Thema: Astrozytom Grad II operieren oder beobachten?

Hallo alle zusammen,

ich habe eine Frage zu Therapieoptionen. Aber erst mein Hintergrund:

ich habe Ende Juni 2013 meine Diagnose "niedriggradiges Gliom" nach MRT bekommen. Laut Neurochirurg ist es wohl ein Astrozytom Grad II, im rechten Temporallappen mit diffuser Ausbreitung. Es nimmt kein Kontrastmittel auf, wächst laut PET-FET sehr, sehr langsam und ich habe auch sonst wenig Beschwerden (bisher 3 Mal Migräne in 2013, keine epileptischen Anfälle). Es war ein Zufallsbefund, da ich beim MRT-Termin prüfen lassen wollte, ob ich anfällig für Aneurysmata bin (Meine Mutter ist daran verstorben.

Nach dem Zufallsbefund hat mir der erste Neurochirurg empfohlen, abzuwarten und alle 3 Monate, später alle 6 Monate ein MRT machen zu lassen zur Kontrolle. Er hat mir auch von einer Biopsie bzw. Operation in diesem Stadium abgeraten, da ich keinerlei Beschwerden / Einschränken bisher habe und wohl ein kleiner Teil des Tumors nicht operabel sei, außerdem der Tumor sich diffus ausbreitet und daher oftmals nicht alle Ränder des Tumors sauber geschnitten werden können. Er empfahl mir als Therapie (sobald sich mein Zustand irgendwie verschlechtert) Chemotherapie und Strahlentherapie.

Nun war ich für eine Zweitmeinung in einem anderen Universitätsklinikum und habe dort die MRT-Bilder sowie PET und die Diagnose des ersten Neurochirurgen mitgebracht. Dort meinte man, ich solle operieren, obwohl sie sicherlich auch nicht alles entfernen könnten. Maximal 80-90 % des Tumors mit möglichen Einschränkungen im linken Gesichtsfeld und bei der Gedächtnisleistung.

Es stehen sich daher zwei Therapieoptionen bei mir gegenüber:
- Chemo-/Strahlentherapie vs. Operation

Was meint ihr?

Ich danke euch schon mal für eure Meinung und Kommentare!

Liebe Grüße
Fabian

Hallo,
ich an deiner Stelle würde erst einmal abwarten. Vielleicht solltest du erst einmal mit einer Alternativen Bahandlung versuchen das Wachstum im Griff zu bekommen. Solang keine Beschwerden da sind, hast du noch freie Wahl. Durch OP gibt es streuende Zellen die zum Rizidiv führen können und die Nebenwirkungen und Langzeitfolgen von Chemo und Bestrahlung sind auch sehr gross. Geniess das Leben noch in vollen zügen und ohne Einschränkungen solang es geht.
LG

Hallo Fabian,

ich tendiere zur OP. Bestrahlung lieber nicht, damit man sein Pulver nicht zu schnell verschießt, und Chemo würde ich mir auch noch aufsparen.
OP hat außerdem den Vorteil, durch histologische Untersuchung die Tumorbiologie zu kennen. Das geht zwar auch mit Biopsie, aber da wird nur
ein kleiner Teil des Tumor untersucht.

Liebe Grüße, Alma.

Hehe...! Ja, das sind auch so meine Überlegungen... Danke für eure Antworten!

Ich war heute wieder mal bei einem Vortrag über aktuelle Methoden bei Hirntumoren und da meinte der Leitende Oberarzt, er würde niemals eine Resektion bei einem Tumor empfehlen, den er nicht vollständig operieren kann. Er hat dann auch Statistiken gezeigt, aus denen hervorging, dass es keinen Unterschied zwischen den Überlebensraten bei Menschen gibt, denen der Tumor größtenteils entfernt wurde und bei Menschen, wo noch ein kleinerer Tumorrest übrig geblieben ist. Am optimalsten ist es dann bei der dritten Gruppe, bei der der Tumor "restlos" entfernt werden konnte... Naja, und restlos stimmt ja auch nicht wirklich...Kleinere Krebszellen bleiben anscheinend wohl immer drin...

