Thema: Astrozytom II - Anfall, Tumorwachstum?

Hallo,

mein Mann wurde am 16.06.2004 an einem fibrillärem Astrozytom WHO II operiert, der Tumor war 5x5x4 cm groß, nach der OP blieb ein Resttumor von ca. 2,5 x 2,5 cm übrig. Der Tumor saß links temporal am Sprachzentrum.
Eine Nachbehandlung wurde nicht empfohlen, der Tumor würde nicht darauf ansprechen da er noch nicht bösartig ist.
Bemerkbar hat sich der Tumor durch kurze fokale Epi-Anfälle gemacht, die mit Carbamazepin behandelt wurden.
Am 19.11.04 ist mein Mann dann an der Arbeit umgekippt, sein erster schwerer Grand Mal.
Die Ärzte haben lediglich ein CT gemacht und das mit alten Aufnahmen die kurz nach der OP gemacht wurden verglichen, leider kein MRT.
Die Bilder zeigten keine Veränderungen und deshalb sah man sich nicht veranlasst ein MRT durchzuführen.
Letzte Woche fummelte mein Mann an unserem Camcorder herum und
sah sich alte Filme auf dem Gerät an.
Er wollte mir gerade sagen wie niedlich unsere kleine Tochter auf dem Video aussah und brachte kaum einen Ton heraus, mehr ein unverständliches lallen.
Er hat sich sofort auf eine Teppichbrücke gelegt und ein paar Kissen drumherum plaziert, weil es zu wenig waren und ich völlig bescheuert herum stand, konnte er mir das Wort "Vier" sagen und auf die Kissen zeigen.
Bei seinem ersten Grand Mal im Nov. hatte er auch erst diese Sprachstörungen die bis zum Anfall mehrere Minuten anhielten.
Also warteten wir auf den großen Anfall, der gott sei dank ausblieb.
Er lag dann noch so 30 min. auf dem teppich, hatte Angst aufzustehen.
Während der ganzen Zeit war er voll ansprechbar, konnte Zeichen geben, alles bei vollem Bewußtsein.
Nun frage ich mich ob es ein Epi ANfall war oder eine vorrübergehende Sprachstörung.
Wenn es ein Epi Anfall war, könnte es sein das dieser durch das schauen auf den kleinen Monitor am Camcorder ausgelöst wurde?
Nach dem Grand Mal Anfall im Nov. wurde er medikamentös umgestellt, Carbamazepin war nach dem Anfall erhöht worden, daraufhin zeigte er Vergiftungserscheinungen, also runter mit der Dosis von 1000 mg auf 800 mg und zusätzlich ein neues Medikament namens Lyrica, davon nimmt er eine Minidosis von 150 mg tgl.
Zu allem Überfluss wollte ihn sein Arbeitgeben nach dem Grand Mal auch noch raus schmeissen, nur durch ein Gutachten unseres Neurologen konnte sein Arbeitsplatz geretten werden.
Natürlich haben wir jetzt Angst was sein Arbeitgeben macht wenn er wieder einen Anfall hat.
Das Intergrationsamt hat übrigens die Kündigung abgelehnt und sein Arbeitsplatz wurde entsprechend angesichert.
Er ist zu 60% Schwerbehindert, aber das hindert den Arbeitgeben auch nicht.
Im februar steht das nächste MRT an und ich könnte mir allein bei dem Gedanke daran jetzt schon die Haare raufen, ich habe so eine Angst.
Dazu kommt das wir zwei kleine Kinder haben (Zwillinge m/w 4 Jahre alt) und ich versuche sie nicht ganz so spüren zu lassen wie es in mir drin aussieht.
Ich habe wahnsinnige Angst vor der Zukunft, Angst das meine Kinder leiden müssen, ganz besondere Angst das mein Mann leiden muss.
Ich würde mich freuen wenn es hier irgend jemand gibt der sich in ähnlicher Situation befindet und mir antworten würde.
Auch würde interessieren ob die zwei (oder ein) Anfall gleich bedeuten das der Tumor wächst ?

