Thema: Astrozytom III nun Glioblastom

hallo, bei meiner tochter ist vor eineinhalb jahren ein astro who III diagnostiziert worden. es folgten insgesamt 4 op´s. viele heilversuche mit unterschiedlichen chemos-doch immer wieder rezidive -neuer befund-glioblastom!
jetzt ist sie bei uns zu hause-wir lassen sie in ruhe-wir haben in guten zeiten viel über das sterben gesprochen-sie hat keine angst davor, da sie weiß, dass sie im himmel auf ihre oma trifft. sie ist sehr, sehr tapfer und stark und wir sind sehr stolz auf sie. ich wünsche mir kontakt zu eltern, die ein ähnliches schicksal erleiden müssen.
stille grüße Bea

Hallo Bea,
meine Tochter wurde vor 2 1/2 Jahren ein Glioblastom in tennisballgröße heraus operiert. Dann kombinierte Chemo-Strahlen-Therapie. Bis heute ist auf den MRTs noch kein Rezidiv zu sehen. Aber da wir überall lesen wie in vielen Fällen die Zukunft aussieht, machen wir uns da auch nix vor. Bisher haben wir die Zeit noch auf unserer Seite... aber wer weiß, wie lange noch...
Wie alt ist deine Tochter? Meine Tochter ist gerade 26 geworden und studiert derzeit wieder. Wir haben uns auch schon intensiv mit dem Thema Sterben auseinander gesetzt. Da es in meinem Bekanntenkreis einige Krebsbetroffene gibt, habe ich auch schon vom Hopiz in unserer Nähe gutes gehört. Meine Tochter hat ihre Patientenverfügung und Vollmachten mit einem Notar geklärt. Und bisher haben wir das Glück, dass sich noch kein Rezidiv gezeigt hat... und so können wir uns zurzeit wieder verstärkt dem Leben wittmen...
Für mich als Mutter war es das bisher Schlimmste in meinem Leben festzustellen, dass die Heilung meiner Tochter nicht in meiner Macht steht. Es fing an wie ein niemals endenen wollender Albtraum...auf den MRT-Bildern war fast ein viertel weiß...und das wir dank der OP noch einmal so viel gemeinsame Zeit miteinander geschenkt bekommen haben... dafür sind wir unendllich dankbar. Für mich ist es noch immer unfaßbar, wie riesig dieser Glioblastom war, und wie wenig Beeinträchtigungen meine Tochter derzeit hat... Wie ist es bei Euch?... Auf alle Fälle wünsche ich Euch von ganzem Herzen unendlich viel Kraft und Energie. Meine Tochter und ich nehmen uns jetzt immer ganz fest in die Arme, wenn wir uns treffen... in diesem Sinne: Fühlt Euch ganz lieb in den Arm genommen...und nichts geht jemals verloren...wie eine immerwährende Verbindung tragen wir uns und unsere Kinder immer im Herzen.
Lieben Gruß Christina

Hallo Christina,

meine Tochter ist erst 14 Jahre. Als wir die Diagnose erhielten war sie 12 1/2.
Der Tumor war damals auch ähnlich gross. Auch ohne jede Ausfallerscheinungen. Es ist nur aufgefallen, da sie immer häufiger über Kopfschmerzen geklagt hat. Von der Kinderklinik in unserer Nähe wurde mir immer wieder gesagt, dass mein Kind Migräne hat. Irgendwann war die Raumforderung des Tumor so gross, dass sie sich nur noch übergab. Endlich machten die Ärzte ein MRT. Dann ging alles sehr schnell...
Ich danke dir von Herzen für deine lieben Worte. Es tut gut zu hören, dass es deiner Tochter gut geht. Ich wünsche euch von Herzen eine unendlich lange rezidivfreie Zeit.
Lieben Gruß Bea

Hallo Bea,
meine Tochter war 23, als der Glio entdeckt wurde. Sie hatte nach dem Abi gerade Ihre Ausbildung erfolgreich hinter sich gebracht und fing im ersten Semester an zu studieren, als sie begann darüber zu klagen, dass sie ihre Beine ab und an nicht spüren konnte. Dann kamen Rückenschmerzen, immense Regelschmerzen und Schwindel dazu. Aber bei einem so jungen, sportlichen Menschen (Reiterin) denkt man an alles andere, aber nicht an soetwas... und dann wechselte meine Tochter gott sei dank ihre Hausärztin und ging zu einem Sportmediziner, der sie wiederrum zu einer Neurologin überwies.... und als diese von spontanem Übergeben hörte, überwies sie meine Tochter zum Radiologen für ein MRT. Das jedoch die Radiologische Praxis meine Tochter nach dem MRT überhaupt noch einmal weggehen lies, finde ich noch heute unfaßbar, denn die sollten ja eigentlich die brisants dieser MRT-Bilder sofort erkannt haben...aber Schwamm drüber...

