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Thema: Astrozytom III - Prognose 12 Monate

Astrozytom III - Prognose 12 Monate
TabeaK
12.01.2017 20:03:24
Ich erstelle hier mal noch einen Thread um meinen Erfahrungsbericht zu beginnen, in der Hoffnung dass der Austausch mir die Verarbeitung der Situation ermoeglicht.

Ich bin die Angehoerige (Tochter) einer recht frisch betroffenen Patientin (w, 56).

Alles begann aus heiterem Himmel - keinerlei Vorzeichen - Anfang November 2016 mit einem epileptischen Anfall im Schlaf. CTs/MRTs zeigten Raumforderungen, zunaechst als Hirnmetastasen gedeutet. 5 Wochen Primaertumorsuche gingen ins Land, ohne Befund. Dann wurde endlich vor Weihnachten eine Biopsie gemacht. Histologischer Vorbefund, Astro III, IDH wildtyp, ATRX erhalten. Inoperabel. Seit November wg, Oedem Dexamethason bekommen, nach Biopsie ausgeschlichen, ueber Weihnachten bei akzeptablen Gesamtzustand (Gedaechtnis & Wortfindungsprobleme) zuhause - im neuen Jahr Termin zur Behandlungsplanung in der Strahlenklinik. Hierzu kam es dann erst mit Verspaetung, da sich das Oedem zurueckmeldete und den Zustand extrem verschlechterte - zurueck ins Krankenhaus, Cortisontherapie - nun wieder als Tabletten.

Ich komme aus der Krebsforschung und vermutete vom ersten Arztbericht an die Schlimme der Situation - bin aber leider in Uebersee und daher bei den Arztgespraechen (welche bis dato wenig und kurz waren) und im Krankenhaus nie dabei. Meine restliche Familie ist natuerlich zunaechst voller Hoffnung gewesen, welche sich nun kuerzlich restlos zerschlagen hat. Endlich fand sich an der Strahlenklinik, wohin meine Mutter nun verlegt wurde, ein Arzt der vernuenftig aufgeklaert hat - Astro infiltriert beide Gehirnhaelften, Prognose 12 Monate, nur palliative Behandlung moeglich

Der finale Histologiebericht bestaetigte Astro III, mit MGMT Methylierung. Ein winziger Hoffnungsschimmer - eventuell helfen Bestrahlung und Temodal nun die Situation wenigstens etwas zu stabilisieren. Bestrahlung begann nun endlich diese Woche - zunaechst 10 Einheiten geplant. Temodal konnte noch nicht begonnen werden, da das Antiepileptikum, welches seit dem epileptischen Anfall gegeben wurde (Carbamazepin) die Leberwerte ruiniert hat. Nun Umstellung, Hoffnung auf Besserung und Beginn der Chemo in ein paar Wochen. Keine Anfaelle mehr, zum Glueck.

Gott sei dank im Moment noch stabiler Allgemeinzustand - mit den entsprechenden Einschraenkungen was Gedaechtnis und Sprache angeht.

Rational ist mir voellig bewusst, das dies kein ungewoehnlicher Verlauf ist, emotional muessen wir versuchen damit jetzt irgendwie klar kommen - es scheint unfassbar, dass vor 3 Monaten noch alles gut war. Aber so ist unser faszinierendes Gehirn, es kann viele Dinge lang kompensieren. Der Schmerz und die Verzweiflung ist im Moment einfach noch ueberwaeltigend.

Nun also die Therapie planen, unterstuetzen wo es geht, den Papierkram erledigen, den Zweitmeinungen nachzurennen,irgendwie versuchen eine schoene Zeit zu verbringen. Fuer mich ganz konkret irgendwie zu versuchen oefter nach Hause zu kommen - was schwierig ist, von einem anderen Kontinent.

Mir ist natuerlich voellig klar, dass Prognosen keine absoluten Wahrheiten sind und das jeder Fall individuell verlaeuft. Aber man muss natuerlich auch der Realitaet ins Auge sehen - irgendwie, auch wenn es schmerzt.

Ich werde Euch ueber unseren Verlauf berichten - es hilft Kontakt zu anderen Betroffenen zu haben.
TabeaK
Teetrinker
12.01.2017 22:19:13
Hallo Tabea,

vielen Dank für die detaillierte Schilderung und den Einblick in Deine Gefühle. Ich denke, dass ich nachempfinden kann, wie es Dir jetzt geht. Die Diagnose Hirntumor kommt für die meisten aus heiterem Himmel, oft ist die Prognose leider so schlecht wie jetzt bei Deiner Mutter. 56 ist kein Alter, in dem man mit so etwas rechnet und für Dich als Krebsforscherin kommt noch erschwerend hinzu, dass Du die aktuellen Grenzen der Medizin in diesem Bereich kennst bzw. Du dir das Wissen schnell angeeignet hast. Das macht das Gefühl der Ohnmacht wohl noch größer.
Allein schon dass Du Dich hier im Forum angemeldet hast finde ich ganz toll und deine Mutter weiß ganz sicher, dass Du alles in Deiner Macht stehende tust, um sie zu unterstützen.

