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Kristina[a]

Hallo, liebe Experten und Betroffenen,

Meine Mutter ist an einem Astrozytom Who III erkrankt. Die Diagnose wurde aufgrund einer Biopsie am 7. August 2003 gestellt; sie lautete zunächst auf ein Who II, weshalb als Therapie u. a. auch die Implantation von radioaktiven Seeds in Betracht gezogen wurde. Auf Empfehlung von Herrn Prof. Ostertag in Freiburg, der aufgrund des Alters meiner Mutter (64 J.) Zweifel daran hatte, daß es sich tatsächlich "nur" um ein Astrozytom II, handeln soll, wurden die Schnitte und der Paraffinblock zur konsiliarischen Begutachtung an das Tumorreferenzzentrum in Bonn, Herrn Prof. Wiestler, geschickt. Zugleich wurde in Freiburg eine SPECT Untersuchung durchgeführt, bei der keine erhöhte Radionuclidaufnahme erkennbar war (eine erhöhte Radionuclidaufnahme hätte wohl für einen Grad III gesprochen ) Herr Prof. Wiestler kam dann trotz dieses Umstands sowie der lediglich ganz vereinzelten Mitosenrate leider doch zu dem Ergebnis, daß es wohl schon um ein Astro III handeln würde.

Seit Anfang September wird meine Mutter nun in der Uniklinik Heidelberg stereotaktisch bestrahlt, und zwar mit 54 Gray. Soweit geht es ihr eigentlich ganz gut; allerdings kann sie ihr linkes Bein nicht mehr richtig heben; d.h. sie zieht es beim Laufen nach (dies war auch der Anlaß dafür, daß sie im August überhaupt eine MRT von ihrem Gehirn hat machen lassen). Die Bestrahlung hat hieran bislang noch nichts geändert. Gestern hat meine Mutter nun die dritte Woche der Bestrahlung hinter sich.

Ebenfalls gestern wurden bei meiner Mutter wohl die Gehirnströme gemessen und es wurde ihr auf Nachfrage gesagt, daß der Tumor immer noch da sei (was ja eigentlich selbstverständlich ist, worüber sie aber sehr, sehr traurig war, weil sie so darauf gehofft hatte, daß sich ihr Tumor durch die Bestrahlung zumindest bereits verkleinert habe).

Meine Frage ist nun, wann, d.h. nach welchem Zeitraum überhaupt erkennbar ist, ob die Bestrahlung anschlägt (etwa indem sich der Tumor verkleinert). Wird üblicherweise während der Bestrahlungsphase (quasi zur Zwischenkontrolle) ein MRT gemacht oder erst nach Abschluß der Bestrahlung ? Wie aussagekräftig ist so eine Gehirnstrommessung ?

Ich wäre sehr dankbar, wenn mir einer der Experten diese Frage beantworten könnte. Über Erfahrungsberichte anderer Betroffener würde ich mich ebenfalls sehr freuen.

Hat es was zu sagen, daß es trotz der Bestrahlung mit dem Gehen nicht besser wird ?

Vielen Dank
Kristina

GabyH

Hallo Kristina,

mein Mann (Astro III) wurde auch in Heidelberg nach OP bestrahlt. Das Deine Mama das linke Bein nachzieht, liegt wohl daran das der Tumor in der Nähe des Bewegungszentrums liegt. Aber so genau kann ich das auch nicht sagen, da ich kein Arzt bin. Ob und wann sich eine Besserung einstellt weiss ich leider auch nicht, könnte mir aber durchaus vorstellen, das Deine Mutter das mit Krankengymnastik wieder hinkriegt. Ich weiß allerdings das eine MRT erst nach der Bestrahlung gemacht wird. Wie lange danach weiß ich leider nicht mehr, ist bei uns schon 3 Jahre her. Danach konnte nach der MRT Kontrolle bei meinem Mann auch nicht genau festgestellt werden, ob da noch was ist, oder nicht. Wir bekamen damals die Auskunft, das da was ist, aber ob dies Narbengewebe von der OP oder von der Bestrahlung kommt, das könne keiner so genau sagen. Die Auskünfte waren sehr ungenau. Also stellt Euch darauf ein, dass es eine längere Zeit dauern kann, bis der Tumor verschwunden ist bzw. nichts mehr zu sehen ist.

Ich hoffe Dir hiermit etwas geholfen zu haben und wünsche Dir alles Gute und weiterhin viel Kraft.

LG
Gaby

Kristina[a]

Liebe Gaby,

vielen Dank für Deine rasche Antwort. Jetzt muß ich mir zumindest keine so großen Sorgen mehr machen, wenn alles etwas länger als gedacht dauert. Krankengymnastik erhält meine Mutter erfreulicherweise schon und die Neurologin hat zu ihr auch gesagt, daß es sehr sinnvoll sei, wenn sie zuhause damit fortfährt.

