Astrozytom III - Mein Mann ist krank

Hallo Leute,

ich bin neu hier. Ich muss mich unbedingt mal aussprechen, sonst platze ich noch.

Mein Mann ist seit 11/2014 an einem Astrozytom erkrankt. Erst war es Grad II. Mittlerweile ist er leider in Grad III umgeschlagen.

Er leidet so und wir mit ihm. Er kann absolut nicht damit umgehen und hat permanente Todesangst. Ich versuche, wenn ich bei ihm bin (ich gehe noch voll arbeiten) ihn zu "bespaßen". Wenn es ihm gut geht, gehen wir spazieren oder irgendwo Kaffee trinken oder Freunde besuchen usw. So lange ich bei ihm bin, kommt er auch einigermaßen klar. Aber wenn er mit seinen Gedanken alleine ist, sitzt oder liegt er nur herum und starrt Löcher in die Luft. Dann fällt ihm ein Horrorszenario nach dem anderen ein und es geht ihm immer schlechter. Leider drückt das ständige Ödem auf die Sehnerven, so dass er nicht mal lesen kann. Nach ein paar Seiten ist er total erschöpft.

Vor ein paar Wochen sind wir auf Kurzurlaub nach Husum gefahren. Dort hat leider er mehrere epileptische Anfälle bekommen u. a. einen Grand Mal. Zum Glück hatte ich gleich den Notarzt gerufen und als der große Anfall begann, war er schon in der Klinik, so konnten sie dort den Anfall gleich stoppen.
Leider hat mein Schatz seitdem Panikattacken, die wir nicht in den Griff kriegen. Er leidet auch heftig unter zentralem Schmerz auf der ganzen linken Körperhälfte. Das äußert sich mit Brennen, Pochen und heftigen Schmerzen. Leider kann er es nicht genau unterscheiden und bekommt bei den zentralen Schmerzen Angst, dass wieder ein epileptischer Anfall kommt. Er sagt, er wird pro Anfall immer dümmer und leider bleiben wirklich jedes mal einige "Ausfälle" zurück. Da er nicht einordnen kann woher die Schmerzen o.ä. kommen, weitet die Angst sich aus und er bekommt oft Panikattacken. Wenn unser Sohn (19 Jahre) oder ich zu Hause sind, geben wir ihm 0,5 mg Tavor. Das beruhigt ihn etwas, aber das ist ja keine Dauerlösung.
Es ist zum Verzweifeln. Wir wollen eigentlich noch möglichst viele schöne Dinge unternehmen. Das Leben eben noch auskosten, aber durch die Angstattacken sind wir sehr eingeschränkt. Durch das viele Liegen hat mein Schatz körperlich auch so abgebaut, dass wir nur noch kurze Spaziergänge machen können. Bei etwas längeren benötigen wir auf jeden Fall mehrere Pausen und hinterher ist er so erledigt, dass er den Rest des Tages nur noch liegen kann. Dieser "Stress" löst oft auch wieder zentrale Schmerzen aus. Es ist zum Verzweifeln.

Demnächst fängt er eine kombinierte Chemo-/Strahlentherapie an. Diese soll 6 Wochen dauern. Eigentlich sind nur die ersten beiden Wochen stationär, aber da wir rd. 100 km entfernt wohnen, muss er wohl die ganzen 6 Wochen auf Station. Davor hat er einen Horror. Er tut mir so leid, dabei freue ich mich direkt darauf auch mal ein paar Tage für mich zu haben. Gleichzeitig habe ich natürlich wieder ein schlechtes Gewissen. Da er leider privat versichert ist, will die Krankenkasse das tägliche Pendeln zur Therapie nicht bezahlen. Jetzt habe ich einen Brief hingeschickt, ob eine Kulanzregelung möglich ist. Scheiß, Sparzwang. Die Patienten bleiben dabei auf der Strecke. Dabei ist ein stationärer Aufenthalt doch bestimmt nicht billiger als das tägliche Pendeln mit einem Taxi.