Ich habe in meinem Leben ziemlich viel Geld verdient, aber dafür kann ich weder meiner Tochter (Mukoviszidose) noch meiner Frau (Glio IV) Gesundheit kaufen.

LG
Teetrinker
Teetrinker
Amira
13.01.2017 16:49:01
Hey Tabea

Ich kann deine Gedanken und Gefühle sehr gut verstehen. Meine Grossmama ist an einem inoperablen Glio verstorben. Ich finde du triffst es sehr gut auf auf den Punkt: Eben war sie doch noch gesund und von einer Sekunde auf die andere ist sie krank und es gibt keine Chance auf eine Heilung.

Ich wünsche deiner Mutter alles Gute! Und hoffe für dich, dass du soviel Zeit wie möglich mit deiner Familie verbringen kannst.
Amira
hopeflower
13.01.2017 17:13:14
Hallo,

ich wünsche dir viel Kraft auf eurem Weg.

Kortisonstoßtherapie hatten wir auch...als ich wusste dass es immer 8-8-8mg/day sind, dann Reduktion nach 2-3 Tagen, sind wir irgendwann bei Ódem nicht mehr ins Krankenhaus sondern hatten einen Palliativarzt, der es uns verschrieben hat. Das war eher bei fortgeschrittener Krankheit...aber nur so zur Info. Es war schön dass wir nicht immer stationär waren.

Freunde von uns konnten bei einer Schwangerschaft in Übersee "dabei sein" mit Facetime oder Skype. Eventuell würde das auch bei euch gehen wenn sich der behandelnde Arzt darauf einlässt. Je nachdem ob du an der Westküste oder Ostküste bist könnte das ganz gut gehen...aber klar, die "echte Zeit" zusammen wird weniger sein wenn man so weit weg ist.

Alles Gute euch.
hopeflower
alma
13.01.2017 17:14:56
Hirntumoren sind lange kompensiert, also treten sie erst in Erscheinung, wenn es verdächtige Symptome gibt - Grand Mal, unbehandelbare Kopf-schmerzen, Sehstörungen, Epilespien etc.
Viele sind vorher ahnungslos. Ich hatte unspezifische Beschwerden (Fatigue), aber kein Arzt wäre auf die Idee gekommen, den Kopf zu untersuchen. Angesichts der Seltenheit der Erkrankung (2% der Krebsfälle)
hat ein niedergelassener Arzt es so gut wie nie mit einem Hirntumor zu tun.

Die Krankheit gilt medizinisch als nicht heilbar. Aber ob "keine Chance auf Heilung" so richtig ist, möchte ich bezweifeln.
Zumindest haben manche ausreichend Zeit, damit leben zu lernen, und das ist doch schon etwas, verglichen mit einer akuten Leukämie oder einem Pankreas-Ca. Auch Herz- oder Lungenerkrankungen können einen fulminanten Verlauf nehmen, um nur die häufigsten zu nennen.
Insofern wehre ich mich etwas dagegen, das generell als fatal anzusehen.

