Thema: Astrozytom Grad II wird nicht operiert

Ich bin verzweifelt! Wegen Bewegungsstörungen ist meine Mutter in die Klinik eingeliefert worden. Diagnostiziert wurde schließlich ein Astrozytom Grad II
(Tendenz III). Die Unterlagen wurden von den behandelnden Ärzten in die Uni-Klinik Köln geschickt, mit der Bitte um eine sogenannte Seed-Implantation. Gestern erhielten wir die Nachricht, dass aufgrund der Lage des Tumors keine OP erfolgen könne. Ich habe den Eindruck, dass bis auf physiotherapeutischer Behandlung nun gar nichts mehr passiert. Meine Mutter ist inzwischen auf der rechten Körperhälfte vollständig gelähmt. Es kann doch nicht sein, dass wir nun einfach abwarten müssen, wie sich der Zustand weiter verschlechtert, ohne dass auch nur eine einzige Behandlung durchgeführt wurde. Meine Mutter ist 59 Jahre und will einfach weiterleben. Wer kennt eine Klinik, die sich der behandlung annehmen könnte??? Bitte helft uns!

Hallo Elke,

mit Abwarten und Nichtstun solltet ihr euch auf keinen Fall abfinden !
Für meine Schwester (52, multizentrisches Glioblastom IV) wurden uns Bonn und Hannover empfohlen, beide von hochrangigen Fachkreisen als auch aus praktischer Erfahrung.
Mein Schwager war mit den Unterlagen zwecks Einholung einer zweiten Meinung hinsichtlich Befund und Operabilität in Bonn und hat dort kompetente Auskunft erhalten (wenngleich der Besuch ein wenig chaotisch war). In Hannover waren wir auf Grund bestätigter Inoperabilität nicht mehr, sondern sind vielmehr den Empfehlungen aus Bonn gefolgt - Bestrahlung und Chemotherapie mit Temozolomid.

Während sich der Zustand meiner Schwester vor dieser Behandlung täglich verschlechtert hatte, ist nun eine merkliche Besserung eingetreten und das Tumorwachstum zum Stillstand gekommen. Natürlich weiß niemand, wie lange dies so bleiben wird, aber sie hat zum einen Zeit und vor allem eine bessere Lebensqualität gewonnen (die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen).

Bedauerlich ist nur, dass zwischen ihrer Einlieferung ins Krankenhaus und der Diagnose bzw. dem Behandlungsbeginn über vier Wochen wertvoller Zeit vergingen, in der der Tumor erheblich gewachsen ist.

Ihr werdet sicher noch mehr Empfehlungen erhalten und es ist nicht ganz einfach, eine Auswahl zu treffen. Aber bei einem Astro II-III, dessen Prognose ja nun um einiges günstiger ist als in unserem Fall, solltet ihr nicht zögern, andere Meinungen einzuholen und nach der passenden Therapie zu suchen - es lässt sich bestimmt etwas machen.

Alles Gute und viel Erfolg !
Margit

Hallo liebe Elke,

das Problem deiner Mutter ist wohl in der Tat die Lage des Tumors am Gehirn, leider schreibt du nicht genau, wo der Tumor sich befindet (Stammhirn ??)

Normalerweise werden Astro II Tumore operiert, man muss einen sehr guten Neurochrirgen finden, der dies auch verantwortungsbewusst operieren kann.

Sende die MRT Bilder deiner Mutter an das St. Getraudenkrankenhaus, Berlin
zu Herrn Prof. Dr. Vogel, der hat mein Astro II auch operiert, nachdem alle anderen
Neurochirurgen es zuvor abgelehnt hatten.

Alles Gute und viel Kraft für Euch und deine Mutter

Reiner

Lieber Reiner,
ich danke Dir sehr für Deinen Rat. Du hast recht, der Astro liegt im Stammhirn. Heute soll noch einmal eine Computertomographie gemacht werden. Sollten sich die Ärzte danach immer noch nicht für eine (uns überzeugende) Behandlung entscheiden, wende ich mich sofort an Prof. Vogel in Berlin. Was für ein Wahnsinn !!!
Liebe Grüße, Elke

Liebe Margit, herzlichen Dank für Deine ermutigenden Worte. Du hast recht, offenbar muss man als Betroffener sein Schicksal selbst in die Hand nehmen. Bei allen Fortschritten - ich glaube die Patientenaufklärung und die Information der Ärzte untereinander ist in Deutschland noch ein Stiefkind im Gesundheitswesen. Ich war nie mit diesem Problem konfrontiert, jetzt in rasantem Tempo umso mehr.
Liebe Grüße, Elke

Hallo Elke,
die Tochter meiner Freundin wurde mit 11 Jahren (vor ca. 4 Jahren) mit der Diagnose Astrozytom II operiert. Und dieses saß wohl sehr tief im Gehirn. Ihr geht es jetzt eigentlich sehr gut, außer leichte Lähmungserscheinungen an der Hand und am Fuß, sowie einem sog. Tunnelblick ist nichts verblieben. Die Lähmungserscheinungen vermuten die Ärzte jetzt auf einen Schlaganfall zurück. Nach mehreren MRT´s habe man keine erneuten Tumorbildungen feststellen können. Zum Glück. Also es gibt bei einem Astrozytom II mehr Hoffnung als bei einem Glioblastom, die leider mein Mann seit kurzem hatte. Wir hoffen natürlich das es so bleibt und kein rezediv zu erwarten ist. Die Tochter meiner Freundin wurde in Berlin im Klinikum Steglitz operiert und war Tennisball groß. Also nur Mut und viel Glück.
Anja und Acky