Thema: Astrozytom II: Chemostrahlentherapie oder beobachten?

Hallo zusammen,
bei meinem Mann (er ist 29) wurde im Juni 2019 ein Astro WHO II festgestellt und zu Teilen operativ entfernt. Eine weitere Behandlung wurde uns erstmal nicht empfohlen, wir sollten mal abwarten wie sich der Rest entwickelt. Leider ist jetzt ein minimales Wachstum zu erkennen (2 mm in einem Jahr) und wir fragen uns, ob das Warten die richtige Option ist. Zudem sagt ein anderer Experte wir sollen eine Bestrahlung + Chemo machen. Wir wissen nicht ganz was wir tun sollen. Ich bin gerade auf der Suche nach Ärzten, die sich speziell mit dem low grade Glioma beschäftigen und wollte mich hier mal erkundigen, ob jemand dasselbe Schicksal teilt oder Erkentnisse zu Experten und diesem Tumor hat, die er mit uns teilen könnte. Dafür wären wir sehr dankbar :)
Liebe Grüße.

Liebe SarHaW93,

eine sehr komplexe Frage, bei der es für mich auch sehr um persönliches "Bauchgefühl" und die Frage geht, hinter welcher Entscheidung ihr stehen könnt, auch wenn Ergebnisse "negativ ausfallen".
Bei mir wurde mein Oligodendrogliom II Anfang Juni 2019 durch eine Wach-Op entfernt, bis Anfang September 2019 ging man davon aus, dass eine völlige Resektion gelungen war. Beim Kontroll-MRT entdeckte man dann doch winzige Tumorreste. Da die Neurochirurgin sich sehr an modernen Studien orientiert, kam es durch sie und das Tumorboard zu der Empfehlung Bestrahlung und PC-Chemotherapie. Zur Vorbesprechung hatte sie auch den Leiter der Neurologie dazu gebeten, der an mehreren NOA-Studien mitgearbeitet und mit zwei Kollegen das Fachbuch "Neuroonkologie" herausgeben hat. Sie haben mir vedeutlicht, warum sie keine Verfechter der "älteren" Herangehensweise des "wait and see" sind. Als exemplarischen Beleg: https://www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&url=https://www.degro.org/wp-content/uploads/2017/03/2016-09_lit-komm.pdf&ved=2ahUKEwjA4ouo77PsAhWQM-wKHUTYCxMQFjACegQIARAB&usg=AOvVaw3Vt8_taMG5ZvLQnrqn3io9

Meinen genauen Behandlungsweg findest Du in meinem Profil. Tumorreste waren im letzten MRT Anfang September nicht mehr zu sehen. Selbst die Resektionshöhle beginnt sich zu verkleinern. Allerdings waren die Bestrahlung und die PC-Chemo für meinen Mann und mich auch ein harter Weg. Die Chemotherapie war Mitte / Ende Juli 2020 zu Ende. Momentan kämpfe ich noch ganz schön mit Fatigue und einer Nebennierenschwäche.


