Astrozytom Grad 3

Hallo ich bin neu in diesem Forum.Hier eine kurze Schilderung unserer Situation. Mein Ehemann ( 33 Jahre) hat ein anaplastisches Astrozytom Grad3. Zu dieser Diagnose kam es Ende 2010. Zu diesem Zeitpunkt waren " wir " im 3 monat schwanger.Am 12.04.11 kam es dann zur Tumorreduktion, anschl. 6 Zyklen Temodal. Die Chemo wurde aufgrund vin zu vielen Nebenwirkungen abgebrochen. Dann am 20.01.12 erneute Tumorresektion danach Bestrahlung und Chemotherapie. Am 15.10.13 folgte wieder eine Tumorresektion. Dann wieder Chemo (Pcv). Am 06.01.14 dann die Nachricht das sich direkt am Hypothalamus wieder ein neuer nicht operabler Tumor gebildet hat.Mein Mann hat dann ein Zyklus Avastin erhalten aber auch das hat er nicht vertragen.Mein Mann wünscht keine weitere Therapie mehr. Er hat diesen Wunsch mit seiner Onkologin abgesprochen und auch die onkologin ist der Meinung nicht mehr mit der Therapie weiter zu behandeln. Mein Mann ist so tapfer und hat bis jetzt immer stark weitergekämpft. Am 24.01.14 war das Gespräch mit der onkologin. Sie hat " uns" einen Zeitrahmen von 3-4 Wochen gegeben. Mein Mann sagt mir täglich das es ihm von tag zu tag schlechter geht. Er spürt seine rechte Körper Hälfte nicht mehr, hinkt mit dem rechten Bein nach, er kippt oft um, kann schlecht sehen, sprechen und Gesprächsablaufe kaum oder gar nicht mehr folgen. In den letzten Tagen hat er so starke magen/darm probleme starke Bauchschmerzen und " würgt"viel. Heute ist ein Tag an dem es ihm sehr schlecht geht. Er gibt an das er einen Druck om kopf verspürt. Wir haben vor ijm noch seinen "letzten" wunsch zu erfüllen und wollen morgen in die Berge fahren. Schön ist das unsere Familie mitfährt. Die Frage, die ich mir stelle, können diese Magenschmerzen auch vom Tumor kommen? Bei der Magenspiegelung hat " nur " eine magen schleimhaut Entzündung feststellen können. Es geht meinen Mann insb. Immer Morgens bis ca. Mittags so schlecht. Über Antworten bzw. Erfahrungsaustausch wäre ich sehr dankbar.

Liebe Jensy,

Eure Familiengeschichte ist wirklich tragisch. Mein vollstes Mitgefühl!

Zur Verbindung zwischen Gehirn und Bauch möchte ich dir gern einen Film empfehlen. Er lief gestern erstmals auf arte und hat mich wirklich total umgehauen. Der Film heisst: "Der kluge Bauch - Unser zweites Gehirn". Es geht um den Dialog zwischen Bauch und Kopf bzw. umgekehrt.

Zu finden ist er in der arte +7 Mediathek, von Freitag, 31.01.2014, 21.45h, Länge 55min

Bin gespannt, was du sagst.
Iz

Hallo Jensy,

es ist traurig zu hören, daß es Deinem Mann momentan so schlecht geht. Aber ich finde es sehr schön, daß Du/ Ihr diese schwierigen Entscheidungen mittragt.

Zu den Magenschmerzen: Nimmt er denn derzeit noch irgendwelche Medikamente ein? Frühstückt er?
Evtl. könnte eine Kleinportion Haferschleim zum Frühstück etwas Linderung bringen oder Ihr erkundigt Euch, ob er vielleicht einen Magenschutz nehmen kann - das könnte ebenfalls die Übelkeit mindern.
Das ist nicht so invasiv, könnte aber die Lebensqualität etwas steigern.

Vor allen Dingen wünsche ich Euch allen einen schönen Ausflug.

LG
Pipo

Vielen Dank für Eure Antworten. Ja er bekommt seid einiger Zeit Pantoprazol 40mg. Es war auch eine Zeit lang besser aber jetzt wird es halt von Tag zu Tag schlechter.... danke! Den Film schaue ich mir an.

Er isst zur Zeit nicht wirklich viel. Mein Mann sagt auch das er keinen wirklichen Appetit hat. Heute haben wir es schon mit Haferflocken probiert es wwar gut verträglich.

Hallo Jensy,
von mir auch ein herzliches Willkommen, wenn auch der Grund dazu weniger gut ist.
Ich könnte mir vorstellen, dass das Magenbrennen mit dem Pantoprazol zusammen hängen KANN!
Vorsichtshalber würde ich aber einen Arzt dazu speziell befragen.
Ich nehme das nun auch schon 3 Jahre lang und gerade in den letzten paar Monaten kam es immer mal zu Magenbrennen. Als es extrem war, bin ich auf Haferflockenpamps zum Frühstück umgestiegen, hab säurehaltige Lebensmittel gemieden und hab das Pantoprazol halbiert (geht ein bisschen schwer, da es keine Unterbrechung hat), weil ich in der Packungsbeilage irgendwann einmal gelesen hatte, dass sowas davon kommen kann. Nach knapp einer Woche hab ich es dann wieder normal weiter genommen. Zur Zeit zickt es wieder ein bisschen herum, aber ich hab schon zum 03.03. einen Termin für eine Magenspiegelung, wo ich mal alles durchchecken lassen will/muss.
2000 hatte ich ein Magengeschwür, welches ca. 5,- DM groß war, die Speiseröhre war entzündet, Magenein- und Magenausgang schließen nicht richtig, der Gallensaft konnte also schön mit hineinfließen und als "Sahnehäubchen" hatte ich noch den Heliobacter Pliori. Tolle Mischung. *augenverdreh*
Letzte Kontrolle war 2004 und nun wird es allerhöchste Zeit, dass das mal wieder kontrolliert wird. Inzwischen hab ich ab und an so ein Klößchengefühl im Hals und meine Lymphe am Hals links und rechts zicken herum.
Am 04.02. hab ich mein nächstes MRT. Wenn das wieder o.B. ist, kann ich schon mal ein wenig aufatmen. Aber vor der Magenspiegelung hab ich richtig Bammel.
Liebe Jensi, versucht euren behand. Arzt zu fragen, was Ihr tun könnt. Vielleicht hilft euch auch ein ähnliches Präparat von einer anderen Firma?
Alles Gute für dich und deinen Mann!!!
LG Andrea