Wichtig ist der WHO-Grad, daraus lässt sich etwas über die Prognose ablesen, aber ich habe schon gesehen, dass jemand mit einem Glioblastom länger lebte als mit einem Astro II.
Gute Ärzte, die richtigen Adressen für Zweitmeinungen, eine eigene Linie im Umgang mit der Krankheit finden. Was will man, was auf keinen Fall,
wie stellt man sich sein weiteres Leben vor, was braucht man zur Unter-stützung, wie steht man zur Endlichkeit des Lebens (unser aller Thema, auf einmal aber ganz konkret).
Noch 12 Monate - das klingt erschreckend, aber es können ja auch mehr sein. Es ist nicht mehr oder weniger als eine abstrakte Zahl.
Ein schwedischer Autor hat sich nach langem Hadern mit seiner Krebsdiagnose irgendwann gesagt: "Es ist heute egal, wann der Tod dich holt."
So versuche ich zu leben, was nicht immer gelingt.
Es ist eben die Urangst des Menschen, die da geweckt wird. Doch Angst ist nicht immer gleich stark. Es gibt sogar fast angstfreie Phasen, auf den Krebs bezogen. Man gerät nicht in einen Tunnel, an dessen Ende der Tod steht. Fühlt sich aber nach der Diagnose so.
Deshalb plädiere ich dafür, auf die Zeit zu setzen, die eine gewissen Gewöhnung und Verarbeitung möglich macht, und den Fokus auf das Gute zu legen, nicht auf das Maligne.
alma
tomas
14.01.2017 13:58:53
Hallo ich war ja schon länger nicht
Mehr aktiv. Ihr wisst ja das ich meine Tochter verloren habe und jetzt selbst unter einem doch recht vorgeschrittenen malignen melanom also schwarzer haut krebs stadium 4 leide und es gibt keinen Gedanken darüber das es mich dahin rafft. Einige ops in den letzten Monaten strahlen chemo immuntherapie mit pembro und die leber und gehirn metas sind stabil jetzt metas in der Lunge also strahlen chemo auch noch speziel dafür und avastin
Keine op denn ich lasse mich nicht wie ein Hähnchen fillettieren kleiner Scherz. Also keine Prognose kein irgendetwas ist es wert sich das leben das man hat wegzuwerfen. Man lebt vielleicht intensiver und auch mit vielen schlechten Zeiten aber man lebt ich lebenauch wenn es mir nicht gut geht und es zeiten gibt in denen ich verzweifle denn man stellt sich schon fragen die keinen sinn ergeben aber man lebt noch
Ist vielleicht nicht ganz passend zu diesem thread aber grüsse
Thomas
tomas
TabeaK
01.02.2017 15:50:16
Ein kleines Update von meiner Seite nun - 3 Wochen spaeter.

Wir haben eine intensivierte Strahlentherapie (2 Wochen) mit Gesamtdosis von 30 Gray (stationaer) hinter uns. Nun ist geplant in 3 Wochen mit der Chemo (Temodal, 5/23 Zyklus) zu beginnen.

Somit eine Planaenderung von der urspruenglich angesetzten Radio-Chemotherapie - die durch das Antiepileptikum sehr verschlechterten Leberwerte haben das leider unmoeglich gemacht. Nun ist die Umstellung auf Keppra fast durch und die Leberwerte auf dem Weg der Besserung.

Wir sind seit Mitte Januar bei 24mg Cortison am Tag, beginnen dass aber nun wieder zu reduzieren.

Im grossen und ganzen geht es im Moment recht gut - Muedigkeit nach der Strahlentherapie und Gedaechtnisprobleme sind die Haupteffekte. Die Wortfindungsstoerungen (sicher v.a. oedembedingt) sind fast weg, das Gedaechtnis befindet sich auf dem Weg der Besserung.

Der erste Schock der Diagnose und Prognose ist verarbeitet - man ertraegt eben doch mehr als man denkt.

Ich suche nach wie vor nach klinischen Studien - v.a. im Bereich Immun - Onkologie, stelle aber fest, dass es in Deutschland fuer Astros nur wenige Optionen gibt. Und die, die es gibt setzen erfolgreiche Operationen vorraus, was bei uns aufgrund der Multifokalitaet des Tumors wegfaellt. Nun gut, weitersuchen....hoffen, dass uns die Standardtherapie eine Stabilisierung beschert und Zeit verschafft.
TabeaK
TabeaK
27.02.2017 13:04:19
Mal wieder ein kleines Lebenszeichen von uns. Im Moment geht es uns gut. Wir haben gerade den ersten Zyklus Temodal beendet - noch halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen und wir hoffen natuerlich auf ein Anschlagen der Chemotherapie.

Naechstes MRT im Mai 2017 - 4 Monate nach Bestrahlung/3 Monate Temodal.

Das Ausschleichen des Dexamethasons laeuft seit knapp 4 Wochen, bisher ohne Probleme. Wenn es weiter so geht, sind wir in 3 Wochen wieder ohne zusaetzliches Cortison.
TabeaK
hopeflower
01.03.2017 09:54:18
Alles Gute euch!!
hopeflower
TabeaK
24.03.2017 21:40:55
Die zweite Runde Chemo hat begonnen. Vertraeglichkeit soweit in Ordnung, ausser der bleiernen Muedigkeit. Ist momentan schwer abzuschaetzen, ob die nur von der Chemo oder von der Dexamethason-Dosisreduktion kommt...wir haben uns mittlerweile von 24mg am Tag wieder auf 1mg am Tag heruntergearbeitet mit dem Ziel es ganz loszuwerden. Kopfschmerzen und sonstige Oedemsymptome hatten wir bisher nicht, aber eben die Muedigkeit. Werden wir abwarten muessen, wie sich das entwickelt.

