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Norbert[a]

Meine Frau ist an einem Astrozytom II erkrankt (linke Gehirnhälfte). Vor 5 Jahren wurde eine Gewebeprobe entnommen und das Alter damals auf 10 bis 15 Jahre geschätzt. Wir sollten beruhigt sein, der Tumor würde nicht mehr wachsen. Seit 3 Jahren, akut in den letzten 12 Monaten, mehren sich die Probleme. Der Tumor wächst nun rasant. Eine Chemo sei nicht möglich, ebenfalls wurden mehrfach eine Operation und Radiotherapie ausgeschlossen. Neben den medizinischen Problemen, Krampfattacken, Sprachstörungen und motorischen Störungen bei meiner Frau, gehe ich langsam auch seelisch am Stock. Ich weiß nicht mehr wie ich mich meiner Frau gegenüber verhalten soll. Ich schwanke zwischen Handtuch werfen und durchhalten. Auch traue ich mich nicht mehr mit meiner Frau noch zu irgenwelchen Veranstaltungen zu gehen, weil sie dann doch immer wieder zusammenklappt und ich die ganze Zeit nur darauf ´warte´. Sie fährt schon seit Jahren kein Auto mehr, auch mit dem Fahrrad wird es weniger und im Schwimmbad wäre sie fast ertrunken.

Hilfe! Was soll ich machen? Auch unsere Tochter erfährt nun mit ihren 7 Jahren immer mehr von der Situation.

Birgit[a]

Astrozytome Grad II neigen nach 3-5 Jahren relativ häufig zur Transformation in einen höhergradigen Zustand (gekennzeichnet duch schnelles Wachstum, Grad III bzw. Grad IV/Glioblastom). Aus dem vermeintlich gutartigen Tumor wird eine bösartige Läsion. Dann muss die Situation neu beurteilt werden und Chemo oder Strahlentherapie sind jetzt eventuell sinnvoll.
Was zeigen die aktuellen MR-Bilder? Kontrastmittelanreicherung, Ödem?

Norbert[a]

Hallo,

ich war gerade heute bei einer Neurologien, die die Bilder kennt. Diesmal war ich nur der Patient in ihrer Funktion als Fachärztin für Psychatrie. Sie erwähnte auch etwas von einem Ödem. Über Kontrastmittelanreicherungen hat sie nicht gesagt. Allerdings zeichnet sich für mein Empfinden der Tumor auf den letzten Bildern deutlicher ab als auf den ersten.

Birgit[a]

Wie wird das Ödem behandelt? Wurde der Befund mit PET-Diagnostik abgesichert?

Norbert[a]

Der hauptsächlich behandelnde Neurologe sieht das Heil nur in einer Erhöhung der Dosis gegen die Krampfattacken. Sonst ist er scheinbar der Meinung, dass das Problem auszusitzen ist. Ist auch nicht meine Meinung. Allerdings ist es der einzige Neurologe am Ort.

Oliver[a]

hallo Norbert,
das ist wirklich das tückische an den Astrozytomen II das sie sich irgendwann wandeln und dann nicht mehr "lieb" sind. Meins war "zum Glück" rechts temporal und konnte ganz entfernt werden. Aber auch bei meiner einfachen Diagnose habe ich eine zweite Meinung eingeholt.
Was tut ihr denn gegen die Krampfanfälle, denn diese müßten doch mit Medikamenten in den Griff zu bekommen sein? Links ist immer kritisch, da dort viele wichtige Gehirnzentren sind. Doch wenn die Auswirkungen schon so massiv sind, sollte doch etwas gemacht werden können. Wieder ein Grund eine weitere Meinung einzuholen.
Mein Sohn (neun) hat viel Kraft gebraucht, doch nach vielen Gesprächen kann er jetzt gut damit umgehen und er weiß: Er kann immer fragen und muß nicht tapfer sein. So kann er auch seinen Frust heraus lassen, wenn es mir mal schlecht geht, was wegen meinen Krampfanfällen im Sommer passiert ist. (jetzt sind sie wegen der Medikamente und meinem Lebenswandel in Griff)

Viel Glück und toi toi
oliver

Norbert[a]

Hallo Oliver,

leider hat sich Teil bei meiner Frau erst zwischen die Gehirnlappen gezwängt. Daher hatte sie ca. 10 bis 15 Jahre keine Probleme. Kopfschmerzen wurden immer im Zusammenhang mit der Regel gesehen. Erst jetzt beansprucht der Tumor Platz und hat schon die Hirnmittelinie verschoben. Leider wird durch die Verteilung des Tumors von allen Seiten von einer Entfernung abgeraten. Man versucht die Anfälle durch Medikamente zu unterdrücken. Leider ist die Zeit in der die Dosis erfoglreich ist immer nur sehr kurz, was für mich als Laien in dieser Sache doch nach einem schnellen Wachstum aussieht.