Ich neige deswegen dazu, erstmal abzuwarten und bei Verschlechterung erstmal eine Biopsie machen zu lassen...

Ich hab auch wirklich das Gefühl, dass es da keine eindeutige ja-nein-Antwort gibt, sondern ich da wirklich genau abwägen muss, was für mich mehr taugt. Keine Ahnung. Ich muss erst mal meinen ersten Chirurgen mit der Zweitmeinung konfrontieren und dann gucken, was der sagt. Mein Bauchgefühl sagt abwarten...

Danke und liebe Grüße,
Fabian

PS: Es ist schon verrückt, dass die Wahrscheinlichkeit, einen Hirntumor zu bekommen so wahnsinnig niedrig ist (0,001% oder so), und trotzdem hats einen erwischt...manchmal könnt ich echt kotzen! ;)

kleiner Nachtrag:

Ach ja, und was mir noch eingefallen ist und ja wichtig ist: beim PET wurde kein Hotspot erkannt. Also das spricht auch m.M.n. für Abwarten...

Wenn du lieber abwarten willst, ist es auch in Ordnung. Besser ist es im Moment, eine Entscheidung zu treffen, zu der du stehen kannst. Bei einem Grad II Tumor muss man nicht gleich handeln.
Ich habe vor der Erstdiagnose auch gedacht: wenn Krebs, dann da, wo die meisten ihn kriegen, aber doch nicht im Kopf!!! Tja.

@ sunnyneun,

ich wüßte so unglaublich gerne eine alternative Therapie, mit der ich das Wachstum in den Griff bekomme.

Können sie mir helfen?

(ich weiß, das ich hiermit wieder eine Grundsatzdiskussion provozieren könnte, ich möchte aber einfach nur wissen, was Sie in diesem Falle empfehlen)

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo,
wir machen momentan hochdosiertes intravenöses Vitamin C, da gibt es auch eine Studie zu, welche in Amerika in der Klinik St. George (Dr. F.R. Douwes) gemacht wurde. Leider hab ich den Link dazu nicht mehr, nur noch den Ausdruck.
Dann führen wir jetzt die Thymuskur durch. Er bekommt noch Tationil, dazu B17+B15, Amrit Kalash M4 & M5, grüner Tee (Matcha), Nahrungsumstellung und Nahrungsergänzung, Laif 612.

LG

Danke

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo FabMic,
Du kannst Dein Problem hier in das Forum einbringen, nur, Du erhältst Antworten, die teilweise nur persönliche MEINUNGEN darstellen. Manchmal sind es solche, die auf ein ähnliches Krankheitsbild verweisen, deren Verlauf nicht Deiner ist. Ich bin der Meinung, Bauchgefühle sind fehl am Platz. Du mußt Dir von Spezialisten Meinungen einholen und zusammen mit ihnen die Lösung für dich erarbeiten.Einen Rat könnte auch ich dir geben, aber ich tue es nicht, weil die Bedingungen eines jeden von uns völlig anders sind und wir nur aus dem Bauchgefühl heraus urteilen können. Geholfen ist dir dabei auch nicht. Begib Dich in die Hände unserer Spezialisten. Die Zweitmeinung ist eine weitere Möglichkeit, sie steht Dir offen, nutze sie und diskutiere sie mit Deinen Ärzten.

Hallo Derek,

danke für deine EInschätzung!

Mir ist schon klar, dass das alles nur persönliche Meinungen sind, und dass ich alles aus meiner persönlichen Situation heraus zusammen mit meinen Ärzten einschätzen muss.

Nur, wie oben in meinem ersten Post erläutert, habe ich mir schon eine Zweitmeinung eingeholt, die der "Erstmeinung" widerspricht bzw. meine Lage anders einschätzt. Somit komme ich an einen Punkt, wo ich zwei widertreitende - legitime - Einschätzungen gegeneinander abwägen muss. Und da kommt dann das Bauchgefühl ins Spiel, weißt du?

