Thema: Astrozytom Grad I und Bestrahlung?

Vor 16 Jahren wurde ich erstmals an einem pilozytischem Astrozytom operiert. Im Herbst 2003 hat man ein Rezidiv festgestellt. Nach erneuter OP und Shuntlegung gehts mir jetzt ganz gut. Heut habe ich einen Brief aus der Klinik erhalten. Die Ärzte haben sich zu einer Bestrahlung entschlossen. Sie schreiben was von 4 bis 6-wöchiger Dauer. - Wie ist das zu verstehen?
Ich glaube mich an eine Aussge zu erinnern, das Astros WHO I nicht bestrahlt werden können. Stimmt das? warum dann diese Entscheidung?
Weiß jemand was ?

Hallo,

ich bin kein experte aber soweit ich weiss wird astro I und II nicht bestrahlt. Es würde mich selber interessieren wieso die ärzte sich dazu entschlossen haben. Wie lautet der histologischer befund von der letzten OP? Astro I?
An deiner stelle würde ich mir unbedingt eine zweit und dritt meinung einholen.

Beste Grüße,

Sera

Hallo Sera,
Danke für die Antwort.
Der letzte histologische Befund war eben Astro I. Drum bin ich ja so verunsichert.
2. Meinung! An wen könnte ich mich da wenden? Ich hab nur noch 1 Woche Zeit.
Danke
Gisela

Liebe Gisela,

wieso hast Du nur eine Woche Zeit? Laß Dich nicht unter Druck setzen. Ein Astro I wächst, wenn überhaupt, sehr langsam. Für eine Zweitmeinung und guter Information ist viel Zeit. Für eine Zweitmeinung würde ich in der nächsten Klinik, wo es einen guten Neurochirurgen gibt vorstellig werden. Kommt drauf an wo Du wohnst. Hier gibt es sicherlich gute Empfehlungen von Kliniken, wenn Du zumindest Dein Bundesland angibst.

Ich habe ein Astro II und es wird immer von einer Bestrahlung abgeraten, um im Notfall (bei III oder IV) noch bestrahlen zu können. Denk daran, man kann den Kopf meistens nur einmal bestrahlen und diese Option sollte man sich wirklich aufheben, wenn es unbedingt nötig wird.

Liebe Grüße S.

Hallo Gisela,

S. hat absolut recht. Lass dich auf keinen fall unter druck setzen und lass dich von zumindest noch einem anderen facharzt beraten. Richtig informiert zu sein ist einer der wichtigsten voraussetzungen bei dieser (jeder) erkrankung. Nur so wirst du auch eine richtige entscheidung treffen können und zu den ärzten ein vertrauen haben.

Ich wünsche dir alles gute,
Sera

Ich kann mich den vorherigen Meinungen nur anschließen. Die bestrahlen dich auch noch später, wenn du dann bereit dazu bist. Sei jetzt energisch und selbstbewusst und stelle lieber zuviel fragen als zuwenig. Wenn die so vom üblichen Vorgehen abweichen wollen, sollen sie dir erst mal sehr gut erklären warum. LG K.

Vielen Dank für Euere Mut-machenden Kommentare.
Ich muß gestehen, ich habe, nach dem was ich dieses Jahr alles erlebt habe, nicht mehr so viel Zutrauen in die Kunst und Kenntnisse der Ärzte.
Kann mir jemand eine gute Klinik bzw. einen kompetenten Arzt in meiner Nähe (Raum Nürnberg) nennen, an die (den) ich mich wegen einer Zweitmeinung wenden könnte?
Danke im Voraus.
Gisela

Hallo Gisela,
bei unserer Tochter wurde im Jan. 2000 ein pilozytisches Astrozytom festgestellt. In Stuttgart wurde dann ein Teil davon entfernt, der Rest saß am Hirnstamm und galt als inoperabel. Danach wurde 15 Monate eine Chemo durchgeführt, die den Tumor auch noch ein Stück zum schrumpfen brachte.Dann hat er eineinhalb Jahre Ruhe gegeben. Als er wieder zu wachsen angefangen hatte, wurde uns auch eine Bestrahlung empfohlen, die wir dann in Heidelberg gemacht hatten. Gebracht hat sie gleich null! Übers Internet sind wir an einen sehr guten und auch sehr menschlichen Neurochirurgen in Berlin gekommen. Er konnte alles erkennbare vom Tumor entfernen und unserer Tochter geht es sehr gut. Wir hatten sehr viele Kliniken angeschrieben und keiner wollte mehr operieren. Im nachhinein wissen wir, daß die ganzen Torturen die unsere Tochter mitmachen mußte, bei dieser Art von Tumor umsonst waren.
Alles Gute
Susi

Hallo Susi,
danke für die ausführliche Antwort auf meine Frage.
Einen Satz, den du geschrieben hast verstehe ich nicht: Zitat:"Im nachhinein wissen wir, daß die ganzen Torturen die unsere Tochter mitmachen mußte, bei dieser Art von Tumor umsonst waren."
Soll das heißen: es hilft sowieso nichts gegen das Ding oder bedeutet der Satz: Man braucht nichts machen, es ist nicht so gefährlich?
Danke schon jetzt für Antwort.
Gruß
Gisela

Hallo Susi,
bei mir sitzt das pilozytische Astrozytom (WHO I) im Rückenmark. Es gilt nach zwei Operationen in Hamburg und Münster als nicht operabel. Nun wird über eine Bestrahlung in Heidelberg diskutiert. Da machen die Erfahrungen Deiner Tochter ja nicht gerade mutig. Wie heißt der Berliner Neurochirurg, der Euch geholfen hat?
Viele Grüße, Hans