LG
Mego

Liebe SarHa,

ich kann gut nachvollziehen, wie sehr euch das alles verunsichert und wie belastend die Situation für euch ist. Mein Mann (34) bekam Ende 2019 den Verdacht auf ein low grade Gliom. Und auch wir hatten mit zwei konträren Meinungen bzgl. der Vorgehensweise der Therapie zu kämpfen. Letzten Endes hat er sich zu OP mit anschließend sechs wöchiger Bestrahlung und gleichzeitiger Chemo mit Temozolomid entschieden. Die Tumoranalyse bestätigte den Verdacht und er hat auch ein Astrozytom II. Inzwischen macht er noch die nachgelagerte Chemo nach Stupp. Es ist alles andere als ein Spaziergang, aber nach mehreren Recherchen und Überlegungen hat sich herausgestellt, das diese Methode bei seiner Diagnose „State of the art“ ist und wohl die Besten Aussichten auf Erfolg bietet. Das hat sich auch damit gedeckt, was uns die erste Klinik empfohlen hat, in der er nun auch in Behandlung ist.
Wie die Therapie im Detail abzulaufen hat hängt dabei von vielen Faktoren (Lage des Tumors, Resektionsumfang, Ergebnisse der Tumoranalyse wie zb. IDH-Mutation, MGMT-Status, 1p19q-Kodeletion etc.) ab, so dass man, glaube ich, in Deinem Fall erst mal nicht zwangsläufig von richtig oder falsch sprechen kann. Die genaue Diagnose findest Du normalerweise im Arztbrief. Zur „Übersetzung“ der Diagnose und einer möglichen Behandlung gibt es einige Beiträge hier im Forum und auch im Internet. Pass aber auf, dass sie nicht zu alt sind, denn die Therapieformen und auch die Tumorklassifizierung haben sich die letzten Jahre geändert.
Was ich Dir noch raten kann ist, dass ihr in eine Klinik geht, die wirklich alle nötigen Abteilungen (Neurochirurgie, Neurologie, Neuroonkologie, Strahlenzentrum etc) und somit ein umfassendes Fachwissen und Kompetenz für alle möglichen Therapiewege besitzt. Selber mal nachzuforschen und die Entscheidungen der Ärzte zu hinterfragen oder verstehen zu wollen finde ich persönlich richtig. Im Idealfall deckt sich die eigene Erkenntnis mit dem was einem die Ärzte vermitteln und das schafft wiederum Vertrauen und gibt einem das Gefühl gut aufgehoben zu sein.

Liebe Grüße und viel Mut und Kraft,
Kath

Hallo liebe Mego,

vielen Dank für deine Antwort und es tut mir sehr leid zu hören, dass ihr/du auch mit dieser Diagnose leben müsst. Deine Ärzte scheinen sehr kompetent zu sein, darf ich fragen wo du behandelt wirst und von wem? Wir fühlen uns auch nicht mehr ganz wohl mit der Herangehensweise und schauen jetzt nach den Alternativen.

Hattest du große Probleme im Zuge der Bestrahlung? Wir haben da wirklich großen Respekt davor, was da auf uns zukommt...

Aber es freut mich sehr zu hören, dass die Behandlung bei dir geholfen hat!

Ganz liebe Grüße
Sarah

Liebe Kath,

auch dir danke für deine lieben Worte, da sitzen wir ja quasi im selben Boot. Wie geht es deinem Mann zurzeit? Wurde bei der OP alles entfernt? Bei meinem Mann konnte leider nicht alles entfernt werden, bzw. leider nur 30% herausgeholt werden.

Uns fällt die Wahl der Klinik sehr schwer, darf ich fragen wo ihr in Behandlung seid? Wie lange fahrt ihr immer zu der Klinik oder bleibt er dort stationär?

Ich wünsche euch auch von Herzen alles Gute und viel Kraft :)

Guten Abend liebe SarHaw93,

zu den Adressen schreibe ich Dir eine PN.
Ich war in einem sehr guten Strahlentherapiezentrum und die Oberärztin war täglich zu sprechen. Das Team war ungeheuer freundlich. Mir war während der Bestrahlung durchgängig übel und schwindelig. Ich bin teils ins Untergewicht gerutscht. Jetzt kommt allerdings das große ABER: Normalerweise hat man nach der Bestrahlung eine Pseudoprogression oder wie eine meiner beiden Neurochirurginnen sagte, der Tumor aussieht wie ein "aufgepuffter Blumenkohl". Erst nach 3 Monaten sieht man normalerweise erste Erfolge. Mein erstes MRT war schon 3 Wochen nach der Bestrahlung und ich hatte gar keine Pseudoprogression, sondern man sah da schon, dass sich die Tumorreste verkleinerten. Ein riesiger Erfolg.

Menschlich toll war, dass ich Ende Oktober Geburtstag habe und das Strahlenteam so gut in meiner Akte orientiert war, dass sie mir morgens alle gratulierten als ich auf die Strahlenbank kletterte.

LG
Mego

Liebe SarHa,

auch bei meinem Mann konnte nicht alles entfernt werden, weil laut NC das Risiko zu groß gewesen wäre wichtige Bereiche in Mitleidenschaft zu ziehen. Er hat von der OP keine Einschränkungen davongetragen. Eine %-Angabe haben wir nicht bekommen.

