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Thema: Astrozytom III

Astrozytom III
Chicko
06.06.2020 17:24:19
Schönen guten Tag mein Name ist Federico und ich bin 26 Jahre alt .Ich wurde operiert rechts frontal am Gehirn , folgen war eine hemiparese ( linksseitig gelähmt ). Der Tumor wurde komplett entfernt . Die Operation war vor 2 Jahren . Im Dezember letzten Jahres wurde dann eine Neubildung des Tumors festgestellt . Habe jetzt Chemotherapie und Bestrahlung hinter mir . Es ist nicht mehr und nicht weniger geworden . Die Ärzte haben mir gesagt das es mein Leben einschränkt und ich noch 10 Jahre zu leben habe . Ich würde mich freuen über antworten die vielleicht in der gleichen Situation sind oder es schon einmal durchlebt haben . Ich danke . Liebe Grüße
Chicko
Diff
07.06.2020 10:36:15
Hallo Chicko,
Bei uns ist es ein diffuses Astro 2, dh. man konnt nicht alles entfernen. Auch bei der 2. OP nicht. Nach der ersten OP gab es auch eine halbseitige Lähmung, jetzt sind schon noch kleine Bewegungseinschränkungen und starke Verspannungen geblieben. Nun ist der 3 Zyklus PC Chemo zu Ende. Bestrahlung war letzes Jahr. Die Erstdiagnose war im Juli 17, da war der Tumor fast so gross wie ein Hühnerei.
Welche Chemo hattest Du?
Das mit der Lebenserwartung finde ich so schwierig. Unsere Schwiegertochter hatte die Meinung, sie leben sowieso nicht mehr lange. Sie ging dann zur Hypnose (Glaubenssätze) und dies half ihr sehr gut. Leider hat dann gerade die Corona Zeit angefangen und da kommt eine neue Angst auf, wenn man in mitten einer Chemo ist.
Ich hatte mit jemandem Mailkontakt der ein Astro 3 hatte. Teilentfernung des Tumors und dann hat sie ihr Leben "umgestellt". Bei einer späteren Nachkontrolle war der ganze Tumor weg. Warum? Es gibt sie, die Selbstheilung, es gibt viele Langzeitüberlebende, auch hier im Forum findest Du Angaben dazu.
Für mich als Angehörige,war das schlimmste zu spüren, sie glaubt nicht an eine lange Zukunft. Ich habe mal gesagt, du denkst du lebst nur noch 3 Jahre, stell Dir vor Du wirst noch 5/ 10 / 15 / 20 Jahre leben. Was ist das für ein Leben, wenn man immer denkt es geht nicht mehr lange?
Ich hoffe Du kannst mit Deiner Familie über Deine Krankheit sprechen. Für Dich ist es eine herausvorderung, für Deine Familie auch.
Ich wünsche Dir alles Gut lg Diff
Diff
buttkeis
07.06.2020 13:19:30
Meiner Meinung ist Pcv aggressiver im Vertragen, aber auch aggressiver gegen den Tumor, zumal CCNU oder PCV oft als Zweillinienchemo zum Einsatz kommt wenn Temodal nicht wirkt.
buttkeis
Chicko
07.06.2020 14:40:17
Ich danke für die Antworten . Ich bekomme momentan noch die Chemotherapie mit temozomolid noch ein Jahr in einem bestimmten Rhythmus. Meine Lähmung ist immernoch vorhanden der Arm funktioniert garnicht mehr aber habe mich zurück zum Gehen gekämpft . Man darf nie aufgeben und da gebe ich dir recht das es die selbstheilung gibt . Immer positiv denken und nach vorne blicken . Ich wünsche auch alles gute
Chicko
Chicko
07.06.2020 14:41:27
Die zweite Nachricht versteh ich nicht so ganz . Da sind viele Fachausdrücke drin . :0
Chicko
buttkeis
07.06.2020 19:18:27
Chick

Wegen der Hemiparese musst du immer trainieren und visuell ansteuern. Massage und Elektrostimmulation.

12 Monate Temozolomid ist bei einem Astrozytom 3 Pflicht, vorausgesetzt Dein Körper toleriert es, es gab die Catnon Studie die hatte 12 Monate vorgeschlagen.

Ich gehe davon aus Du nimmst sie 5 Tage im Monat ein (Stupp)?
buttkeis
Chicko
07.06.2020 19:35:12
Ja genau das bin ich auch regelmäßig am machen das Training .der Arm ist aber noch sehr weit weg und viel spastik drin .