2 Tage nach dem MRT am Mittwoch, den 16.12.2009 erfuhr meine Tochter bei Ihrer Neurologin, das es was ernstes ist... und sogleich wurde ich angerufen und war 5 Minuten später auch dabei, um diese unangenehme Botschaft entgegen zu nehmen. Sogleich fuhren wir mit einem Taxi in die Notaufnahme ins Krankenhaus...usw.. bis am 21.12.2012 der Glio per OP entfernt wurde... bisher ohne Rezidiv... also haben die OP-Ärzte ihren Job schon mal hervorragend gemacht... und überhaupt haben wir in letzter Zeit nur noch sehr fürsorgliche Ärzte kennengelernt... und etliche sind mitunter auch sehr betroffen, weil sie ja noch so jung ist und doch schon einen Glio IV...

Der Onkologe meiner Tochter ist aber mit Abstand der Coolste von allen... seine mitunter lustigen Sprüche haben uns sehr geholfen, wieder das Lachen zu erlernen... und auf der anderen Seite haben wir das mit dem Sterben auch durchgesprochen... doch das war schon etwas unwirklich... gingen wir doch bisher immer davon aus, dass wir Alten vor den Jungen gehen.... und jetzt war auf einmal zu regeln, was im ungünstigen Falle zu tun ist...und da mein Vater ein Bestattungsunternehmen führt, waren die Gespräche entsprechend detailliert...

Und ich bin da unheimlich zwiegespalten. Zum einen möchte ich immer für meine Tochter da sein, wenn sie mich braucht und so auch im Falle des Sterbens... aber am liebsten wäre es mir natürlich, wenn ich als die Ältere ganz normal vor ihr von dieser Welt gehen dürfte...

Und dann ist da noch, dass sich meine Tochter mit ihren 26 Jahren gerade im gebährfähigen Alter befindet... und das sie sich nach langer Zeit gerade wieder frisch verliebt hat...und mit solch einer Glio-Diagnose fällt ihr eine langfristige Zukunftsplanung noch recht schwer...

Sorry, ich erzähle soviel ... und wie steht es derzeit bei Euch?
Wie meistert Ihr zurzeit die Herausforderungen dieser facettenreichen Krankheit? Irgendwo las ich neulich einmal sinngemäß folgendes: "...und wünsche Ihnen Mut und Kraft, das Abenteuer Glioblastom so gut wie nur irgendmöglich zu überstehen"... welch ein mitunter schwerer Weg...
In Verbundenheit liebe Grüße
Christina

Hallo Christina,
danke, dass du mir soviel geschrieben hast. Meiner Tochter geht es leider zur Zeit nicht gut. Die Ausfälle werden leider immer mehr und immer sichtbarer. Sie ist trotzdem so tapfer, und lächelt-leider nur noch rechts... Manchmal habe ich so eine Angst, dass ich fast verrückt werde.
Bisher konnte ich ihr immer helfen, aber jetzt...
Ich kann sie nur noch lieben und ihr beistehen. Es tut so unsagbar weh.
Ich wünsche deiner Tochter Kraft und vor allem Mut, ihr Leben zu leben-in jedem Moment. Ich las mal einen Spruch, der mir seitdem viel bedeutet:
Das Glück des Lebens kann man nicht schmieden, nur das des Augenblicks.
Ich wünsche euch viele wunderbare Augenblicke.
Auch in Verbundenheit und liebe Grüße auch an deine Tochter
Bea

Hallo liebe Bea,
ja, das mit der Angst macht einen echt fertig... Bevor meine Tochter damals operiert wurde, vergingen vorher einige Tage, an denen ich nur noch einfach für meine Tochter da war... einfach da sein... Hand halten... Ich hatte keine Vorstellung, ob sie nach der OP überhaupt noch einmal wach würde... ich hatte einmal abends im Internet wegen Hirntumoren recherschiert... und vorne rechts waren es meistens Glioblastome und die Statistik lies nichts gutes erahnen... da habe ich dann beschlossen, mich erst einmal nicht mehr schlau machen zu wollen... und habe mich einfach nur um meine Tochter gekümmert... einfach nur da sein... Hand halten...

