Astrozytom II seid fünf Jahren...wie erlebt Ihr eure Erkrankung

Hallo,
ich habe seid fünf Jahren ein Astrozytom infil.dif. gewachsen nicht komplett entfernt.
Mit jedem Jahr wächst die Angst das ein Rezidiv kommt= das MRT wird zum Horror. Geht es Euch auch so?
Es liegt einfach darann das mir die Ärzte damals sagten, spätesten nach allerspätesetns 3-5 Jahren kommt ein Rezidiv mit Maginilisierung (Grad III oder dann Glioblastom) und maximale Überlebenszeit wenn überhaupt 10 Jahre!
Wie erlebt Ihr eure Erkrankung?
Dr. Mursch, was können Sie zu den beschriebenen Aussagen sagen?
Ich freue mich über jede Antwort!
Liebe Grüsse Claudia und alles Gute

hallo Claudia,

immer dieses Kann Könnte und überhaupt!!!!!!!!!!!!!!!
Ich kann es nicht mehr hören. Ich bin in der selben Lage wie du und ganz am Anfang hatte ich auch mal einen Arzt der meinte "Ach in zehn Jahren liegen sie ja sowieso wieder auf dem OP Tisch". Jetzt nach knapp 2,5 Jahren hab ich ein Rezidiv und zum Glück ist es immer noch ein zweier.
Es fällt mir schwer, doch es kann ja wohl nicht anderes gehen als das Leben jeden Tag zu geniessen und sich nicht zu viele Gedanken über morgen zu machen. Gesund leben, den Tumor nicht vergessen aber nicht davon sein Leben bestimmen lassen.
Dieses kann könnte und ... hab ich mir zu oft gesagt und es mir auch einreden lassen. Ich will mein Leben leben und nicht nach Statisken oder was andere Menschen wollen oder meinen.
Vergess nicht was passieren kann aber lass dir nicht dein Leben davon bestimmen.

Grüße und alles gute
Oliver

Ich habe seit 32 J ein Astro II, es wurde letztes Jahr teilentfernt!

Auch ich habe verschiede Prognosen hören müssen.

Angst? Immer mal wieder! Aber ich will mich nicht "beugen".

Oligoastro II erkannt 2002, 2003 teilentfernt

Liebe Grüße S.

Danke euch drein,
Kati an Dich hätte ichnoch eine Frage bis zu deiner Teilentfernung vergangenes Jahr hat man ihn ruhen lassen? Warum hat man dann teilentfernt?

Habt lieben Dank für Eure Antworten, hat wieder Aufgebaut.....!!!!!
Ich habe ja auch mal gehört das wenn ein Astro II fünf Jahre kein Rezidiv bildet kommt garkeines mehr, stimmt das denn? Oder wäre das naiv zu glauben?
Liebe Grüsse Claudia

Hi nochmal... ich lebe seit 4/1997 mit einem Astro 1-2, nur eine Shuntlegung wegen Hydrocepallus, seitdem kein Wachstum. (toi toi toi).
also summasumarum: 7,5 Jahre....und es geht mir saugut. Einmal im Jahr Kontrolle, gut dann liegen die Nerven blank und man bekommt Symthome...aber der Rest des Jahres ist ok, natürlich kommt auch mal einTief, aber das geht vorbei...zu sicher darf man aber auch nicht werden, aufmerksam die Forschung / Forum verfolgen ist für mich zur Normalität geworden....
Gruss und alles Gute!
Martina, 33 Jahre!

Wie mir konnte nur teilentfernt werden, weil der Tumor im Sprach- und Bewegungszentrum liegt. Aber ein Versuch war es wert. Zumal ziemlich viel entfernt werden konnte. Jetzt wird erstmal nichts mehr gemacht. Vielleicht "ruht" der Rest ja lange oder für immer (!!!???). Auch ich hoffe auf Forschung. Vielleicht sind ja Hirntumor irgendwann heilbar...Liebe Grüsse S.

