Ich erstelle hier mal noch einen Thread um meinen Erfahrungsbericht zu beginnen, in der Hoffnung dass der Austausch mir die Verarbeitung der Situation ermoeglicht.
Ich bin die Angehoerige (Tochter) einer recht frisch betroffenen Patientin (w, 56).
Alles begann aus heiterem Himmel - keinerlei Vorzeichen - Anfang November 2016 mit einem epileptischen Anfall im Schlaf. CTs/MRTs zeigten Raumforderungen, zunaechst als Hirnmetastasen gedeutet. 5 Wochen Primaertumorsuche gingen ins Land, ohne Befund. Dann wurde endlich vor Weihnachten eine Biopsie gemacht. Histologischer Vorbefund, Astro III, IDH wildtyp, ATRX erhalten. Inoperabel. Seit November wg, Oedem Dexamethason bekommen, nach Biopsie ausgeschlichen, ueber Weihnachten bei akzeptablen Gesamtzustand (Gedaechtnis & Wortfindungsprobleme) zuhause - im neuen Jahr Termin zur Behandlungsplanung in der Strahlenklinik. Hierzu kam es dann erst mit Verspaetung, da sich das Oedem zurueckmeldete und den Zustand extrem verschlechterte - zurueck ins Krankenhaus, Cortisontherapie - nun wieder als Tabletten.
Ich komme aus der Krebsforschung und vermutete vom ersten Arztbericht an die Schlimme der Situation - bin aber leider in Uebersee und daher bei den Arztgespraechen (welche bis dato wenig und kurz waren) und im Krankenhaus nie dabei. Meine restliche Familie ist natuerlich zunaechst voller Hoffnung gewesen, welche sich nun kuerzlich restlos zerschlagen hat. Endlich fand sich an der Strahlenklinik, wohin meine Mutter nun verlegt wurde, ein Arzt der vernuenftig aufgeklaert hat - Astro infiltriert beide Gehirnhaelften, Prognose 12 Monate, nur palliative Behandlung moeglich
Der finale Histologiebericht bestaetigte Astro III, mit MGMT Methylierung. Ein winziger Hoffnungsschimmer - eventuell helfen Bestrahlung und Temodal nun die Situation wenigstens etwas zu stabilisieren. Bestrahlung begann nun endlich diese Woche - zunaechst 10 Einheiten geplant. Temodal konnte noch nicht begonnen werden, da das Antiepileptikum, welches seit dem epileptischen Anfall gegeben wurde (Carbamazepin) die Leberwerte ruiniert hat. Nun Umstellung, Hoffnung auf Besserung und Beginn der Chemo in ein paar Wochen. Keine Anfaelle mehr, zum Glueck.
Gott sei dank im Moment noch stabiler Allgemeinzustand - mit den entsprechenden Einschraenkungen was Gedaechtnis und Sprache angeht.
Rational ist mir voellig bewusst, das dies kein ungewoehnlicher Verlauf ist, emotional muessen wir versuchen damit jetzt irgendwie klar kommen - es scheint unfassbar, dass vor 3 Monaten noch alles gut war. Aber so ist unser faszinierendes Gehirn, es kann viele Dinge lang kompensieren. Der Schmerz und die Verzweiflung ist im Moment einfach noch ueberwaeltigend.
Nun also die Therapie planen, unterstuetzen wo es geht, den Papierkram erledigen, den Zweitmeinungen nachzurennen,irgendwie versuchen eine schoene Zeit zu verbringen. Fuer mich ganz konkret irgendwie zu versuchen oefter nach Hause zu kommen - was schwierig ist, von einem anderen Kontinent.
Mir ist natuerlich voellig klar, dass Prognosen keine absoluten Wahrheiten sind und das jeder Fall individuell verlaeuft. Aber man muss natuerlich auch der Realitaet ins Auge sehen - irgendwie, auch wenn es schmerzt.
Ich werde Euch ueber unseren Verlauf berichten - es hilft Kontakt zu anderen Betroffenen zu haben.