Alles liebe Euch allen

Alexandra

Hallo Alexandra,

ein Anfall bedeutet nicht zwangsläufig Tumorwachstum. Nach einer OP bleiben Narben im Kopf, welche Anfälle auslösen können. Das Gehirn ist auch nicht mehr so belastbar. Anfälle können unvorhergesehen passieren oder auch konkret ausgelöst werden, etwa wenn das Gehirn unter besonderer Belastung steht (z.B. lange Autofahrt).

Lediglich ein CT nach dem Anfall? Das kann schon ausreichend sein. Das ist sicherlich von den Ärzten zu beurteilen. Wenn ihr damit aber nicht zufrieden seid müßt ihr halt selbst reagieren und anschließend auf ein MRT bestehen.

Anscheinend hast du dir noch keine Gedanken im Falle eines Anfalls gemacht. Ihr solltet euch Rat bei einem Epileptologen bzw. von Selbsthilfeeinrichtungen holen. Ruhe für den Betroffenen (ihn auch keine Aufgaben lössen lassen) und den Betroffenen beruhigen ist oberste Pflicht.
Außerdem ist es gut ein Notfallmedikament (z.B. Diazepam) zu haben, um einen generalisierten Anfall zu verhindern.

Was die Medikation betrifft, empfehle ich dringend, besonders am Anfang, den Blutspiegel zu kontrollieren und die Dosis anzupassen.

Alles Gute!

Wolfgang

Hallo Alexandra,

als ich dein Posting gelesen habe, mußte ich lächeln. Es ist unglaublich, aber Eure Geschichte ähnelt unserer total. Nur ist mein Mann nicht der Betroffene sondern ich selbst.

Ich habe ein Oligoastro WHO II, welches nur teilentfernt werden konnte, weil es am Sprachzentrum liegt.

Ich kann Dich aus meiner Sicht her ein bisschen beruhigen. Auch ich habe das Theater mit Vergiftungserscheinungen bei Carpamazepin durch. Ich nehme jetzt Trileptal, bekommt mir recht gut. Auch ich habe fokale Anfälle und diese Sprachlosigkeit - Angst vor Anfall - hinlegen mit Kissen - Anfall kommt oder nicht....Mir hilft in diesem Moment eine halbe Tavor in der Hand (die auf der Zunge zergeht). Spühr ich die ersten Anzeichen eines wirklichen anfalls nehme ich sofort die Tavor - nach 1 -3 min. ist der Spuck vorbei. Vielleicht hilft das Deinem Mann. Sprecht mal mit Eurem Arzt.

Und übrigens wir haben auch Zwillinge, allerdings sind die "schon" 7. Auch ich habe diese Ängste, was wird aus den Kindern, was aus mir....

Das Wichtigste hab ich vergessen. War gestern zum MRT (Routine-Untersuchung). Trotz meiner "Sprachlosigkeit" und der Anfälle kein Tumorwachstum. Ich habs fast nicht glauben können. Für Euch alles Liebe.

Liebe Grüße S.

Hallo S.

Vielen Dank für Deine Mail, ist wirklich erstaunlich wie sehr sich unsere Geschichte ähnelt, bis auf die Tatsache das ich nicht selber betroffen bin.
Leider hat uns niemand von Tavor oder auch Diazepam erzählt, wußte gar nicht das es soetwas gibt.
Die größte Angst haben wir bzw. Andreas natürlich vor einem großen Anfall.
Werde gleich morgen mit unserem Arzt sprechen um auch ein Notfallmedikament zu bekommen, denke das beruhigt schon sehr.
Freut mich sehr das bei MRT kein Wachstum zu sehen war, hoffe bei meinem Mann wird das auch so sein, Dein Beitrag lässt mich doch sehr hoffen.
Wie lange hast Du Dein Oligoastro schon ?

Vielleicht bis bald, würde mich freuen wieder etwas zu hören.