Außerdem muss ich ja erst noch die beiden Meinungen mit meinem ersten Arzt diskutieren...

Aber danke für deine hilfreiche EInschätzung! Ich glaube auch, dass es ganz wichtig ist, sich nicht zu stark mit den anderen hier zu vergleichen, weil jeder einzelner hier seinen eigenen Weg geht und andere Dispositionen etc. hat. Da hast du auf alle Fälle Recht!!!

Und eine Drittmeinung? Es ist ja als Laie schwer zu entscheiden.
Im Grunde hast du die Wahl nicht zwischen zwei, sondern vier Optionen:
- OP
- Chemo
- Bestrahlung
- wait and see.
Und zusätzlich würde ich nach Studien suchen, wobei die wegen der langen Krankheitsverläufe von Grad II Tumoren schwer zu finden sind.

Alma.

Auf besagter Veranstaltung am Samstag sprach der Neurochirurg von Glioblastomen, nicht von niedriggradigen Astrozytomen WHO-II, bei denen es laut der hausinternen Studie keinen Unterschied zwischen "nur" Teil-Resektion und Biopsie machte. Wichtig an dieser Stelle: diese Patienten haben alle anstatt der OP eine kombinierte Strahlen-Chemo-Therapie bekommen, entsprechend der Leitlinien für Glioblastome. Soll heißen, Sie dürfen ihren Befund nicht unbedingt mit dieser vorgestellten Studie vergleichen.

Viele Fachärzte sind sich übrigens darüber einig, dass eine mögliche Wait-&-Scan-Strategie bei Astrozytomen WHO-II nur (!) nach histologischer Sicherung vertretbar ist, sprich nach einer Biopsie. Auch wenn die Bildgebung mit MRT und PET schon sehr genau einen Hinweis auf die Feindiagnose geben kann, bietet die absolute Sicherheit nur die feingewebliche Untersuchung - und dafür braucht der Pathologe Material.

mfg,
M. Thomas

Hallo Fab Mic,
letztlich mußt du allein entscheiden, aber was spricht gegen eine 3. Meinung?Mein Empfinden, ich würde diese tickende Zeitbombe raushaben wollen.
Scheue keinen Weg!
Tatsache ist, dass momentan grad 2 vermutet wird, sicherheit kann dir immer nur eine Histologie bringen, natürlich reicht da grundsätzlich eine Biopsie, bei einer OP würde man den ganzen Tumor untersuchen, da er unterschiedliche Grade an den verschiedenen Stellen zeigen kannund somit eine Behandlung immer effizienter ist.
Mein Weg bisher:
04/2009 epilept.Anfall-Diagnose-sofort OP
danch AHB-Reha
09/2009erste neue Auffälligkeiten im MRT mit Entschluß der vorläufigen Beobachtung-alle 2-3 Monate MRTs
08/2011 plötzlich "Holland"in Not- ein stark infiltriertes Rezidiv wasnur schwierig operabel war
11/2011 OP
03-04/2012 Bestrahlungen Höchstdosis 60Gy, Parallel niedrigdosiert Temodal
danach 6 Zyklen hochdosiert Temodal mit starken Nebenwirkungen,
als ich von massiven Höreinschränkungen bis - verlust sprach, HNO-Arzt
Während Hörtest Epileptischer Anfall und man gab noch immer nicht zu, dass der Tumor unter derTemodaltherapie fleißig weitergewachsen war.
das FET-PET brachte schließlich alles ans Licht-sollte trotzdem weiter Temodal einnehmen.
Andere Möglichkeiten suchte man erst gar nicht, letztlich bekam ich einen Satz zu hören indem man mich ja nahezu deutlich aufgab(aber doch nicht bei Astro2 der piept ja wohl). Der andere Arzt sah sogar die Möglichkeit den Resttumor noch ganz entfernen zu können da er in Richtung Bewegungszentrum wuchs unbedingt ratsam. Und er schaffte das fast unmögliche den Tumor vollständig zu entfernen, für die Zellen mit denen immer noch irgendwo im kopf zurechnen ist und die einen neuen Tumor erwachsen lassen können der dann bösartiger sein kann , hat er umgehend eine neue verträglichere Chemo angeordnet,
Wünsche dir eine gute Entscheidung und wenn du bis dahin immer noch unschlüssig bist, fahr am 9.11. zum Informationstag der Hirntumorhilfe. Allein die Referate der Ärzte und Professoren sind fachlich hochqualifiziert und du kannst in den Pausen immer das persönliche Gespräch zu ihnen suchen und evtl. gleich Verbindung und erste Kontakte knüpfen. Leichter kommt man nicht an die wirklich guten Ärzte ran. Dann bleibt der Austausch mit anderen Betroffenen die man dort immer trifft.LG Christel