Wir sind in einer Klinik in München und haben ca. 100km bzw. 1 Stunde Anfahrt. Dort sind alle wichtigen Abteilungen und gleich ggü. ist auch ein Kinderwunschzentrum. Auch damit muss man sich leider auseinandersetzten, wenn eine Chemo gemacht wird.
Die Chemo mit Temozolomid ist in Tablettenform und kann von zu Hause aus gemacht werden. Dabei muss er allerdings einmal die Woche zum Blutabnehmen. Das macht er daheim beim Hausarzt und die schicken das Ergebnis dann in die Klinik.
Die Bestrahlung ging über 6 Wochen, 5 Tage die Woche. Daher ist er damit in ein Strahlenzentrum bei uns in der Nähe gegangen um nicht jeden Tag 2h Fahrzeit zu haben. Das Strahlenzentrum hat sich mit der Klinik ausgetauscht und von uns die ganzen Arztbriefe und Bilder auf CD zur Kopie bekommen. Zur Bestrahlung selbst ist er mit dem Taxi gefahren. Die Bestrahlung selber dauert dann nur ein paar Minuten. In die Klinik bzw zu den Gesprächen komme ich immer mit. Wenn es mit der Arbeit nicht klappt fährt ihn sein Papa. Er darf seit der OP bis voraussichtlich Ende der Therapie auch nicht Autofahren. Es hat alles funktioniert mit diesem Modell aber im Nachhinein haben wir beide gesagt, dass es vielleicht direkt in der Klinik in München besser gewesen wäre, weil dort dann einfach alle Ergebnisse und Befunde in einer Klinik-Hand sind und die Kommunikationswege kürzer sind. Er hatte einige Komplikationen seit der OP und da war es oft ein bisschen schwierig die unterschiedlichen Stellen unter einen Hut zu bekommen.

Im Moment geht es ihm nicht so gut. Nach dem ersten Chemozyklus (Stupp) letzte Woche hatte er ein paar Tage Fieber, Schwindel und Gliederschmerzen. Wir waren deshalb in der Klinik, aber es wurde nichts auffälliges gefunden. Fieber ist inzwischen weg. Wir vermuten es ist ein Grippeinfekt (Coronatest war negativ) oder eine Reaktion auf die Chemo. Die ganze Therapie ist ein auf und ab bei meinem Mann, aber er hatte ein paar mal einfach auch Pech mit den Komplikationen. Wundheilungsstöhrung, Infektion, Antibiotikaallergie usw. :( Von der Bestrahlung gingen stellenweise die Haare aus, welche aber oft nach drei Monaten wieder nachwachsen. Ansonsten hat er viel geschlafen um den Nebenwirkungen aus dem Weg zu gehen. Wir sind so oft es ging an der frischen Luft spazieren gegangen.
An guten Tagen konnten wir aber sogar zum Wandern oder ins Fitnessstudio oder sind übers Wochenende, wenn keine Bestrahlung war, in den Kurzurlaub gefahren. Es gibt aber auch Tage an denen wird uns oder einem von uns alles zu viel und wir kämpfen mit Angst und Tränen. Wir versuchen trotz Therapie viele schöne Momente, aber auch Alltag zu schaffen. Wohlwissend, dass es immer mal wieder zu unerwarteten Zwischenfällen kommen kann. Das ist bei uns eine Art Lernprozess damit umzugehen. Gegen alles werden wir wohl nie gewappnet sein, aber ich bin dankbar und zuversichtlich, dass wir nach der Therapie noch viele schöne Jahre zusammen haben dürfen.

Ich hoffe ich konnte Dir mit dem Einblick in unser momentanes Leben ein bisschen weiter helfen. Lasst euch nicht entmutigen!
Ich drück euch ganz fest die Daumen! :)

Wie geht es Deinem Mann nun nach der OP und wie kommt ihr mit der Diagnose klar?

