Thema: astrozytom III OHNE chemo/bestrahlung? wer hat erfahrung?
astrozytom III OHNE chemo/bestrahlung? wer hat erfahrung?
Swenja
04.05.2005 15:28:17
hallo!
ich bin 34 jahre, bei mir wurde anfang 2005 ein anaplastisches astrozytom III festgestellt und operiert. im krankenhaus wurde ich sehr allein gelassen und weder informiert noch beraten. ich habe mir informationen mühsam aus dem netz gezogen. angedacht war bei mir (wie wohl bei allen) eine kombinierte chemo/strahlentherapie. aufgrund der nebenwirkungen habe ich dieses nach reiflicher überlegung abgelehnt. nun mache ich u.a. eine enzymtherapie. wer hat erfahrung damit KEINE chemo/bestrahlung angenommen zu haben?
vielen dank für antworten
swenja
ich bin 34 jahre, bei mir wurde anfang 2005 ein anaplastisches astrozytom III festgestellt und operiert. im krankenhaus wurde ich sehr allein gelassen und weder informiert noch beraten. ich habe mir informationen mühsam aus dem netz gezogen. angedacht war bei mir (wie wohl bei allen) eine kombinierte chemo/strahlentherapie. aufgrund der nebenwirkungen habe ich dieses nach reiflicher überlegung abgelehnt. nun mache ich u.a. eine enzymtherapie. wer hat erfahrung damit KEINE chemo/bestrahlung angenommen zu haben?
vielen dank für antworten
swenja
Swenja
Andreas[a]
05.05.2005 13:49:56
Hallo Swenja,
bei mir wurde im Oktober 2002 ein Rezidiv von meinen Astro II (dx 09.1998) entdeckt und erfolgreich mit "Seeds" behandelt (PD Dr.Kreth Großhadern). Histologie ergab einen Astro III. Als Nachbehandlung wurde mir das Fortsetzen der Roaccutan-Therapie empfohlen (Prof.Bogdahn, Regensburg). Diese Therapie machte ich als Erhaltungstherapie seit 04.2000.
Die laufenden Kontrollen ergaben stabilen Befund bis 10.2004. Seit dem 11.2004 nehme ich Temozolomid (z.Z. 7. Zyklus). Ich vertrage die Therapie sehr gut, lebe normal, bin voll berufstätig und hoffe, des es weiterhin so läuft. Die nächste Kontrolle bei mir ist Anfang Juli geplant (nach 9 Zyklen Chemo). Bisher hatte ich keine perkutane Bestrahlung bekommen, weil klinisch sieht es bei mir nach gliomatosis cerebri (MRS 11.1998 PD Dr.Auer, MPI für Psychiatrie München und laufende MRT Aufnahmen) aus und die Empfehlung aller Ärzte war - ABWARTEN und leben mit dem Prinzip HOFFNUNG. Sonst droht mir eine Ganzkopfbestrahlung, was nicht lustig ist.
Zusammengefaßt - eine für jeden Patienten optimal angepaßte Therapie ist angesagt. Diese muß mit den Therapeuten diskutiert und festgelegt werden.
Schöne Grüße
Andreas (aus Garching) Astro III seit 10.2002, Astro II und gliomatosis cerebri seit 09.1998
bei mir wurde im Oktober 2002 ein Rezidiv von meinen Astro II (dx 09.1998) entdeckt und erfolgreich mit "Seeds" behandelt (PD Dr.Kreth Großhadern). Histologie ergab einen Astro III. Als Nachbehandlung wurde mir das Fortsetzen der Roaccutan-Therapie empfohlen (Prof.Bogdahn, Regensburg). Diese Therapie machte ich als Erhaltungstherapie seit 04.2000.
Die laufenden Kontrollen ergaben stabilen Befund bis 10.2004. Seit dem 11.2004 nehme ich Temozolomid (z.Z. 7. Zyklus). Ich vertrage die Therapie sehr gut, lebe normal, bin voll berufstätig und hoffe, des es weiterhin so läuft. Die nächste Kontrolle bei mir ist Anfang Juli geplant (nach 9 Zyklen Chemo). Bisher hatte ich keine perkutane Bestrahlung bekommen, weil klinisch sieht es bei mir nach gliomatosis cerebri (MRS 11.1998 PD Dr.Auer, MPI für Psychiatrie München und laufende MRT Aufnahmen) aus und die Empfehlung aller Ärzte war - ABWARTEN und leben mit dem Prinzip HOFFNUNG. Sonst droht mir eine Ganzkopfbestrahlung, was nicht lustig ist.
Zusammengefaßt - eine für jeden Patienten optimal angepaßte Therapie ist angesagt. Diese muß mit den Therapeuten diskutiert und festgelegt werden.
Schöne Grüße
Andreas (aus Garching) Astro III seit 10.2002, Astro II und gliomatosis cerebri seit 09.1998
Andreas[a]
Carmen[a]
12.05.2005 19:51:27
Hallo Swenja,
bezüglich der Nebenwirkungen hatte ich mir auch Gedanken gemacht. Überwogen hat bei mir jedoch die Hoffnung und der Glaube daran, dass mir die Bestrahlung und Chemo helfen würden. Die Nebenwirkungen waren glücklicherweise minimal. Ein Astro III ist eine ernste Angelegenheit und Therapien nicht zu nutzen, bedeutet in meinen Augen, Chancen zu vergeben.
Alternative Therapien können als Ergängzung hilfreich sein.
Wichtig ist sich umfassend zu informieren über die verschiedenen Chemos, Bestrahlung und klinischen Studien.
Alles Gute,
Carmen
bezüglich der Nebenwirkungen hatte ich mir auch Gedanken gemacht. Überwogen hat bei mir jedoch die Hoffnung und der Glaube daran, dass mir die Bestrahlung und Chemo helfen würden. Die Nebenwirkungen waren glücklicherweise minimal. Ein Astro III ist eine ernste Angelegenheit und Therapien nicht zu nutzen, bedeutet in meinen Augen, Chancen zu vergeben.
Alternative Therapien können als Ergängzung hilfreich sein.
Wichtig ist sich umfassend zu informieren über die verschiedenen Chemos, Bestrahlung und klinischen Studien.
Alles Gute,
Carmen
Carmen[a]