Oliver[a]

Hallo Norbert,
die Anfälle können müssen aber kein Anzeichen für Wachstum sein. Wenn der Tumor eine
so marktante Stelle berührt, das die Krampfbereitschaft so herabgesetzt ist, dann ist es schwer
hier die richtige Dosis zu finden. Ich hab glück das ich nur ein Medikament nehmen muß.
Im Sommer waren meine Neurologen auch kurz davor ein zweites zu geben.
Trotzdem nicht aufgeben!
Oliver

Heike[a]

Hallo Norbert
Mein Mann erkrankte im Januar 2000 auch an einem Astro II. Er wurde mit fast täglichen fokalen Anfällen aus dem Krankenhaus entlassen mit der Bemerkung es wäre alles nicht so schlimm. Wir sollen abwarten und "bei Bedarf" handeln. Von einer OP wurde an mehreren Stellen dringends abgewiesen. Wir haben trotzdem weitergesucht, denn die Anfällen haben ihn (uns) schon sehr beeinträchtigt. Er wurde im März operiert, was auch hervorragend geklappt hat ohne jegliche Ausfälle (Tumor links). Seit dem haben sich die Anfälle schon sehr rar gemacht. Im August/September wurde er stereotaktisch bestrahlt. Seit dem hat er gerade mal 2 Anfälle gehabt. Er arbeitet seit Oktober wieder voll und unser Leben gestalltet sich seither wieder ganz normal. Nun hoffen wir, daß das so bleibt und wünschen Euch alles Gute
Heike

Norbert[a]

Hallo Heike,

wo wurde die OP durchgeführt? Könnte ja auch bei meiner Frau erfolgeich sein.

Gruß

Norbert

Heike[a]

Hallo Norbert,

ich muß mich erst korrigieren. Der ganze Schlammessel begann 2001. Die OP wurde im Klinikum Erfurt durchgeführt. Beste Ansprechpartner ist Dr. Hamm in der Radiochirurgie. Ich hoffe, du erwischst dieses Beitrag bevor er gelöscht wird. Jedesmal wenn ich die Klinik hier erwähne, wird der Beitrag entfernt. Weiß auch nicht, woran das liegt.

Grüße Heike

Kay[a]

Wachstum und Änderung der Symptome sind oft Anzeichen einer Änderung der Histologie (des Grades). Das ist zwar nicht gut, aber z.B. ein Grad 3 kann man chemotherapieren oder /und bestrahlen. Bei Anfällen kann auch eine Operative Teilentfernung manchmal etwas bringen.
Also: ohne die Bilder zu kennen, unter Vorbehalt: eine Probentnahme ist sinnvoll und oft möglich. Lassen Sie sich nicht abwimmeln, suchen Sie kompetenten Rat.

Gruß

PD Dr Mursch
Neurochirurgie
Zentralklinik Bad Berka

Norbert[a]

Warum kann man eine Grad III chemotherapieren, nicht aber einen Grad II? Von jeglichem operativen Eingriff ist nach der Probenentnahme vor 5 Jahren abgeraten worden. Eigentlich sind wir total verunsichert und wissen nicht mehr was wir noch machen sollen.

Michael[a]

Hallo
zwischen können und wollen liegt sehr viel Zeit und Lebensqualität.
Bei meiner Frau wurde seid 97 Nach Jod Implantat Astro II beobachtet.
Im Oktober 2000 Grad III.
Dann 5 Zyklen BCNU. Nach dem 5. Zyklus starker Wachstum.
Bis dahin hieß es immer inoperabel. Aber nach den ersten Lähmungserscheinungen
konnte man nicht mehr kaputmachen als der Tumor es auch gemacht hätte.
OP im Januar verlief super fast der Ganze Tumor wurde entfernt.
Meiner Frau geht es sehr gut. Sie hat keine Ausfälle und ist zuversichtlich.
Wir wünschen euch viel Kraft und Glück
Michael

Kay[a]

Bei einem Grad 3 geht man davon aus, dass sich die Zellen schneller teilen. Dies ist eine Voraussetzung dafür, dass eine Chemotherapie wirkt. Tumoren, deren Zellen meist in der Ruhephase sind (Grad 1 oder 2, sprechen auf eine Chemotherapie eher schlecht an.
Gruß
PD Dr Mursch

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