Astrozytom III - Hyperthermie bei großem Hirnödem?

Habe bisher große Hoffnung in die Hyperthermiebehandlung gesetzt, die Ärzte haben jedoch wegen des sehr großen Hirnödems von weiteren Behandlungen abgeraten.Was kann ich noch tun?
Wer hat ähnliche Erfahrung.Trotz hoher Cortisoneinnahme und zusätzlicher Weihrauchextrakt (3X 5) wird das Ödem immer größer.
Wie kann ich das Wachstum zum Stoppen bringen, welche Alternativen zur Hyperthermie habe ich noch?
Habe ein Astrozytom III,Chemo mit Temozolomid ohne Erfolg.

Liebe Uschi,

Aus deiner Anfrage geht leider nicht hervor, ob du bereits mit einer Hyperhermie begonnen hattest, oder ob dir von vornherein davon abgeraten wurde. Mein Mann hatte mit einer Hyperthermie noch begonnen, als sein Tumor und Ödem schon sehr groß waren, sodass er am Tag nach der ersten Behandlung, die sehr schwach war somnolent (schläfrig, bewusstseinsgetrübt) wurde und ich ihn aus Angst in die Uniklinik verlegen habe lassen. Nach einem Tag ging es ihm dann aber wieder besser. Ich hatte damals mit einigen Spezialisten für Hyperthermie telefoniert, die waren sehr unterschiedlicher Auffassung. Einer sagte, dass wenn der Hirndruck schon sehr hoch ist so dass, kein Millimeter mehr Platz ist, diese Reaktion schon möglich wäre. Ich denke aber, dass bei Dir die Situation eine ganz andere ist, mein Mann war zu diesem Zeitpunkt bereits in einem sehr schlechten neurologischen Zustand, er hätte nicht mehr am PC eine eMail schreiben können. Für Fragen zur Hyperthermie habe ich als ausgezeichneten und sehr angenehmen Arzt Dr. Ulrich Niewöhner an der Paracelsus Klinik in Osnabrück kennengelernt. Er hat mir mehrmals telefonisch geholfen obwohl mein Mann nicht bei ihm in Behandlung war. Hast du bereits abklären lassen, ob das Ödem von einem Tumorprogress kommt? Manchmal ist das wachsende Ödem das erste Anzeichen eines solchen, auch wenn das MRT noch nichts hergibt.
Dass Cortison (bis zu 40 mg Fortecortin) und H 15 nichts mehr gegen das Ödem ausrichten können, kann ich dir leider bestätigen.
So wie du schreibst gehe ich davon aus, dass ausser TMZ noch keine andere Chemotherapie gemacht hast. Das heißt, dass du noch etliche Optionen hast. z.B. PC(V) oder ACNU+VM26 als Standardtherapien aber auch z.B. Glivec/Litalir, das jetzt gerade in die Phase III Studie gekommen ist und an dieser etliche Kliniken über ganz Deutschland verteilt teilnehmen. Bei meinem Mann war Gleevec/Litalir sehr erfolgreich, nach den üblichen Standardtherapien und haben ein sehr schnelles nicht mehr operables Rezidiv sofort gestoppt und für etliche Monate einen weiteren Progress verhindert. Für mich ist heute immer noch Dr. Dresemann bei austherapierten Gliomen eine der ersten Adressen.
Versuch schnell eine adäquate Behandlung in die Wege zu leiten, wenn denn ein Progress anzunehmen ist.

Alles Gute
Gabriele

Die Hyperthermie wurde in der Klinik 8 mal durchgeführt, die Krampfanfälle wurden extrem schmerzhaft mit Wahnvorstellungen bis 10 Minuten, sodass Valium gespritzt werden musste.Auf neuem MRT (letzte Woche ) wurde ein Tumorwachstum festgestellt( 5 cm ).Weiß nun nicht, ob ich in der Nanostudie in Berlin teilnehmen soll, habe Angst vor weiteren Krampfanfällen obwohl ich von der Überwärmung viel halte.Hast du noch einen Tip ?Tausend Dank.Konnte bei deinem Mann ein Stopp erreicht werden?
MfG
Uschi

Liebe Uschi,

ruf doch einfach Prof. Maier Hauff in Berlin an. Ich hatte ihm die Bilder geschickt und 2 Tage später mit ihm telefoniert. Er ruft auch zurück.
Wenn du in sein Studienprotokoll passt, dann halte ich das für eine der derzeit erfolgversprechendsten Therapien. Mein Mann wurde leider abgelehnt.
Lass dich nicht abschrecken, von dem was bei den Zulassungsvoraussetzungen geschrieben ist, das stimmt so nicht. Mein Mann wurde nicht abgelehnt weil er austherapiert oder vorbestrahlt war, sondern weil die Tumorausdehnung und Anzahl der Herde zu groß war. Wir haben uns leider erst viel zu spät darum bemüht, ihm ging es zu dem Zeitpunkt schon so schlecht, dass diese Art von Therapien nicht mehr in Frage kam. Leider hat der Versuch mit Thalidomid auch nicht mehr geholfen. Ich will dich damit aber nicht verunsichern.
Ich kann dir nur raten, dich schnell um eine Therapie zu bemühen.

Ich drück dir die Daumen.

Gruß Gabriele