Der Vater meiner Tochter - eher der mütterliche Typ - ist eigentlich auch gleich zusammen gebrochen... und hat nichts mehr so richtig auf den Schirm bekommen...ich habe noch ziemlich lange durchgehalten... mein seelischer TiefTauchgang war ca. 1 1/2 Jahre später, nachdem meine Tochter ihr Studium wieder aufnahm... und gerade als ich mir eine Psychologische Hilfe organisieren wollte, fielen mir hilfreiche Bücher von Olaf Jacobsen in die Hände...und dort fand ich für mich eine Lösung: wir sind immer miteinander verbunden, ganz egal was passiert und ganz egal wo immer sie ist... ach, ich bin übrigens Elektotechnikerin und von meinem Wesen her eher der nicht-an-gott-glaubende-typ... aber dank Jacobsen habe ich hier einen Weg finden können, auf dem ich eine meiner größten Verlustängste etwas mildern konnte... und ich bin auch am überlegen, ob ich loslassen kann, wenn es darauf ankommt... und ich weiß, es wird mir das Herz zerreissen...

Als meine Tochter damals in den OP gebracht wurde und ich mir nicht sicher war, ob oder wie sie da wieder heraus kommen wird, da war ich sehr froh, die letzten Tage alles nur erdenklich mögliche für sie getan zu haben....und das wichtigste war: einfach da sein... die Hand halten ... und in den Arm nehmen... und ich glaube, dass wäre mir, wenn ich hilflos wäre, auch am wichtigsten.... das einfach jemand da ist, dem ich vertraue... einfach da sein... einfach Handhalten und in den Arm genommen werden... ein tolles Gefühl... das Schönste Gefühl... einfach Liebe geben und bekommen...

Ach und ich war zwischendurch mal so verrückt, dass ich vor lauter wut einen plasticwäschekorb auf dem fussboden zerschmettert habe, weil ich einfach nichts dagegen tun kann... weil es einfach nicht in meiner macht steht... und nur ganz allmählich konnte ich akzeptieren, dass ich es nicht verhindern kann... und das ich damit leben lernen muss...und will...

und dann habe ich für mich festgestellt, dass mir Heulen hilft... also nach dem Heulen konnte ich hinterher mitunter wieder klarer denken und handeln als davor... als ob der stress und die unangenehmen gedanken einfach herausgespült wurden...

und dann habe ich Gedanken wie den Engerieerhaltungssatz im Kopf... "Nichts verschwindet, alles wandelt nur seine Form"... in diesem Sinne: Sie werden immer bei uns sein...egal wo sie sind...sie haben einen festen Platz in unserem Herzen... unser Herz ist groß genug ... und sie werden nie allein sein... egal wo sie sind... Kraft unserer Gedanken und Spiegelneurone sind wir immer bei ihnen.
Liebe Grüße Christina

Hallo Christina,

Lea ist am 4. Juli friedlich eingeschlafen.
Sie ging so, wie wir uns es für sie gewünscht hatten. Wir waren alle bei ihr....
Ich danke dir für jede Zeile.
Ich wünsche dir und deiner Tochter alles erdenkliche an Kraft und Zuversicht.
Die Hoffnung darf erst zuletzt gehen.

"Das Glück des Lebens kann man nicht schmieden, nur das eines jeden Moments"

In stiller Verbundenheit
Bea

Hallo Bea,
danke für deine Nachricht und gern möchte ich Euch mein Beileid mit folgendem Satz zum Ausdruck bringen: "... und ein Engel kam, nahm Lea bei der Hand, und leise gingen zwei Engel in die neue Welt."... und dann fühlt Euch zum Trost bitte ganz fest in den Arm genommen. Das ihr alle bei Ihr ward in dieser schweren Stunde ist etwas ganz besonders Herausragendes.
Die meisten von uns Menschen wissen vorher nicht, wann es soweit ist und bereiten sich auch nicht darauf vor. Durch den Glio haben wir eine besondere Chance erhalten, sich des Lebens neu bewußt zu werden und es zu leben und die Angst vorm Tod verlieren zu lernen, soweit es irgend geht... und mithin kann er Erlösung sein.

Ich wünsche Euch in Eurer Trauerzeit viele wunderschöne Erinnerungen an Eure Tochter. Mögen die freudigen Augenblicke und ihr Lachen Euch ein Lächeln ins Gesicht zaubern, damit ihr die Trauerzeit gut übersteht.

Abschied nehmen ist mitunter so unsagbar schwer. Aber heulen ist ja erlaubt und hilft beim Heilen. Ihr habt sicherlich alles erdenklich mögliche zur richtigen Zeit getan und später, wenn die Zeit des Abschied nehmens und der großen Trauerigkeit vorrüber gegangen ist, dann darf das Leben wieder weiter gehen... Eure Tochter würde Euch sicher so glücklich sehen wollen, wie Ihr sie auch glücklich habt sehen wollen...