Naechstes MRT - und erstes seit Therapiestart - wird nun am 18.04. sein, 3 Monate nach Bestrahlungsende. Hoffen wir, dass die Plackerei was bringt...zumindest temporaer.

Psychisch ist es mit Moment definitiv ein Tiefpunkt - aber diese kommen bei einer schweren Erkrankung wohl schoen regelmaessig vor.
TabeaK
Skihase
26.03.2017 22:20:44
Liebe Tabea
Die bleierne Müdigkeit kenne ich bei meinem Partner auch (Diagnose Glioblastom 9/16, OP, 6 Wo Kombitherapie Radio/Temodal, Ende 2016 Ödem, aktuell im 3. Zyklus 5/23 Temodal). Fortecortin wird ausgeschlichen, aktuell bei 2mg. Die Ursache der Müdigkeit liegt wohl tatsächlich in beidem.
Nächstes MRI am 12.4. am Ende des 3. Zyklus.

Kann bei allem was du schreibst bestens mitfühlen. Dir viel Kraft und Mut!
LG Skihase
Skihase
TabeaK
18.04.2017 12:35:11
Nun haben bereits 4 Monate nach der Diagnose und 5 nach dem Krampfanfall, der unser Leben voellig veraendert hat. Das erste MRT heute 3 Monate nach Ende der Strahlenbehandlung war stabil - keine groesseren Veraenderungen, aber das Oedem ist weg. Chemo-Zyklus 3 beginnt morgen und wir werden weiter versuchen das Cortison komplett abzusetzen. Das Ergebnis ist wohl bei dieser Krankheit, dass beste was wir erwarten konnten...

Die Neurochirurgie meint das Ergebnis sei normal. Wir werden sehen...
Die 6 Standardzyklen Temodal laufen noch bis Juli 2017.
TabeaK
gina2912
21.04.2017 20:56:00
Liebe Tabea,
einen ähnlichen Verlauf kenne ich aus eigener Erfahrung (Diagnose 1/15 mit 51 Jahren, dann Cortison, OP, Temodal). Gegen die Müdigkeit kommt man schlecht an, ich habe mir immer noch 3 Tage nach jeder Chemo "gegönnt", bevor ich irgendetwas geplant habe. Die geplanten 6 Zyklen wurden bei mir auf Rat der Ärzte verlängert, nach der 9. und wiederholt unverändertem MRT auf meinen Wunsch ausgesetzt (beides anscheinend gute Entscheidungen).
Auch wenn sich die Ratschläge wiederholen: genießt das Leben und alles, was gut funktioniert, haltet Euch nicht mit Hadern auf über Dinge, die Ihr nicht ändern könnt. Schlechte Tage sind normal, habt Ihr professionelle Unterstützung?
Drücke die Daumen, dass der Verlauf weiter positiv ist (heißt, keine großen Veränderungen).
gina2912
TabeaK
22.04.2017 15:55:36
Danke Gina, ich selbst lebe in Uebersee, kann daher am heimatlichen Geschehen meist nur elektronisch teilnehmen. Im Moment meistert es die Familie ganz gut - ich versuche immer zusaetzliche, auch psychologische, Hilfe zu organisieren - aber hier wird (noch) abgeblockt.

Wir haben leider mit einem inoperablen, sehr grossen Tumor zu tun.
TabeaK
Herb
13.05.2017 00:34:41
11.06.2009, Fronleichnam, Pfingstferien: Epileptischer Anfall. Am 16.06.2009 wurde mir daraufhin, 39-jährig, ein Anaplastischer Astrozytom (III) linksseitig entfernt.

Wortfindungsstörung, ich konnte nur nachsprechen, was man mir vorsprach. Meine rechten Extremitäten konnte ich nicht bewegen. Intensivstation, mehrfach CT - Verdacht auf Einblutung, Blutdruck wurde auf 180 eingestellt, Fortecortin.
Nach acht Tagen löste sich allmählich die Aphasie, meiner rechten Seite ging es auch wieder besser, aber bei weitem noch nicht normal. Ich durfte zurück auf die normale Station. Kepra. Bauchspritzen. Magenschutz… Durch den Medikamentencocktail spielte meine Haut verrückt, Blasen, starke Rötung. Auf Anweisung des Professors Absetzung der gesamten Medikation.