Liebe Jensy,
auch ich wil noch -nachträglich- willkommen im Forum sagen. Wie ist Eure Situation derzeit? Wie geht es Euch drei?
LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

Hallo. Wir waren jetzt eine Woche in den Bergen. Unsere Familie war mit
Es war schön und mein Mann konnte die letzten 3 Tage genießen und es ging ihm auch recht gut... wir sind heute grade mal einen Tag zu Hause und ich habe das Gefühl das sich der Zustand meines Mannes wieder verschlechtert. Die magenprobleme haben etwas nachgelassen. Aber er hat jetzt Probleme beim abführen. Das heisst das er zwar normalen stuhlgang hat aber er " Frischblutablagerungen" hat. Er kann zudem immer schlechter laufen und er versteht die einfachsten Dinge kaum. Wenn er mir etwas erzählt dann kann ich nicht verstehen was er meint. Er wirft die Wörter durcheinander. Er sagt mir jeden Tag das er nicht mehr so leben möchte wie er lebt. Es ist so furchtbar schmerzhaft das es kaum zu ertragen ist. Aber ich möchte weiter für ihn da sein. Ich wünschte nur das er nicht so lange leiden muss.

Liebe Jensy und Mann,

zuerst möchte ich dich auch von meiner Seite , ebenfalls verspätet, begrüßen.
Ich kann nur immer wieder schreiben, dass es sehr hilfreich ist, wenn man hier das forum gefunden hat. Es gibt immer einen, der einem "zuhört" oder wertvolle und hilfreiche Ratschläge gibt.

Von ganzem Herzen wünsche ich euch jetzt eine möglichst leidensfreie Zeit, da "ihr" euch entschieden habt, nicht weiter zu therapieren. Mein Partner hat das auch Ende Februar 2013 beschlossen und dann war er noch gut 5 Wochen auf dieser Erde.

Ich denke ihr braucht jetzt ein sehr gutes Palliativteam. Wie es klingt, seid ihr ja zu Hause? Hat dein Mann schon eine Pflegestufe? Das wäre sehr wichtig, weil ihr dann einen Pflegedienst zu euch nach Hause holen könnt. Sehr viele Hausärzte haben auch eine gute Ausbildung in der Palliativbetreuung. Familliär werdet ihr ja auch unterstützt, wie es durch deine Schilderung von eurem Urlaub klingt. Das ist sehr schön und wird dir auch sehr weiterhelfen.

Ernährungsmässig würde ich jetzt sehr magenschonende Mahlzeiten zubereiten.Heilerde-Granulat in Joghurt oder auch Getreidebreie eingerührt kann auch die Übelkeit mildern.

Mein Mann hatte auch in der Chemo sehr häufig Stuhlgangprobleme. Das haben wir mit "Macrocol" sehr gut in den griff bekommen.

Was ich bei meinem Mann auch gemerkt habe, war dennoch die Freude an leichten physiotherapeutischen Übungen , die er hier bei uns zu Hause bis zu seinen letzten 10 Tagen bekam.

Versucht doch bitte jeden Tag euch eine Zeit miteinander zu nehmen, wo ihr euch hinsetzt, oder er legt sich hin und ihr seht euch Fotoalben an, sprecht einfach über schöne Erlebnisse und
ganz wichtig
die Hand halten, streicheln und sich sagen, dass man sich liebt....
ist so ungemein wichtig und hilft einem sehr , gut von einander Abschied zu nehmen.

In der letzten Phase des Lebens finde ich, braucht kein Mensch Schmerzen zu haben oder sich auch mit unnötigen Ängsten quälen.Gegen die Schmerzen gibt es Morphinpflaster und gegen Ängste Psychopharmaka.

Ich hoffe von ganzem Herzen , dass ihr noch eine leidensfreie Zeit miteinander verbringen könnt und mit einem guten Palliativteam zu deiner Unterstützung kann das durchaus machbar sein.

Du brauchst dir aber auch kein schlechtes Gewissen zu machen, wenn die Pflege zu Hause nicht bewerkstelligt werden kann. Dann würde ich an eurer Stelle einen Hospizplatz anstreben oder eine gute Palliativstation .

Fühle dich gedanklich lieb umarmt und ich wünsche ich von ganzem Herzen noch eine Zeit , die mit Liebe gefüllt und wie gesagt schmerzfrei ist.
Herzlichst Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Vielen lieben Dank für die Rückmeldungen und die Anteilnahme. Schön das es dieses Forum gibt.