Astrozytom II

Hallo!
Ich hoffe, daß mir jemand helfen kann, denn ich bin ziemlich entsetzt.
Aufgrund plötzlicher leichter epileptischer Anfälle, Kurzzeitgedächtnisstörungen und leichter Probleme mit dem Gleichgewicht (linksseitig) hat man eine Kernspint-Tomografie gemacht und dabei festgestellt, daß ich einen 5x4x4 cm großen Astrozytom II habe. Das Ding sitzt zu ca. 20 % im rechten Schläfenlappen, der Rest an einem Teil des Gehirns, der für Bewegungen zuständig ist, nahe am Hirnstamm. Ich hatte nun gehofft, daß man anhand einer OP das Problem beheben könnte.

In Günzburg hat der Neurochirurg die OP abgelehnt, weil es zu gefährlich sei, man müsse abwarten, bis der Tumor bösartig werden würde.

Gibt es jemanden, der mir raten kann? Kennt jemand eine Klinik, die so etwas operiert, ohne mich für den Rest meines Lebens in den Rollstuhl zu verbannen? Welche Möglichkeiten bleiben mir?

Herzlichen Dank für Hilfe jedweder Art!
Anke

Hallo Anke,

hat man denn eine Biopsie gemacht, wodurch man weiß das es sich um ein Astro II handelt? Ich denke anhand von MRT Aufnahmen ist das so nicht einfach zu sagen.


Gruß

Peter

Hallo Peter,

nein, eine Biopsie hat man bisher nicht gemacht. Man will jetzt abwarten, in welchem Tempo mein Tumor wächst (bin im übrigen 40 Jahre alt). Man vermutet, daß ich ihn schon seit Jahren habe und er bisher sehr langsam gewachsen ist.

Die Aussage wurde aufgrund der Bilder getroffen und wäre eindeutig.

Anke

Hallo Anke,
bei mir wurde ein Astro II rechts entfernt. Bekannt wurde es durch einen Epi anfall und dann halt die ganze Geschichte mit MRT etc.
Bei der OP wurde fast der gesamte rechte Schläffenlappen entfernt, was auch weiterhin nicht schlimm ist. Die EPI ist geblieben. Mein Glück war das das Astro schon ziemlich nah am Hirnstamm war, aber noch weit genug weg um hier ein OP zu machen. Bin übrigens in Krefeld in der Neurochirugie operiert worden. Vielleicht gibts ja dort oder in einer anderen Klinik in deiner Nähe noch eine Möglichkeit eine Zweitmeinung einzuholen. Eine weitere Möglichkeit wäre ja zumindest eine Teilentfernung damit der Durck weg ist und der Gleichgewichtssinn wieder funktioniert. Die Epi ist auch bei mir geblieben aber vielleicht gibs auch da eine Erleichterung.
Das würde ich auf jeden Fall mit den Ärzten besprechen und das mit der Biopsie ist vorallem wenn man nichts tun will wichtig.
Gruß und alles Gute
Oliver

Liebe Anke,
ich war total schockiert als ich Deinen Hilferuf gelesen habe.
Genau die gleiche Diagnose,( fast identisch) bekam ich auch vor 2 Jahren.
Durch einen Krampfanfall wurde ein MRT gemacht.
Ich bin aber daraufhin operiert worden Ich täte Dir gerne eine sehr gute Klinik und einen sehr guten Neurochirugen (zwei) empfehlen mit dem/denen wir so tolle Erfahrungen gemacht haben, wende Dich an das Rhönklinikum
Meiningen (Ostdeutschland), frage nach ob Du mit Deinen Bildern kommen darfst und sie sie sich noch einmal anschauen.

Ich hoffe die Klinik ist nicht zu weit weg von Deinem Heimatort,
ich grüsse Dich ganz lieb und wünsche Dir alles, alles Liebe, auch Ärzte die eine gute und Weise Entscheidung treffen.

Melde Dich mal wieder und schreibe wie es ausgeht, falls Du eine e-Mail Adresse verraten möchtest dann tu es und ich werde Dir auf diesem Weg schreiben.

Hallo,
wenn ich heute noch in Günzburg wohnen würde, dann würde ich sofort die MRT´s nach München- Großhadern schicken und begutachten lassen.
Mein Mann hat sich schon 2x operieren lassen müssen (GBM+Rezidiv) und wir haben den weiten Weg von Oldenburg nicht gescheut.
Ich wünsche Dir alles Gute

Ingrid (ehemals Günzburg)

Hallo Anke,

also da würde ich mir auf jeden Fall noch weitere Meinungen einholen.
Ich denke mit dieser Größe kann man nicht einfach abwarten was sich tut....
Zumindest müsste eine Biopsie gemacht werden, damit man sich genau sicher ist um welchen Tumor es sich handelt.
Von wo kommst Du denn? Vielleicht gibt es ja auch eine gute Klinik in Deiner Nähe um eine zweite Meinung ein zu nehmen.

