Astrozytom ll links temporal

Hallo an alle,
mein allerbester Freund hat diesen Befund bekommen:

Astrozytom ll links temporal
Diffus infiltrativer Prozess links operculär, in der lnken Insel und im Thalamus
niedrigmalignes Gliom DD entzündliche Veränderung
MR-Spektroskopie, FET/PET: niedriggradiges Gliom
Neurinom auf Höhe BWK 12/LWK 1

die Ärzte sagen, dass bei der Biopsie nichts 100%iges rausgekommen ist. Also es ist alles Verdacht auf..........

Kurzinfo: Am 14 02 2017 bekam er immer wiederkehrende taubheitsgefühle rechts, ähnlich wie Stromstösse, die sich im Fuss entluden. Dazu sehr rote Augen und Sehschwäche ( keine Doppelbilder oder verschwommen sehen) und die Ohrgeräusche waren weit entfernt, oder wie mit dem Kopf unter Wasser.
MRT PET, Lumbalpunktion und Biopsie, ohne eindeutiges Ergebnis.
Die Ärzte wissen nicht weiter, sagen man kann nicht operieren, weil es ungünstig liegt. Keine Medikation, oder Vorschläge. Nur alle 3 Monate MRT Kontrolle.


Nun meine Fragen. Ich kann nicht verstehen, dass keiner irgendetwas sagt. Oder über irgendeine Behandlung redet. Auch Hausarzt und Neurologe bekommen nichts weiter von der Klinik.???????
Es sind jetzt fast 4 Monate, in denen wir nichts gesagt bekommen. Und auch nichts getan wird. Ich kann das nicht begreifen, denn wenn der Verdacht einen Namen hat, muss doch etwas dran sein. Es ist ja auch deutlich auf dem MRT zu sehen. Wollen oder können die Ärzte nicht????? Ich bin am Verzweifeln, denn mir sind die schlimmsten Nachrichten lieber, als gar keine. Denn damit kann ich mich auseinander setzen und damit arbeiten. Ich hoffe, dass ich hier ein paar Antworten bekomme.

GlG Marion

Meinem Mann, Astro II, diffus, nicht operabel, wurde damals auch gesagt, man könne das erstmal nur beobachten. Die einzige Behandlungsmöglichkeit ist eine Chemotherapie.

Wir haben weitere Meinungen eingeholt und dann auch mit der Chemo begonnen. Das war im Dezember 2015. Nach einem Jahr musste mein Mann das Temozolomid leider absetzen. Ergebnis: Tumor (oder auch Ödem, genau sieht man das nicht, weil eben diffus) erst rückläufig, jetzt stabil.

Ohne eindeutiges Ergebnis ist halt immer blöd. Wir haben einen eindeutigen histologischen Befund, mit Markern und allem drum und dran.

Hallo Aziraphale,
lieben Dank für deine Antwort. Bei meinem Freund wurde nicht mal eine Chemo vorgeschlagen. Wir wissen nun nicht, ob es keinen Sinn mehr hat, oder weil nichts eindeutiges vorliegt. Aber die müssen doch irgendwie rausfinden, was es nun ist.

LG

Nehmt alle Befunde und Bilder und holt euch eine Zweitmeinung. Bei einer Uniklinik mit viel Erfahrung.

Gruß, Alma.

Lieben Dank, Alma. Wir waren in der uniklinik Würzburg (kopfklinik), Neurochirurgie. Welche Klinik wäre denn noch zu empfehlen???

LG Marion

Hallo Marion,
leider ist es nicht möglich hier Ärzte oder Klinken namentlich zu nennen.
Wie ich das gesehen habe,wären in deiner Nähe einige Anlaufstellen vorhanden.
Vorab würde ich mich persönlich telefonisch erkundigen,was für eine Zweitmeinung von euch benötigt wird. In der Regel,lässt sich so etwas per Post erledigen.Die Einladung oder Termin zur Vorstellung wird von der Klinik avisiert.

Hier könntest du selbst recherchieren,da offiziell :

https://forum.hirntumorhilfe.de/adressen/neurochirurgie.html

Viel Erfolg dabei !

Grüße

Man kann sich in der betreffenden Klinik auch erkundigen, wie viel Hirntumor-OPs da jährlich gemacht werden.
Auch die behandelnden Ärzte können Empfehlungen aussprechen.

Ganz lieben Dank Stek und Alma, Da werd ich mich mal durchlesen. Ich denk auch, dass man mit einer Zweitmeinung besser informiert ist.

LG Marion