Thema: Astrozytom II Bestrahlung/Chemotherapie

Hallo,
Ich bin noch neu hier, bin aber auf der Suche nach Ratschlägen.

Meine Geschichte mit dem Hirntumor begann 2010, als ich 17 Jahre alt war. Damals zeigte ein MRT, das mehr aus Zufall gemacht wurde, eine Raumforderung im linken Stirnlappen. Ein paar Monate später, im Sommer 2011, wurde dann nochmals ein MRT gemacht, das die Diagnose Astrozytom II brachte.

Wiederum ein paar Monate später, nach meinem Abitur, wurde der Tumor operiert. Erst hatte man mir ein paar Elektrodenplatten implantiert, um mit Hilfe von elektrischen Stimulationen herauszufinden, wo der Tumor aufhört/anfängt. Astrozytome haben ja eher diffuse Grenzen.
Dadurch kam es auch zu epileptischen Anfällen bei mir. Außerdem ein Blutgerinnsel und eine Medikamentenallergie.

Bei der Operation dann konnte nicht der ganze Tumor entfernt werden, da er teilweise in einem sensiblen Bereich lag/liegt. Die Ärzte hatten Angst, dass ich danach in irgendeiner Form behindert bin.
Danach einigte man sich auf halbjährliche MRT - Verlaufskontrollen, um zu schauen, wie sich der Resttumor entwickelt. Ob er wächst, ob er bösartig wird, etc.

Es gingen ein paar Jahre ins Land, es passierte nichts. Der Tumor wuchs ein bisschen, aber nicht in einer besorgniserregenden Geschwindigkeit, zumindest wurde mir das so vermittelt.
Ich hatte nicht erwartet, dass er mir nochmal in die Quere kommt.

Im Herbst 2016 ging dann bei mir ein Brief ein, von meiner behandelnden Ärztin, als Reaktion auf das letzte MRT.
In dem Krankenhaus haben sie sich die Bilder am Tumorboard angeschaut, 2 Wochen lang mit molekularen Markern. Es wurden Veränderungen festgestellt, anscheinend am Tumorrand in der T2-Flair-Sequenz. Und man schlug eine sequenzielle Radiochemotherapie vor, also erst Bestrahlung, anschließend Chemotherapie.

Für mich war das ein Schock, weil ich mich sicher gefühlt hatte.

Ich habe mir inzwischen eine Zweit - und eine Drittmeinung eingeholt. Anscheinend ist es so, dass vor relativ kurzer Zeit eine Studie veröffentlicht wurde, die zeigt, wie gut die Radiochemotherapie bei Astrozytomen hilft. So wie ich das verstanden habe, wird das bald standardmäßig durchgeführt nach der Astrozytom - II - Diagnose.
Bei Leuten wie mir, die bereits vor der Veröffentlichung operiert wurden, ist das immer eine Einzelfallentscheidung. Wie bereits oben erwähnt, haben sich in der T2 - Flair - Sequenz bei mir Änderungen ergeben, allerdings gibt es laut dem letzten MRT - Befund von Dezember 2016 keine Durchblutungsveränderungen, keine kontrastmittelaufnehmenden Areale, und auch sonst keine Hinweise darauf, dass der Tumor in den nächsten Monaten/Jahren bösartig werden könnte.

Ich habe mich jetzt dennoch dafür entschieden, die Therapie nach meiner Ausbildung zu machen, also Ende 2016/Anfang 2017.
Das nimmt mir zumindest die Last von den Schultern, mir darüber den Kopf zu zerbrechen.

Nun ist mir allerdings noch immer nicht ganz wohl bei der Sache. Von einem Arzt hab ich gehört, dass die Bestrahlung wohl nicht so leicht verträglich ist, wie die behandelnde Ärztin es mir weismachen will. Laut meiner Ärztin wäre das Schlimmste der Haarausfall, der zwar nur an der bestrahlten Stelle auftreten wird, aber wohl für immer bleiben wird.
Die Schmerzen und die Wetterfühligkeit, auch das schwächere Immunsystem sollen wohl nicht mehr so stark sein wie noch vor 20, 30 Jahren.
Beide sind sich allerdings einig, dass die Chemotherapie leichter verträglich íst und ich während diesen 6 Monaten dann arbeiten gehen kann.

