Thema: Astrozytom Grad1 bei Kind

Vermutlich seit Geburt hat unsere Tochter ein Astro 1, daß aber erst mit vier Jahren durch ein MRT bemerkt wurde. Im Februar 2000 Wurde dann ein Teil operiert, der Rest ist mit dem Hirnstamm verwachsen und konnte nicht entfernt werden. Von März 2000 bis Mai 2001 bekam sie alle vier Wochen Chemo mit den Mitteln Cisplatin und Vincristin, worauf der tumor auch kleiner wurde und seither stabil war. Bei der letzten MRT war er nun wieder ein Stück gewachsen. Wahrscheinlich wird nun eine Strahlentherapie durchgeführt. Wer hat Erfahrungen und kann uns weiter helfen? Freue mich über jede Antwort!

unsere Tochter wird jetzt 18 (Diagnose mit 16) hat ein pilozytisches Astro II, welches sich im Hirnstamm verteilt.
Sie hat auch eine Chemo bekommen Vincristin und Carboplatin und anschließend Bestrahlungen.
Zur Zeit geht es ihr sehr gut.
Wenn Du weitere Fragen hast melde Dich.
Viel Kraft und alles Gute
Antonia

Hallo Antonia, vielen dank für deine Antwort. Wo wart ihr in Behandlung und wie hat deine Tochter die Bestrahlung vertragen? Ist der Tumor seit der Bestrahlung ganz weg?

Gruß Susi

Hallo Susi,
die Bestrahlung hat sie sehr gut vertragen. Sie hatte wirklich keine Probleme. Nein, der Tumor ist leider nicht einmal geschrumpft. Aber auch nicht gewachsen. Wir haben gelernt das dankbar anzunehmen. Die Bestrahlungen waren im Oktober 2001 abgeschlossen.
Wir waren in Bonn. Universitätsklinik Bonn-Venusberg. Würden wir immer wieder hingehen. Wir fühlten und fühlen uns dort sehr gut aufgehoben und beraten.Zur Zeit muß unsere Tochter halbjährlich zur MRT-Kontrolle.
Alles Gute für Euch.
Wenn ihr weitere Fragen habt, meldet Euch!

Hallo Susi,
unser 5 1/2 jähriger Sohn wurde von 01.08. - 19.09. 2xtägl. bestrahlt. Allerdings wegen eines Medulloblastoms. Wir haben ihn zusätzlich homöopathisch behandeln lassen und die Bestrahlung wurde hyperfraktioniert (2xtägl. morgens und abends) gemacht, weil das die Nebenwirkungen lindern soll und hoffentlich auch die Spätfolgen. Die ersten paar Tage war ihm ein bißchen übel aber ansonsten hatte er keinerlei Probleme. Nur am Schluß platze seine Haut an den Ohren ziemlich auf. Das ist als hätten sie einen starken Sonnenbrand.

Alles Gute und trotz allem frohe Weihnachten
Gruß Rosi

Hallo Rosi, danke für deine Antwort. Hat die Bestrahlung bei deinem Sohn was gebracht und wo wart ihr zum Bestrahlen? Gehn die Haare dann auch wieder aus? Würde mich über eine Antwort freuen und wünsche euch auch schon mal ein frohes Fest.
Gruss Susi

Hallo Susi,
nachdem bei unserem Sohn der Tumor ganz entfernt werden konnte, dieser aber hochbösartig und sehr Strahlensensibel ist, gehört das zur Standardbehandlung bei Medulloblastomen. Wir wurden in München-Schwabing bei Hr. Prof. Rohloff bestrahlt, den ich euch empfehlen kann. Ich weiß nicht, wieviel Gray (Gy) deine Tochter bekommt, aber in der Regel ist es so, daß ziemlich genau bei 20 Gy die Haare ausfallen. Das muß aber nicht unbedingt sein. Dort wo die sogenannte Bootsdosis gemacht wird, dauert es auch länger, bis die Haare wieder wachsen.

Liebe Grüße Rosi mit Familie

Hallo Susi,

auf jeden Fall, ist eine zweite/dritte Meinung über das weitere Vorgehen einzuholen. Zu beachten ist, dass nach einer Standard Bestrahlung am Kopf, bestimmte Optionen in der Zukunft nicht mehr gegeben sind. Überlegt daher sehr genau!!!

Ein Verwandter von mir, mit einem Anaplastischen Astrozytom Grad III wurde die letzten 10-Jahre in Bremen (Klinik St. Jürgen Str.) nach den Leitlinen gut behandelt. Das heißt OP, Chemo, Bestrahlung. Im Sommer diesen Jahres, wurde Ihm dann so nebenbei gesagt, dass man nichts mehr für Ihn tun könnte. Zu diesem Zeitpunkt war er lediglich zum Absaugen des Wassers aus der Ommaya Kapsel in der Klinik. Erschrocken durch diese Aussage, haben wir gemeinsam nach einer anderen Klinik gesucht und auch in Heidelberg gefunden.

