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Thema: Astrozytom III: Rezidiv nach 20 Jahren

Astrozytom III: Rezidiv nach 20 Jahren
jonnycash
24.06.2020 15:35:24
Hallo Zusammen,
ich habe jetzt ein 6mm Rezidiv eines Astro III von 2000. Ist das jetzt automatisch ein Glio? Ich habe jetzt fast ständig eine Gefühlsstörung in der Hand. Welche Optionen gibt es bei dieser Größe OP? Kann jemand Neurochirugen in NRW für eine Zweitmeinung empfehlen?
LG
Horst
jonnycash
Onlyjoking
25.06.2020 13:33:26
Hallo Jonny,

deine Frage kann ich dir nicht beantworten. Aber dein Verlauf ist - trotz des jetzt aufgetretenen Rezidivs - erstaunlich. Du hattest im Jahr 2000 erstmals ein Astro III und hattest dann 20 (!) Jahre Ruhe? Das ist eine ungewöhnlich lange Zeit! Wie hast du das geschafft? Welche Behandlungen wurden damals im Jahr 2000 gemacht (Strahlen-/Chemotherapie)?

VG!
Onlyjoking
jonnycash
25.06.2020 14:18:01
Hallo,
nach OP bin ich zur Bestrahlung. Hier habe ich zusätzlich (erstmals an der Uni in Deutschland?) eine Kombinationstherapie Bestrahlung + Litalir erhalten. Diese wurde (heimlich) mit dem Onkologen eingeleitet, da mir der Leiter der Strahlentherapie diese Behandlung zuerst verweigert hat.
Nun, das war ein wohl ein Meilenstein, aber da es danach zum Standardverfahren mit Temozolomid wurde und nicht alle Patienten im gleichen Maße profitierten, muss es mein sonniges Gemüt gewesen sein und die ausschließlich positive Grundhaltung. Außer der vier Wochen Litalir-Chemo habe ich keine weitere Behandlung gemacht.
VG
Jonny
jonnycash
Eris
25.06.2020 16:30:34
Hallo Horst,
gab es damals einen Grund auf die Chemo zu verzichten?
LG
Eris
jonnycash
25.06.2020 16:42:59
Hallo Eris,
beim ersten MRT nach OP war unklar, ob noch Resttumor vorhanden war. Danach habe ich bewusst darauf verzichtet. Warum Chemo, wenn kein Tumor mehr sichtbar ist? Ich wollte keine Resistenzen fördern und noch ein Ass im Ärmel behalten. Bin eben ein Spieler, ich wollte, wenn möglich die uneingeschränkte Lebensqualität behalten, was auch 20 Jahre geklappt hat.
LG
Horst
jonnycash
Eris
25.06.2020 17:37:48
Wie groß war Dein Astro bei Erstdiagnose?
Eris
buttkeis
26.06.2020 05:51:01
Wir hatten mehrere Rezidive eines Astro 3 und es war immer ein Astro 3 histologisch. Viele Radiologen und Chirugen gehen gern davon aus, gerade wenn er inoperabel ist.

Ich gehe stark davon aus, dass Deine damalige Histolgie nicht die beste war. Kurze Story dazu:

Als meine Frau operiert wurde, hatte die Bettnachbarin angeblich ein Gbm Rezidiv. 15 Jahre zuvor ein Astro3. Da das Material des Tumors aufbewahrt wird, konnte (obwohl 15 Jahre her) eine neue Histolgie gemacht werden. Siehe da, sie hatte ein Astro 1-2. Nach der OP kam dann die aktuelle Histolgie und es war ein Astro3 und kein Gbm.

Nach 20 Jahren ein Rezidiv hört sich klar nach low grade tumor an.

Viel Glück, ich hoffe, du hast einen fähigen Onkologen und Neurochirurgen.
buttkeis
jonnycash
26.06.2020 08:46:21
Hallo Zusammen, buttkeis und Eris,
mein Tumor war damals 3cm. Ich kann den Gedanken von buttkeis gerne weiterverfolgen. Mein Radiologe hat nämlich nach dem Befund sich die Bilder von 2018 noch mal angeschaut und da auch eine Kontrastmittelanreicherung entdeckt. Im Rückschluss hat das Rezidiv also 2 Jahre gebraucht um 6mm zu erreichen was nicht für einen schnell wachsenden Tumor spricht.
Aber habe ich dadurch eine weitere Option? Muss nicht trotzdem operiert werden?
jonnycash
Eris
26.06.2020 09:03:29
Wenn eine Operation sinnvoll scheint, dann ist diese Option positiv zu werten. Bin mir nicht sicher, ob mit der Operation gewartet werden kann, denn die Situation wird durch das Warten nicht verbessern und je nachdem wie steil die exponentielle Entwicklungskurve ist, könntest Du Dir Chancen vergeben.

Das Tumorgewebe könnte molekularbiologisch untersucht werden. Heute ist da viel mehr möglich als vor 20 Jahren und die Zusammensetzung des Gewebes könnte sich geändert haben.