Es folgten 33x Bestrahlung und 10 Zyklen Temodal. Keine Reha. Wollte zuhause bei meiner 4-jährigen Tochter und meiner Frau sein. Deshalb auch Temodal, das konnte ich daheim nehmen, musste nicht für Infusionen extra in die Klinik fahren (mich fahren lassen!). Konnte kaum alleine gehen, meine Frau musste mich stützen, Tunnelblick, Haarausfall durch Bestrahlung, bis heute noch ungleiches Haarwachstum (li/re), sichtbare Narben (Kerbe) linksseitig oberer Stirnbereich. Neun Monate im Krankenstand, danach drei Monate Wiedereingliederung.

Sechs Monate nach der OP war ich das erste Mal wieder joggen, nur eine kleine Runde, ich habe hinterher geheult vor Freude.

Im Oktober 2011 bin ich beim Nürnberger Stadtlauf die 10 000 m - Strecke gelaufen! Habe auch wieder Mannschaftssport betrieben.

Jetzt: Meine Knie sind ruiniert, autsch!, nur noch leichtes Joggen ist möglich (aber regelmäßig). Schwimmen! Die rechte Seite ist subjektiv immer noch schwächer (vor allem wenn ich schlecht geschlafen habe, müde bin, seltsam!), beim langsamen Suppenlöffeln zittert meine Hand – Neurologe: „Tremor“ (habe mir angewöhnt anders zu löffeln), kann mit rechts eine Glühlampe nicht so schnell eindrehen wie mit links, mein rechtes Bein lahmt manchmal (es fühlt sich jedenfalls so an…).

Aber das sind alles Kleinigkeiten!!!! Mir geht es gut. Ich kann voll arbeiten, sehe „Arbeit“ jetzt aber differenzierter. Versuche es wenigstens. „Arbeit“ um zu „Leben“, und nicht anders herum. Manchmal gelingt das auch.

Psyche?, …geht auch…

Nehme, wohl auch dank meiner Haut (s.o.), keinerlei Medikamente. Muss alle halbe Jahr ins MRT, mein Hausarzt meint, das auch nur, weil ich Privatpatient bin, sonst 1 x pro Jahr.
Mitmenschen bemerken meine Erkrankung nicht, bis ich ihnen davon berichte. Seitdem ich endlich seit etwa zwei Jahren dosiert offensiv damit umgehe, ich erzähle es den Leuten mit denen ich vermehrt Umgang habe und vertraue, verstecke mich nicht mehr wie früher, vor allem in den ersten Jahre nach der OP, geht es mit seelisch sehr viel besser.

Ich habe eine naturwissenschaftliche Ausbildung, glaube nicht an Globuli, oder Pendeln, hatte bisher wohl einfach Glück, das meinen auch meine Ärzte („…was daaaas wohl war…?“, oder „…wirklich keine Anfälle…???“).

Jedoch war in den Monaten noch der OP regelmäßig in der Kirche. Nicht im Gottesdienst. Meist Alleine.

Letzte Untersuchung (beinahe 8 Jahre danach) 25.04.17 – Strahlenklinik, 03.05.17 Neurochirurgie: Nichts!!!!!

Übrigens: Wenn ich das Forum durchgehe, ich WEISS eigentlich nichts von meiner Erkrankung: Wie viel Temodal pro Kg Körpergewicht? Wie hoch war die Strahlendosis? (Ich WEISS, ich wurde aus sechs verschiedenen Richtungen bestrahlt) … Ich WEISS: Chemo – ca. 800 Euronen pro Tag.

ICH WEISS: ich habe
- /hatte? einen anaplastischen Astrozytom (WHO III)
- unbeschreibliches Glück (Schon auf der Intensiv: Als die Ärztin kam und mir das Ergebnis der Histologie eröffnete, - wann war das eigentlich, ich konnte ihr antworten – empfand ich keine Panik, war eigentlich amüsiert…???!!!SURREAL!!!)
- ANGST
Herb
Stek
13.05.2017 08:06:34
Hallo Herb,
habe das Gefühl,das dein Hausarzt sich mit der Materie vielleicht nicht richtig beschäftigt hat.
Die Leitlinien bei dieser Erkrankungen empfehlen,das eine MRT Kontrolle bei einem 3er alle 3 Monate, zumindest im ersten Jahr stattfinden sollte.
Das wird auch bei Kassenpatienten so gemacht.Bei anderen Entitäten wird gelegentlich auch mal "gesreckt".
Für dich weiterhin alles Gute,mögen aus den 10000m 20000 oder gar mehr werden.
Gruß
Stek
TabeaK
16.05.2017 13:25:42Neu
Und wir sind bei Zyklus 4 der Temodal-Chemo angekommen. Nach heutigem Arztgespraech wird nun Temodal auf 7 Tage on und 7 Tage off umgestellt. Mal sehen wie es weitergeht. Es geht uns im Moment einigermassen gut.
TabeaK
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