www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Astrozytom II: Chemostrahlentherapie oder beobachten?

Astrozytom II: Chemostrahlentherapie oder beobachten?
SarHaW93
14.10.2020 10:56:05Neu
Hallo zusammen,
bei meinem Mann (er ist 29) wurde im Juni 2019 ein Astro WHO II festgestellt und zu Teilen operativ entfernt. Eine weitere Behandlung wurde uns erstmal nicht empfohlen, wir sollten mal abwarten wie sich der Rest entwickelt. Leider ist jetzt ein minimales Wachstum zu erkennen (2 mm in einem Jahr) und wir fragen uns, ob das Warten die richtige Option ist. Zudem sagt ein anderer Experte wir sollen eine Bestrahlung + Chemo machen. Wir wissen nicht ganz was wir tun sollen. Ich bin gerade auf der Suche nach Ärzten, die sich speziell mit dem low grade Glioma beschäftigen und wollte mich hier mal erkundigen, ob jemand dasselbe Schicksal teilt oder Erkentnisse zu Experten und diesem Tumor hat, die er mit uns teilen könnte. Dafür wären wir sehr dankbar :)
Liebe Grüße.
SarHaW93
Mego13
14.10.2020 12:34:38Neu
Liebe SarHaW93,

eine sehr komplexe Frage, bei der es für mich auch sehr um persönliches "Bauchgefühl" und die Frage geht, hinter welcher Entscheidung ihr stehen könnt, auch wenn Ergebnisse "negativ ausfallen".
Bei mir wurde mein Oligodendrogliom II Anfang Juni 2019 durch eine Wach-Op entfernt, bis Anfang September 2019 ging man davon aus, dass eine völlige Resektion gelungen war. Beim Kontroll-MRT entdeckte man dann doch winzige Tumorreste. Da die Neurochirurgin sich sehr an modernen Studien orientiert, kam es durch sie und das Tumorboard zu der Empfehlung Bestrahlung und PC-Chemotherapie. Zur Vorbesprechung hatte sie auch den Leiter der Neurologie dazu gebeten, der an mehreren NOA-Studien mitgearbeitet und mit zwei Kollegen das Fachbuch "Neuroonkologie" herausgeben hat. Sie haben mir vedeutlicht, warum sie keine Verfechter der "älteren" Herangehensweise des "wait and see" sind. Als exemplarischen Beleg: https://www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&url=https://www.degro.org/wp-content/uploads/2017/03/2016-09_lit-komm.pdf&ved=2ahUKEwjA4ouo77PsAhWQM-wKHUTYCxMQFjACegQIARAB&usg=AOvVaw3Vt8_taMG5ZvLQnrqn3io9

Meinen genauen Behandlungsweg findest Du in meinem Profil. Tumorreste waren im letzten MRT Anfang September nicht mehr zu sehen. Selbst die Resektionshöhle beginnt sich zu verkleinern. Allerdings waren die Bestrahlung und die PC-Chemo für meinen Mann und mich auch ein harter Weg. Die Chemotherapie war Mitte / Ende Juli 2020 zu Ende. Momentan kämpfe ich noch ganz schön mit Fatigue und einer Nebennierenschwäche.