Liebe Claudia,

mein Mann hat ein Astro II, teilentfernt in 01/1994. Ein Rezidiv ist bislang nicht aufgetreten. Natürlich wird man die Angst nie los, sie ist mal stärker und mal schwächer, aber mit jedem Jahr steigt doch die Wahrscheinlichkeit, daß das Rezidiv ausbleibt. Deshalb sollte man sich von den Prognosen nicht verrückt machen lassen; ich meine, es reicht, über das Rezidiv nachzudenken, wenn es denn kommt; bis dahin sollte man sich seine Energie und Lebensfreude nicht nehmen lassen.
Dir und allen alles Liebe & viel Kraft, Caro

Hallo Claudia,
das Astro hatte sich über die ganzen Jahre nicht verändert. Es hatte mich
aber in Form von epileptischen Anfällen geärgert seit 32 Jahren, doch
diese hielten sich mit Medis in Grenzen. Leider verschlimmerte sich
das in den letzten Jahren, sodaß ich mich zu einer Op mit allem
Aufwand (prächirurgische Diagnostik usw,) entschied. Seitdem bin ich
bisher anfallsfrei. Das war der Sinn der Op, nicht das Astrozytom an
sich.

hallo S.,
ich habe diegleiche Diagnose am 30.11.2004 erhalten. Tumor liegt auch nahe am Sprach- und Bewegungszentrum, diffus infiltr. Wo wurde deine OP duchgeführt?? Mein Arzt hat mir eine Strahlentherapie (über 5 Wochen mit täglicher Bestrahlung) empfohlen, da er das Risiko einer OP zu hoch einschätzt.
viele grüsse
kerstin

Hi,

habe Oligoastrozytom II seit nun ca. 12 Jahren. 1992 erfolgte eine Bestrahlung. 1996 erneutes Wachstum, aber immer noch Grad II. Danach erfolgte ein Jahr lang Chemo (ich würde sagen eine "sanfte", kein Haarausfall, ständige Überlkeit etc.) Danach keine erneutes Wachstum. Prognose: jetzt über mehrere Jahre oder gar Jahrzehnte kein Wachstum mehr zu erwarten.

Also nicht verrückt machen lassen, dass Leben genießen!

Alles Gute,
Markus

Ich kann nicht viel sagen, aber ich hoffe es hilft, wenn ich dir sage, dass es mir genauso geht. Hatte mein letztes MRT im Juni und das nächste im Dezember. Halte es kaum aus bis dahin und das wird auch von mal zu mal schlimmer.
Halte durch!!!!

Liebe Schwester 1 !

Der Thread zu diesem Thema ist schon mehr als 10 Jahre alt. Mögen alle Vorposter glücklich ihr Leben geniessen. Sie sind jedenfalls nicht mehr registriert oder haben sich selbst abgemeldet. Das nur zur Info.

Hinsichtlich des Themas, ich denke bei einem Astro II bzw. allen II-ern und auch gut liegenden bzw. gut operierten II ern besteht berechtigte Hoffnung, dass man damit lange Leben kann.Ich mag hier niemanden ausschliessen, es gibt genügend gute Verläufe von III und IV auch. Zuversichtlich sein und das beste tun.

Ich war meist auch immer angespannt, wenn der nächste MRT Termin nahte. Ich kriege die Bilder online übermittelt, das dauert max 24 h, der radiologische Befund ist auch gleich schriftlich dabei. Die Nachbesprechungen auf der Onkologie sind im idealfall dann dann rein pro forma . Mittlerweile sind schon drei Jahre vergangen. Nun geh ich die Untersuchungen sehr relaxt an, ich habe gelernt derzeit dem Leben zu vertrauen. Die Dinge sind nun mal wie sie sind und ich bin mal glücklich überhaupt dabei zu sein.
Das macht es mir leichter und auch dei Tendenz, dass es bei den niedriggradigen Tumoren bedeutend längere Überlebenszeiten gibt.

Mittlerweile bin ich bei den MRT auch nicht mehr panisch, brauche keine Medikamente zur Entspannung, vorher mache ich eine tibetische Yoga Einheit und meditiere. Das beruhigt meinen Geist und meine Seele.
UND Ich verstehe alle deine Gedanken und Erfahrungen.

Vertraue dem Leben !
Alles erdenklich Gute Dir !

styrianpanther