Astrozytom II - Stammhirn / Kleinhirn

hallo zusammen,

ich bin thomas, 35 jahre alt und habe vor 2 monaten einen hirntumor diagnostiziert bekommen. im dschungel der informationen bin sehr dankbar über die deutsche hirntumorhilfe und will mich euch gerne vorstellen.

meine symptome sind koordinationsstörungen der kompletten linken körperhälfte, doppelbilder und schwindel. es ist ein diffuses Astrozytom II im stammhirn und kleinhirn. die lage macht operation und strahlentherapie nicht möglich und der therapievorschlag ist chemo themodal und beobachtung. ich bin gerade dabei eine zweitmeinung einzuholen.

was mir gerade am meisten zu schaffen macht, ist die unklare faktenlage auf die therapie und der umgang damit. gibt es so im bereich der neurochirurgen sowas wie experten für die region stammhirn / kleinhirn? ist bei inoperabelen tumoren der neurochirurg noch der richtige anprechparter. (er kann ja nicht mehr schneiden). themodal oder wait and see sind bis jetzt meine optionen und das fühlt sich eher unbefriedigend an.

im bezug auf den tumor ist man da eher ausgeliefert und ich bin gerade dabei mich auf die symptome zu konzentrieren, um hier mit aktivität lebensqualität zu gewinnen. ich habe psychologische unterstützung und bin binde meine familie und freunde ein. wie sind eure erfahrungen mit physiotherapie um die koordination zu verbessern? ich will schon bald damit anfangen, aber wie immer ein bisschen unsicher den richtigen zu finden. auf was muss man hier achten?

soweit erstmal zu meinen akuten themen. das ist mein erster aber sicher nicht der letzte post.

viele grüsse

thomas

Hallo Thomas,

hier bei der Hirntumorhilfe kannst Du Informationen von Betroffenen und Angehörigen erhalten, die Dir dann eine Hilfestellung sein können.

Es ist immer wichtig, eine Zweitmeinung zu holen. Bei meinem Sohn wurde 2010 ein Astro II im Hirnstamm diagnostiziert. OP nicht angeraten. Der Neurochrurg meinte, dass es sicher Operateure geben würde. Er riet davon ab.
Er hat Seeds in dem Tumor implantiert, ihn von innen bestrahlt. Das macht man so weit ich das weiß, wenn nicht operiert werden kann. auf jeden Fall eine Zweitmeinung dazu einholen.

Ich weiß nicht, wo Du wohnst, aber es gibt in großen Unikliniken in Deutschland gute Neuroonkologen und Neurochirurgen, wo Du Rat einholen kannst.
Ich wünsche Dir Kraft und Stärke.
LG
Paul

Hallo Thomas, hallo Paul!
Auch ich wollte dir vorschlagen mal an die Uni Köln zu gehen, mein Sohn hat seit Januar in seinem Astro II drei Seeds eingesetzt bekommen und sie schlagen gut an. Sein Tumor sitzt auch am Stammhirn! An Paul hätte ich die Frage wie geht es deinem Sohn jetzt?

Wünsche euch alles gute, Jutta

Hallo Hoffnung21,

mein Sohn ist dieses Jahr im Mai verstorben.
Im März 2010 hat er Seeds eingesetzt bekommen, die bis Ende 2012 zu einer stetigen Verkleinerung des Tumors führten.
Bei einer Bestrahlung besteht aber immer die Möglichkeit, dass Tumorzellen überleben.
So war es auch bei meinem Sohn. Anfang 2013 bekam er Gleichgewichtsstörungen. Eine Biopsie im Mai 13 ergab weiterhin Astro II. Im September wurde ein Rezidiv festgestellt. Er bekam Temodal und war 3 Monate in stationärer Reha, da er kaum noch gehen konnte. Die Reha war ein Erfolg, aber im Juni 14 war das nächste Rezidiv, was mit Avastin und CCNU zunächst erfolgreich bekämpft wurde. Im Oktober 14 wurde wieder Wachstium festgestellt und anschließend bestrahlt. Der Tumor wurde wieder kleiner und mit Irinotecan behandelt. Im April war der Tumor wieder gewachsen und sein Zustand verschlechterte sich dramatisch.
Er wurde Anfang Mai ins Mildred Scheel Haus in Kökn gebracht, wo er danach verstarb.
Durch die Bestrahlung in 2010 hat er noch knapp 3 bessere Jahre gehabt.
Die letzten 2 Jahre waren ab schon sehr stressig, weil man ja gegen eine solche Krankheit machtlos ist. Wir haben die Ernährung umgestellt, kaum Süßigkeiten, kein Alkohol, waren beim Heilpraktiker.
Diese Krankheit ist heimtückisch und es ist nicht mit Worten zu beschreiben, was ein Mensch bei dieser Krankheit aushalten muss, gerade auch in jungen Jahren.
Jetzt ist in uns eine große Leere, weil der Verlust des eigenen Kindes eigentlich in keiner Weise zu verkraften ist. Man funktioniert jetzt so als Maschine, keine positiven Gefühle, man kann es nicht fassen, auch wenn der Tod mit zum Leben gehört.
Ich wünsche Euch Kraft, Stärke und Hoffnung
LG
Paul

Hallo Paul!
Das ist ja schrecklich, ich möchte euch mein großes Beileid aussprechen!
Ich habe sehr gehofft dass die Behandlung gut und dauerhaft angeschlagen hat, es ist schrecklich.
Ich glaube auch dass der Tod des Kindes nicht wirklich verarbeitet werden kann, man kann nur mit der Zeit lernen damit zu leben.

Ich wünsche euch viel Kraft für die Zeit
Ich fühle mit euch Jutta

Hallo Jutta,
vielen Dank für Deine Anteilnahme!
Natürlich hofft man, aber ab Astrozytom II ist der Ausgang eher ungünstig, vor allem wenn der Tumor inoperabel ist. Wenn Zellen die Bestrahlung überleben, können sie irgendwann entarten.
Ein Durchbruch bei dieser Krankheit ist eben noch nicht erzielt worden.
Man kann derzeit nur die Lebenszeit verlängern.
LG
Paul

Hallo Tomsonite,

zurück zu deinem Anliegen. Der NC ist schon noch der richtige Ansprechpartner. Er hat die meiste Erfahrung, welche Chemo bei welcher Tumorart gut anschlägt, und kennt die Verläufe. Bei den großen Unikliniken kann man davon ausgehen, dass die Ärzte dort auch Erfahrungen mit Stamm- und Kleinhirntumoren haben.
Bei Grad II Tumoren ist die Studienlage tatsächlich nicht sehr günstig, weil
(klingt zynisch) die Untersuchungen bei Grad III und IV eher abgeschlossen sind. Eine Studie mit langen Laufzeiten ist viel teurer und man muss lange auf die Ergebnisse warten.
Deshalb hängt man als Patient mit den Therapie-Entscheidungen ziemlich in der Luft.
Wenn es dir hilft, kannst du dich zusätzlich nach komplementären Behandlungsweisen umsehen. Das ist hier viel diskutiert worden. Zu finden über die Suchzeile auf der vorigen Seite. Die Wirkungen der Mittel sind schulmedizinisch umstritten, aber psychischer Schutz ist auch viel wert.
Bei der Physiotherapie-Frage kann ich dir leider nicht weiterhelfen.

LG, Alma.