Hallo,
Ich bin noch neu hier, bin aber auf der Suche nach Ratschlägen.
Meine Geschichte mit dem Hirntumor begann 2010, als ich 17 Jahre alt war. Damals zeigte ein MRT, das mehr aus Zufall gemacht wurde, eine Raumforderung im linken Stirnlappen. Ein paar Monate später, im Sommer 2011, wurde dann nochmals ein MRT gemacht, das die Diagnose Astrozytom II brachte.
Wiederum ein paar Monate später, nach meinem Abitur, wurde der Tumor operiert. Erst hatte man mir ein paar Elektrodenplatten implantiert, um mit Hilfe von elektrischen Stimulationen herauszufinden, wo der Tumor aufhört/anfängt. Astrozytome haben ja eher diffuse Grenzen.
Dadurch kam es auch zu epileptischen Anfällen bei mir. Außerdem ein Blutgerinnsel und eine Medikamentenallergie.
Bei der Operation dann konnte nicht der ganze Tumor entfernt werden, da er teilweise in einem sensiblen Bereich lag/liegt. Die Ärzte hatten Angst, dass ich danach in irgendeiner Form behindert bin.
Danach einigte man sich auf halbjährliche MRT - Verlaufskontrollen, um zu schauen, wie sich der Resttumor entwickelt. Ob er wächst, ob er bösartig wird, etc.
Es gingen ein paar Jahre ins Land, es passierte nichts. Der Tumor wuchs ein bisschen, aber nicht in einer besorgniserregenden Geschwindigkeit, zumindest wurde mir das so vermittelt.
Ich hatte nicht erwartet, dass er mir nochmal in die Quere kommt.
Im Herbst 2016 ging dann bei mir ein Brief ein, von meiner behandelnden Ärztin, als Reaktion auf das letzte MRT.
In dem Krankenhaus haben sie sich die Bilder am Tumorboard angeschaut, 2 Wochen lang mit molekularen Markern. Es wurden Veränderungen festgestellt, anscheinend am Tumorrand in der T2-Flair-Sequenz. Und man schlug eine sequenzielle Radiochemotherapie vor, also erst Bestrahlung, anschließend Chemotherapie.
Für mich war das ein Schock, weil ich mich sicher gefühlt hatte.
Ich habe mir inzwischen eine Zweit - und eine Drittmeinung eingeholt. Anscheinend ist es so, dass vor relativ kurzer Zeit eine Studie veröffentlicht wurde, die zeigt, wie gut die Radiochemotherapie bei Astrozytomen hilft. So wie ich das verstanden habe, wird das bald standardmäßig durchgeführt nach der Astrozytom - II - Diagnose.
Bei Leuten wie mir, die bereits vor der Veröffentlichung operiert wurden, ist das immer eine Einzelfallentscheidung. Wie bereits oben erwähnt, haben sich in der T2 - Flair - Sequenz bei mir Änderungen ergeben, allerdings gibt es laut dem letzten MRT - Befund von Dezember 2016 keine Durchblutungsveränderungen, keine kontrastmittelaufnehmenden Areale, und auch sonst keine Hinweise darauf, dass der Tumor in den nächsten Monaten/Jahren bösartig werden könnte.
Ich habe mich jetzt dennoch dafür entschieden, die Therapie nach meiner Ausbildung zu machen, also Ende 2016/Anfang 2017.
Das nimmt mir zumindest die Last von den Schultern, mir darüber den Kopf zu zerbrechen.
Nun ist mir allerdings noch immer nicht ganz wohl bei der Sache. Von einem Arzt hab ich gehört, dass die Bestrahlung wohl nicht so leicht verträglich ist, wie die behandelnde Ärztin es mir weismachen will. Laut meiner Ärztin wäre das Schlimmste der Haarausfall, der zwar nur an der bestrahlten Stelle auftreten wird, aber wohl für immer bleiben wird.
Die Schmerzen und die Wetterfühligkeit, auch das schwächere Immunsystem sollen wohl nicht mehr so stark sein wie noch vor 20, 30 Jahren.
Beide sind sich allerdings einig, dass die Chemotherapie leichter verträglich íst und ich während diesen 6 Monaten dann arbeiten gehen kann.
Darum wollte ich hier mal nach Erfahrungsberichten bezüglich dieser Therapien fragen. Wie schlimm/schmerzhaft sind diese beiden Therapien wirklich? Ich kann mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass das ein Spaziergang wird.
Und kann der Tumor nach diesen Therapien noch bösartig werden?
Vielen Dank schonmal im Voraus!
