Astrozytom II

Hallo,

bei meiner Mutter handelt es sich um ein Astrozytom Grad II.
Sie wurde schon 2x operiert, aber verschiedene Teile oder ein Teil säße zu nah am Hirnstamm, so daß man da gar nichts machen kann.
Hört sich ja auch nachvollziehbar an.
Leider ist der Zustand meiner Mutter sehr schlecht: Sie hat ständigen Schwindel sobald sie sich aus der horizontalen Lage aufrichtet und sieht zum Teil Doppelbilder.
Man hat ihr Vertigo-Vomex-Zäpfchen gegen den Schwindel verschrieben (bzw. muß man ja selbst kaufen), die aber auch nicht sehr gut helfen. Außerdem nimmt sie 8mg Kortison am Tag.
Eine weitere Medikation konnte uns nicht genannt werden.
Schwierig ist halt, daß sie schon fast bettlägerisch ist, nur noch unter großer Mühe 3x am Tag zu Essen aufstehen kann und auch die Beweglichkeit im Bett (rumdrehen, aufstehen) langsam nachläßt.
Ein paas Schritte zur Toilette oder zum Essenstisch kann sie nur mit Rollator gehen.

Hat jemand eine Ahnung, wie man den Zustand meiner Mutter verbessern könnte?
Wenn erstmal der Schwindel eingedämmt wäre, könnte sie ja Muskelaufbau-Training machen. Aber wenn man "im Kopf nicht richtig ist" ....

Wäre sehr dankbar für jeden Tip oder Erfahrungsaustausch.

Auf dieser Seite gibt es ja sehr viele Infos, die man von Ärzten gar nicht bekommt. Aber manchmal kann man als Laie damit auch nicht sehr viel anfangen.

Habt ihr es schon mal mit Krankengymastik probiert? Cranio-Sacrale Therapie gegen Schwindel kann helfen. Aber gegen die Bettlägrigkeit vielleicht auch Physiotherapie (Bewegungstherapie), denn wenn es für euch schwer ist, ein Physiotherapeut weiß, wie er hinlangen muss, um die Hebel richtig auszunutzen, etc. Ihr wollt ja verhindern, dass sie Bettlägrig wird (noch mehr).
In der Hoffnung, der Arzt schiebt es nicht auf das Alter?
Mit Kortison habe ich aber auch gute Fortschritte gemerkt, jedoch muss man die Nebenwirkungen beachten!
Viel Glück und vielleicht hat jemand anderes noch gute Ideen/ Vorschläge?!
Liebe Grüße, Marion

Bin auch operiert worden und die Ärzte konnten Teile auch nicht völlig
entfernen. Ich hatte die gleichen Beschwerden, bei mir lief das
Hirnwasser nicht richtig ab und mir wurde 2 Wochen später ein Shunt
*eingebaut* der das Hirnwasser (bei richtiger Einstellung ) gut abfliessen
lässt. Danach konnte ich mich wieder berappeln und habe auch das Kortison
ausgeschlichen, dass meiner Meinung nach sehr zum Muskelabbau
führt!
Und unbedingt auf Krankengymnastik bestehen!
Alles Gute für Deine Mutter!

Zuerst wäre es einmal wichtig zu wissen, wie lange die Op schon her ist. Zudem sind Informationen zum Zustand vor dieser Op nötig - hatte sie bei den ersten Op´s die gleichen Beschwerden, lagen Lähmungen, Sprachstörugen, Bewußtseinsstörungen etc. vor - und wenn ja, was konnte damals getan werden, um diese Beschwerden zu lindern.
Wie meine Vorredner schon gesagt haben - Physiotherapie ist äußerst wichtig - aber auch ganz einfache Sachen, die du selbst machen kannst: versuche deine Mutter am "normalen" Leben teilhaben zu lassen. "Weck sie auf" - eine gewohnte Umgebung kann da Wunder bewirkten. Oft werden Menschen im Krankenhaus zum "Nichts-Tun" verurteilt. Sie sollte so schnell wie möglich in eine REHA oder aber nach Hause verlegt werden - wenn das der medizinische Status zu lässt.
So wie du es schilderst braucht sie das Cortison sicher noch - man sollte aber nicht vergessen, dass viele Patienten unter der Cortinsontherapie zu Abgeschlagenheit neigen, bis hin zu behandlungsbedürftigen depressiven Verstimmungen (auch schon nach kurzer Cortisongabe).
Ausreichend Flüssigkeitszufuhr ist ein wichter, oft vergessener Punkt - sie muss mindesten 2 - 2,5 Liter Flüssigkeit zu sich nehmen - auch wenn es ihr schwer fällt . Notfalls muss man dann halt mit Infusionen nachhelfen.