LG
Mego
Mego13
Kath
14.10.2020 16:28:26Neu
Liebe SarHa,

ich kann gut nachvollziehen, wie sehr euch das alles verunsichert und wie belastend die Situation für euch ist. Mein Mann (34) bekam Ende 2019 den Verdacht auf ein low grade Gliom. Und auch wir hatten mit zwei konträren Meinungen bzgl. der Vorgehensweise der Therapie zu kämpfen. Letzten Endes hat er sich zu OP mit anschließend sechs wöchiger Bestrahlung und gleichzeitiger Chemo mit Temozolomid entschieden. Die Tumoranalyse bestätigte den Verdacht und er hat auch ein Astrozytom II. Inzwischen macht er noch die nachgelagerte Chemo nach Stupp. Es ist alles andere als ein Spaziergang, aber nach mehreren Recherchen und Überlegungen hat sich herausgestellt, das diese Methode bei seiner Diagnose „State of the art“ ist und wohl die Besten Aussichten auf Erfolg bietet. Das hat sich auch damit gedeckt, was uns die erste Klinik empfohlen hat, in der er nun auch in Behandlung ist.
Wie die Therapie im Detail abzulaufen hat hängt dabei von vielen Faktoren (Lage des Tumors, Resektionsumfang, Ergebnisse der Tumoranalyse wie zb. IDH-Mutation, MGMT-Status, 1p19q-Kodeletion etc.) ab, so dass man, glaube ich, in Deinem Fall erst mal nicht zwangsläufig von richtig oder falsch sprechen kann. Die genaue Diagnose findest Du normalerweise im Arztbrief. Zur „Übersetzung“ der Diagnose und einer möglichen Behandlung gibt es einige Beiträge hier im Forum und auch im Internet. Pass aber auf, dass sie nicht zu alt sind, denn die Therapieformen und auch die Tumorklassifizierung haben sich die letzten Jahre geändert.
Was ich Dir noch raten kann ist, dass ihr in eine Klinik geht, die wirklich alle nötigen Abteilungen (Neurochirurgie, Neurologie, Neuroonkologie, Strahlenzentrum etc) und somit ein umfassendes Fachwissen und Kompetenz für alle möglichen Therapiewege besitzt. Selber mal nachzuforschen und die Entscheidungen der Ärzte zu hinterfragen oder verstehen zu wollen finde ich persönlich richtig. Im Idealfall deckt sich die eigene Erkenntnis mit dem was einem die Ärzte vermitteln und das schafft wiederum Vertrauen und gibt einem das Gefühl gut aufgehoben zu sein.

Liebe Grüße und viel Mut und Kraft,
Kath
Kath
SarHaW93
14.10.2020 18:35:38Neu
Hallo liebe Mego,

vielen Dank für deine Antwort und es tut mir sehr leid zu hören, dass ihr/du auch mit dieser Diagnose leben müsst. Deine Ärzte scheinen sehr kompetent zu sein, darf ich fragen wo du behandelt wirst und von wem? Wir fühlen uns auch nicht mehr ganz wohl mit der Herangehensweise und schauen jetzt nach den Alternativen.

Hattest du große Probleme im Zuge der Bestrahlung? Wir haben da wirklich großen Respekt davor, was da auf uns zukommt...

Aber es freut mich sehr zu hören, dass die Behandlung bei dir geholfen hat!

Ganz liebe Grüße
Sarah
SarHaW93
SarHaW93
14.10.2020 19:02:08Neu
Liebe Kath,

auch dir danke für deine lieben Worte, da sitzen wir ja quasi im selben Boot. Wie geht es deinem Mann zurzeit? Wurde bei der OP alles entfernt? Bei meinem Mann konnte leider nicht alles entfernt werden, bzw. leider nur 30% herausgeholt werden.

Uns fällt die Wahl der Klinik sehr schwer, darf ich fragen wo ihr in Behandlung seid? Wie lange fahrt ihr immer zu der Klinik oder bleibt er dort stationär?

Ich wünsche euch auch von Herzen alles Gute und viel Kraft :)
SarHaW93
Mego13
14.10.2020 19:23:35Neu
Guten Abend liebe SarHaw93,

zu den Adressen schreibe ich Dir eine PN.
Ich war in einem sehr guten Strahlentherapiezentrum und die Oberärztin war täglich zu sprechen. Das Team war ungeheuer freundlich. Mir war während der Bestrahlung durchgängig übel und schwindelig. Ich bin teils ins Untergewicht gerutscht. Jetzt kommt allerdings das große ABER: Normalerweise hat man nach der Bestrahlung eine Pseudoprogression oder wie eine meiner beiden Neurochirurginnen sagte, der Tumor aussieht wie ein "aufgepuffter Blumenkohl". Erst nach 3 Monaten sieht man normalerweise erste Erfolge. Mein erstes MRT war schon 3 Wochen nach der Bestrahlung und ich hatte gar keine Pseudoprogression, sondern man sah da schon, dass sich die Tumorreste verkleinerten. Ein riesiger Erfolg.

Menschlich toll war, dass ich Ende Oktober Geburtstag habe und das Strahlenteam so gut in meiner Akte orientiert war, dass sie mir morgens alle gratulierten als ich auf die Strahlenbank kletterte.

