Astrozytom II; Beschwerden werden schlimmer; wie gehts weiter?

Servus zusammen,

ich möchte Euch kurz über meine (Alter 45 Jahre; männlich; aus München) Krankheitsgeschichte informieren:

Auf Grund fortschreitender Feinmotorikstörung der linken Hand bin ich Juli 2011 zu einem Orthopäden gegangen. Dieser veranlasste sofort eine MRT-Bildgebung, in der sich eine Raumforderung im Bereich des Hirnstammes zeigte. (Befund: eine flau KM-aufnehmende Läsion im Bereich des Hirnstammes).

Eine umgehend durchgeführte stereotaktische Biopsie ergab folgende Diagnose:

Astrozytom WHO Grad II im Bereich des Hirnstamms (C71.7)
Molekulargenetik: MGMT-Promotorstatus methyliert, Mutation IDH 1, kein LOH 1p/19q, Ki-67: 10 %
Anamnese:
Befund vereinbar mit höhergradigem astrogilärem Tumor des Hirnstamms, im Bereich des dorso-lateralen Hirnstamms bis nach dorsal in das Foramen magnum und kaudal ins obere Rückenmark reichende Signalalteration.
02.08.2011 PE, Histologie: formell Astrozytom II, baldige Malignisierung des Tumors befürchtet, MGMT methsyliert, IDH-1 Mutation, keine IDH-2 Mutation, keine LOH

Anschließend wurde eine sechswöchige Bestrahlung des Hirnstammglioms mit 6 MV Photonen, mit 5 x 1,8 Gy pro Woche bis zu einer Gesamtdosis von 50,4 Gy sowie Bestrahlung des kranialen Tumoranteils (oberhalb des Foramen magnum) mit 6 MV Photonen mit 1,8 Gy werktäglich bis zu einer Gesamtdosis von 3,6 Gy durchgeführt.

Die Bestrahlung wurde von mir gut vertragen und ergsab einen Wachstumsstillstand des Tumors. Seit dem Ende der Strahlentherapie bin ich dreimonatlich mit aktuellen MRT-Bildern bei meinem Neurochirurgen. Bisher ergab sich dabei kein Hinweis auf weiteres Wachstum des Tumors und somit ein stabiler bzw. gleichbleibender Befund.

Zu beobachten ist aber, dass sich mein Allgemeinzustand, zwar langsam aber doch eher kontinuierlich, bezüglich des Taubheitsgefühls in der linken Hand und an der linken Körperseite, bezüglich der Schmerzen im Genick und auch hinsichtlich der Schluckbeschwerden, verschlechtert.

Mein Kenntnisstand ist nun folgendermaßen:

Der Tumor ist auf Grund seiner Lage inoperabel. Eine weitere Bestrahlung oder sogar eine Chemotherapie würde auch keine Verbesserung (Verkleinerung des Tumors) bringen. Somit wird der Tumor weiter auf die entsprechenden Bereiche und Nerven drücken, wie bisher. Dadurch kann ich auf keine Verbesserung meines Zustandes, sondern maximal auf ein Gleichbleiben der Beschwerden hoffen. Wahrscheinlich ist aber eine weitere kontinuierliche Verschlechterung.

Als einzige mögliche Maßnahme wurde mir von meinem Neurochirurgen die osteoklastische Erweiterung des Foramen magnums (soweit ich weiß nicht unbedingt risikolos) genannt, wobei danach auch keine gravierende Verbesserung zu erwarten sei.

Grundsätzlich bin ich relativ sicher, dass der Neurochirurg, bei dem ich in Behandlung bin, sein „Handwerk“ versteht und ich bei ihm in sehr guten Händen bin.

Da sich in den letzten Wochen bei mir aber eine gewisse Verzweiflung breit macht, möchte ich nun doch einen Versuch starten, eventuell mögliche Alternativen zur bisherigen bzw. zur in Aussicht gestellten Behandlung zu finden.

Ich freue mich über alle Vorschläge, Gedanken und Anregungen, wie auch über Erfahrungsberichte über die mögliche Erweiterung des Foramen magnums bzw. eventueller Empfehlung kompetenter Ärzte für mein Krankheitsbild.


Herzlichste Grüße
Danny

Hi,

also ich wurde anfang des Jahres an einem Astro gard 3 Operiert. Bei mir saß das ding in der rechten Hirnhälfte im berreich der Motorik. Bei mir war eine Op möglich, musste aber nach der OP wieder "laufen lernen". Mein linkes Bein & linker Arm waren für ein paar Wochen nicht funktionsfähig.

Jetzt kann ich mir wieder bewegen wie früher. Werde nun bestrahlt und das 30 mal. Bei mir war waren die Ergebnise der Histologie ähnlich:

IDH1Positiv, 1p+19q no loss.

Wenn du dir nicht sicher bist, frag auch andere Ärzte bzw such andere Kliniken auf und frag nach ihren Meinungen.

