www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Astrozytom: Kontakte zu Betroffenen gesucht

Astrozytom: Kontakte zu Betroffenen gesucht
Astro2010
09.03.2019 21:40:33
Liebe Nutzer dieses Forums, ich bin nun seit mittlerweile 9 Jahren Betroffene, Patientin wie auch immer man es bezeichnen mag. Heute vor 9 Jahren wurde mir ein Astrozytom Teilentfernt, seitdem lebe ich mit dem Resttumor und versuche mein Leben wieder in den Griff zu bekommen. Reha, Erwerbsminderung, Rente, beruflicher Neuanfang. Die letzten Jahre waren schwer, lange habe ich nur mitgelesen, Selbsthilfe Gruppen habe ich keine in meinem Umkreis gefunden.. Heute habe ich den Schritt gewagt und zum ersten mal hier ins Forum geschrieben. Gibt es hier ähnliche Betroffene, ich würde mich gerne austauschen - wie geht es anderen Patienten damit.?
Astro2010
KaSy
10.03.2019 01:35:18
Liebe Astro2010

Laut der Übersicht der Deutschen Hirntumorhilfe e.V., in dessen Forum Du schreibst, gibt es in Mainz eine Selbsthilfegruppe.

Das soll jetzt aber nicht heißen, dass Du Dich nicht auch hier mit den Leuten austauschen sollst. Jegliche Kontakte zu diesbezüglich Gleichbetroffenen können hilfreich sein.
KaSy
KaSy
Natalie
14.03.2019 19:42:50
Hallo,
Was für ein Astro hast Du?
Natalie
heike1509
19.03.2019 08:32:26
Hallo Astro2010,
ich habe eine Oli III und wohne in der Nähe von Simmern. Gar nicht so weit weg von dir. Gerne können wir uns austauschen. Hab den Tumor seit 2010.
LG und alles Gute
Heike
heike1509
Flurina
19.03.2019 19:52:06
Hallo Astro2010,

Ich habe ein pilozytisches Astro I.

Herzlicher Gruss

Flurina
Flurina
Fondo2020
12.01.2021 10:19:05
Hallo Astro2010,
ich hatte auch ein Astrozytom Grad I, bin am 23.12.2020 operiert worden.
Morgen geht es in die Reha für 4 Wochen. Ich arbeite selbst im psycho-sozialen Bereich und kenne das so, dass es in Dortmund die Kontaktstelle Selbsthilfe gibt, sie wissen, wo welche Gruppen organisiert sind.
Ich kenne mich hier nicht aus und hätte gerne allgemein in die Runde von
Astrozytom I - Betroffenen gefragt:
Erging es euch auch so, wenn ihr an einem Tag zu viel gemacht habt (man merkt es am gleichen nicht sofort), dass ihr am nächsten Tag sehr erschöpft seid, Kopfschmerzen und Übelkeit vorhanden sind?
Viele Grüße und allen weiterhin gute Besserung.
Birgit
Fondo2020
Fondo2020
12.01.2021 10:22:13
Ich noch noch mal. Überhaupt, die Ärzte sagten nur, ich soll mir die Ruhe antun, ansonsten gab es keine Verhaltensregeln. Was noch erstaunlich ist:
Die Ärzte sagten, in meinem Alter bekommt man diese Art von Tumor nicht mehr, eher die jüngeren Menschen. Deswegen sind sie der Meinung nach Tumorkonferenz, dass alles gut ist bei mir, nichts weiter unternommen werden muss, Kontroll-MRT im Mai, so lange darf ich kein Auto fahren.
Wie sind eure Erfahrungen mit den Ärzten? Ich denke in der Reha wird es
anders sein, oder?
Viele Grüße
Birgit
Fondo2020
Tinefitness
13.01.2021 21:16:31
Hallo Astro 2010
Auch ich hatte ein Astro 1 und bin am 09.01.2020 in Heidelberg operiert worden. Tumor wurde komplett entfernt und muss nach dem letzten MRT
das völlig in Ordnung war erst wieder in 12 Monaten zur Kontrolle.
Natürlich ist nicht jeder Tag gleich und dein Körper sagt dir genau wenn du es übertrieben hast.
Leider muss auch ich seit ca. 8 Monaten mit Einschränkungen leben.
Seit dem plagt mich ein furchtbarer Tinnitus der nicht nur im Ohr, sondern im gesamten Kopf wütet.
Neurologisch ist alles abgeklärt, nichts auffälliges und ich muss wohl damit leben.
Was die Ärzte angeht, fühle ich mich sehr gut aufgehoben und werde alle weiteren Untersuchungen auch in HD machen lassen.
Alles liebe
Tinefitness
Tinefitness
mking58
21.01.2021 13:34:24
Hallo an alle,

auch bei mir wurde 10/2019 Astrozytom Grad 1 diagnostiziert und vollständig entfernt.

Doch nach wie vor habe ich Einschränkungen was die rechte Körperseite betrifft. Alle 3 Monate zu Verlaufskontrolle mittels MRT ist aktuell noch zu machen, welches sich auf 6 Monate dann verlängert glaube ich

Jemand hier der auch davon betroffen ist?

Grüße an alle
mking58
Fondo2020
25.01.2021 13:49:33
Hallo zusammen,
ich bin noch in der Reha bis zum 20. Februar.
Ich merke hier bei dem Koordinationstraining, dass mein Gehirn noch Schwierigkeiten hat bei Gleichgewichtsübungen. Und ich vertausche manchmal links und rechts seit der OP. Vom Körper her habe ich keine Einschränkungen außer, wenn ich zu viel gemacht habe, bin ich schlapp.
Kognitiv habe ich eher Probleme. Ich verliere den Faden mitten im Satz und Wörter fallen mir manchmal nicht ein.
Ich muss ab morgen Übungen am Computer machen bei der Neuropsychologin.
Alles Gute und viele Grüße
Fondo
Fondo2020
NACH OBEN