Liebe Grüße,
Kath

Hallo Zusammen, ich bin 34 Jahre und hatte 2013 ein diffuses Astrozytom II. Welches 2013 auch "agressiv" opperiert wurde. Somit konnte man sagen, dass nur noch die diffusen Anteile sich im Hirn befanden. Damals war die weitere Therapie wait and see. Jetzt habe ich die Aussagen mehrmals bekommen, das man bei Astro II gleich in Richtung Bestrahlung und Chemo plus danach mit einer 12 monatigen Chemo weitermachen soll. So steht bei mir die Entscheidung an, ob ich die Radio Chemo plus danach 12 monatige Chemo (Stupp) machen soll. Hintergrund ist der, dass ich bis heuer keine epileptischen Anfälle mehr gehabt habe. Heuer leider zwei Grand Mall. Da bei mir ein fortlaufender Flairprogress zu sehen ist, aber keine Kontrastmittelaufnahme vorhanden ist, empfohl man mir trotzdem diese weitere Therapie. Ich werde mich auch mal im Beitrag

https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/sinn-und-unsinn-des-stupp-protokolls-15458.html#unread

melden, da ich diese Diskussion sehr interessant finde und ich diese als Anregung für mein nächstes Gespräch mit meiner Onkologin vorbringen möchte.

Ich hoffe euh gehts gut und wünsche euch nur das Beste!

Ich bin 27 Jahre alt und bei mir wurde auch ein Astro II diagnostiziert letztes Jahr im November. Ich habe mich für wait & see entschieden und hatte seitdem ein Kontroll-MRT im Mai auf dem noch kein Wachstum zu sehen war. Der nächste Termin steht im Dezember an und ich hoffe es bleibt genauso.
Ich finde es zwar gut, dass ihr euch für die OP entschieden habt, allerdings würde ich gerade bei einem Astro II mit so einem geringen Wachstum nicht gleich mit Chemo und Bestrahlung usw loslegen. Habe viele Erfahrungsberichte dazu und auch sehr viele Patienten kennen gelernt, denen es besser ohne ergangen wäre. Holt euch möglichst viele Meinungen und denkt auch an die alternative Medizin.

Hallo WuselDusel :)
Danke für deine Worte :)
Dann konnte bei deiner OP wohl viel entfernt werden? Das ist natürlich super! Wie groß war der Tumor damals bei dir und ist er seitdem ein Wachstum zu erkennen?
Dann stehst du jetzt ja vor einer ähnlichen Entscheidung wie mein Mann.. Hast du schon eine Tendenz was du machen möchtest?
Uns gehts eigentlich sehr gut, mein Mann hat immer mal wieder kleine Auswirkungen, aber nichts dramatisches was ihn an irgendetwas hindert :) Wie sieht das bei dir aus ?

Wünschen dir auch alles Gute :)

Hallo liebe Lairame,
auch dir danke für deine Antwort! Wie geht es dir mit dem Tumor? Hast du Auswirkungen und wie groß ist er?
Ja wir sind gerade dabei uns zig Meinungen einzuholen, weil es meinem Mann ja eigentlich gut geht gerade...
Wir sind natürlich nur unsicher bezüglich der Langzeitprognose, also was die besseren Aussichten hat... entweder warten und dann reagieren oder direkt reagieren.
Zur alternativen Medizin, hast du da Erfarungen ? :)

Hey SarHa, ja bei mir konnte 2013 alles bis auf die diffusen Anteile (die man ja nie raus operieren kann) entfernt werden. Von der Größe her war er wie ein Tischtennisball. Ich denke ich hatte diesen schon als Kind. Sagen kann man das nie. Probleme hatte ich schon mit 12 Jahren oder vorher mit Flimmern auf den Augen und Kopfschmerzen. Damals war die Diagnose, Migräne mit Aura. Also denke ich das der Tumor schon als Kleinkind gewachsen ist und als Jugendlicher so "groß" war dass er Probleme machte.

Zu deiner anderen Frage wie schnell er gewachsen ist, kann ich dir leider nichts sagen. Er wurde im Sep. 2013 nach einem epileptischen Anfall entdeckt und die OP war im Okt. 2013.

