Astrozytom I

Hallo,
ich erzähle am besten mal kurz unsere Geschichte.
Am 12. 11.2013 bekam ich von der Schule meiner Tochter einen Anruf das es ihr sehr schlecht ginge sie klagte über starke Kopfschmerzen, Übelkeit. Mein Lebensgefährte fuhr sofort los und holte sie ab. Kurz darauf rief er mich an und sagte wir müßen dringend zum Arzt, es wäre nciht normal sie würde sich benehmen als wäre sie betrunken. Sie war völlig orientierungslos verwirrt und ja, komisch irgendwie. Kurz darauf war ich schon zuhause und sah meine Tochter auf dem Sofa liegen, es war ein schrecklicher Anblick, ich dachte sie hätte einen Schlaganfall da ihre rechte Gesichtshälfte runter hing. Kurz darauf kam der RTW, keiner wußte rat, also ab ins KKH. Da gings ihr wieder gut. Sie mußte zur Kontrolle da bleiben, wurde natürlich ncihts gefunden, doch irgendwoher mußten ja diese Kopfschmerzen und Übelkeit kommen. Also ab zum MRT und, ja da war sie, eine Hühnerei große Zyste. Ohne weiter diskussionen und ohne großes nachdenken gings per krankentransport nach HH ins UKE. Am gleichen Abend kam der Neurochirurg um mit mir die Bilder zubesprechen. Da ich immernoch völlig von der schrecklichen diagnose geschockt war, lief für mich alles wie in einem Film vorbei. Er meinte er möchte gerne aam nächsten Morgen sofort operieren, erklärte mir alles. Nun hieß es gut durch die NAcht kommen und zack war es soweit OP, Intensivstation und zwei tage später normale Station. Dann ging alles super schnell ihr gings von tag zu tag besser, selbst die Ärzte waren erstaunt. Dann kamen endlich die Laborergebnisse, pilozystisches Astrozytom I , ich erkundigte , belies mich was ist das wie gehts weiter und und und. MRT bilder nach der OP zeigten keine reste alles wurde entnommen.
Jetzt steht bald die erste Kontrolle vor der Tür und ich bin unglaublich angespannt. Die Angst ist einfach immernoch da, das wieder etwas da ist. In vielen Foren liest man negatives, was meine Angst und Sorge verschlimmert. Nun suche ich hier Kontakte mit denen ich mich austauschen kann und unterstützung auf dem weiteren Wege.

Ich hoffe auf viele zuschriften und bedanke mich im Vorraus.

Hallo liebe schneddie81,
Erst mal herzlich willkommen hier im forum,
Das ist ja natürlich ein großer schock und alles ging sehr schnell bei euch.
Ich bin froh zu hören das es deiner Tochter so gut geht und sie alles raus bekommen haben. Ein astrozytom 1 braucht eigentlich keine nach behandlungen mehr. Und seit froh das sie WHO grad 1 hat. Ich kenn deine Anspannung muss am kommenden Dienstag auch wieder zur kontrolle und hab mega angst davor weil bei mir konnten sie leider nicht alles entfernen. Ich wünsche euch sehr viel Glück und kraft und das alles weiterhin gut verläuft bei euch.
Viele liebe grüße
Dine

Hallo dine93,
Erstmal danke für deine Antwort. Ja es ging alles unglaublich schnell so schnell das man es eigentlich erst nach und nach versteht und begreift. Ich drücke dir die daumen das beim MRT alles gut verläuft und nix negatives rauskommt. Hattedt du irgendwelche Folgen nach der op? Bei Nicole merke ich das sie manchmal noch vergesslich ist und manchmal noch schnell kaputt ist. Im moment ist sie oben auf dem kopf empfindlich,wenn man drauf drückt tut ihr das weh,hoffe das es nur so ist und nix was mit dem Astro zu tun haben könnte.

Hallo,
Willkommen im Forum
dieses Astro tritt meistens bei Kinder auf.Ich stell es mir schrecklich vor.
Es gibt ein Drück mir den Daumen thread da kannst du nochmal schreiben.
Sorge und Angst vor jedem MRT haben auch die alten Hasen.Ich kann nach fühlen wie angespannt du gerade bist.