Innerhalb von 24-Stunden haben wir über den Hausarzt in Bremen einen Termin in der Radiologischen Universitätsklinik (Kopfklinik) in Heidelberg bei Prof. Wannenmacher Tel. 06221 56-8200, Internet: www.med.uni-heidelberg.de bekommen. Hier wurden wir darüber Informiert, dass nach dem Stand der Wissenschaft und Technik die stereotaktische Bestrahlung gegenüber der Standard Bestrahlung zu bevorzugen ist. Bei diesem Gespräch wurde von Herrn Prof. Wannenmacher auch der Leitende Arzt des DKFZ sowie ein Neurochirug hinzugezogen . Diese stereotaktische Bestrahlung ist aber nicht überall verfügbar. Bremen verfügt auch nicht über diese Einrichtung, hat man uns deswegen nicht den Tipp gegeben? Um nun ein bisschen abzukürzen folgende Fakten:

1. die stereotaktische Bestrahlung ist in Ihrer Wirksamkeit und für umliegendes Gewebe welches geschützt werden soll besser geeignet.
2. mein Verwandter wurde unverzüglich von der Klinik Heidelberg und dem Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) nach dem aktuellem Stand der Forschung behandelt. Innerhalb von 7-Wochen wurden alle Vorbereitungen (Aufwendige Planung und Maskenherstellung) und die Behandlung abgeschlossen sowie eine für diese Erkrankung Positive Prognose in Aussicht gestellt.
3. die Behandlung hat sehr gut gewirkt und es geht im sehr gut. Das Ergebnis wird sich wohl noch weiter verbessern. Hier müssen wir noch abwarten.
4. in Heidelberg gibt es neben der stereotaktischen Bestrahlung noch eine bessere Möglichkeit, und zwar die Bestahlung mit schweren Kohlenstoffionen. Diese Behandlung steht leider nur ausgewählten Patienten aufgrund der noch sehr knappen Kapazitäten in Darmstadt zur Verfügung. Diese Behandlung bringt fast keine Nebenwirkungen mit sich wie die Klassische Bestahlung, bietet aber die Beste Leistung.
5. in Heidelberg werden die Behandlungsleitlinien Entwickelt und an andere Kliniken weltweit herausgegeben. Heidelberg ist mit ein führendes Zentrum in der Welt für die Behandlung dieser Erkrankung.
6. evt. werden noch weitere Optionen in der Behandlung bereitgehalten.
7. mit der stereotaktischen Bestrahlung können wesentlich höhere Dosen in den Tumor geleitet werden ohne das umliegende Gewebe mehr zu Beschädigen als bei einer standard Bestrahlung.
8. auch die Nachversorgung, Zuwendung und Betreuung hat bei den Heidelbergern einen hohen Stellenwert. Diesen muss man selber kennenlernen.
9. es gibt sehr gute Zugverbindungen zum Hauptbahnhof Heidelberg. Mit dem Taxi sind es dann noch ca. 15 min.bis zur Klinik.
10. in der Kopfklinik sind alle Disziplinen unter einem Dach. Auch die Neurochirurgie usw.. Das DKFZ befindet sich in der Nähe.

Übrigens der wohl modernste OP für den Kopf ist zur Zeit in Köln. Siehe folgende Info:

