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Madeleine

Hallo.

Meine kleine Tochter ist 13 Monate alt. Im Mai diesen Jahres wurde bei ihr ein 10x10cm hirntumor diagnostiziert. Biopsie ergab: astrozytom IV -- malignes Gliom. Bei einer 2. OP wurde der Tumor vollständig entfernt, ohne dass unsere Kleine beeinträchtigt ist. Seit Mitte Juli erhält sie Chemotherapie (mit hauptsächlich MTX).
Ihre Chancen stehen trotz allem nicht gut. Die Studien sagen:
5 % Chance das sie überhaupt 5 Jahre alt wird. Aber wir wollen die Hoffnung nicht aufgeben, dass sie wieder ganz gesund wird. Leider ist diese Erkrankung in ihrem Alter sehr selten und die Prognosen ja auch schwierig zu stellen.

Wer kann uns weiter helfen. Hat jemand Erfahrungen, Kenntnisse, Berichte etc. die uns weiter helfen könnten?

Leider sind die Berichte, die ich gefunden habe, nur bei Erwachsenen. Und sie sehen alle nicht gut aus...

Das Leben ist nicht fair!!!

LG Madeleine

Siggi[a]

Hallo Madeleine,

bei unserer Tochter wurde im Alter von 3 Monaten ein Hirntumor (Astro III) diagnostiziert. Wir hatten verschiedene Diagnosen - zunächst immer inoperabel. Nach gut einem Jahr wurde sie dann doch operiert - unsere jetzige Diagnose lautet Astro I. Wir werden auch nicht aufgeben - und immer weiter hoffen - egal welche Prognose gestellt ist.

Die Chemo war bei uns leider nicht erfolgreich - es gibt aber auch andere Beispiele.

Nicht den Mut verlieren - Luca ist jetzt etwas mehr als 2 Jahre alt - keiner hätte geglaubt dass sie so alt wird. Momentan ist sie überwiegend fröhlich - trotz mancher Handycaps. Viel Kraft für diesen schweren Weg wünschen wir Euch.

Vielleicht treffen wir uns ja mal im chat - oder über die Mailingliste.

Gruß

Regine und Siggi

Doris[a]

Hallo Madeleine,

wo seid ihr in Behandlung? Ich weiß von einer Bekannten, deren Tochter (13 Jahre)
an einem Glioblastom erkrankt ist, dass sie in Würzburg (Kinderklinik) mit Spritzen
behandelt wird, die mit dem Hirntumormaterial aufbereitet wurden (dendritische Zellen).
Bin leider Laie und kann daher keine fachmännische Antwort geben, aber evtl. solltet ihr einmal dort Kontakt aufnehmen. So viel ich weiß ist Herr Dr. Rutkowski der Ansprechpartner.

Alles, alles Gute für die Kleine!!

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