Gruß

Peter

Hallo,

wäre sehr interessiert, was du in Meinigen für gute Erfahrungen gemacht hast. Mein Mann wurde dorthin mit einem Anfall eingeliefert. Erste Diagnose - Schlaganfall - zwei Wochen Behandlung dieses vermeindlichen Schlaganfalls - totale Ignoranz der halbstündlich auftretenden Anfälle, völlige Ratlosigkeit über die Ursache des Schlaganfalls - schließlich (fast) Entlassung in AHB. Zum Glück kam der Chefarzt rechtzeitig aus dem Urlaub und hat sofort das Astro II diagnostiziert. Sonst glaubten wir heute noch an den Schlaganfall. Eine OP wurde ausgeschlossen, wegen der Lage. Er wurde dann nach drei Wochen mit völlig falscher Medikation entlassen - massenweise Kortison, falsches Antieppileptikum - täglich mehrere Anfälle. Ich würde nie wieder dorthin gehen. Wir sind dann ins Klinikum Erfurt und dort wurde soweit alles getan, was möglich war. Mein Mann ist wieder voll arbeitsfähig und uns gehts gut.

Liebe Grüße Heike

Hallo Anke,

ich habe seit 10 Jahren einen ASTROZYTOM GRAD 2
Damals war ich verweifelt wie du heute.
Doch diese Krankheit bekmmt man auch in den Griff.

Mein damaliges Vorgehen war wie folgt

suche dir eine ungrade Zahl von Professoren

Homburg /Saar Prof. Moringlaane
Bonn
Freiburg
Tübingen
usw,

Schicke deine Kernspinaufnahmen zu Ihnen und laß dir eine Empfehlung aussprechen.

so ginn ich auch vor. alle außer einem rieten zu einem OP.

Mein Schulfreund Prof.Dr. Erich Donauer operiete mich 6h. mit drei Arzten.

Ich habe imer noch guten Kontakt zu allen Homburger Chirugen.
Schreib mir, wenn ich dir helfen kann.

Es ist immer schwer solch ein Schicksalsschlag, aber nicht hoffnunngslos.

schreib bitte zurück.

fred

Hallo Anke bin 44 bald 45J.

Eine sterioaktische Gewebsentnahme muss auf jeden Fall gemacht werden.
Experte mein Prof. Moriglane in Homburg.
Deswiteren würde ich dir eine PET-Untersuchung empfehlen.
zumindest einen Imp_Spect in der Nuklearmedizin.

Keine Angst kann man alees überleben.

p.s. nach meinem OP ca, 3 Jahre danach habe ich eine Weltreise gemacht.
wenn du willst erzähl ich dir mal davon.

Bin am 30.11 in Düsseldorf auf der Taguung würde mich freuen, wenn wir miteinánder
plaudern können.

gruß fred

Liebe Anke,

ich habe noch etwas vergessen,

zur Zeit nehme ich H15 Tabletten.

Eine Studie an versch. Unis zeigt, dass dieses Med. bei Astro gute Wirkungen erziehlt.
ist zur Zeit übers Ausland verfügbar, Schweiz.
sehr hohe Kosten

schreib mir

fred

Hallo liebe Heike,
ich muss ehrlich gestehen, das ich sehr überrascht war über Deine Reaktion.
Bei mir wurde damals sofort das Astro II diagnostiziert.
Bekam in der Schwangerschaft einen generalisierenden Krampfanfall, dem viele folgten.
Man hat uns auch schon auf Erfurt aufmerksam gemacht, da keine Anfallsfreiheit da ist(nehmen Sie auch immer schön Ihre Medikamente?) und wir aber nun erfahren haben das der Tumor noch zu einem gewissen Teil da ist, Astros lassen sich ohne hin schwer restlos entfernen so viel wie wir wissen(das da noch was ist, wusste ich schon ,man redet sich aber alles gut...), der infiltrierend ins Hirn gewachsen sein soll
(rechte Hälfte müsste raus, wenn der Tumor weg sein soll) und aus diesem Grund auch keine endgüldige Anfallsfreiheit kommen wird :-(
Möchtet Ihr verraten wer Euch damals behandelt hat, wäre für uns enorm wichtig reichen ja die Anfangsbuchstaben...der Ärzte, da sich für uns auch die Frage stellt....dritte Meinung in einer anderen Klinik (zBsp. Erfurt, Bad Berka)

Ich würde mich freuen wenn Du Dich meldest,
vielen Dank schon mal sagt Sonne

hallo Anke!Ich habe eine Freundin sie hat ein Astrocytom grad 2-3wurde in München operiert.er sitzt im Stammhirn,alles konnten sie nicht entfernen,jetzt sind 8monate vergangen,und sie fühlt sich nicht gut hat bestrahlung hinter sich zur zeit Chemo.Und linke seite ist sie gelähmt teilweise.Hole dir mehere Meinungen ein,das ist ein schritt den man sich überlegen sollte,die ärtze sagten sie verletzten nichts und nun die lähmung,ihr tumor war 7cm groß,40%entfernt,Alles gut Rosielie

Hallo Anke, laß auf jeden Fall eine Biopsie machen. Ohne Biopsie kann man nicht feststellen um welchen Tumor es sich handelt. Bei meinem Mann hieß es auch erst es sei inoperabel, wegen Halbseitenlähmung. Es ist aber alles gutgegangen. Die Epis sind zwar geblieben, aber er ist mit Medikamenten sehr gut eingestellt. Festgestellt wurde der Astro im Nov. 2001, Biopsie Ende Nov.2001, OP Jan. 2002. Wichtig ist ein sehr guter Neurochirug.