Darum wollte ich hier mal nach Erfahrungsberichten bezüglich dieser Therapien fragen. Wie schlimm/schmerzhaft sind diese beiden Therapien wirklich? Ich kann mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass das ein Spaziergang wird.

Und kann der Tumor nach diesen Therapien noch bösartig werden?

Vielen Dank schonmal im Voraus!

Pn

Hallo,

es stimmt, auch Grad II Tumore behandelt man inzwischen mit RCT.
Lass dir mal die Studien nennen, die die Grundlage für diese Therapie sind.
Chemo wird wahrscheinlich Temodal sein. Die meisten vertragen es ganz gut.
Es kommt zu Übelkeit nach der Einnahme, aber die bekommt man mit Tabletten schnell in den Griff. Blutbildveränderungen sind möglich.
Ich hatte gar nichts, eher so ein unangenehmes Gesamtgefühl. Wie verkatert.
Das mit dem irreversiblen Haarausfall nach der RT ist nicht richtig. Bei mir waren die Haare nach 3 Monaten wieder da, in gleicher Struktur und Dichte. War für mich vor der Entscheidung ein Problem, aber während der RT nicht mehr. Was kommt, das kommt eben.
Wahrscheinlich kannst du auch weiter arbeiten gehen. Ich bin zur RT und zurück täglich ca. 5 Std. mit Bahn, U-Bahn, Fußweg und Wartezeit unterwegs gewesen. Die Konzentrationsfähigkeit könnte beeinträchtigt sein.
Spätschäden sind natürlich möglich. Es sind Therapien, die sich auch auf die gesunden Zellen auswirken.
Ich würde es davon abhängig machen, ob du davon nachweislich einen Vorteil hast. Weg bekommt man die Krankheit höchstwahrscheinlich nicht.
Aber aufhalten kann man sie. Darum geht es.
Im Grunde aber kann niemand dir genau sagen, es danach weitergehen wird. Die Statistik gibt nur einen ungefähren Anhaltswert. In der Statistik sind Patienten unterschiedlichen Alters und Konstitution. Sehr unter-schiedlich sind auch die Einzelfaktoren - die genaue biologische Beschaffenheit des Tumors. Deshalb kann man die mittlere Lebenserwartung auch um einiges überschreiten.

LG, Alma.

Hallo,

nein, es wird standardmäßig nicht immer eine RT gemacht. Bei meinem Mann ist das Astro derartig diffus und ausgedehnt, dass alle Ärzte von einer RT abgeraten haben, da es innerhalb von 5 Jahren zu einer Strahlendemenz kommen kann, operiert wurde auch nichts, zu nahe an Motorik und Sprache. Bei der größe des Arreals ware die Wahrscheinlichkeit zu hoch und mein Mann mit damals 46 Jahren zu jung.

Es gibt keine zwei gleichen Fälle. Hier hat z.B. wer berichtet, dass der Tumor nach OP, Bestrahung und komplementär-Medizin komplett verschwunden ist. Ganz ohne Chemo.

