Astrozytom oder kein Astrozytom ist hier die Frage

Hallo zusammen,

Bei mir wurde vor circa 13 Jahren (mit 15 Jahren) ein Astrozytom diagnostiziert. Das jedoch nur anhand MRT Bildern. Da es direkt am thalamus sitzt, ist eine Biopsie (so wurde mir gesagt) zu riskant. Daher weiß aktuell niemand, ob es wirklich ein Tumor ist oder lediglich eine Raumforderung, die sogar seit Kindheitsalter besteht.
Seitdem besteht bei mir eine andauernde Angst, dass etwas passiert. Ich hatte nie richtige Beschwerden, niemals schwere Kopfschmerzen, Übelkeit oder (epileptische) Anfälle. Ich habe die ersten 6 Jahre zweimal jährlich ein MRT gemacht, danach jährlich. Jetzt ist es bald wieder so weit. Seit einigen Wochen habe ich ein komischen Juckreiz unter dem Kopf verbunden mit einem Druckgefühl. Ich bin mittlerweile fertig mit dem Abi, dem Studium und habe leite sogar eine Abteilung mit 20 eigenen Mitarbeitern. Das ganze fordert (so jung) natürlich einiges ab und ich denke (und hoffe), diese Symptome sind lediglich Stress-Symptome.

Kennt ihr vergleichbare Situationen ? Ich bin mir total unsicher, was ich machen kann, um Gewissheit zu erlangen. Meint ihr ein PET würde mich weiterbringen?

Viele Grüße

Hallo Fidibus88,
ich kann sehr gut verstehen, dass du dir Sorgen machst. Was sagt denn dein Arzt zu deinen Beschwerden? Was rät er dir?
Als Angehörige eines Erkrankten und als med. Laie lese ich seit Monaten die Beiträge in diesem Forum und habe den Eindruck gewonnen, dass ein MRT
zunächst völlig ausreicht. Sieh zu, dass du den Termin für das MRT vorzuziehen kannst, dann hast du bald Gewißheit und mußt dir nicht unnötige Sorgen machen.
Nach unseren Erfahrungen sind die MRT-Termine sehr ausgebucht, uns wurde ein stationärer Aufenthalt angeboten damit es schneller geht. Wir wollten das nicht, es wurde dann ein CT gemacht. Ein CT soll allerdings nicht so ganz aussagekräftig sein, aber immer noch besser, als wochenlang auf ein MRT zu warten.
Vielleicht kannst du dich hier wieder melden und berichten, was du unternommen hast.
Ich wünsche dir sehr, dass deine Beschwerden harmlos sind und dass du lediglich überanstrengt bist. Alles Gute wünscht dir Angela

@Angela: Ich bin ehrlich gesagt etwas verwundert. Ein MRT Termin zu bekommen ist (zumindest in Berlin) kein riesen Problem. Das es natürlich nicht in den nächsten drei Werktagen klappt ist klar, aber selbst das habe ich schon geschafft. Jedoch habe ich noch nie gehört das man dafür stationär aufgenommen werden soll. Bei einem PET läuft es jedoch so.
Ein CT stellt eigentlich nur unter Notfallbedingungen eine sinnvolle Alternative dar, wenn z.B. kein MRT Gerät greifbar ist. Zumal wenn alte MRT Aufnahmen vorhanden sind.

Zur Ursprungs-frage: Um welche Diagnose es sich bei dir handelt wird dir hier niemand beantworten können. Vielleicht solltest du dich noch einmal mit den aktuellen MRT Bildern in der Neurochirurgischen Sprechstunde einer Uniklinik vorstellen. Dort kannst du deine momentanen Symptome und Befürchtungen schildern und um eine aktuelle Einschätzung bitten. ggf sind dann weitere Untersuchungen fällig (PET) um die Lage besser einzuschätzen bzw. dir richtig zu erklären um was es sich vermutlich handelt. Dann kann man ja weiter sehen.

Alles andere ist "stochern im Nebel" und wird dich nicht nachhaltig beruhigen können.

<<Kennt ihr vergleichbare Situationen ? Ich bin mir total unsicher, was ich machen kann, um Gewissheit zu erlangen. Meint ihr ein PET würde mich weiterbringen? >>

es gibt hier einige "Fälle" deren Tumor inoperabel und eine Biopsie eher schädlich wäre- du lebst ja bereits 13 Jahre damit... da es keine Gewissheit gibt, würde ich die Frage eher anders stellen: Was kannst du tun um wieder in Balance/zur Ruhe zu kommen?
ein Entspannungsverfahren lernen und regelmäßig praktizieren?Sport?
Ausgleich neben dem beruflichen schaffen?hier im forum nicht! weiterlesen...

bist du noch in der Kinderklinik in Nachsorge? oder in einer "klassischen" Neurochirurgie? oder "nur" beim Neurologen?
es gibt hier die Userin Zora93 die schon mehrere Jahre Weihrauch nimmt, bei ähnlicher Tumorlage, du kannst sie per PN anschreiben-

ein PET wird, wenn Astro I nur wenig aussagen- wenn höhergradig wird der Tumor schneller wachsen und du wirst mehr Symptome bekommen

> lediglich eine Raumforderung,

Was für eine andere Art von "Raumforderung" käme denn noch in Frage? Es gibt da nicht viele weitere Möglichkeiten neben der Unterart "Tumor" - Zyste, Ödem, Abszess, wobei die letzteren beiden höchstwahrscheinlich Symptome verursachen würden.

Wenn die Raumforderung aus Körperzellen besteht, die dort nicht in dieser Art und Menge hingehören, dann ist sie ein Tumor.

> Kennt ihr vergleichbare Situationen ?

Ein Astro1 kann bis zu einer bestimmten Größe wachsen und dann nicht oder äußerst langsam weiterwachsen. In meinem Fall tut sich seit über dreißig Jahren nichts.

> ein PET wird, wenn Astro I nur wenig aussagen- wenn höhergradig wird der Tumor schneller wachsen und du wirst mehr Symptome bekommen

Ja. Bei Tumoren an so 'empfindlichen' Stellen macht sich Wachstum sehr wahrscheinlich durch (neurologische) Symptome und Ausfälle bemerkbar, bevor man es mit bildgebenden oder auch funktional-bildgebenden Verfahren nachweisen kann.

PET ist zwar eine äußerst interessante Untersuchungsmethode - eine praktische, technische Anwendung von Antimaterie -, aber wegen der prinzipbedingt hohen Strahlenbelastung würde ich das nur mit einer ganz konkreten diagnostischen Begründung machen lassen.

Ich kann dich sehr gut verstehen, hab ähnliche Befund , der reine Zufallsfund war und bin immer noch Symptomfrei ausser RIESEN angst. Leider aber nur seit 1 Jahr weiß ich über mein Raumforderung ohne raumfordendem Effekt ohne KM Aufnahme ohne Difuzionsstörung keine Miligätets krieterien differenzialdiagnose DNET / Gangliogliom so steht in MRT. Mit Ungewissheit zu leben ist nicht einfach - vorallem wenn der MRT Termin bald vorsteht. Alles beste !