Was soll ich nur machen? Wie kann ich ihm helfen? Habt ihr bitte ein paar Tipps für mich?

Liebe Grüße

Heike

Hallo und herzlich Willkommen Heike,
schön, dass Du hier angedockt bist, weniger schön dafür ist der Grund - klar!
Okay, wir können dir hier leider keine Spontanheilung versprechen/geben, aber zumindest kannst Du (was Du ja bereits getan hast) dich hier aussprechen. Das ist schonmal eine große seelische Unterstützung.

Wie sah denn der bisherige Verlauf deines Mannes aus? Wann und wo wurde er operiert, wann wurde das mittels MRT kontrolliert, was sagen seine behandelneden Ärzte zu deinen Fragen?
Bekommt er dauerhaft Medikamente gegen die epil. Anfälle, wenn ja, welche, wie hoch dosiert - wenn nein, warum nicht.
Habt ihr psychologische Betreuung?
und und und...
Sorry, für die vielen Fragen, aber so können wir es hier evtl. besser verstehen und ggf. dir evtl. weitere Tipps geben.
Dass Du mit der Gesamtsituation total überfordert bist, das ist völlig normal, das muss dir auch nicht peinlich sein!
Vielleicht (falls noch nicht) solltest Du dir/euch eine(-n) Onkopsychologen suchen.
Sie verstehen am ehesten, worauf es in eurer Situation ankommt, wie ihr damit besser klarkommen könnt und was euch tief im Herzen bewegt.
Psychologen sind in solchen Lebenssituation wirklich eine enorme Hilfe und Unterstützung!
Keine Sorge, nur weil man sich in psychologische Behandlung begibt, ist man noch lange nicht "blöd". Nur leider sind onkologische Erkrankungen keine, die man "mal eben so" locker wegsteckt.
Dass dein Mann durch seine epil. Anfälle /Grand Male Ausfälle zu verzeichnen hat, kann ich sehr gut nachvollziehen. Mir ging es damals genauso. Auch ich habe bis heute einige Erlebnisse nicht mehr "auf dem Schirm".
Aber, viele Dinge, die mir durch die Anfälle und meiner darauf folgenden OP abhanden gekommen sind, habe ich rel. schnell wieder gelernt.
Vielleicht hilft der Gedanke deinem Mann ein wenig, dass er etwas weniger Angst haben muss. Unsere Gehirnzellen sind glücklicher Weise (zum großen Teil) in der Lage auch artfremde Bereiche neu anzulernen/andere Hirnzellen damit "zu beauftragen", dass sie die verloren gegangenen Komponente quasi ersetzen.
Vielleicht machen dir/euch meine Erfahrungen etwas Mut.
Alles Liebe für euch...
Andrea

hallo heike B-S,
kann mit dir fühlen wie es dir geht. Habe mit meiner Tochter fünf Jahre gegen eine glio grad IV gekämpft. War eigentlich bei der Erstdiagnose im April 2010 ein astrozytom, der dann zu einem glio mutierte. Wir haben den Kampf am 27.06.2015 verloren.
Meine Tochter hatte auch jegliche Anfälle. Beginnend mit epileptischen Anfällen im November letzten Jahres. Sie ist gestürzt und hat sich das. Nasenbein gebrochen und die Schneidezähne ausgeschlagen. Danach folgten dann Veränderungen in der form, dass sie immer oefter aggressive Anfälle hatte, bei denen sie uns gehauen, getreten und gebissen hat. Sie war nicht mehr sie selbst. Sie war wie vom Teufel besessen. Sie ar dann unheimlich müde, da wir immer versucht haben sie mit tavor ruhig zu stellen. Zum Ende hin kam dann noch totale Aphasie und Inkontinenz hinzu. Sie durfte dann von palliativstation nach Kampf mit Pflegeversicherung nach Hause. Es war eine fast nicht mehr auszuhaltende Belastung. Aber.... Sie fehlt uns trotzdem. Ich bin immer noch voller Erinnerung, ich sehe sie ueberall und ständig. Alles erinnert an sie.
Ich wuensche dir für die kommende Tage und Wochen sehr viel kraft und Ausdauer. Geniesse noch die Gemeinsamkeiten, die kann dir keiner mehr nehmen. Mache ihm etwas Musik an und zuende eine gut richende Kerze an. Goenne ihm Ruhe, streichle ihn, er fühlt deine Zuneigung auch wenn er es nicht mehr richtig reflektieren kann.
Bleib stark, du wirst noch gebraucht.
Herzliche gruesse
Roko