Es gibt noch so viele Tipps - aber alle hier aufzuzählen wurde den Rahmen sprengen - such unbedingt den Kontakt zu Pflegepersonal, Physios, Ergotherapeuten und Ärzten.
Alles Gute
Joker

Hallo,
also bei der ersten OP hatte meine Mutter diese Beschwerden nicht, allerdings wurde da auch nur eine Biopsie entnommen um zu klären, was es überhaupt ist.
Die zweite OP war im Nov 05 und da wurde ca. 1/3 des rechten Kleinhirns entfernt um den Druck der Raumforderung zu verringern. Danach war sie noch für 5 Wochen zur Reha, die aber leider nichts brachte, da sie einige Therapien wegen des Schwindels gar nicht mit machen konnte.
Seit Anfang Januar ist sie zu Hause. Wir haben eine Sozialstation beauftragt, die 3x die Woche zum Waschen bzw. Duschen kommt. Außerdem bekommt sie auch 2x die Woche Krankengymnastik. Auf dem Rezept dafür stand "ZNS". Weiß nicht, ob das die gleiche Therapie ist, wie in einem anderen Beitrag schon empfohlen wurde.
Habe den Hausarzt wegen Infusionen zur Besserung des Allgemeinzustands gefragt, aber er sagte er wüßte nicht, was er in die Infusion rein tun sollte.
Psychologische Betreuung kommt leider auch nicht in Frage, da wir keinen Psychologen finden, der ins Haus kommt.

Wollen die MRT-Bilder jetzt nochmal dem Neurologen zeigen, verspreche mir davon aber auch nicht viel.
Wenn dann nichts geschieht will ich mich mal an die UniKlinik in Würzburg wenden, die auch ein Kopfzentrum haben.

Für weitere Tips bin ich sehr dankbar.

Liebe Grüße
marleenerle

Hallo!

Kann die Kopfklinik in Würzburg empfehlen, bin dort auch operiert worden (Astro 1 Kleinhirn). Wenn du in der Nähe wohnst, wende dich doch direkt an die ambulante Sprechstunde dort und stellt euch dort mit Bildern, Medikamentenplan, Therapieplan und alles, was ihr sonst noch habt vor!
Das mit der Sozialstation ist denke ich schonmal eine gute Entlastung für euch, aber wie alt ist denn deine Mutter? Was konnte sie vor der Op? Wo war sie auf Reha? Schließlich ist es ein Unterschied, ob man davor schon bettlägrig war und vielleicht 80 Jahre oder eben erst 60, wo man ja noch viel vor sich hat! (Was man mit 80 auch noch haben kann, aber für die Ärzte ist man ja schon mit 70 Jahren alt und die Krankenkassen zahlen dann manches nicht mehr!)
Krankengymnastik ist schon wichtig, die Verordung ZNS heißt, dass sie auf neurologischer Basis behandelt wird. Hierfür gibt es bestimmte Fortbildungen, die der Therapeut machen muss, um diese Position abzurechnen. Der Physiotherapeut wird denke ich viel durchbewegen, oder? Versucht doch wenn möglich dabei zu sein, oder euch immer mal was zeigen zu lassen, was ihr machen könnt! 2 x 25 Minuten die Woche ist insgesammt einfach sehr wenig Zeit!

Schade finde ich es mit dem Psychotherapeuten/ Psychologen! Kann euch da der Arzt auch nciht weiterhelfen und jemanden empfehlen?
Ansonsten versucht es doch nochmal mit einer Reha! Die Schmieder-Klinik am Bodensee (Konstanz) soll hier sehr gut sein und auch Hopfen am See.

Ich wünsche euch viel Glück!!

Hallo Karin,
bin echt froh, daß ich hier Infos bekomme. Man fühlt sich von den Ärzten so ein bisschen hängengelassen, fast schon abgeschrieben.
Wie wurde bei dir erkannt, daß das Hirnwasser nicht abfließen kann?
Meine Mutter klagt über trändende Augen und zuviel Speichelfluß. Kann das damit was zu tun haben???
Krankengymnastik kommt ins Haus 2x die Woche.
Liebe Grüße
marleenerle