Hallo und herzlich willkommen!
Die Krankheit ist ein Schock und der schlägt nochmals mit voller Wucht zu wenn wir realisieren, dass sie unheilbar ist.
Du bist noch sehr jung - das verbessert deine Prognose enorm.
Ich selbst habe auch ein WHO 2 Gliom (Oligodendrogliom), bin 33 Jahre alte und absolvierte soeben meine 10. Sitzung in der strahlenklinik. Bislang geht es mir hervorragend. Ich habe noch alle Haare. Aber das kann sich stündlich ändern. ( Zu dauerhaftem Haarausfall kommt es meines Wissens übrigens nur, wenn der Tumor sehr oberflächlich lag.)
Im April startet meine Temodal-Chemo.
Ich habe extrem mit mir gerungen, diese Therapien zu machen. Letzten Endes habe ich mit meinem unheimlich kompetenten Neurochirurgen alle Varianten durchgespielt, mich in der strahlenklinik ausführlich beraten lassen und festgestellt dass die Risiken der Bestrahlung (in meinem Fall!) überschaubar sind und ich es mir nicht verzeihen würde, hätte ich in kurzer Zeit ein Rezidiv und nicht alles probiert. (Ich muss dazu sagen, dass ich ein Kleinkind habe - wodurch sich die Bewertung von Lebensqualität vs. Lebenszeit sicher etwas verschiebt.)
Auch bei der OP habe ich übrigens sehr mit mir gerungen und erst einmal ein halbes Jahr gewartet. Durch eine Komplikation habe ich dann bei der OP 50 % meines Gesichtsfeldes verloren.dennoch habe ich keine Gefühle der Reue.
Ich habe mich an die Einschränkung gut gewöhnt und bin sehr glücklich und zufrieden.
Es ist sehr wichtig alle Entscheidungen gut abzuwägen und sich von kompetenten ärzten beraten zu lassen, damit wir mit unseren Entscheidungen im reinen sind...
Ich wünsche dir dafür viel Kraft!
Herzlich mw

@aziraphale
Doch ! Es wird aufgrund der Rtog9402 Studie standardmäßig eine RT+pcv Chemo gemacht.
Nur in eurem speziellem Fall ging dies wohl nicht.
Bitte verunsichert ihn doch nicht ..

Das die Haare für immer ausfallen werden wenn der Tumor direkt and der Oberfläche liegt, habe ich noch nie gehört. Wenn der Tumor sozusagen ganz außen liegt, könnte er zu 99% entfernt werden und die RT entfällt sowieso..

Hallo,

Vielen Dank erstmal für die zahlreichen Antworten.
Die Situation ist halt nicht ganz so einfach, aber ich habe mich vor den Operationen damals verlorener gefühlt. Das ist halt genau das, was mir gerade etwas Kraft gibt: Egal, was passieren wird, so schlimm wie damals im Krankenhaus wird es vermutlich nicht.
Zumindest glaube ich fest daran.

Ob die Haare ausfallen, und wann sie wieder nachwachsen... naja. Ich gehe mal davon aus, dass das von Patient zu Patient unterschiedlich ist. Da ich noch relativ jung bin, kann mein Körper das vielleicht eher ausgleichen. Letzten Endes sind mir meine Haare aber egal, wenn es mir gesundheitlich gut geht. Gibt ja auch Haarteile von der Krankenversicherung....

Ich bin halt vor allem deshalb verunsichert, weil meine behandelnde Ärztin, eine Neurochirurgin, sagte, dass das der einzige bleibende Schaden sein wird, und ein Onkologe, die zweite Meinung, die ich eingeholt hatte, meinte, ich "wäre danach nicht mehr derselbe Mensch wie vorher". Ständige Kopfschmerzen, Wetterfühligkeit, Müdigkeit, usw.

Beide Aussagen kann man nicht einfach so in den Raum stellen. Sie sind auch sehr gegensätzlich, was natürlich verwirrt.
Ich hatte ein Vorgespräch in der Strahlenklinik. Da weiß man es wohl am genauesten.

also ich kann dir berichten wie es bei mir war. Wurde letztes Jahr im Juni 2016 bestrahlt. Ich bin 24 Jahre alt, also noch "relativ" jung. Bestrahlung ohne Probleme verkraftet, nur die adjuvante Chemo hat mich minimal runtergezogen. Haarausfall dann 4 Wochen nach Beginn der Bestrahlung angefangen aber nach 3 Monaten wieder voller Haarwuchs. Konnte während der Bestrahlungszeit sogar locker Sport machen, joggen. Nur der Sommer war dahin, da man sich gut vor der Sonne schützen sollte.