LG
Mego
Mego13
Kath
14.10.2020 20:25:03Neu
Liebe SarHa,

auch bei meinem Mann konnte nicht alles entfernt werden, weil laut NC das Risiko zu groß gewesen wäre wichtige Bereiche in Mitleidenschaft zu ziehen. Er hat von der OP keine Einschränkungen davongetragen. Eine %-Angabe haben wir nicht bekommen.

Wir sind in einer Klinik in München und haben ca. 100km bzw. 1 Stunde Anfahrt. Dort sind alle wichtigen Abteilungen und gleich ggü. ist auch ein Kinderwunschzentrum. Auch damit muss man sich leider auseinandersetzten, wenn eine Chemo gemacht wird.
Die Chemo mit Temozolomid ist in Tablettenform und kann von zu Hause aus gemacht werden. Dabei muss er allerdings einmal die Woche zum Blutabnehmen. Das macht er daheim beim Hausarzt und die schicken das Ergebnis dann in die Klinik.
Die Bestrahlung ging über 6 Wochen, 5 Tage die Woche. Daher ist er damit in ein Strahlenzentrum bei uns in der Nähe gegangen um nicht jeden Tag 2h Fahrzeit zu haben. Das Strahlenzentrum hat sich mit der Klinik ausgetauscht und von uns die ganzen Arztbriefe und Bilder auf CD zur Kopie bekommen. Zur Bestrahlung selbst ist er mit dem Taxi gefahren. Die Bestrahlung selber dauert dann nur ein paar Minuten. In die Klinik bzw zu den Gesprächen komme ich immer mit. Wenn es mit der Arbeit nicht klappt fährt ihn sein Papa. Er darf seit der OP bis voraussichtlich Ende der Therapie auch nicht Autofahren. Es hat alles funktioniert mit diesem Modell aber im Nachhinein haben wir beide gesagt, dass es vielleicht direkt in der Klinik in München besser gewesen wäre, weil dort dann einfach alle Ergebnisse und Befunde in einer Klinik-Hand sind und die Kommunikationswege kürzer sind. Er hatte einige Komplikationen seit der OP und da war es oft ein bisschen schwierig die unterschiedlichen Stellen unter einen Hut zu bekommen.

Im Moment geht es ihm nicht so gut. Nach dem ersten Chemozyklus (Stupp) letzte Woche hatte er ein paar Tage Fieber, Schwindel und Gliederschmerzen. Wir waren deshalb in der Klinik, aber es wurde nichts auffälliges gefunden. Fieber ist inzwischen weg. Wir vermuten es ist ein Grippeinfekt (Coronatest war negativ) oder eine Reaktion auf die Chemo. Die ganze Therapie ist ein auf und ab bei meinem Mann, aber er hatte ein paar mal einfach auch Pech mit den Komplikationen. Wundheilungsstöhrung, Infektion, Antibiotikaallergie usw. :( Von der Bestrahlung gingen stellenweise die Haare aus, welche aber oft nach drei Monaten wieder nachwachsen. Ansonsten hat er viel geschlafen um den Nebenwirkungen aus dem Weg zu gehen. Wir sind so oft es ging an der frischen Luft spazieren gegangen.
An guten Tagen konnten wir aber sogar zum Wandern oder ins Fitnessstudio oder sind übers Wochenende, wenn keine Bestrahlung war, in den Kurzurlaub gefahren. Es gibt aber auch Tage an denen wird uns oder einem von uns alles zu viel und wir kämpfen mit Angst und Tränen. Wir versuchen trotz Therapie viele schöne Momente, aber auch Alltag zu schaffen. Wohlwissend, dass es immer mal wieder zu unerwarteten Zwischenfällen kommen kann. Das ist bei uns eine Art Lernprozess damit umzugehen. Gegen alles werden wir wohl nie gewappnet sein, aber ich bin dankbar und zuversichtlich, dass wir nach der Therapie noch viele schöne Jahre zusammen haben dürfen.

Ich hoffe ich konnte Dir mit dem Einblick in unser momentanes Leben ein bisschen weiter helfen. Lasst euch nicht entmutigen!
Ich drück euch ganz fest die Daumen! :)

Wie geht es Deinem Mann nun nach der OP und wie kommt ihr mit der Diagnose klar?

Liebe Grüße,
Kath
Kath
NACH OBEN