Hatte Dein Mann auch irgendwelche motorischen Schwierigkeiten (Bewegung, Sprache etc.?) Wie hat er sie in den Griff bekommen? Sehr interessieren würde mich auch, wie es Deinem Mann heute - drei Jahre nach der Bestrahlug - geht? Nimmt er zusätzliche Präparate, um sein Immunsystem zu stärken ?

Herzliche Grüße und auch Euch weiterhin alles Gute

Kristina

GabyH

Hallo Kristina,

also zuerst einmal, mein Mann hatte vor 3 Jahren eine Bestrahlung von 56 Gy in Heidelberg. Damals ging es ihm super gut, er hat die Bestrahlung auch sehr gut weggesteckt (leichte Empfindungsstörungen auf der gesamten rechte Seite, kam aber durch die OP). Nur war er etwas müde, was aber normal ist. Er wurde jeden Tag von zuhause mit dem Taxi abgeholt und hat die Bestrahlung ambulant in Heidelberg gemacht.

Zur Zeit hat er wieder Bestrahlungen und jetzt hat er auch motorische Schwierigkeiten d.h.rechte Seite gelähmt, dieses Mal von einem Rezediv und Ödem und seine Sprache ist jetzt ganz weg. Jetzt ist er auch stationär aufgenommen worden, nachdem auch noch Anfälle dazu kamen.

Für sein Immunsystem hat er nichts getan, da er das nicht wollte. Ausser Weihrauchtabletten nimmt er zusätzlich nichts.

Ist Deine Mama in ambulanter Behandlung oder auch stationär. Wenn ja, auf welcher Station?

Liebe Grüße
Gaby

Kristina[a]

Liebe Gaby,

entschuldige bitte meine späte Antwort, ich hatte so viel um die Ohren, daß ich erst jetzt die Ruhe habe, zu schreiben. Es tut mir sehr leid, daß Dein Mann ein Rezidiv hatte und sich deshalb erneut einer Bestrahlung unterziehen muß. Aber es ist sehr schön und für mich auch irgendwie beruhigend, daß es Deinem Mann immerhin 3 Jahre lang relativ gut ging. Möglicherweise schlägt die neue Bestrahlung ja auch bei dem Rezidiv wieder so gut an. Interessant finde ich, daß Dein Mann nochmals bestrahlt werden kann. Dachte, eine Bestrahlung ist grundsätzlich lediglich 1x möglich. Hat sich das Rezidiv an einer anderen Stelle als der erste Tumor gebildet ? Oder lag die Bestrahlungsdosis bei der ersten Bestrahlung unter 60 Gray, so daß nochmals nachbestrahlt werden kann ?

Meine Mutter verträgt die Bestrahlungen auch relativ gut. Sie ist danach nur recht müde. Die Zwischenkontolle letzte Woche hat ergeben, daß bis jetzt keine Gefahr dafür besteht, daß sie einen epileptischen Anfall bekommen könnte. Mit dem Laufen ist es bislang aber leider nicht besser geworden.

Ich werde nächste Woche für 4 Tage in Heidelberg sein, um nach meiner Mutter zu sehen. Meine Mutter liegt bei Herrn Prof. Dr. Wannenmacher (Nachfolger ist seit heute Herr Dr. Debus) in der Radiologischen Abteilung, Station II. Sie ist stationär aufgenommen, weil Sie in Aalen wohnt und die tägliche Anreise viel zu problematisch wäre.

Liegt Dein Mann auch auf der Station II ? Wer ist denn sein behandelnder Arzt ?

Herzliche Grüße und weiterhin erst mal alles Gute

Kristina

Kristina[a]

Liebe Gaby,

Hab Deine Mail nochmals gelesen und gesehen, daß Dein Mann das erste Mal mit 56 Gray - also unter 60 Gray - bestrahlt wurde. Vielleicht ist die erneute Bestrahlung ja deshalb möglich.

Nochmals liebe Grüße

Kristina

Kathi[a]

Also ich hatte ein Astro II rechts temporal und wurde 2000 operiert und hatte nach einem Jahr ein Rezidiv und wurde über 33 Tage mit 60 Gray bestrahlt. Die Strahlentherapeutin hat mir gesagt, dass eine neuerliche Bestrahlung im Fall eines Rezidivs möglich ist.Die Bestrahlung war im November 2001 seitdem kein Rezidiv und es geht mir sehr gut. Hatte keinen Anfall mehr und hab auch sonst keinerlei Beschwerden, keine Ausfälle, keine Nekrosen und Haare sind auch wieder alle da.

Liebe Grüße und alles Gute
Kathi

Kristina[a]

Das hört sich ja wirklich sehr positiv an. Interessieren würde mich noch, ob bei Dir das Rezidiv an einer anderen Stelle als der ursprüngliche Tumor gebildet hat ?

Weiterhin Toi Toi Toi !

Herzliche Grüße

Kristina

Kathi[a]

Hi,
das Rezidiv war zwar im selben Areal aber an einer anderen Stelle als der erste Tumor.
An der Stelle vom entfernten Tumor war kein Rezidiv ersichtlich. Lediglich die Narbe als Erhöhung.

Auch alles Liebe
Kathi

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