Quelle 03.09.2002: www.hirntumor.net

Modernste Klinik für stereotaktische Operationen Eingriffe ins Gehirn mit höchster Präzision. Behutsam führt der Arzt die Sonde durch ein Mini-Bohrlochins Gehirn. Ein Tumor muss entfernt werden. Dabei unterhält der Mediziner sich mit dem Patienten in Lokalanästhesie im Kernspingerät, das gleichzeitig als Operationstisch dient. Auf dem Monitor flackert ein rotes Licht auf: ein Hinweis für den Chirurgen, dass ihn nur ein Millimeter vom Sprachzentrum trennt, das sich ihm aufgrund des Sprechens des Kranken genau im Bild darstellt. Sicherführt der Arzt sein Instrument daran vorbei - zur Entfernung des Tumors, und dies ohne das hohe Risiko einer unter Umständen folgenschweren Beschädigung von Hirnarealen.In wenigen Tagen ist es soweit. "Dann wird in Köln dasmodernste Operations-Zentrum für Stereotaxie der Welteröffnet, rund 17 Millionen Mark teuer", kündigt Klinikchef Professor Volker Sturm an, und er erklärt: "Wir können dann nicht nur Bilder von Patienten im neuen Kernspintomographen empfangen, sondern mit dem Krankheitsbild auf dem Bildschirm direkt in der Röhre operieren.Und das mit einer bisher nicht zu verwirklichenden Exaktheit." Neurochirurg Sturm und sein Team - Ärzte,Physiker und Pflegepersonal - sind gerüstet: "Für den 16. Juli 2001 ist die erste Operation geplant; dann können auch komplizierteste Hirnoperationen mit einem bisher viel zu hohen Risiko vorgenommen werden. So beispielsweise die Entfernung von besonders tief liegenden Tumoren, ohne die oft nur millimeterweit voneinander entfernten Hirnareale wie Sprach-, Seh- und Bewegungszentrum zu verletzen."Freilich ist eine Aufstockung des jetzigen Teams notwendig, da mit dem Neubau mehr Kapazität zurVerfügung steht. So könne mit der Verkürzung der zurzeit noch langen Wartezeit gerechnet werden, sagt Volker Sturm. Denn mehr als 160 Patienten aus aller Welt stehen auf der Operationsliste der Stereotaxie der Kölner Universität.Unter dem Dach des zweigeschossigen Neubauszwischen Bettenhaus und LFI-Gebäude "schlägt" im Erdgeschoss das "Herz" der neuen Klinik. Da gibt es zwei große Operationssäle mit Tele-Röntgenanlage - und jenen OP mit dem unübersehbaren Warnhinweis an der Türe: "Achtung! Starkes Magnetfeld".Der Saal wird beherrscht von einem gewaltigen Kernspintomographie-Gerät. Besonderheit laut Sturm: "Wir können 60 Bilder pro Sekunde machen und zielgenau im Gehirn operieren. Ob es nun darum geht, einen Hirntumor zu vernichten oder bei einem Parkinsonpatienten durch einen Eingriff Zittern, Steifheit oder Bewegungsunfähigkeit zu beseitigen."Sturm, keinesfalls von falscher Euphorie beseelt, geht davon aus, künftig auch bisher unerreichbar gebliebene Hirntumore beseitigen zu können und damit die Heilungschance bei Krebs zu verbessern. Einewesentliche Rolle wird dabei dann auch die Entwicklungeines Kalt-Laser-Geräts für acht Millionen Mark spielen; beteiligt sind Spezialisten aus Heidelberg und Zürich.Sturm: "Über ein etwa acht Millimeter großes Bohrlochwird der Laser eingeführt, womit wir ohne Erhitzungkrankes Gewebe in der Tiefe des Gehirns verdampfen können."Weltweit gebe es neben Köln nur in Neapolis (USA) einen solchen Kernspin, der Bilder liefert und zugleich OP-Tisch ist. "Eine revolutionäres Projekt, das künftig auch von den Uni-Professoren Klaus Lackner (Radiologie) und H. Peter Müller (Strahlentherapie) genutzt und ebenso in San Francisco realisiert werden soll", sagt Sturm.Nach wie vor müsse aber jede Operation, beispielsweise der Weg zum Tumor, genau vorausberechnet werden. Zuvor habe man "blind", jedoch über ein Navigations-system, den Eingriff vorgenommen. Jetzt aber sei es möglich, die ins Gehirn eingeführte, mit Mikroinstrumenten aus Titan ausgestattete Sonde von Anfang an bis zum Ort des Übels genau zu verfolgen ohne Verletzung des gesunden Gewebes.Und noch etwas wird möglich: "Gefühlsregungen wie Weinen und Lachen, aber auch Sprechen und Musikhören werden für uns durch stärkere Durchblutung im Gehirn sichtbar, so dass auch diese Gehirnareale bei einer OP unversehrt bleiben. Wir hoffen jedenfalls inständig, künftig noch mehr Menschenleben retten zu können."

Sprechtage in den Kliniken.Mein Mann war in Köln Stereotaxie bei Hr.Dr.Lehrke,Hr.
Dr. Marouf. Der Leiter ist Prof. Dr. Sturm.

Ich kann Dir leider nur an dieser Stelle viel Glück wünschen und verbleibe

lieben Grüßen
Holger

Hallo Holger,
vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht vom 5.1.2003. Das gibt einem doch wieder ein bisschen mehr Hoffnung. Wir sind übrigens auch in Heidelberg zur stereotaktischen Bestrahlung, haben schon fast die Hälfte geschafft und fühlen uns dort sehr gut betreut.
Wir werden uns aber bestimmt auch noch in Köln vorstellen!
Alles Gute für dich und deinen Freund!

Viele Grüße
Susi