Astrozytom II seit 9/2010 - jetzt Tumorprogress

Hallo liebes Forum,
in 9/2010 wurde als Zufallsbefund ein Astrozytom II Grad diagnostiziert. Verifizierung dieser Verdachtsdiagnose durch Biopsie in 11/2010 in der Uniklinik Köln. Frühjahr 2011 dann Tumorwachstum und anschließende Bestrahlung in 07/08 2011 im UKE Hamburg als IMRT Bestrahlung mit 54 Gray. Seitdem ist der Tumor (inoperabel, da direkt am Hirnstamm gelegen) nicht mehr gewachsen und ruhig.
Jetzt wurde letzte Woche beim Kontroll MRT ein Wachstum des Tumors und KM Aufnahme festgestellt.
Ich habe jetzt die aktuellen Bilder im UKE vorgestellt und das dortige Tumorboard hat den Fall beraten und empfiehlt jetzt eine "PC" Chemotherapie. Ich soll mir am besten einen Onkologen vor Ort (hier im Raum Flensburg) suchen, der das macht/ betreut.
Hat jemand Erfahrungen mit PC Chemotherapie. Dauer, Zyklen, Nebenwirkungen, Verträglichkeit etc.?
Das Wachstum und die KM Aufnahme weisen ja auf eine malignisierung bzw. einen Übergang zu einem Grad III oder IV Tumor hin. Hat jemand einen ähnlichen Verlauf und hat vielleicht Therapieempfehlungen?
Bin für jeden Hinweis dankbar.
Viele Grüße
Torsten

Hallo Torsten.
Mein Mann hatte ein Astro II und nach 8 Monaten ein Rezidiv mit KM-Aufnahme. Dann Bestrahlung und aktuell sind wir Ende 5. Zyklus PC.

Dauer: 6 Zyklen à 42 Tage. Tag 1 CCNU, ich glaube Tag 8 Beginn "P" (Procarbazin = Natulan) für 14 Tage. Pause falls BB nicht ok ist.

Meinem Mann ging es in der Chemo viel besser als unter Temodal. Egtl. merkt man nicht dass er Chemo hat! Zum CCNU gab es immer noch ein Antiemektikum IV (Dexa und nochwas), Das P nimmt zu Hause er mit Ondansetron abends ein (P 30Min. nach dem Antiemetikum).
Jetzt auf Ende des 5. Zyklus waren seine Blutplättchen grenzwertig, eventuell wird eine Woche später mit dem 6. und letzten Zyklus angefangen um sicherzugehen. Jetzt hatte er auch 1xÜbelkeit 2 Tage nach der P-Einnahme.

Ich glaub mehr als 6 Zyklen sind selten oder gar nicht, weil das schon heftig auf Leber geht.

Wir haben beim Rezidiv ohne Biopsie jetzt das Grad III-Protokoll gewählt , weil er IDH1-mutiert war beim Astro II. Wir wissen aber natürlich nicht ob es ein III oder IV ist. Bei einem IV wäre die Behandlung anders, nämlich nach Stupp: erst Bestrahlung und gleichzeitig Temodal, danach noch Temodal.

Da mein Mann so schnell ein Rezidiv hatte (8 Monate nach Ende Temodal), gehen wir davon aus dass das Temodal bei ihm nicht super gewirkt hat. Und wir gehen auch einfach davon aus, dass man mal Glück haben muss und es "nur ein IIIer ist". Biopsie wollten wir nicht. DIe Lage ist auch nicht toll und wenn es zu einer Einblutung kommt, ist man schneller Pflegefall als einem lieb ist.

Ach ja, während Natulan hast du ein paar Essenseinschränkungen. Hefe, Käse, Joghurt soll vermieden werden. Auch andere Sachen (Schokolade, Wurst). Mein Mann freut sich immer wenn keine P-Zeit ist. Aber es klappt schon gut, dunkles Brot mit wenig Hefe, Frischkäse geht trotzdem bei uns, Marmelade usw. :-) und in den Pausen immer lecker Kääääääse.

Lg,
h.