Hallo Marion,
danke für die Reaktion.
Meine Mutter ist Anfang Januar 55 Jahre alt geworden. Vor der ersten OP konnte meine Mutter noch laufen. Allerding hat sie sich bei mir eingehakt wegen des Schwindels, weil sie immer Angst hatte daß sie umfällt. So war es nach der ersten OP auch. Erst nach der zweiten OP war alles viel schlimmer. Wobei für die Ärzte die OP erfolgreich war, da der Druck der Raumforderung abgebaut werden konnte und die OP sei lebensverlängernd gewesen.
Ca. 2 Wochen nach dieser OP war meine Mutter für 5 Wochen in Bad Kissingen zur Reha. Als sie dort entlassen wurde, hat man ihr auch gesagt, daß sie wahrscheinlich nochmal wieder kommen soll. Aber solange der Schwindel so stark ist, weiß ich auch nicht ob das was bringt. Denn bei der ersten Reha konnte sie ja auch nicht alles mitmachen.
Jetzt hat sie vom Hausarzt so Antidepressiva verschrieben bekommen und wir sind uns ganz unsicher, ob sie die nehmen soll?! Depressionen hat sie ja keine...
Außerdem probieren wir gerade die Medikamente ein bißchen anders einzunehmen. Meine Mutter hat festgestellt, daß es ihr nachts immer viel besser geht als am Tag. Deshalb nimmt sie jetzt ab heute die Tabletten anstatt frühs mal am Abend. Können halt nur ausprobieren.
Bin auf jeden Fall sehr dankbar für jeden einzelnen Tip, den von den Ärzten kann man nicht viel erwarten.

Liebe Grüße
marleenere

Hallo!

Ich bin überrascht, dass deine Mutter noch so jung ist, und keiner von den Ärzten irgendwie was unternimmt! Das macht mich echt traurig, aber unterstreicht auch meine Erfahrungen, die ich gemacht habe. (Es gibt aber auch gute Ärzte, das darf man nicht vergessen!!!)
Wie meinen die Ärzte das, dass die OP lebensverlängernd war? War der Tumor so groß, dass er wichtige Zentren abgedrückt hat? Weil Astro 2 ist ja noch gutartig, also nicht infiltrierend?!
Wo war deine Mutter denn in Bad Kissingen zur Reha? Da gibt es zwar Neuro-Rehas (Bavaria z. B.), aber richtig spezialisiert sind die nciht und der Rest ist doch alles Orthopädie und Innere?! (Ich wohne in Wü und bin Physioth., daher). Ich habe dir das schonmal mit Konstanz geschrieben und Füssen. Vielleicht wäre das eine bessere Wahl, denn dort ist die Versorgung angeblich auch sehr gut! Zudem sind die dort spezialisiert, was in Hinblick auf die Psyche denke ich wichtig ist!! Da würde ich nochmal mit dem Arzt reden, aber ich denke, dass man auf einer Reha viel mehr erreichen aknn als daheim, denn dort hat man eine bessere Versorgung und mehr Möglichkeiten, Therapien durchzuführen! Allein wenn es z. B. um das einfache Laufen geht - hier kann man immer mal zu zweit zu deiner Mutter, was daheim nciht möglich ist, es sei denn, es ist jemand von euch da!
Antidepressive habe ich auch bekommen. Ich nehme sie aber nicht. Es waren die 3., denn alles hat nicht gewirkt, auch die Kopfschmerztabletten nicht (2 x 900 mg Ibuprofen am Tag). Ich nehme sie nicht, denn die Nebenwirkungen sind mir zu groß und ich weiß nciht mehr, welche Schmerzen von was kommen. Aber der Arzt meint, dass es halt super Schmerztabletten wären. Vielleicht helfen sie deiner Mutte - mich haben die noch mehr müde und schlapp gemacht.

Wenn ihr auch hier in der Nähe wohnt, dann fahrt in die Klinik und klärt das ab. Man hat ja sowieso immer eine "Kontrolle" beim Krankenhaus. Geht da doch hin und erkundigt euch, ob das normal ist, was man machen kann und so. Dass ihr nicht zufrieden seid! Was sagt der Neurologe?

Für Ärzte ist das immer einfacher, denn sie haben ja nicht das Problem. Aber lasst euch deshalb nicht unterkriegen - sie machen nur ihren Job und können dich nciht verstehen!!. Du bist leider oft auf dich selbst angewiesen. Das sind wir alle, aber ich bin auch sehr froh, dass es dieses Forum gibt - dann ist man doch nciht alleine!

Denk dran, deine Mama ist noch jung! Unternehmt was!!

Liebe Grüße, Marion

Servus Marlene!
Leider sieht das nach den üblichen ärztlichen Verfahren aus... Tumor-OP-Auf wiedersehen! Du solltest auf jeden Fall einen guten Neurologen suchen, der Deine Mutter intensiv betreut. Ein Hausarzt hat leider hiervon zu wenig fachspezifisches Wissen. Selbst manche Neurologen habe keine ausreichenden Erfahrungen mit Hirntumor-Patienten. Die Chancen für Deine Mutter sind aufgrund einer guten OP und der "nur" Astro-II Diagnose relativ gut. Ihr müßt unbedingt aktiv werden sonst hat Deine Mutter rein gar nix von der "lebensverlängernden" Maßnahme. Hau rein! Viel Glück!
Ciao
Christoph