Genau richtig den Rhythmus mit 5 Tagen einnehmen und 25 Tage Pause .
Chicko
Silli.Fi.
18.06.2020 13:57:03
Hallo Chicko,
Mein Sohn ist 29 und auch wie Du, kann er durch die OP seines Hirntumores (am 15.06.20)die linke Seite nicht mehr ansteuern. Er hat noch Gefühle in Arm und Bein und wir denken, dass er noch minimale Bewegungen hinbekommt.
Könntest Du mir vielleicht mal berichten, wie es bei Dir war, mit der Behandlung und Reha der Hemiparese und konntest Du Vortschritte zum Ursprungszustand erreichen? Vielen, lieben Dank und Dir toi,toi,toi dass das Training Besserung für den Arm bringt
Silli.Fi.
buttkeis
18.06.2020 15:30:21
Hat er eine hemiparese oder eine arm/bein betonte Parese?
Kann er durch Visualisierung auch nicht ansteuern?
Lag der Tumor in der Sensomitorik? Trainiert er denn zu Haus? Eure Reha muss eine Bobat Reha werden.
buttkeis
Chicko
18.06.2020 15:35:15
Hey also erst mal tut es mir leid , das ist ja erst vor kurzem passiert . Das ist erstmal wie ein Schlag ins Gesicht und zieht einem den Boden unter den Füßen weg . Aber aufkeinenfall den Kopf hängen lassen und kämpfen . Positiv denken und ja es kommt was wieder man muss akzeptieren das es nicht mehr 100% wird aber mit viel Training und Wille kommt man wieder auf die füße . Ich kann mittlerweile wieder gehen dazu muss ich sagen das mein Fuß nicht funktioniert aber bin froh das ich wieder mobil bin und nicht im Rollstuhl sitze. Der Arm ist sehr kompliziert denn das Areal im Gehirn da wurde mehr verletzt im Bereich des Arms . Ich kann eig nix damit machen außer zu strecken aber bin im Training und versuche es zu ändern. Bei mir ist es halt so das sich jedes Körperempfinden auf die linke Seite auswirkt ( Nervösität angeschlagen aufgeregt oder krank sein ) mein Arm wird sehr fest . Die Therapien müssen mit Bobat behandelt werden . In der ersten Zeit kommen die besten Fortschritte iwann kommt eine Zeit wo dann lange Zeit nicht viel passiert . Aber niemals aufgeben immer weiter machen es lohnt sich :)
Chicko
Chicko
18.06.2020 15:38:34
In den 2 Jahren habe ich sehr viel erreicht , ich konnte am anfang noch nicht einmal alleine sitzen ohne umzufallen . Deswegen lohnt es sich immer weiter zu machen . Ich wünsche ihrem Sohn und der Familie alles alles gute . Zusammenhalt ist gefragt :)
Chicko
Silli.Fi.
18.06.2020 20:18:30
Vielen, lieben Dank für die schnellen Antworten,@ buttkeis- ja er hat eine hemiparese. Er kann bei sehr großer Anstrengung den Arm im cm Bereich bewegen, aber da bin ich nicht sicher, dass die Bewegung nicht aus dem Rücken kommt. Auch das linke Bein kann er nur minimal bewegen, den Fuß und die Zehen gar nicht. Er ist noch in der Klinik. Die OP war am Montag. Der Tumor war sehr groß. Wir wissen auch noch nicht, was es genau für einer ist. Die Histologie steht noch aus. Reha hat er im Moment ca. eine halbe Stunde, die übliche Krankenhaus Reha. Ich muss da mal nachfragen ob die Bobath-Therapie dort bekannt ist. Ich mache auch mit ihm Bewegungsübungen, damit die Gelenke nicht verkleben und die Sehnen sich nicht verkürzen, aber ich bin keine Expertin für Physio.
@ Chicko- ich freue mich, dass Du so viel erreicht hast und vermutlich Deine Krankheit angenommen hast und mit allem Elan und aller Kraft gegen die Folgen der OP angekämpft hast. Hattest Du sehr mit der Erkenntnis zu kämpfen, dass die OP so folgenschwer für Dich war? Und hast Du von Anfang an dagegen angekämpft, oder hattest Du auch Höhen und Tiefen und Zweifel?
Silli.Fi.
Chicko
19.06.2020 13:54:10
Ich denke am Anfang ist es normal das man die Kraft kompensiert weil man den Bereich ja nicht richtig ansprechen kann , da holt der Körper sich die Kraft woanders her . Aber das wird alles besser mit der Zeit . Gute Therapeuten an die Seite holen :) . Wo kommen sie denn her wenn ich fragen darf ?

