Astrozytom I, Lage zwischen Kleinhirn und Stammhirn

Wir haben die schwerste OP unserer Tochter 13J in der Nacht vom 05. auf den 06. Februar 2016 hinter uns gebracht.

Hatten am 05. Februar 2016 mittags MRT wegen der ständigen Sehstoerungen, Uebelkeit, Schwindel u. Migraeneattaken meines Kindes. Wurden im letzten halben Jahr von einem Arzt zum nächsten geschickt ohne Ergebnis. Ich bin froh dass ich letztendlich so hartnäckig war und auf eine Abklaerung bestand. Nun endlich das MRT. Diagnose Hirntumor.
Dann ging alles ganz schnell. Sie wurde aufgrund der Größe (Tennisball) und der Lage (zwischen Kleinhirn und Stammhirn) sofort in die Uniklinik verlegt und notoperiert.
Das ganze war wie ein böser Alptraum... Wegen diverser Komplikationen wie zB Hirnblutung während der OP ist unsere Maus noch nicht aufgewacht, konnte aber schon von der Beatmungsmaschine getrennt werden und atmet stabil selbstständig. Doch ihr Reaktionsvermoegen momentan erstreckt sich fast ausschließlich auf die Beantwortung von Schmerzreizen durch leichtes Fingerdruecken oder Augenzwinkern. Man hat das Gefühl, dass sie die meiste Zeit ganz weit weg ist... Hat jemand Erfahrung in dem Bereich?
LG

Liebe Lajuma,
das Gehirn muss sich erst von dem Eingriff erholen, das dauert seine Zeit.
Freut euch über jeden kleinen Fortschritt!
Alles erdenklich Gute und alles Liebe,
Lotte

Liebe Lajuma,
Wie geht es deiner Tochter inzwischen? Nach so einer OP geht es nur in ganz kleinen Schritten vorwärts. Unsere Tochter hatte auch eine schwere OP im Hirnstamm. Es hat viele Monate gedauert bis sie sich davon erholt hat. Was sagen denn die Ärzte? Konnten sie den Tumor erfolgreich entfernen?
Ganz viel Kraft sendet euch Hope

Liebe Lajuma,
unser Sohn(damals4J.) wurde genau auf den Tag 3 Jahre vor deiner Tochter an der gleichen Stelle operiert. Dauerte 13,5 Stunden, er brauchte 9 Tage um wieder richtig wach zu werden. Er war zwischendurch sehr weit weg und als die Sedierung abgesetzt wurde, regelrecht auf Entzug und dadurch sehr unruhig. Dann wurde ihm wieder etwas gegen den Entzug gegeben, wodurch er wieder müder wurde. Es ist ein langer Weg! Aber ihr schafft das! Eure Tochter zeigt Reaktionen. Jetzt geht es bestimmt jeden Tag bergauf.
Unser Sohn litt danach unter dem Fossa posterior Syndrom (Sy.der hinteren Schädelgrube). Dadurch konnte er anfangs fast gar nichts mehr. Aber Kinder lernen zum Glück sehr schnell. Sprechen ging nach 3 Wochen wieder, Laufen (freihändig) nach 3 Monaten. Wir haben damals Physio, Ergo und Logopädie alles zu Hause machen können.
Holt Euch frühest möglich Hilfe. Eine Physiotherapeutin kam schon, als er wieder wach war ans Krankenhausbett und hat ihn wieder mobilisiert. Nach tagelangem still Liegen, fällt selbst das Hinsetzen schwer...
Ich drücke Euch ganz doll die Daumen, dass eure Tochter bald wieder ganz wach ist und gute Fortschritte macht.
LG Michaela

Hallo Ihr lieben,

Lauras Zustand ist nach wie vor fast gleich. Ab u an Reaktionen- heute zB hat sie total positiv auf einen bestimmten Song reagiert. Hat sogar unter ihrer Bettdecke nach meiner Hand gesucht. Und als ihre Tante zu Besuch kam, hörte sie ihr aufmerksam zu- hatte ich den Eindruck.
Leider kann sie sich nicht so verständigen wie sie es gerne möchte. Es klappt, dass sie auf Fragen mit Augenzwinkern antwortet oder gelegentlich mit Haendedruecken. Sie versucht auch Töne zu produzieren doch das gelingt ihr noch nicht. Physiotherapie bekommt sie seit dieser Woche nun täglich. Die OP ist jetzt schon 12 Tage her und die Ärzte sagen wir brauchen viel Geduld. Das ist aber so unendlich schwer...

Hallo, ja das ist schwer zu ertragen!
Bei Sebastian klappte das mit den Töne produzieren auch nicht. Das hat ihn total frustriert. Ist auch für den Betroffenen nur schwer zu ertragen, wenn man etwas sagen möchte, es aber nicht kann.
Sebastian hat es uns hinterher so beschrieben, dass die Wörter in seinem Kopf waren, er aber nicht wusste, wie er sie zum Mund bekommen soll.
Wie gesagt, er war erst 4 Jahre alt, dafür finde ich diese Beschreibung enorm.
Habt weiter Geduld, auch wenn es schwer ist. Eure Tochter weiß auf jeden Fall das ihr für sie da seid. Das ist jetzt das wichtigste.
LG Michaela

Wir sind jetzt seit heute Nachmittag auf der "normalen" Station. Ich bin völlig verunsichert, ob das so richtig ist denn meine Tochter kann sich nicht selbst verständigen. Man muss bei ihr im Augenblick hauptsächlich auf eine Veränderung des Puls und Blutdruck achten- da sie hierdurch Schmerzen oder unwohlsein zeigt. Jetzt Trau ich mich erst recht nicht mehr weg von ihrem Bett. Bis hier die Schwestern vor allem Schülerinnen reagieren, dauert echt verhältnismäßig eine Ewigkeit im Gegensatz zur Intensivstation auf der wir die letzten beiden Wochen waren. Hab leider grad eine Phase in der es mir ziemlich schlecht geht, obwohl Laura recht stabil ist. Ich hab das Gefühl jetzt kommt der ganze Schmerz, die Verzweiflung und der Schockzustand, der mich hat funktionieren lassen setzt aus.

Liebe LAJUMA,
Du gehörst jetzt zu Deinem Kind, das fühlst Du und das ist sowohl für Dich als auch für Laura sehr wichtig.
Aber:
Damit Du voll für Laura da sein kannst, musst Du Dir Auszeiten gönnen, in denen ein anderer Vertrauter bei Laura sein kann. Du brauchst Ablenkung durch Verwandte, Kollegen, Freunde, um auf diese ganz andere Weise neue Kraft schöpfen zu können, um die riesige Anspannung weiter im Interesse Deines Kindes verkraften zu können.
Nutze eine solche Zeit auch dafür, um Dich um psychologische Unterstützung zu bemühen. Im Krankenhaus kannst Du direkt darum bitten, ob jemand zu Dir auf die Station von Laura kommen kann. Das könnte auch jemand von der Krebshilfe oder auch ein Seelsorger sein.
Lass Dir helfen!
Für Laura!
Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und Optimismus. Laura muss es schaffen!
KaSy