeben. Besonders interessant und vielversprechend sind die Forschungen und Studien im Bereich Immuntherapie.

Dein Mann braucht vielleicht noch etwas Zeit um alles zu verarbeiten. Ich kann Euch dann sehr gerne weitere Tipps geben.

Ihr werdet das zusammen schaffen, es gibt keinen Grund jetzt aufzugeben !

Liebe Grüße

Tom

PS: Wir wohnen ganz in der Nähe von Euch (Stuttgart)

Liebe Nathalie,
die Diagnose ist ein Schock,aber es lohnt sich zu kämpfen.
Einfach wird die nächste Zeit nicht werden. Aber wir haben manchmal mehr Kraft als wir denken und man wächst mit seinen Aufgaben.
Mein Mann durfte mit seiner Diagnose Hirntumor über 13 Jahre leben.
Gebt nicht auf, denkt an eure Kinder, die geben euch Kraft.
Das Leben ist noch nicht vorbei. Klar es wird Höhen wie Tiefen geben und manches wird sich verändern und leicht wird es nicht. Aber was ist schon leicht.
Ihr alle schafft das. Du auch.
Ihr seid jetzt erst am Anfang der Behandlungskette und es gibt noch so vieles was helfen kann, siehe Tom und auch andere
Es gibt kein richtig oder falsch und ihr müsst euren eigenen Weg finden und das werdet ihr bestimmt auch.
Ich wünsche euch und dir alles Gute und viel Kraft
LG joshi