Ja klar es war natürlich erstmal ein richtiger Schock aufzuwachen und gelähmt zu sein . Das ist ein Gefühl das kann man nicht erklären aber ich MUSSTE ja die Situation annehmen es gab kein anderen Weg außer zu kämpfen und positiv zu sein und ja klar hab immer mal wieder schlechte Tage aber die lasse ich zu und dann gehts aber wieder weiter . Man darf sich nicht von dem negativen überkommen lassen . Meine Familie und ich haben es viel mit Humor genommen und machen auch Spaß . Das Lachen niemals verlieren :) Am Ende des Tages muss man es so sehen das es auch hätte schlimmer kommen können .
Chicko
buttkeis
19.06.2020 19:42:30
Bei einer Hemiparese müssen die Bewegung visuell angesteuert werde, es muss Kraft aufgebaut werden, ihren braucht unbedingt eine Anschlußreha, stationär im Bereich Bobath. Dort wird er bis zu 6 Std trainiert. Strom, Wasser, Physio etc. Alles speziell was mit dem Hirn zu tun hat. Bitte weitermachen und wichtig kleine Übungen bringen schon viel, Stück für Stück.
buttkeis
Silli.Fi.
19.06.2020 20:49:51
Also lieber Chicko, Deine Herangehensweise und wie Du Deine Krankheit und der damit verbundenen Beeinträchtigung annimmst beeindrucken mich. Ich hoffe nur, dass mein Sohn ebenso optimistisch sein Schicksal annehmen kann. Mein Sohn wohnt mit Freundin in Bad Schandau, ich in Dresden. Er wurde in der Uni- Klinik operiert. Wir sind auch eine recht große Familie, die gut zusammenhält und jeden Tag ist jemand bei Stefan. Wir bewegen auch seinen Arm und sein Bein, dass die Gelenke nicht steif werden. Die Physio im Krankenhaus, eine halbe Stunde pro Tag ist zu wenig. Wie war es bei Dir mit dem Hirndruck nach der OP? Wie lange musstest Du Kortison nehmen?
Silli.Fi.
Silli.Fi.
19.06.2020 20:57:37
Danke @buttkeis! Wenn es soweit ist werde ich versuchen eine Reha zu finden, die nach Bobath arbeitet. Zunächst gibt es nur eine halbe Stunde Physio im Krankenhaus. Nach einer halben Stunde sitzen im Rollstuhl und danach Physio ist mein Sohn so geschafft, dass dann meist nicht mehr viel geht.Rs geht sehr, sehr langsam bergauf.
Silli.Fi.
Chicko
20.06.2020 18:06:03
Also ich hatte starke Kopfschmerzen und schweren Druck im Kopf glaub 2 Wochen lang . Ich weiß es leider nicht mehr wie lang ich cortison bekommen habe . Jedenfalls habe ich immernoch mit Kopfschmerzen zutun . Glaube das wird auch immer so sein .
Chicko
Silli.Fi.
20.06.2020 21:00:37
Es tut mir jetzt richtig leid, dass Du zu Deiner eigenen Anfrage nur ein passendes Feedback bekommen hast. Danke für Deine Antwort. Ob mein Sohn Kopfschmerzen hat, kann man noch nicht wissen, da er noch Schmerzmittel bekommt. Ich hoffe, dass er die nicht hat. Es tut mir so leid, dass Du damit auch noch belastet bist. Ich kann nur wünschen, von ganzen Herzen, dass alle Betroffenen, mein Sohn eingeschlossen, noch ein lebenswertes Leben geschenkt wird, so lange das Leben dauert. Behalte Deinen Mut und die Kraft um Lebensqualität zu kämpfen.
Silli.Fi.
Chicko
21.06.2020 18:47:54
Ich danke , hat mich gefreut mit ihnen zu schreiben . Ich wünsche euch alles alles gute für diesen Weg . Immer stark bleiben und Kopf hoch halten . Falls Fragen anfallen sollten stehe ich immer zur Verfügung.
Chicko
Silli.Fi.
21.06.2020 19:54:26
Danke Federico! Ich möchte Dein Angebot gleich noch mal annehmen und hätte eine Frage. Hattest Du Bach der OP Schlafstörungen. Könnte dieses nicht Einschlafen können bei meinem Sohn, vom Cortison kommen?
Silli.Fi.
Chicko
21.06.2020 20:00:13
Also ja hab ab und zu was bekommen zum schlafen denn ich konnte danach auch nicht gut schlafen . Woher es genau kommt kann ich leider nicht sagen .
Chicko
KaSy
22.06.2020 00:24:39
Hallo, Silli.Fi.
Cortison kann Schlafstörungen verursachen.

Es ist eigentlich ein körpereigenes Hormon, über das wir bereits seit Ewigkeiten verfügen und das dann vermehrt produziert wird, wenn man in Stress gerät.

In der Urzeit mussten die Urmenschen z.B. vor Büffeln fliehen. Damit sie das durchhielten, mussten sie sehr viel Ausdauer und Kraft haben. Außerdem hatten sie während der Flucht keine Zeit, Nahrung zu finden, die sie für diese Anstrengung gebraucht hätten.