...und ich weiß, es wird mir das Herz zerreißen, wenn es soweit ist...aber heulen ist ja erlaubt...und hilft heilen... und bis dahin bin ich dankbar für jeden Augenblick, den ich mit ihr verbringen kann...

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen unendlich viel Kraft.

In Verbundenheit Christina

Liebe Christina,

Deine Worte haben mich sehr berührt...ja, weinen hilft ein wenig.

Aber irgendwie ist man wie in einem Alptraum und versucht aufzuwachen.
Ein Alptraum, der zum Leben, zum wach-sein wird.

Ich glaube, richtig beschreiben lässt es sich nicht. Ich, wir, sind so traurig aber auch "froh", dass sie nun endlich von ihrem Leid hier auf Erden erlöst ist.

Sie schrieb ein Lied, ich weiß gar nicht, ob ich es dir schon geschrieben habe...

"I see a rainbow".
Sie schrieb von Engeln, die auf dem Regenbogen wohnen, die ihr die Farben des Regenbogens zeigen, ihr einen Weg mit Glück und Blumen zeigen... -the sun is shining over me and the rainbow with his beautyful colours...

Ich habe ihr nie von der "Regenbogenbrücke" oder der Symbolik des Regenbogens erzählt.
Sie wusste es schon so lange...

Sie hatte nie Angst davor...

Wir lassen am Freitag das Grab einfassen und werden ihr so viele bunte Blumen pflanzen wie nur möglich.

Alles Liebe für Deine Tochter.
In stiller Verbundenheit

Bea und Fam.

Liebe Bea,

ja, ich finde soetwas ist ein Albtraum... Als ich damals 4 Tage bis zur OP jeden Tag von morgens bis abends im Krankenhaus präsent war, habe ich abends daheim immer geheult und mich gefragt, ob dieser Albtraum irgendwann wieder vorbei sein würde...und ich durfte feststellen: JA, er hört wieder auf, wenn es an der Zeit ist... und das bestimmt jede und jeder für sich selbst...

dazu vielleicht eine kleine Geschichte: Der Häuptling eines Indianerstammes wurde zu einer Besprechung ins Weiße Haus eingeladen. Zum ersten Mal in seinem Leben bestieg er ein Flugzeug. Als er in Washington die Maschine verließ, setzte er sich an den Rand des Rollfelds nieder und blieb einfach sitzen. Als man ihn fragte, was das zu bedeuten habe, antwortete er, er warte, bis seine Seele nachgekommen sei...
... und so fühlte ich mich auch... es ging plötzlich alles so rasend schnell...ich habe erst einfach nur durchgehalten (der Flug)... und anschließend saß ich am Rollfeld, um mich herum lautes treiben und ich habe auf meine Seele gewartet...
... es hat etwas gedauert bis sie nach kam... meine Wahrnehmung war verruscht ...bis ich mir wieder einen Ruck gegeben habe...und alles wieder zurecht-gerückt habe...aber das geht eben nicht von jetzt auf gleich... alles braucht seine Zeit...aber es geht.

Meine Tochter hat sich für den Ernstfall schon mal einen Sarg mit Pferdeschnitzerei darauf gewünscht...über die Deko auf dem Grab haben wir nicht gesprochen... aber viele bunten Blumen finde ich auch sehr treffend... schließlich hat es auch etwas von lebensfrohen Kindern.. und eben dem Regenbogen...

Und dann finde ich es ganz allgemein schön, wenn es eine Grabstelle als Ort des Trauerns und für Zwiegespräche gibt...man hat sich ja noch eine Menge zu sagen...und ich glaube, ich werde mir vielleicht dann mit "Briefe nach oben schreiben" behelfen... aber bis dahin haben wir noch etwas Zeit und bei uns wird noch gekämpft und gehofft.

Das Lied deiner Tochter klingt sehr gut...und die Zeile "I see a rainbow" liest sich für mich wie für die Ewigkeit gemacht.. wie für in Stein gemeiselt...

In Gedanken bei Euch
Liebe Grüße Christina

Ist euer Gespräch so traurig, mir kamen die Tränen !
Aber eure Stärke und Liebe für eure Kinder, die haben und helfen ihnen ganz sicher.
Ganz liebe Grüße

Hallo Christina,

ich wollte einmal nachhören wie es euch ergangen ist!? Wenn du möchtest, ich habe dir meine email Adresse als private Nachricht gesendet. Würde mich freuen, wenn wir weiterhin etwas in Kontakt blieben.

In Verbundenheit und mit lieben Grüßen
Bea