Zu Folgeschäden kann ich, natürlich, noch nichts berichten. Ich hoffe ich konnte dir ein wenig weiterhelfen.

Grüße
Arjen

Arjens Aussage kann ich so unterschreiben.

@Etnhh

Eine Bestrahlung wird bei einem Astro II nicht immer durchgeführt.
Ein guter Freund von mir hatte vor 3 Jahren ein Anapl. Astro II und wurde nur operiert. Da alles entfernt werden konnte, wurde keine Strahlentherapie vorgenommen (Uniklinik Zürich).

Unter anderem auch hier auf der Seite steht bei einem Grad II folgendes:
- größtmögliche operative Entfernung des Hirntumor
- stereotaktische Serienbiopsie bei eloquenter oder diffuser Tumorlokalisation
- bei patientenspezifischen Risikofaktoren ggf. Strahlentherapie
- insbesondere bei Kindern statt Stahlentherapie ggf. Chemotherapie

Bei einem Rezidiv ist es natürlich anders.

@untillnow

Zu der Bestrahlung, bei mir wurde wegen einem Astro III vor 2 Jahren eine OP und Strahlentherapie gemacht.

Die Haare sind nach ca. 3 Wochen ausgefallen, wenn auch nicht komplett. Sind dann auch wieder nachgewachsen, wenn auch an der "Hauptstelle" nicht mehr so füllig wie zuvor.

Folgeschäden kann es geben, da liegt die Neurochirurgin definitiv falsch. Mir hat man vor der Therapie ein Dokument gegeben mit Risiken und möglichen Komplikationen, mögliche Spätfolgen sind:
- Rasche Ermüdbarkeit, geistige Verlangsamung und Lustlosigkeit
- Wasseransammlung im Gehirn (Ödem)
- Beeinträchtigung der Hormonbildung (lässt sich mit Medikamenten aber gut behandeln
- Hirnnekrosen (sehr selten)
- Haarausfall, u.U. dauerhaft
- Kopfdruck oder Kopfschmerzen (selten dauerhaft)

Das Dokument musste ich unterschreiben, das ich es gelesen und verstanden habe und der Behandlung zustimme. Denke das wird man mit dir auch sehr genau besprechen.

Während der Therapie selber kann es auch zu gewissen Reaktionen kommen, hört sich aber relativ harmlos an (Kopfschmerzen, Haarausfall, Müdigkeit).
In meinem Fall war ich als doch ziemlich erschöpft nach den Sitzungen und war froh das ich für diese Zeit krank geschrieben wurde.

Was ich nun nach 2 Jahren als sehr störend empfinde ist die Müdigkeit, das könnte, muss aber nicht von der Strahlentherapie kommen...und selbst wenn, kann das von Patient zu Patient anders sein.
Habe mich nun damit abgefunden das es nicht wie erhofft besser wird, auch wenn es für mich ein grosser Verlust an Lebensqualität ist.

Das Problem ist halt das niemand sagen kann was die Konsequenzen sind, egal welche Entscheidung man trifft.
Es kann gut sein das die Therapie super verläuft, du keine Spätfolgen hast und der Tumor sich auf viele Jahrzehnte nicht mehr blicken lässt.

Beste Grüsse
Asmo

Ein Freund hatte ein anaplastisches astro 2 ? .. aaaalles klar

Es ist gut das du schreibst, dass er vor 3 Jahren operiert wurde. Da die rtog9402 erst vor 1-2 Jahren veröffentlicht wurde.
Da liegt nämlich der Hund begraben.
Denn Heute ist es Standard.