Hallo Andrea1, hallo rokohu,

danke für eure lieben Antworten.
Hier erst mal ein paar Eckdaten:

Zeitraum Verlauf
16.11.14 1. epileptischer Anfall – notärztliche Einlieferung in Helios Klinikum Schwerin,Grand Mal Anfall mit Wiederbelebung, danach r. 7 tägige ausgeprägte Verwirrung
26.11.14 offene Hirnbiopsie rechts temporal – Diagnose astrozytärer Tumor
03.12.14 mikrochirurgische Tumorextripation – Diagnose Diffuses Astrozytom WHO Grad II temporal rechts
22.12.14 Nachsorgetermin + Beratung bzgl. Resttumorgewebe, lt. Aussage vom Dr. weder Chemo noch Bestrahlung notwendig, nächstes MRT im Februar
28.-29.12.14 Notärztliche Einlieferung Helios wg. starken Krämpfen (im nachhinein – Talamus) – Umstellung von Valporinsäure auf Carbamazepin
06.01.-03.02.15 Reha – Rehazentrum Plau am See
08.01.15 Feststellung einer 80% Schwerbehinderung
23.02.15 MRT Helios SN – lt. Aussage vom Dr. Tumor größenkonstant
08.03.-20.03.14 Notärztliche Einlieferung Helios – mehrere Grand Mal-Anfälle – 3 Tage lang ausgeprägte Verwirrtheit, in diesem Zusammenhang Reduzierung von Carbamazepin wg. Hautausschlägen und Sehstörungen
24.03.15 PET CH Charité Berlin – kurzfristig abgesagt, Anreicherung des Medikamentes ist nicht gelungen (wir waren aber schon da, super)
30.03.15 Vorstellung Epilepsieklinik Hamburg Alsterdorf wg. Medikationsüberprüfung – alles soll so bleiben
31.03.15 PET CT Charité Berlin – wg. schwer einstellbarer Epilepsie und Verdacht auf stoffwechselaktive Tumorareale – Ergebnis: Tumor sehr aktiv, zunehmende Malignisierung, wahrscheinlich gerade Wechsel von WHO Grad II auf III, ein Desaster - Chemo wird angesetzt, Bestrahlung angeblich noch nicht nötig
21.-25.4.15 Helios - 1. Chemo mit Themodal + Granisetron, wird gut vertragen, Nebenwirkungen: Müdigkeit, Verstopfung (lt. den Ärzten keine Bestrahlung notwendig, da noch Grenzfall)
19.-23.5.15 Helios - 2. Chemo mit Themodal + Granisetron, Nebenwirkungen: Müdigkeit, Verstopfung,
außerdem wird wg. der zunehmenden Ängstlichkeit ein hirnorganisches Psychosyndrom diagnostiziert, Psychologe sagt, keine Suizidgefährdung
01.-05.06.15 Helios Notaufnahme wg. starker linksseitiger Schmerz - Einsatz von Lyrica mit Aufdosierung bis 600 mg/täglich (ab 300 mg täglich – langsam wieder heruntergefahren, da es die zentralen Schmerzen verstärkt nicht vermindert),
zusätzlich starke Angstattacken – Konsultation des CA der Psychiatrie – akute Gefährdung wurde ausgeschlossen, Angebot für tagesklinische Betreuung in der Flemming Klinik
08.-12.06. Flemming Tagesklinik teilstationär – nach 1 Woche Entlassung, doch nicht depressiv nur verängstigt
15.-19.06. 3. Chemo ambulant mit Themodal + Granisetron, Nebenwirkungen: Müdigkeit, Verstopfung, häufiges Nasenbluten, Mundtrockenheit, Schluckbeschwerden
26.06.15 Uniklinik Rostock– Zweitmeinung – ärztliches Konzil empfiehlt kombinierte Chemo-/ Bestrahlungstherapie – Wechsel mit Behandlung in die Uniklinik Rostock
14.-17-07. 4. Chemo ambulant mit Themodal + Granisetron, Nebenwirkungen: Müdigkeit, Verstopfung, häufiges Nasenbluten, Mundtrockenheit, Schluckbeschwerden
23.07.15 MRT Helios SN – lt. Aussage von Dr. Güntsch Wachstum nur im Mikrobereich
30.07.15 Uniklinik Rostock Südring – Beratungsgespräch Strahlentherapie
04.08.15 Uniklinik Rostock Südring – Anpassung Bestrahlungsmaske
10.08.15 Uniklinik Rostock Schillingallee – vorbereitendes PET – CT (abgesagt, Anreicherung des Medikamentes ist nicht gelungen, wieder umsonst gefahren)
14.08.15 Uniklinik Rostock Schillingallee – PET CT (diesmal hat es geklappt)
35. KW Wahrscheinlich Beginn Chemo-/Radiotherapie