Hallo Hopeflower,
danke für Deine ausführliche und wirklich hilfreiche Antwort. Da bin ich schon mal schlauer.
Seit der Bestrahlung nehme ich regelmäßig Hydrocortison ein, da der Körper seit Bestrahlung selber nicht mehr ausreichend produziert. Jetzt habe ich natürlich Bedenken, dass ich die Cortison Tabletten während der Chemo nicht bei mir behalten kann. Dann müßte das Cortison lt. "Notfallausweis" wohl intravenös verabreicht werden. Kannst Du hierzu etwas sagen?
Und noch eine Frage: War/Ist dein Mann während der Chemo krank geschrieben?
Deine 2te Antwort stimmt mich etwas traurig. Joghurt und Käse esse ich sehr gerne. Hat Dein Mann auch unter Appetitlosigkeit gelitten während der Chemo?
Viele Grüße
Torsten

Also mein Mann hatte ja die ersten 3 Zyklen gar keine Übelkeit, im Zyklus 4 1 Tag, jetzt ca. 2-3 Tage. Aber er nimmt einfach was dagegen ein (MCP oder Domperidon oder sowas). Das hilft, er behält also alles bei sich.

Ansonsten von der Chemo keine NW. Im Gegenteil, er musste mal etwas Dexamethason nehmen (jetzt schleicht er aus) wegen Ödem nach der Bestrahlung, und da hatte er dann eher total viel Hunger :-).

Hüttenkäse und Philadelphia ging. Ich hab also trotzdem Quiche oder Auflauf gemacht während Natulan. Hüttenkäse mit Ei vermischt und schöne Kräuter dranmachen...nur die Pizza geht halt nicht während der Natulan-Zeit. Kommt auch darauf an wie strikt man sich daran halten möchte. Es nennt sich Tyramin-arme Kost. Schau mal hier:

http://www.sigma-tau.de/assets/Uploads/Folder-Patienten-130215-1.pdf

Wir waren aber auch immer noch in Restaurants.War wirklich in Ordnung.

Hallo Astro,
jeder Verlauf bei einem Tumor ist anders. Bei meinem Sohn wurde in 01/10 ein Astro II im Bereich des Hirnstammes diagnostiziert. Erste Symptome traten bereits im Sommer 2008 auf, aber sie wurden auch von Ärzten falsch interpretiert.
Ihm wurden im März 2010 an der Uniklinik Köln Seeds implantiert, die den Tumor von innen bestrahlten. Bis Ende 2012 wurde der Tumor kleiner, aber im Laufe des Jahres 2013 kam es langsam zu einer Verschlechterung, die zunächst als Gewebenekrose interpretiert wurden. Im September wurde dann ein deutlicher Progress festgestellt. Er konnte kaum noch gehen, wurde per Rollstuhl bewegt. Er nahm Temodal (5/23) ein und wurde in der Uniklinik Bonn behandelt, da er gleichzeitig eine Reha in der Godeshöhe machte.
Er hatte selten Übelkeit, mehr Müdigkeit zur Zeit der Einnahme. Der Tumor schrumpfte und er konnte wieder Spirt treiben, joggen, Fußball spielen.
Im Juni 2014 war der Tumor wieder gewachsen, er erhielt jetzt Avastin (alle 2 Wochen) mit CCNU alle 6 Wochen. Der Tumor schrumpfte wieder. Im Oktober 2014 war aber wieder Progress da. Im November wurde der Tumor ein zweites Mal bestrahlt - jetzt von außen - und mit weniger Intensität, da Nervenzellen sich "merken", wenn sie schon mal bestrahlt wurden. Zusätzlich erhielt er Irinotecan als Chemotherapeutikum. Dies half bis Ende März 2015. Dann wuchs der Tumor wieder. Es wurde keine Biopsie durchgeführt, aber man ist zuletzt von GBM 4 ausgegangen.
Im April 2015 wuchs der Tumor wieder, er war austherapiert und ist Mitte Mai gestorben.
Der Neuroonkologe sprach in 2013 über die Lebenserwartung bei den Hirntumoren. In Bonn lag die Erwartung zwischen 1 bis zwei und 19 Jahren. Die Statistik beinhaltete den Untersuchungszeitraum 1994 - 2013.
Wichtig für eine bessere Prognose ist sicher eine positive Einstellung, die aber bei so einer Krankheit schwer zu finden sein wird. Ernährung und Sport sind sicher auch günstig.
Mein Sohn hatte Probleme mit der positiven Einstellung. Er wollte Schauspieler werden, und das war mit der Krankheit nicht so ohne weiteres zu schaffen.
Ich wünsche Dir, dass die Therapie hilft und Du lange dann Ruhe hast.

Viele Grüße
Paul