Hallo Fabian,

kann mir vorstellen was Du gerade durchmachst. Meine Frau hat eine ähnlich Diagnose. Hier unsere Erfahrungen:

In mehreren Studien (z.B. Universität Jülich) wurde nachgewiesen das bei Tumoren ohne FET Anreicherung die Prognosen gut sind. Es gibt Verläufe die über Jahrzehnte stabil bleiben. In der Studie steht auch, das Therapien mit Zurückhaltung ausgeführt werden sollen (von dem her ist die Empfehlung Deines ersten Neurologen vielleicht sinnvoll). Habe mit dem Professor der Studie Kontakt aufgenommen, der mir seine allgemeinen Erfahrungen auch so bestätigte. Er hat uns empfohlen jedes halbe Jahr eine MRT + FET-PET machen zu lassen. Ist dort der Befund stabil, kann man relativ sicher sein. Er hat auch erwähnt, das sich niedrigmaligne Tumor im Laufe der Jahre zu höhergradigen Tumoren entwickeln können. Dann sollte intensiver behandelt werden - das muss ja aber nicht sein. Ich kenne selbst Fälle von Patienten die schon seit 20 Jahren mit einem Astrozytom Grad II leben. Bei meiner Frau wurde vorsorglich eine Therapie mit Temodal über 8 Montate durchgeführt. Eine Biopsie ist im Vorfeld erfolgt wo der Befund bestätigt wurde. Zur Zeit sind wir alle drei Montag beim MRT, danach alle 6 Monate. Die Ärzte sprechen von einer guten Prognose. Ich bete zu Gott das dies stimmt - mein Glaube hat mir in dieser schweren Zeit übrigens auch geholfen. Ich denke auf jeden Fall positiv.

Zur Zeit wird auch an einem Impfstoff gearbeitet. Bei Mäusen wurde dieser schon getestet. Nächstes Jahr beginnt eine Phase 1 Studie mit Patienten in Heidelberg. Vielleicht ist das ja ein guter Ansatz für eine zukünftige zusätzliche Therapie (Quelle: Ärztezeitung)

Wünsche Dir viel Kraft und alles Gute !