Da alles auf eine Operation hinausläuft, könnte man sich schon Gedanken über eine lokale Therapie mit Chemo, Viren oder Sauerstoff machen und klären, dass das entnommene Gewebe genetisch untersucht wird.
Eris
jonnycash
02.08.2020 07:23:02
Hallo Zusammen,
ich habe eine FET-PET Untersuchung durchführen lassen. Regrediente KM-Anreicherung ohne Nachweis eines gesteigerten Aminosäurenstoffwechsels. Das spricht gegen ein höhergradiges Rezidiv, aber es kann ein niedriggradiges langsam wachsendes Rezidiv nicht ausgeschlossen werden.
Wie kann man die Zeit bis zum Kontroll-MRT nutzen?
jonnycash
Mego13
02.08.2020 07:53:43
Hallo Jonnycash,

Du könntest Dir Zweitmeinungen einholen, wenn Du das möchtest.
Wenn Du auf die sogenannte Oncomap gehst, findest Du weitere Tumorzentren in Deiner Nähe und bist da mit Düsseldorf gut gelegen.
Die Zentren in Deiner Nähe sind nämlich:
Bonn
Köln
Essen
Bochum

Du kannst auch an Deiner Fitness arbeiten. Das wird von Vorteil sein, wenn weitere Therapien folgen.

LG
Mego
Mego13
erd77
02.08.2020 13:26:13
Wenn es um Alternativen zur Behandlung geht, könntest du das Coc Protokoll nutzen, ein Non Krebsmittel Cocktail. Das bei niedriggradigen und hochgradig Tumorem top Ergebnisse erzielt hat.

Eine US Studie von Dezember 19 hat gezeigt dass 20mg bis 40mg Melatonin sehr gut wirkte um die Zellteilung bei Grade 2 bis 4 Gliome zu hemmen.
erd77
Eris
02.08.2020 14:51:14
Wie soll das Rezidiv überhaupt behandelt werden? Oder möchtest Du vorerst nur beobachten?
Eris
erd77
02.08.2020 15:35:19
Eris

Da sein Rezidiv nach 20 Jahren gekommen, wird es konventionell gemacht, Op und Stupp.

Wenn es flotter gekommen wäre, gibt es keine Vorgabr in Bezug auf die Chemo
erd77
jonnycash
02.08.2020 23:40:45
Eigentlich dachte ich an schnelle OP. Nun da das R. es ruhig angehen lässt versuche ich noch ein paar andere Möglichkeiten. Muss mir z.B. mal ansehen was das Coc Protokoll ist. Und wie vor 20 Jahren visualisier ich täglich Angriffe.

Zweitmeinung habe ich schon reichlich. Allein im Tumorboard waren 12 Ärzte. Der Duisburger Prof. wollte mich schon vor 4 Wochen operieren. Ein Oberarzt aus Essen war sich nicht sicher ob es überhaupt ein Rezidiv ist. Es ist wie vor 20 Jahren man muss seinen eigenen Weg finden. Damals war ich der erste Patient an der Uni Essen, der auf einer Kombitherapie aus Bestrahlung und gleichzeitiger Chemo bestand.
Ich werde mir erst mal die Bilder bei meinem Radiologen anschauen und in 2 Monaten ein Kontroll-MRT machen. Wenn es dann gewachsen ist, muss es raus.
Horst
jonnycash
Mego13
03.08.2020 07:12:37
Lieber Horst,

wenn Du noch einen Lesetipp haben möchtest. Das Lehrbuch: Neuroonkologische Therapien, finde ich immer wieder sehr hilfreich. Einer der Herausgeber hat an mehreren Noa-Studien mitgearbeitet und sitzt mittlerweile in Bochum.

Das mit Deinen Visualisierungen finde ich spannend. Hast Du das schon vor 20 Jahren so gemacht? Ich habe besonders während der Bestrahlung visualisiert, wie die kleinen Tumorreste mit lauter Flammenwerfern weggebrannt werden.

LG
Mego
Mego13
jonnycash
03.08.2020 08:12:10
über viele Jahre habe ich immer mal wieder auf diese Weise versucht dagegen anzukämpfen. Über die Jahre wird man Nachlässig. Erstaunlich ist auch, dass sowohl damals als auch jetzt das Wachstum nach sehr großen emotionalen Einschnitten begonnen haben kann.
jonnycash
Mego13
03.08.2020 08:29:27
Das ist ein interessanter Aspekt, den Du beschreibst. Mein Oli 2 wurde in einer Phase entdeckt als ich beruflich schon völlig drüber war. Deswegen habe ich auch zuerst gedacht, ich wäre wegen Überarbeitung zusammengeklappt. Wie es vorher war, kann ich nicht sagen. Die Ärzte vermuten, dass mein Oli sehr langsam gewachsen ist. Seit meinem 5. Lebensjahr habe ich Migräne auf der Tumorseite. Mit 40 wurde der Tumor entdeckt. Ob es einen Zusammenhang gibt, keine Ahnung. Die Migräne hatte ich immer nur in belastenden Phasen.
Mego13
Danielyum
18.10.2020 07:53:52Neu
Hallo jonnycash,

wie geht es Dir, gibt es etwas Neues auf der radiologischen Front? Hast Du eine nicht-invasive Therapie begonnen oder prüfst Du weiterhin eine zweite OP?

(Zu meinem Hintergrund: Bei meinem Vater, Mitte 50, wurde diesen Sommer ein vergleichsweise großes Astrozytom ohne KM-Anreicherung, aber kleinem (<1cm) Anteil mit KM-Anreicherung und histologischer/molekularbiologischer Sicherung mit Verdacht Glioblastom diagnostiziert, Ersttherapie (Strahlung des vermuteten Glioblastoms als auch des Astrozytoms + Temodal) ist jetzt durch, auf Kortison haben wir verzichtet. Folge-MRT im November, es gab bisher keine OP.)
Danielyum
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