Ja die Entscheidung ist mom. recht hart, da es mir eigentlich echt gut geht. Ausnahme die 2 epileptischen Anfälle heuer.

Damals nach der OP hatte ich extreme Probleme mit Müdigkeit und Anfangs auch mit dem Sehen. (Tumor war rechts occipital also in der nähe des Sehzentrums). Also war irgendwie 16:9. Ich konnte Anfangs keine Gabel und Löffel ansehen ohne dass mir schwindlig wurde usw. da gibts einiges was ich erzählen könnte. Geschuldet auch der Schwellung nach der OP. Es wurde bei mir von Jahr zu Jahr besser!

!!! Sehr gut waren auch die regelmäßigen Reha Maßnahmen, die ich nur empfehlen kann!!!

Je mehr ich lese, umso weniger habe ich eine Tendenz. Oft macht man auch den Fehler, das man so lange sucht und liest bis man das gefunden hat, was man hören will =)

Ja die Alternativ Medizin, würde mich mom. auch interessieren.
Mom. nehme ich vorbeugend (falls es die Bestrahlung und Chemo wird) täglich 3,6 gramm Weihrauch. Weihrauch soll entzündungshemmend und abschwellend wirken.

Hallo zusammen,

Was bitte ist mom.?

Bei meinem Mann wurde im Juni 2019 ein Astrozytom II diagnostiziert. Der Tumor ist so groß, dass weder Op noch Bestrahlung möglich sind. Er hat jetzt 12 Monate Chemotherapie hinter sich. Zusätzlich nimmt er Weihrauch hochdosiert und Vitamin D 3. Er ist bei einem Arzt, der mit chinesischer Medizin behandelt. Akupunktur und chinesische Tees. Ausserdem ist er bei einer Ärztin, die ihm Eigenblut als Infusion verabreicht.

Im Februar sind wir auf die Wim Hof Methode gestossen. Seitdem geht mein Mann mind. 1x täglich ins eiskalte Wasser und macht täglich die Atemübungen.

Und wie ein Wunder ist der Tumor jetzt 3x in Folge geschrumpft. Wir sind sehr glücklich darüber. Meinem Mann geht es erstaunlich gut.

Liebe Grüße
Calla Maria

Mom= momentan

Das klingt toll, Calla. Wir haben eine ähnliche Diagnose, allerdings mit schlechter Prognose (Wildtyp, keine IDH1 Mutation)

Ach, lustig. Ich hatte gelesen: „Mom. nehme ich vorbeugend.“
Von daher dachte ich, dass wäre eine Abkürzung für eine Arznei!

Laireme, wäre schön wenn du zur Alternativmedizin noch was schreiben könntest.

@SarHaW93
@Blubbblubb

Anscheinend hat jemand meinen Beitrag gemeldet, denn er wird gerade geprüft. Verstehe nicht was falsch war..
Naja, zurück zu deinen Fragen: Mir geht es gut mit dem Tumor. Habe keine Symptome. Deshalb war es auch nur ein Zufallsbefund und wäre sonst wer weiß wann entdeckt worden. Aus dem Grund habe ich auch keine OP gewollt.
Um aber dennoch etwas zu tun was möglicherweise helfen könnte, habe ich mich mit alternativer Medizin befasst. Wie hier schon geschrieben wurde ist hochdosiertes Bosswelia Serrata (Weihrauch) und D3 sehr wichtig.
Allgemein gegen Krebs ist auch wichtig, dass dein Körper basisch wird. Eine ketogene Ernährung und basische Umgebung zieht den Krebszellen die Nährstoffe, egal ob es sich dabei um einen Hirn- oder beispielsweise Darmtumor handelt. Auf Facebook gibt es auch viele Gruppen dazu. Da kann ich dir wenn du möchtest einige schicken.
Schwarzkümmelöl soll auch helfen. Das habe ich aber noch nicht probiert.
Im Dezember steht mein nächster MRT an. Bis ein paar Wochen vorher wird es mir gut gehen. Kurz davor wird’s immer ganz schlimm.. aber was solls