Thema: Astrozytom III, Hirnstamm - 10 jähriges Mädchen aus Estland
Astrozytom III, Hirnstamm - 10 jähriges Mädchen aus Estland
Mary Hermann
28.02.2003 15:59:27
Liebe Forum Leser,
Bin angehörige eines 10 Jährigen Mädchens aus Estland.
Ihre Diagnose ist: Anaplastic Astrocytoma III am Hirnstamm, in der linke Seite der Kleinhirn und Pons (inoperabel).
Die Situation sieht wie folgt aus: Sie hat die traditionelle OP in Helsinki schon hinter sich, während der OP wurde wegen der Gefährlichkeit der Lage des Tumors nur eine winziger Teil entfernt. Ab 02.Dez. bis 15.jan. 2003 hat sie Strahlentherapie 54Gy (1,8Gy pro Tag) bekommen. Genauso hat sie auch die erste Phase der Chemotherapie (Temozolomide ab 3.Febr. bis 7. Febr) schon hinter sich. Zur Zeit ist laut MRT kein Wachstum erkennbar. Ihre Blutwerte sind in Ordnung. Ihr geht es den Umständen entsprechen: Bewegungsstörungen, sieht Doppelbilder, mit dem linken Ohr hört sie schlecht, vor eine Monat konnte sie die rechte Hand nicht mehr bewegen, doch zur Zeit ist es nicht mehr so schlimm aber ansonsten guter Allgemeinzustand.
Die estnische Ärtzte meinten bei meiner Verwandte gäbe es keine chancen. Nach ihrer Meinung sollten wir nur abwarten, bis ihre Zeit um ist. Doch wir haben inzwischen soviel gelesen und wir sind auch der Meinung, die Hoffnung darf man nie aufgeben. Deshalb suchen wir jetzt neue Möglichkeiten auch in Deutschland:
1. Was könnte man jetzt noch tun ?
2. In Estland gibt es auch keine Neuroonkologe. Kann jemand uns helfen einen Spezialist, der Erfahrungen mit Anaplastic Astrocytoma III hat, zu finden. Wir bräuchten einen Artzt, der auch bereit ist, uns fortwährend zu Betreuen (Konsultationen in Deutschland, Behandlung in Estland).
3. Wer weis, wann und wo wir eine stereotaktische Strahlentherapie durchführen können? Bringt es etwas?
4. Chemotherapie + Irinotecan (CPT-11) - hat jemand Erfahrungen?
Ich danke im voraus
Mary
Bin angehörige eines 10 Jährigen Mädchens aus Estland.
Ihre Diagnose ist: Anaplastic Astrocytoma III am Hirnstamm, in der linke Seite der Kleinhirn und Pons (inoperabel).
Die Situation sieht wie folgt aus: Sie hat die traditionelle OP in Helsinki schon hinter sich, während der OP wurde wegen der Gefährlichkeit der Lage des Tumors nur eine winziger Teil entfernt. Ab 02.Dez. bis 15.jan. 2003 hat sie Strahlentherapie 54Gy (1,8Gy pro Tag) bekommen. Genauso hat sie auch die erste Phase der Chemotherapie (Temozolomide ab 3.Febr. bis 7. Febr) schon hinter sich. Zur Zeit ist laut MRT kein Wachstum erkennbar. Ihre Blutwerte sind in Ordnung. Ihr geht es den Umständen entsprechen: Bewegungsstörungen, sieht Doppelbilder, mit dem linken Ohr hört sie schlecht, vor eine Monat konnte sie die rechte Hand nicht mehr bewegen, doch zur Zeit ist es nicht mehr so schlimm aber ansonsten guter Allgemeinzustand.
Die estnische Ärtzte meinten bei meiner Verwandte gäbe es keine chancen. Nach ihrer Meinung sollten wir nur abwarten, bis ihre Zeit um ist. Doch wir haben inzwischen soviel gelesen und wir sind auch der Meinung, die Hoffnung darf man nie aufgeben. Deshalb suchen wir jetzt neue Möglichkeiten auch in Deutschland:
1. Was könnte man jetzt noch tun ?
2. In Estland gibt es auch keine Neuroonkologe. Kann jemand uns helfen einen Spezialist, der Erfahrungen mit Anaplastic Astrocytoma III hat, zu finden. Wir bräuchten einen Artzt, der auch bereit ist, uns fortwährend zu Betreuen (Konsultationen in Deutschland, Behandlung in Estland).
3. Wer weis, wann und wo wir eine stereotaktische Strahlentherapie durchführen können? Bringt es etwas?
4. Chemotherapie + Irinotecan (CPT-11) - hat jemand Erfahrungen?
Ich danke im voraus
Mary
Mary Hermann
H. Strik
02.03.2003 20:55:10
Nach Ihrer Schilderung wird das Mädchen nach den Regeln der Kunst behandelt. Temozolomid ist eines der modernsten und am besten verträglichen Chemotherapeutika, das derzeit bekannt ist. Die Wirksamkeit ist vergleichsweise gut. Eine stereotaktische Bestrahlung ist nach Ihrer Schilderung des Krankheitsstadiums derzeit nicht erforderlich. Eine Behandlung mit Irinotecan ist derzeit noch sehr experimentell, überzeugende Daten zur Wirksamkeit sind mir bislang nicht bekannt.
Nach meinem Eindruck wird die betroffene Patientin gut behandelt, mehr kann man in Deutschland - betreffend die Therapie gegen den Tumor selbst - nicht tun.
Gruß und alles Gute,
Dr. H. Strik
Neurologie Uni Göttingen
Nach meinem Eindruck wird die betroffene Patientin gut behandelt, mehr kann man in Deutschland - betreffend die Therapie gegen den Tumor selbst - nicht tun.
Gruß und alles Gute,
Dr. H. Strik
Neurologie Uni Göttingen
H. Strik