Aktuelle Medikation:
Levetiracetan 1000 mg 1-0-1-0
Vimpat 100 mg 1-0-1-0
Lamotrigin 100 mg 1-0-1-0
Pantoprazol 20 mg 1-0-0-0
Fortecortin 2 mg 1-1-1-0
Torem 10 mg 1-0-0-0
Bisoprolol 5 mg 1/2-0-0-0

So, das waren jetzt eine Menge Informationen.

Psychoonkologische Betreuung hatte er bis jetzt nur 2 mal in der Helios Klinik. Ansonsten sind wir nicht an Termine rangekommen. Das ist schwierig bis unmöglich. Im Rahmen der kommenden Chemo-/Bestrahlungstherapie habe ich eine psychoonkologische Betreuung angefordert. Ob es klappt werden wir sehen.

Am Wochenende haben wir versucht, ein bisschen Kraft zu tanken. Wir waren mit unsrem Sohn schön essen, spazieren gehen und sogar eine kurze Strecke Fahrrad fahren. Prompt ist er gestürzt und hat sich die Rippen geprellt. Zum Glück war es nur beim Aufsteigen, weil er das Bein nicht über den Sattel bekommen hat. So ist er nur umgekippt und in ein Beet gefallen. Jetzt hab ich aber natürlich gleich wieder ein schlechtes Gewissen, aber er braucht unbedingt Muskelaufbau, sonst wird er immer schlapper. Ich weiß nicht, wie man es richtig macht.

Liebe Grüße
Heike

Liebe Heike,

was ich da von Dir lesen darf, erschüttert mich und ich bin selbst von einem Astrozytom WHO III betroffen, allerdings schon seit Februar 1999.

Dieses wurde im März 1999 in Großhadern operiert.
Seither geht es mir "relativ" gut, was bedeutet, dass ich, abgesehen von regelmäßigen Antriebsstörungen und der doch leicht vorhandenen Vergesslichkeit klar bin und auch Vollzeit arbeite.

Kann Dein Mann nicht Carbamazepin Retardtabletten einnehmen?
Diese nahme ich bereits seit 2000, als mich die erste Epilepsie überraschte.
Danach kam noch eine Zweite, das Medikament wurde erhöht, so dass der Spiegel im Blut etwa 650-900 Nanogramm je Liter Blut beträgt.
Diesen halte ich seither ein und es kam zu keiner weiteren Epilepsie mehr.

Allerdings ist hier das Zentrale Nervensystem betroffen, was bedeutet, dass so manches Mal - Thema Sex - eine Erektion nur schwer zustande kommt.
Doch auch dafür gibt es Hilfsmittel...

Ich kann Ihnen, Ihrem Sohn und ganz besonders Ihrem Mann nur wünschen, dass Ihr diese Krankheit bestens überstehen wird.