Das Cortison hat dafür gesorgt, dass alle Nahrung im Körper gespeichert und zum Teil in die Muskelkraft gesteckt wurde. Deshalb gibt es diese rasch sichtbare Gewichtszunahme.

Für die sehr lange Ausdauer sorgte das Cortison, indem es den Fliehenden unnatürlich lange aktiv bleiben ließ.. Deswegen gibt es die Schlafstörungen.

Heutzutage nutzt es uns bei Stresssituationen wie z.B. Prüfungen, in bedrohlichen Situationen hellwach sein, mehrere wichtige Aktivitäten kurz hintereinander meistern, in bedeutenden Konferenzen sehr lange konzentriert arbeiten zu können u.a

Aber es hilft auch dem eigenen Körper in "bedrohlichen Situationen". Bei einer Erkältung erhöht es die Körpertemperatur, um die Viren zu bekämpfen. Bei
einer Entzündung aktiviert es den Körper enorm, um z.B. das Ödem um den Hirntumor (das ist eine Entzündung) wirksam zu bekämpfen.

Wenn aber das körpereigene Cortison dafür nicht ausreichend gebildet wird, muss zusätzlich Cortison gegeben werden. Dieses wirkt bei akuten Problemen (Hirndruck-Folgen) recht schnell und gut.

Aber es hat eben diese Nebenwirkungen der Schlafstörungen, der " aufschwemnenden" Gewichtszunahme durch Speichern jeglicher Nahrung, es führt auf Dauer auch zu einem Knochenabbau (Osteoporose!) und hat weitere ungünstige Nebenwirkungen.

Außerdem fährt der Körper nach und nach die eigene Cortisonproduktion herunter, sodass es nach längerer Gabe sehr vorsichtig ausgeschlichen (oder durch Weihrauch ersetzt) werden sollte, um Mangelerscheinungen zu vermeiden.

Sprecht bitte mit den behandelnden Ärzten darüber, falls Eurem Sohn das Cortison sehr lange zusätzlich gegeben werden muss.

Generell sagt man zu Cortison:
So wenig wie möglich, so lange wie nötig.
Das ist in der Hirntumortherapie aber nicht immer so realisierbar.

Alles Gute für Euren Sohn
KaSy
KaSy
Silli.Fi.
22.06.2020 00:40:07
Vielen, lieben Dank KaSy, das ist ja eine kleine wissenschaftliche Abhandlung zu Cortison. Ich hatte mir gedacht, dass es das Cortison ist, was meinen Sohn Nachts wach hält, aber die von Dir geschilderten Zusammenhänge waren mir nicht bekannt. Kann man denn mit den Ärzten in einer Uni- Klinik über Weihrauch als Ersatz für Cortison reden. Sie haben doch ihr Schema für die Behandlungen. Kann man da außer mit Schlafmitteln gegensteuern. Vielleicht mit Melatonin?
Silli.Fi.
KaSy
22.06.2020 13:22:16
Liebe Silli.Fi.
Ärzte wissen über diese hilfreichen, aber auch über die bei längerer Einnahme ungünstigen Wirkungen Bescheid.
Auf alles, was an Nebenwirkungen auftritt, darf und muss man sie ansprechen, denn sie müssen es erfahren, sonst können sie nicht dagegen handeln bzw. zielgerichtet beraten.
Es kann sein, dass man manche Gegen- oder Ersatzmittel selbst bezahlen muss, aber zuvor sollte man die Ärzte fragen, was sie von sich aus geben oder verschreiben. Vor allem sollte man keine Mittel "auf eigene Faust" geben, ohne es mit den Ärzten beraten zu haben, denn es kann während der Therapiephase zu ungünstigen Wechselwirkungen kommen (z.B. Die Chemotherapie wirkt weniger).
KaSy
KaSy
Silli.Fi.
22.06.2020 14:05:43
Danke, für die Hinweise. Ich werde sie auf jeden Fall berücksichtigen. Und nun muss ich unbedingt noch etwas loswerden: Mein Sohn hat mich gerade angerufen und mir mitgeteilt, dass er gerade im Krankenhausflur am Geländer gelaufen ist mit der Physiotherapeutin. Ich bin so glücklich über diese Nachricht.
Silli.Fi.
Chicko
22.06.2020 14:08:06
Das ist doch eine super Nachricht . An diesen Moment kann ich mich auch noch immer errinern . Die ersten Schritte zurück ins Leben :)
Chicko
Diff
22.06.2020 18:24:13
Hallo Silli,
das sind doch super Nachrichten, jetzt am Mittwoch noch einen guten Befund wünsche ich Euch
lg Diff
Diff
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