Mfg

Tumoren mit Gendefekt 1p 19q sollen eine besserer Prognose haben. Sind strahlen- und chemosensitiver als die ohne. Grund: die malignen Zellen können sich durch den Defekt schlechter selbst reparieren. Ist doch ein Grund zu moderatem Optimismus, oder?
Aber Symptome zu haben, ist nervig. Ich habe linksseitig Parästhesien an Arm und Bein. Und bisweilen (gerade jetzt vor dem nächsten MRT) stelle ich eine Verschlechterung fest. Besser keine Symptome, dann spart man sich das. (Kopfschmerzen zählen bei mir nicht als Symptom.)

Gruß, Alma.

hallo DannyOzean67
----dein Name ist so positiv besetzt ,die Ozean Filme....------
was machst du noch ,Chemo und Bestrahlung, o.k.
Krankengymnastik-Ergothearpie-Vitamin Gaben ,evtl B12--B6 -
afrk. Weihrauch in Kapselform ...Produktnamen sollten hier nicht genannt werden, siehe Nutzungsregeln, kann dir PN senden, wenn du magst.
Dein Neurologe scheint wirklich gut zu sein,aber ich schließe mich den anderen an ,eine Zweitmeinung steht dir zu.
Eine weitere Chemo ,evtl. mit einem andren Präparat ist nicht gänzlich auszuschließen ,das würde ich in jedem Fall abklären, es gibt medizinsiche Möglichkeiten......
Viel Glück DannyOzean67
LG
Tausendfüßler

Besten Dank für Eure Antworten!

@ Adler und alma
Eure Ausführungen zu dem (positiv zu beurteilenden) Gendefekt des Tumors sind mir neu. Davon hat mir bisher niemand etwas erzählt.
Verstehe ich das richtig, falls der Tumor wieder wachsen sollte, und eine weitere Bestrahlung oder erstmalig eine Chemo durchgeführt wird, die Chancen auf einen Behandlungserfolg deswegen höher sind.

@alma
Viel Glück für das kommende MRT

@ tausendfüßler
Bisher wurde bei mir nur eine Bestrahlung gemacht. Laut meinem Neurochirurgen besteht für eine Chemo keine Indikation.
Ja, der Prof. soll echt gut sein; laut dem Neurologen, der meinen Tumor entdeckt hat.
Sonst habe ich es bisher Krankengymnastik bzw. Physiotherapie sowie TCM probiert. Die Physio hat nicht viel gebracht. Bei der Akupunktur ging es mir nach dem 2. Mal relativ schlecht, so dass ich ein bisschen ausgesetzt habe. Das werde ich aber sicher bald wieder probieren.
Weihrauchkapseln habe ich nur während der Bestrahlung genommen, danach nicht mehr. Vitamine hab ich noch gar nicht probiert. Wenn Du mir da was empfehlen kannst, wäre ich für eine PN sehr dankbar.

LG an alle
Danny

soweit ich weiß ist es so

sollte der Tumor eine IDH 1 oder 2 Mutation haben ist es im grunde eine gute Eigenschaft für dich.

Bei einem No Loss der 1p+19q springt die Bestrahlung u Chemo schwieriger an. Da diese Eigenschaft für die " reperatur " der Tumorzellen steht. Das könnte bedeuten das der Tumor sich selber wieder "repariert"

was aber meines wissens nach noch nicht 100% bestätigt werden konnnte.
Was aber auch klar sein muss, sollte der Tumor operativ entfernt werden können, sind diese Mutationen nicht alles. Den es gibt Fälle bei dem ein No-Loss der 1p+19q gibt aber trotzdem die Therapien mit erfolg abgeschlossen werden konnten.

Byeee

Ich bin noch mal auf die Suche gegangen. Es geht um den Chromosomendefekt 1p 19q, auf englisch "loss". Er spricht für einen oligodrendroglialen Anteil des Tumors oder der TM ist gleich ein Oligodendrogliom. Bei diesem Gendefekt schlagen Chemo und Bestrahlung besser an und die Prognose ist besser.
Zur Überprüfung 1p 19 q in die Suchmaske von google eingeben.
Mit No-Loss kann ich nichts anfangen.

Alma.

hallo dannyl,

ich bin beim erneuten googlen auf deinen beitrag gestossen.
ich hoffe, es geht dir nach wie vor recht gut.

dein befund liest sich gleich wie meine diagnose.
ich habe mit 33 jahren bescheid bekommen und fast die gleiche behandlung erhalten.
auch bei uns in innsbruck wird nocht mehr getan. bestrahlung (30gey) chemo ausgeschlossen.
ich bin nun seit drei jahren unbehandelt, bekomme ledigluch schmerzmittel gegen meine neuropatischen schmerzen.

ich kann nur warten....

bussl aus tirol
Susi