Ich bin seit über 16 Jahren ohne jegliche Diagnose, die meinen Kopf betrifft.

Das wünsche ich auch Ihnen von Herzen!

Beste Grüße aus Schöffelding,

Stefan Matz

... ich bin es noch einmal:
ihr Mann kann mich sehr gerne unter der Telefonnummer 08193/2126296 (AB)
anrufen.
Ich bin regelmäßig so ab 20.00 uhr daheim und er kann sich bei mir "auskotzen".

Als Schwerbehindertenvertreter bin ich es gewohnt, dass mir meine "Klienten" alles Mögliche sagen und ich kann damit umgehen.

Also: Mann motivieren und dan darf/kann er bei mir anrufen.

Einverstanden?

Stefan Matz

Hallo Heike,

nochmal eine Nachricht von mir:
E-Mail-Adresse lautet: stefan.matz1@t-online.de
So kann mir Dein Mann auch schreiben, sollte er mich nicht anrufen wollen.

Stefan

Hallo Stefan,

ganz lieb von dir, deine vielen E-Mails. Ich werde versuchen, meinen Mann zu einem Gespräch mit dir zu motivieren.

Toll zu hören, dass man mit Grad III doch so lange relativ beschwerdefrei leben kann. Da macht mir total Mut.

Carbamazepin hat mein Mann schon genommen. Diese hatten wir wg. starken Sehstörungen abgesetzt. Außerdem soll es sich mit dem Chemomedikament nicht vertragen. Es soll dieses sogar irgendwie abmindern und das geht natürlich nicht. Im nachhinein gesehen, waren die Nebenwirkungen mit Carbamazepin sogar geringer als jetzt. Na mal sehen was die Rostocker in der Uniklinik sagen. Die wollen die Medikation nochmal auf den Prüfstand stellen. Da hab ich ganz große Hoffnungen.

Liebe Grüße
Heike

Hallo liebe Heike,
vielen Dank für dein Vertrauen, dass Du eure Erlebnisse/euer Durchlebtes hier niedergeschrieben hast.
Ein bisschen den gewünschten Effekt habe ich hoffentlich mit meiner Nachfragrei ausgelöst, dass Du Antworten, Hilfe und Unterstützung bekommst, denn bei mir ist es eine völlig anders gelagerte "Geschichte", weshalb ich dir persönlich nicht wirklich etwas enorm hilfreiches hätte schreiben können.
Aber, hin und wieder schauen auch ein paar Dok's & Professoren aus der "Hirntumorbranche/Neurochirurgen und so hier rein, diese können dir/euch bestimmt auch noch gute Hinweise geben. Deshalb habe ich nachgefragt.
ich drücke euch feste die Daumen, dass sich dein Mann noch durchringen kann mit Stefan Matz zu telefonieren. Manchmal ist es wirklich sehr hilfreich, wenn man seinen seelischen Schrott woanders abladen kann, als bei seiner Familie, den Menschen, die man liebt. Wenn ich von mir ausgehe, dann habe ich immer Bedenken, dass ich sie nur unnötig belaste, deshalb habe ich einen Neuropsychologen, der sich dann alles von mir anhören muss.
Liebe Grüße, viel Kraft und Mut für euch...
Andrea

Hallo Heike, macht dem Muskelaufbau lieber beim spazieren gehen, statt mit dem Fahrrad. Es ist zu gefährlich. Wenn ein Anfall kommt kann er schlimm stürzen.
Viel Kraft
TumorP

Liebe Heike, liebe Andrea,

ja, es wäre ggf. hilfreich, wenn Heikes Mann mit mir telefonieren würde, oder eine Mail schreiben könnte.

Ich fragte den Professor, der mich operierte, wie lange denn meine "Restlebenserwartung" noch sei.
Seine Antwort: etwa ein Jahr.

Diese bittere Antwort behielt ich für ausschließlich mich, sagte keinem Menschen innerhalb meiner Familie davon und lebte - so meine Einstellung - so, wie ich es nur tun konnte: solange das Leben geniessen, wie es nur denkbar war.

