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sonnenstrahl

Hallo mein Mann ist seit dem Jahr 2004 an einem Astrozytom erkrankt, was sich 2010 in einem Rezediv als Glioblastom entwickelte. Dann OP und Chemo mit Temodal. MRT 2011 ergab wieder Rezidiv und nächste OP. Nächst Chemo 'Telmozolomid (7 Tage on / 7 Tage off). Mrt Kontrolle Mai 2012 ergab trotz Temodal-Therapie Tumorwachstum. Bis dahin keine neurologischen Ausfälle. Op JUNI 2012
und nächste Woche anschließend Chemo mit VM26 und BCN'U. Seit der OP ist die linke Körperhälfte nicht mehr richtig funktionstüchtig. Mein Mann hat immer gekämmpft bzw sich nie mit der Krankheit auseinandergesetzt. Er hofft immer noch das sich alles zum Guten wendet. Hoffen wir alle, aber die Angst ist doch größer , da es die letzte Chance ist die Krankheit auf zu halten... Habe große Bedenken wie es weiter geht bzw. was auf uns zukommt. Mein Mann ist auch erst 40 Jahre.

alma

Manche setzen sich nicht mit der Krankheit auseinander und sind (vielleicht gerade deshalb) voller Hoffnung, egal, wie schlimm ihr Zustand gerade ist. Ich kenne das aus meinem privaten Umfeld und denke, es ist besser, sie darin zu lassen. Jeder soll selbst bestimmen, wie er mit einer solchen Lage umgeht. Wobei es natürlich schwierig ist, dabei zuzusehen und nicht miteinander darüber reden zu können. Doch auch bei denen, die sich ihrer lebensbedrohlichen Krankheit gestellt haben, kann es irgendwann vorkommen, dass sie nicht mehr darüber sprechen wollen.

Mehr als einen Hirntumor vorübergehend aufzuhalten, kann man man leider in den meisten Fällen nicht tun. Das gilt auch für die niedergradigen Tumore. Und was auf einen zukommt, kann man nur an Hand von ähnlich gelagerten Fällen abschätzen. Das ist etwas anderes, als dann selbst da durchzugehen.
Frage an dich: was kannst du tun, um dich zu stärken?
Und - sind alle Behandlungsmöglichkeiten nach der neuen Chemo ausgereizt? Was ist mit Bestrahlung? Avastin?
Zur Halbseitensymptomatik: die OP ist ja auch erst wenige Wochen her. Einiges kann sich zurückbilden. Durch Erholung und/oder durch Training. Ich würde nichts unversucht lassen, was das schulmedizinische Behandlungsspektrum so hergibt. Und auch auf dem alternativen Sektor suchen. Obwohl es da wenig gibt, was genaueren Überprüfungen stand hält (die existieren oft gar nicht, sondern vielmehr Behauptungen), kann es die Psyche schützen, indem es Hoffnung macht.
Ich habe mich in der letzten Zeit (zwei Menschen in meiner Nähe mit einer drastischen Verschlechterung) mit Palliativmedizin beschäftigt. Bücher darüber gelesen. Ich weiß nicht, ob es etwas für dich ist, aber mir hat es geholfen, das Dunkel zu lichten, in das man hineinblickt, wenn man dem Fortschreiten der Krankheit entgegensieht.

Liebe Grüße, Alma.

alma

Nachtrag: Bücher über Palliativmedizin und Psychoonkologie.
Alma.

sonnenstrahl

Hallo Alma,
vielen lieben Dank für Deine Antwort.

Bestrahlung haben wir auch schon hinter uns. OP jetzt zum 4ten mal. 2 mal Chemo mit Temodal. Unser Neurochirurg meinte Avastin sei auch nur eine Immuntherapie und keine wirkliche Chemo. Desshalb BCNU.

Es ist nur so schwer auch wenn man sich noch so viel mit dieser Krankheit beschäftigt. Er hat ja auch relativ gute 18 Monate bis jetzt damit durchgestanden. Und dann kam innerhalb weniger Wochen die Wesensveränderung, Probleme mit der linken Seite, Vergesslichkeit...Kaum hatte man sich mit einem abgefunden war das nächste da. War natürlich auch schwer für unsere Kinder (13 u 10 Jahre), daß es sich so schnell zugespitzt hat.

Hoffe das wir noch ein bißchen Zeit für uns gewinnen, wenn die Chemo anschlägt.

Lieben Gruß Sonnenstrahl

alma

Ich komme auf Avastin, weil die Charité (Berlin) das gibt. Wenn trotz Strahl und Temozolomidl erneut Rezidiv, dann gibt es die Möglichkeit täglich Temozolomid (geringere mg-Menge) plus Avastin einzunehmen. Würde eine Zweitmeinung für euch in Frage kommen?

Ja, es ist, um es deutlich zu sagen, eine Katastrophe. Auf so etwas ist man nicht vorbereitet. Es nimmt einen völlig ein. Gedanklich und seelisch. Und gibt dem Leben eine neue Richtung. (Nicht, dass man das gewollt hätte.) Doch man kann es auch einigermaßen gut bewältigen. Mit viel Hilfe von außen.
Eine gute Zeit für euch alle. So gut wie nur möglich.
Alma.

sonnenstrahl

Hallo, danke für Deine Tipps.

In Heidelberg waren wir auch schon 2 mal. Die haben das BCNU vorgeschlagen.

Auch wenn man nicht direkt helfen kann tut es einem doch gut hier mit jemanden darüber sprechen zu können.

Liebe Grüsse

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