Hallihallo,
meines Wissens ist das so nicht richtig.
Bei niedriggradigen Gliomen verbessern die Prognosen sich bei Kombitherapie sehr. Das belegt die Studie, die du erwähnst (die sich übrigens auf High risk Patienten bezieht (40+ / inkomplette Resektion))... Dennoch gilt es gerade bei jüngeren Patienten und makroskopisch kompletter Resektion abzuwägen. Nach der OP gibt es auch oft wait and see.
Es gibt kein Standardprotokoll für niedriggradige Gliome (wobei soweit ich weiß in den USA das Kombitherapiemodell gefahren wird). Es bleibt eine Ermessensfrage.
Gruß MW

Dein Wissen ist Unwissen!

Zitat:
"Die Hälfte der Patienten war unter 40 Jahre alt. Bei ihnen war eine subtotale Resektion des Hirntumors vorgenommen worden. Bei den älteren Patienten war eine Biopsie oder eine Teilresektion durchgeführt worden. Wegen des infiltrativen Wachstums der Gliome ist eine vollständige Entfernung des Tumors in der Regel nicht möglich."

zu deiner Aussage 40+:
"Die Hälfte der Patienten war unter 40 Jahre alt."

Subtotal = unvollständig.

Gliome grad 2 sind immer diffus und deswegen "fast" nie komplett zu entfernen. Also immer subtotal.
Deswegen auch:

"Wegen des infiltrativen Wachstums der Gliome ist eine vollständige Entfernung des Tumors in der Regel nicht möglich."

Es gibt ein Standartprotokoll aufgrund der RTOG 9402 und EORTC 26951 Studie.
Es ist keine Ermessensfrage.

Zu deinen Äußerungen mit den USA kann ich nichts sagen, gehe aber eher davon aus, dass es nicht stimmt.

Quellen:
http://m.aerzteblatt.de/news/66338.htm

Warum so feindselig? Diese Art ist eine Unart.
So macht der Austausch wenig Freude.

So habe ich es geschrieben: 40+ / inkomplette Resektion (also entweder oder)

"Es haben 251 erwachsene Patienten mit supratentoriellen, niedriggradigen Gliomen (WHO-Grad 2) teilgenommen. Einschlusskriterium für die Gruppe im Alter bis 39 Jahre war eine inkomplette Resektion oder Biopsie, für die Gruppe der mindestens 40 Jahre alten Patienten gab es keine Einschränkung im Ausmaß der Resektion."
Quelle: http://www.aerzteblatt.de/archiv/134032

Außerdem sprach ich von "makroskopisch kompletter Resektion"...
nicht mikroskopisch wohlgemerkt.

Wenn du neuere / bessere Daten hast, ist das schön! Da freue ich mich, was neues zu erfahren und freue ich mich, dass die Therapien, die ich mache (und die mir nicht als Standardtherapie angeraten, sondern als Optionen vorgeschlagen wurden) scheinbar fruchten, ich möchte mich aber so nicht von dir behandeln lassen!

An dieser Stelle, in diesem Thread bin ich raus. Habe keine Kapazitäten mich über so etwas zu ärgern. Und da ja jemand hier ist, der alles ganz genau weiß, sind hier ja auch keine anderen Stimmen nötig.

Alles Gute für alle (und ich meine alle)!
Gruß MW

Hey,

Ich kenne die Studie, weshalb bei mir diese Radiochemotherapie empfohlen wurde. Ich kenne die genaue Bezeichnung gerade nicht, kann das aber nochmal nachschauen.
Die Studie ist tatsächlich erst vor ein, zwei Jahren veröffentlicht worden und in meinem Fall wirklich eine Einzelfallentscheidung.
Und was die Nebenwirkungen angeht, hoffe ich einfach das Beste, auch das scheint ja von Patient zu Patient unterschiedlich zu sein...

https://www.aerzteblatt.de/pdf/113/6/p18.pdf?ts=05.02.2016+11%3A35%3A00

Damit wir uns nicht mehr über Standard oder nicht streiten müssen. Man beachte den Satz unter der Grafik. Eine gewisse Ermessensfrage ist es schon.

Untillnow, alles Gute weiterhin :-) Wir hatten ja per PN geschrieben.

Lg cathi