Alexandra

Hallo Wolfgang,
danke erst mal für Deine Mail.
Natrülich habe ich Andreas während seines Anfalls, wenn es denn einer war, beruhigt.
Er mußte keine Aufgaben erfüllen, um gottes willen, da wurde etwas falsch verstanden.
Ich war nur im moment des Anfalls so perplex das ich gar nicht reagieren konnte.
Denke eigentlich auch das die Ärzte beim Verdacht auf Wachstum des Tumors ein MRT gemacht hätten, das CT war eben zu hand weil sie wegen evtl. Schädelverletztungen durch den Sturz Aufnahmen gemacht haben und es waren auch Verglichsbilder vorhanden, denke schon das die Bilder eine gewisse Aussagekraft besitzen, denn im Bericht an den Hausarzt stand das keine Veränderunge zu sehen sind.
Ein MRT wäre mir halt lieber gewesen, da dieses aber nun bald ansteht und das bekannt war hat man halt darauf verzichtet.
Aber die Sache mit dem Diazepam bzw. Favor werde ich gleich morgen angehen.

Vielen Dank nochmal für die trotzdem beruhigenden Worte.

Alles Gute Alexandra

Hallo S.,

wie äußern sich denn die Vergiftungserscheinungen unter Carbamazepin? Wir haben das Zeug auch durch Lamictal ersetzt, weil meine Frau imer größere Sehprobleme bekam.

LG Kurt

Hallo Alexandra,

mein Name ist Stephan ich bin 32 Jahre alt und habe wie du auch 2 Kinder, Marc 5 Jahre und Nico 2 Jahre.
Ich leide selber an einem Astro 2 und habe die gleichen Probleme wie dein Mann, allerdings hatte ich glücklicherweise noch keinen großen Anfall und hoffe dass das auch so bleibt. Sprachstörungen habe ich hin und wieder auch und eine ganze Reihe anderer Syptome. Es vergeht kein Tag an dem ich nicht irgendwelche Probleme habe und ich denke auch immer, ob der Tumor nun wächst. Mittlerweile habe ich aber festgestellt, dass es zumindest bisher nicht so war (seit 1,5 Jahren) obwohl ich wie gesagt ständig irgendwelche Probleme habe.
Warum ist dein Mann denn überhaupt operiert worden?
Ich versuche jeden Tag mit neuem Mut zu beginnen und zu kämpfen, was mir bzw. uns auch nicht immer gelingt aber ich wünsche Euch auch viel Kraft im Kampf gegen den Tumor und es gibt Menschen, die es geschafft haben also es lohnt sich zu Kämpfen!!!

Viel Glück
Stephan

Hallo Kurt, Ich habe nicht mehr richtig gesehen. Doppelbilder, Verschwommen usw. außerdem konnte ich keine "räumlichkeit" mehr erfassen. Wollte neben der Tür durch. Schwindelgefühle, Schweißhände..S.

Hallo Alexandra,

mein OligoAstro wurde 2002 erkannt (Anfall) und 2003 teilentfernt. Aber mit Sicherheit ist es schon viel länger da.

Das mit dem Tavor habe ich auch erst viel später erfahren, hatte erst Diazepam, aber rektal ist halt problematisch, kann man ja nie in der Öffentlichkeit benutzen. Das Tavor hilft mir seelisch gut durch den Alltag. Ich nehme ca. 3 halbe im Monat. Das ist wenig (man kann ja wohl auch Abhängig werden bei Dauergebrauch). Aber mir gibt es einfach das Gefühl von Sicherheit und es wirkt genial, da meine Sorte direkt auf der Zunge zergeht und sehr schnell wirkt. alles Liebe S.

Danke. Meine Frau hatte bei "nur" 600 mg Carbamazepin die gleichen Beschwerden. Wir haben auf Lamictal umgestellt. Die Nebenwirkungen sind jetzt weg. Die Anfälle sind auch nicht häufiger als vorher.

LG Kurt