Liebe Grüße mona

Liebe schneddie81,
Ja bin auch immer sehr schnell müde und kaputt. Zum Beispiel wenn ich ein wort sehr schnell sagen möchte fällt es mir dann nicht ein das kommt alles davon aber ja ich versuch mich irgendwie damit ab zu finden. Ja bin auch sehr empfindlich am kopf und wenn ich zu viel mache schmerzt mir meine narbe sehr stark. Dankeschön für deine gedrückten daumen :)
Lg dine

Hallo Mona,
danke schön. ja die Anspannung ist groß, leider nur bei mir, alle anderen sagen, mach dich nciht verrückt da is nix alles gut. manchmal ist sie halt meiner meinung nach komisch, tüddelig sozusagen. mag sein das ich mir das einbilde, die Ärzte sagten das es sein kann das ich nun extrem sensibel bin und das sich das mit der zeit wiede rgeben wird, anfangs habe ich sie tatsächlich täglich gefragt ob es ihr gut geht usw, bis sie sagte: boah Mama du nervst ey, mir gehts gut, wenn was is sag ichs schon. Ja seitdem reiß ich mich zusammen und versuche stark zu sein. Ich dnke wenn ich mich mit euch hier austauschen kann hilft mir das, denn man sieht erst welch schlimme dinge es geben kann wenn man es selber mal miterlebt hat, vorher interessiert man sich leider nciht dafür, weil man halt denkt, hey, meinen kindern und mir gehts gut, was soll uns schon passieren. Bis dann halt mal was passiert, dann denkt man anders

Hallo liebe Schneddi81 und Tochter,

auch von meiner Seite erstmal Herzlich Willkommen hier im Forum! :-)
Ich kann deine Sorge um deine Tochter sehr gut verstehen. Man steht erst einmal unter Schock, stellt sich ständig die Frage nach dem WARUM und sucht verzweifelt nach Informationen, am Besten nach einer Heilung, die es leider nicht gibt.
Ich freue mich sehr, dass es deiner Tochter soweit gut geht und vor allem dass der Tumor komplett entfernt werden konnte, das ist ein sehr gutes Zeichen! Die Vergesslichkeit und rasche Erschöpfung deiner Tochter sind völlig normal, die OP ist schließlich erst zwei Monate her. Bei mir ist die OP fast 1 Jahr her und ich bin mittlerweie wieder komplett die Alte.
Die engmaschigen MRT-Kontrollen sind sehr wichtig, aber gleichzeitig sehr nervenaufreibend. Ich hatte letzte Woche wieder das Vergnügen - zum Glück ohne Tumorwachstung.
Ich drücke euch ganz ganz fest die Daumen, dass euer Ergebnis genauso positiv ausfällt!!

Liebe Grüße
Mörchen :-)

Hallo Möhrchen,
ich danke dir, ja es ist alles wirklich nervenaufreibend und man lernt binnen kurzer zeit ganz viel. Ich denke mit der zeit werd ich stärker und ruhiger. Ich freue mich für dich das die Kontrolle gut war und hoffe das bleibt auch . :) Die Ärzte machten mir auch recht gute Hoffnung sie sagten was diese art von Tumor betrifft haben sie erfahrung gemacht das nach einer vollständigen Entfernung in der Regel nichts mehr nach kam. Ich hoffe das das auf uns auch zu trifft.

liebe Grüße
Schneddie

Willkommen Schneddie,

ich kann Deine Sorgen verstehen, aber wie schon hier gesagt:
1. WHO I hat gute Chancen, das es das mit der OP gewesen ist, da kommt nichts mehr.

2. So eine OP ist trotzdem kein Pappenstil und Deine Tochter braucht Wochen oder gar Monate, bevor sich das Gehirn wieder vollständig erholt, deshalb nichts überbewerten was in Richtung Müdigkeit, Konzentrationsfähigkeit oder mal Kopfschmerzen geht.

Du wirst lernen, das schockierende Erlebnis zurückstellen und die Nachkontrollen gelassener vorüber gehen zu lassen.
Lass die Zuversicht und Normalität wieder in eurem Leben die Überhand gewinnen. Das ist auch dass, was sich Deine Tochter wünscht.

LG Harry

danke harry,
ja ich weiß, ich denke das ist so typisch Mama nach außen stark und innerlich hat man doch ziemlich damit zukämpfen. Anfangs habe ich sie behandelt wie ein rohes ei, bis ich einsehen musste das das nichts bringt, selbst wenn sich wieder was bilden sollte kann ich es sowieso nciht aufhalten oder ändern. Außerdem will ich sie ja ncht nerven mit meiner übervorsichtigkeit.
Mittlerweile weiß ich das es schlimmere Fälle gibt , die auch mit ihrer Diagnose leben müssen und das wir wirklich unglaublich großes Glück gehabt haben.
Trotzdem bin ich dankbar hier Mittglied sein zudürfen und Erfahrungen austuaschen zukönnen oder Fragen beantwortet zubekommen

Lg Schneddie

willkommen liebe besorgte Mama Schneddie81
frage was du fragen möchtest,es ist schwer,das eigene Kind krank zu erleben,aber ,die Chancen sind super.
MRT und alle Untersuchungen sind immer mit Anspannung verbunden.
Deine Tochter zeigt dir den Weg,sie spürt sowieso dass Mama Angst hat oder sich Sorgen macht,Du willst sie beschützen und behüten und ihr deine ganze Liebe zeigen.
Viel Glück für den weiteren Verlauf.
Herzlich Felsquellwasser

Hallo.
Schwere Sache muss das sein, als Mutter.
Prozentual gesehen ist die Chance auf Rezidiv bei uns 1ern
gering. Das liegt ja an der guten Abgrenzung des Tumors.
Er infiltriert normalerweise nicht. Wird er entnommen, bleibt also nichts zurück.
Nimm Dir Deine Zeit, es ist nicht leicht das zu verarbbeiten.
Du brauchst da genau so Deine Zeit, wie Deine Tochter.