Liebe Grüße

Tom

Hallo Fab Mic,
wasTom schreibt, ist in jedem Fall beachtenswert, ja niedriggradigeTumoren können sich im Laufe der Zeit zu höhergradigen entwickeln,was die Prognosen dann verschlechtert, weshalb die meisten Neurochirurgen auch als 1. Mittel zur OP greifen. Und welcher Grad es wirklich ist, ergibt letztlich nur eine Histologie. Die Uniklinik Göttingen ist ein lanjährig anerkanntes neurochirurgisches Zentrum mit entsprechendernder Ausstattung und sehr guten Mitarbeitern.Davon konnte ich mich selbst überzeugen, als man mich in meiner alten Klinik quasi aufgeben wollte- man war mit seinem Latein am Ende. Doch nicht so schnell, hab immerhin noch 2 Kinder und bin alleinerziehend. Es mußte doch noch Möglichkeiten geben und die fand man schließlich auch. Heute bin ich froh, dort in Behandlung zu sein, auch wenn der Weg doppelt so lang ist.Ich darf das 1.x seit 4,5 Jahren wirklich nach vorne schauen und das ewige herumgedoktere hat aufgehört.
eine weitere Meinung kann nie schaden.Schlußendlich mußt du sowohl von der Behandlungsmethode als auch vom Arzt überzeugt sein - selbst wenn du noch eine Nacht drüber schlafen mußt. Die Chemie muß stimmen Ein gutes Bauchgefühl bei einer Sache ist immer vorteilhaft.
Wünsch Dir eine gute Entscheidung und lass sie uns wissen, wenn du willst.
LG Christel

@Prof. Dr. med. Kay Mursch
Nach langer Zurückhaltung melde ich mich nun doch mal wieder.
Meine Frau Susanne ist nach Erst-OP 1997 (Astrozytom ll "vollständige
OP") und einem Rezidiv Dez. 2008 bis heute ohne Befund. Ich habe für Sie Herr Prof. Dr. med. Kay Mursch Bilder des Rezidivs von 2008 hier hochgeladen:
rapidshare.com/share/E078138AE5CAEB9D0955BA7334E9DE1B
Im letzten Jahr habe ich den Radiologen noch einmal aufgesucht um ihn zu bitten, sich die Bilder noch einmal genau anzusehen. Ich wollte wissen,
ob das Rezidiv irgendwelche Besonderheiten/Auffälligkeiten aufwies, wodurch das Verschwinden des Rezidivs bis zum OP-Termin sich erklären
lassen könnte. Dr. Rudas (der betreffende Radiologe) staunte nicht schlecht, nachdem er hörte, dass der Tumor einfach "von selbst" wieder verschwunden ist. Er hatte sich in diesem Zusammenhang noch einige Diagramme die wohl zu den Bildern gehören angesehen und mir erklärt,
dass diese und jene Spitzen im Diagramm ganz typisch für Astrozytom ll
seien und er keinerlei Auffälligkeiten sehen kann. Eben vermutlich ein ganz normales Astrozytom ll.
Teilen Sie Herr Prof. Dr. med. Kay Mursch diese Ansicht?
PS:
Heute hat Susanne Ihre Ernährungsweise wieder etwas gelockert. So waren wir z.B. erst vorgestern zum Eis essen gegangen. Das machen wir aber mit großer Zurückhaltung. Sonst gilt nach wie vor seit dem Rezidiv
keine Milch, keine Milchprodukte (außer Butter), kein Zucker, täglich Vitamin C, täglich Tee 1/2 /1/2 grüner Tee /Hibiskustee mit Zimt und Nelken und viel nat. Zitronensaft, div. Heilpilze, Selen, sehr wenig Fleisch,
viel Gemüse, wenig Industrieprodukte, keine gehärteten Fette.
LG an alle Ehemann von Susanne 71

Hallo Fabian,
ich habe 2007 ein MRT wegen Schwindel gemacht bekommen, heraus kam ein 4x4cm großer Tumor rechts temporal.
Habe mich operieren lassen und es hieß Astrozytom II, mit einem 2x1cm großen Rest.
Danach habe ich dem langsamen Wachstum zugeschaut und mich dann 2010 wieder operieren lassen. Jetzt ergab die Histologie Oligoastrozytom Grad II. Erst ohne Rest, aber natürlich wächst er inzwischen doch wieder, aber langsam und ich warte ab.
Was ich sagen will ist, die Histologie zu wissen finde ich gut und ich muss auch zugeben, dass ich seit der zweiten OP mit der Tumorreduktion mich schon fitter fühle, auch wenn ich keine tumorspezifischen Symtome oder Krampfanfälle hatte und habe.
Alles Gute,
Annika