Thema: Astrozytom III ohne IDH 1/2 Mutation, nicht methyliert, ohne 1p19q

Hallo zusammen

Bei meinem Mann wurde im Mai ein anaplastisches Astrozytom entdeckt. Symptome waren ein seltsamer, metallischer Geschmack im Mund und "seltsame" Wahrnehmungen, die sich als fokale epileptische Anfälle herausstellten. Im Juni wurde er dann operiert, Wachoperation da der Tumor auf der Insula die Sprachfunktionen und die Bewegungsfunktionen tangierte. Es konnte nicht alles entfernt werden, jetzt wird mein Mann mit Strahlentherapie und Temodal behandelt. Es geht ihm sehr gut, er verträgt die Therapie soweit gut und er hat eine sehr positive Einstellung.
Leider hat der Tumor keinen einzigen "guten" Marker. Ich weiß, dass diese Marker oft überbewertet werden und dass es viele noch nicht entdeckte Marker und Mutationen gibt und dass jeder Verlauf individuell ist. Was mich interessiert ist ob es gezielte Behandlungsoptionen für Tumore ohne diese Mutationen gibt. Leider habe ich dazu nur wenig Informationen gefunden.

Hallo Rio,

wir sind leider ebenfalls von einem Tumor mit solchen biologischen Eigenschaften betroffen.
Meinem Lebensgefährten (35J) wurde 05/2016, nach einem erstmaligen grand mal Anfall, ein Astrozytom III re. temporal diagnostiziert. Dieser konnte zum Glück durch zwei OP´s komplett entfernt werden. Der Tumor bestand wohl histologisch zu 90% aus einem niedrig-gradigen Gliom. Alle Marker wie bei Euch eher negativ (nicht methyliert, keine IDH1 Mutation). Das einzig positive was ich darüber bisher gelesen habe, bezog sich auf die fehlende IDH1 Mutation. Wenn ich es richtig verstanden habe, mutieren diese ohne fehlende Mutation selten zum Glioblastom.

Ich sehe es mittlerweile wie so: Jede Erkrankung ist anders und diese Marker bieten, ähnlich wie Prognose Statistiken, nur einen medianen Anhaltswert. Ansonsten macht man sich doch nur noch mehr verrückt.

Die Op´s und RT hat er, außer einer Gesichtsfeldeinschänkung, sehr gut überstanden und verträgt auch die Temodal Nachbehandlung gut. Mit viel Sport, guter Ernährung und einer positiven Einstellung gehen wir den Feind entschlossen an.

Die "targeted therapy" steckt bei Hirntumoren noch in den Anfängen.
Vielleicht hast du unter diesem Begriff noch nicht gesucht, aber es könnte ein Weg sein, sich die Behandlungsweisen näher anzusehen und dazu die fachkompetenten Ärzte zu suchen.
Kannst es auch hier über die Suchfunktion finden. "Personalisierte Medizin" ist noch eine Möglichkeit.

LG, Alma.

Vielen Dank für die Antworten!

Bei uns heisst es nach der Bestrahlung/ Temodal wird ca 4 Wochen pausiert und dann soll es weiter gehen mit Temodal an fünf Tagen und dann 23 Tage Pause. Ein Zusatzmedikament, um die Wirksamkeit, die anhand der fehlenden Methylierung eingeschränkt ist, zu erhöhen, ist z.Z. nicht geplant.
Ironfighters, bekommt dein Partner was dazu?
Gibt es überhaupt was um das Ansprechen auf die Chemo zu erhöhen?

Weisst du von L- Methadon?
Die Annahme ist- soweit ich das verstanden habe- dass Methadon das Ansprechen auf Chemo und Bestrahlung erhöht, weil es "irgendwelche Schleusen"(???) aufmacht, genaueres weiss Fr.Dr. Friesen in Ulm.

Hallo Rio,
nein er bekommt nichts dazu. Meines Wissens nach, hat es noch kein Medikament mit diesem speziellen Ansatz (verbesserte Chemo Aufnahme bei fehlender Methylierung) aus Studien in Behandlungsleitlinien geschafft.

Es gibt aber vielversprechende Ansätze wie mit Methadon, Curcumin und einige andere Substanzen. Der wissenschaftliche Nachweis darüber steht jedoch noch aus.

Er nimmt momentan komplementär noch Weihrauch, Selen und Vitamin D dazu. Zusätzlich denken wir über hochdosiertes Curcumin nach.

Da kein Restbefund vorhanden ist, haben wir Methadon bisher als backup im Hinterkopf, sollte es zu einem Rezidiv kommen. Wie schon von anderen geschrieben, ist da Frau Dr. Friesen aus Ulm die richtig Ansprechpartnerin.

das MRT vom letzten Mittwoch brachte uns keinen guten Befund:.

Vergleichend zur Voruntersuchung vom 26.09.2016 deutlich grössenprogrediente randständig kontrastmittelaufnehmende Läsion insulär links mit zentralen Zysten und grössenprogredienter perifokaler Signalalteration mit raumfordernden Effekt (DD: Tumorprogress).
Ich verstehe das nicht und werde sicher auch noch die Radiologen befragen.
Wenn: DD Tumorprogress heisst, was hat dann mein Mann?? Eine Läsion gefüllt mit Zysten? Weiss jemand was dies bedeutet. Eine weitere Op wird ausgeschlossen. Wir müssen uns entscheiden ob die nächste Woche angefangen wird mit Avastin und lomustin . Die Arzte haben meinem Mann sehr wenig Hoffnung gemacht. Er solle alles regeln, die verbleibende Zeit sei sehr kurz. Ich kann das fast nicht glauben, meinem Mann geht es gut, wir gehen jeden Tag lang spazieren, er spielt mit den Kindern, er kocht und kauft ein, und so plötzlich soll sich das Blattt dann wenden?
Kennt jemand einen ähnlichen Verlauf mit Zysten ?