Bitte nicht zu virl Angst vorm MRT.
PiloAstros sind ja mit Grad 1 so langsam wachsend, dass Du da im Moment
nicht zu viel Angst haben solltest.

Letztenendes wird es immer unbehaglich bleiben.
Angst bleibt bestehen.

Wünsche Euch alles Gute!!
Thomas

Liebe Schneddie,
deine Gefühle kann ich sehr gut verstehen, mir ging es ähnlich im Juni 2012.
Meine Tochter, bald 6 hat auch ein pil.Astro, allerdings inoperabel. Sie hatte auch eine große Zyste daran, diese konnte zum Glück entlastet werden und danach wurden die neurologischen Beschwerden sofort besser. Gott sei dank hat sich die Zyste nicht wieder gefüllt und der Tumor ist nicht weitergewachsen. Ich freue mich riesig für dich und deine Tochter, daß sie erfolgreich operiert werden konnte. Jetzt wünsche ich dir viel Kraft, in kleinen Schritten wieder Boden unter die Füße zu bekommen. Kinder sind so beneidenswert tapfer.

Viele liebe Grüße,
Lotte

hallo lotte,
danke schön für deinen zuspruch, ja Kinder sind unglaublich tapfer,die Ärzte haben auch gesagt, es ist unglaublich wie tapfer sie das alles ertragen und wie schnell sie sich erholen. Ich drücke euch die Daumen das alles so bleibt und nix mehr wächst,außer deine Tochter natürlich ;).
danke dir auch thomas für deinen Zuspruch, es gibt solche und solche tage bei uns. mal bin ich guter Dinge und denke positiv und mal kommt die Angst wieder hoch. genauso ist es bei Nicole, mal hat sie Tage da ist sie topfit, meistert die hausaufgaben mit Links und dann gibts wieder Tage da ist sie müde und unkonzentriert. Denke und hoffe das nach und nach die "normalität" wieder einkehrt.

liebe Grüße Schneddie

Hallo meine Tochter ist 11 Jahre alt und hat ein pilozystisches Astrozytom WHO 1 inoperabel.Es wurde erstmals im Jahre 2005 festgestellt und mit Chemo behandelt , der tumor schrumpfte gab 6 Jahre Ruhe und bei der letzten Kontrolluntersuchung ergab das der Tumor wieder minimal gewachsen ist und man schlug uns diese Brachy Therapie vor..... es werden Strahlen mit einer kleinen Op in den Tumor gesetzt .Sie hat diese jetzt bekommen , wir sind wieder zu Hause und es. Ist alles gut gelaufen , sie hat keine Einschränkung bewegt und verhält sich ganz normal' ja wir werden sehen dann was das MRT im November zeigt .......wir hoffen Erfolg
LG Iris

@zigunerin196
Hattet Ihr Euch mal Gedanken über die Ernährung gemacht?
Z.B. Verzicht auf Milch- und Milchprodukte? Dieses Thema wurde hier u. a. ja schon behandelt.
LG
Hubertus

Hallo Hubertus , nein darüber hatten wir noch noch nachgedacht , das ist das erste was ich höre aber es wäre es wert sich damit zu befassen .
LG Iris

Hallo zigunerin196,
wenn Du magst, kannst Du hier im Forum oben rechts in die Suchfunktion mal mal nach "Milch" oder nach "Ernährung" suchen.
Oder auch z.B mal hier:

https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/besser-keine-milch-und-keine-milchprodukte-6336.html

nachlesen.
LG Hubertus
PS: Früher hatte ich hier unter "susanne71" einige Beiträge geschrieben.

Hallo Schneddie,mein Sohn hat auch ein pilo.astro.Grad 1 aber am Hirnstamm,er war damals 12jahre alt wo alles angefangen hat.er hatte eine op,,konnten nicht alles raus machen,ein Jahr später wieder gewachsen dann Bestrahlung, hatten 6jahre ruhe,dann wieder erneuter Wachstum es ging los mit chemo.Wieder etwas ruhe ,beim letzten m.r.t.ein kleiner Wachstum ,haben am 2.2.wieder m.r.t Termin ,habe Angst .Bekommen aber erst am 9.2bescheid ob das blöde teil wieder weiter gewachsen ist ,ich hoffe nicht.Schön das bei deiner Tochter alles entfernt werden konnte das freut mich.Wünsche dir u. Deiner Tochter alles liebe u.gute.gr.Mouse