Nach einem Jahr, ich war mit meiner Tante innerhalb der Schwindelsprechstunde in Großhadern, ging ich zu ihm hin und bedankte mich.
Ich wüsste, welche Hände mich operiert hätten.

Er wurde richtig rot, sagte zu mir, dass es
1. am Tumor lag, wie er denn gelegen sei.
Sonst wäre diese Operation nicht möglich gewesen
2. an mir.
Wie ich die Umstände der Operation aufgenommen habe, sei sehr gut
gewesen
3. könne ich seinen 10 Fingern (er zeigte sie mir) , die die OP erst
gelingen haben lassen.

Ich habe mir nie die Frage gestellt "warum nur ich?", denn auf diese Frage bekomme ich ja eh keine Antwort.

Ich habe mein Schicksal angenommen (damals 35 Jahre alt), damals eine Tochter mit 3-einhalb Jahren gehabt, die jetzt Psychologie studieren wird.

Dann, etwa ein Jahr nach meiner OP, auf die Frage meiner Ex-Frau, haben wir noch einem Sohn das Leben geschenkt.
Ich sagte meiner Ex-Frau, dass ich nicht wisse, "wie lange ich noch ticke und dass sie entweder alleine erziehen müsse, oder sich einen neuen Partner suchen müsse.

Meine Devise: das Leben geht weiter!
Heute bin ich wieder verheiratet und ein sehr glücklicher Mensch unserer Erde.

Heike, ich bitte Dich darum, Deinen Mann dazu zu bringen, mir mir Kontakt aufzunehmen und bedanke mich vorab bei Dir.

Übrigens: ich kenne Panikattacken seitens meiner Frau, die diese ebenfalls hat(te), das der letzte Anfall bereits etwa ein Jahr her ist.
Da ist jegliche Hilfe von anderen Menschen ausgeschlossen, nach Ende der Attacken sagt Martina immer, sie dachte, dass sie ersticken würde, es sei ihr nicht möglich, mich wahrzunehmen oder auf mich zu reagieren.
Es sei keine "Arroganz", nur das Wegbleiben des Sinns für Realität, der so entsteht.
Hier lasse ich ein Höchstmaß an Rücksicht walten, was Martina doch sehr hilft und sie die Attacken a) weniger, b) kürzer zu erleiden hat.

Du bist hier nicht alleine, ich kenne das, was Du möglicherwese täglich mitbekommst, ich kenne es...

Meine Frau nimmt "CITALOPRAM 20mg-Tabletten" ein,
was den Druck von ihr nimmt.

So, Heike und Andrea, ich wünsche Euch Beiden jedes Glück und vor allem die Genesung Deines Mannes, Heike, und dass Ihr lernt, das "Leben zu leben".

Stefan

Hallo Andrea 1,

allein sich hier mal auszusprechen und von euch Tipps und Mut zugesprochen zu bekommen, war es schon wert, sich hier angemeldet zu haben. Danke schon mal vorab.
Mit deiner Schilderung, dass du die Folgen der epileptischen Anfälle durch Training o.ä. mildern bzw. ganz weg bekommen hast, hat uns wieder Mut gemacht.
Ich habe meinem Mann eure Antworten vorgelesen. Er kann i. M. nicht gut sehen. Vielleicht weil die Nebenwirkungen vom Cortison? Wenn er nächste Woche in Therapie geht, wollen wir das auch abklären lassen. Wir wollen auch versuchen, das Cortison gegen Weihrauchpräparate auszutauschen. Das hat uns sogar eine der Ärztinen im Uniklinikum Rostock empfohlen. Allerdings hat die Ärztin in der Strahlenklinik noch nichts davon gehört. Das wird noch "spannend".
Ich habe die letzten Monate händeringend versucht Termine bei einem Psychologen für Paul (mein Mann) zu bekommen, aber die sich alle ausgebucht. Das ist echt zu kotzen. Irgendwie lassen die Ärzte einen mit der Diagnose und allen folgenden Dingen im Regen stehen.

Hallo TumorP,
ja, ich bin jetzt auch zu dem Schluss gekommen, dass Fahrradfahren im Moment zu gefährlich ist. Allerdings hatten die im Helios gesagt, Paul darf alles machen was er will. Guter Witz.
Unser "Problem" ist, dass wir früher (vor dem Tumor) viel Fahrrad gefahren sind. Das fehlt uns natürlich beiden :(, aber da müssen wir wohl durch.
Vielen Dank und liebe Grüße
Heike

Hallo Stefan,
ich habe gestern Abend noch ausführlich mit Paul (meinem Mann) über dein Angebot gesprochen. So richtig wollte er noch nicht ran. Allerdings waren wir gestern auch erst ziemlich spät zu Hause und da war Paul dann total groggy. Wir haben ihm erst mal ne stärkere Lesebrille besorgt. Die ist zwar auch noch nicht optimal, aber besser als seine "alte" (von 12/14).

Stefan schön, dass es dir heute so gut geht und du ein neues Glück gefunden hast. Ich bin auch der Meinung, dass es eine große Rolle spielt, wie man mit der Krankheit umgeht. Ich glaube, negative Energie "füttert" den Tumor. Zumindest nimmt sie dem Körper die Kraft, die eigenen Selbstheilungskräfte zu aktivieren. Leider ist Paul von Haus aus eher ein Pessimist. Da ist es sowieso sehr schwierig ihn zum positiven Denken zu animieren. Dabei weiß ich aus eigener Erfahrung, wie wichtig es ist, positiv zu sein und lebensbejahend. Ich hatte leider auch schon zweimal Krebs (1996 - Schilddrüsenkarzinom mit 9 Metastasen, 2006 - Nierenkarzinom). Ich hab mir damals gesagt, mich kriegen DIE nicht, ich will leben. 1996 war unser Sohn erst 4 Monat alt, als die Diagnose kam. Das er sich nicht an mich hätte erinnern können, war mein größter Antrieb. Jetzt geht es mir gut. Ich bin seit vielen Jahren befundfrei. Allerdings sind die vorgenannten Krebserkrankungen auch nichts im Vergleich mit Hirntumoren egal welcher Art. Aber wie man an dir sieht, kann man auch diese mehr oder weniger besiegen.
Die Ärzte haben gesagt, dass es Panikattacken sind, die Paul da hat. Ich bin mir da manchmal nicht so sicher. Manchmal denke ich, dass seine Angst einen neuerlichen Anfall zu erleiden, mit ihm durchgeht. Da er nicht mehr weiß, wie dieser angefangen hat, denkt er bei allem was anders ist, jetzt kommt ein Anfall. Also, wenn er irgendwo Schmerzen hat oder ihm mal schwindlig ist oder der zentrale Schmerz durch die linke Seite tobt. Immerzu hat er Angst, jetzt kommt ein Anfall. Irgendwie hat sich das verselbständigt. Die Angst frisst ihn auf. Hoffentlich kann der Psychoonkologe in der Klinik im helfen, damit besser umzugehen.

Im Moment ist es für mich auch ganz schwierig, Geduld mit ihm zu haben. Durch die viele Angst hört er sich manchmal an wie ein kleines Kind. Ich muss total aufpassen, dass ich nicht ausflippe. Am Liebsten würde ich ihn manchmal durchschütteln, aber das würde ja auch nicht helfen. Es hört sich schlimm an, aber ich freue mich richtig, dass er ab nächste Woche in der Klinik ist und ich ein paar Tage Auszeit bekomme. Da kann ich endlich mal wieder ein wenig Kraft tanken und zu mir kommen. Arbeiten gehe ich allerdings trotzdem. Irgendwo muss die Kohle ja herkommen. Aber Abends kann ich dann einfach mal was Schönes machen. Radfahren, schwimmen gehen oder mich mit ne Freundin treffen. Oder einfach auf der Couch lümmeln, ohne dass jemand etwas von mir will.
Denk nicht schlecht von mir, aber ich habe Angst, dass ich sonst zusammen klappe.

Liebe Grüße
Heike