Hallo zusammen
Ich habe aufgrund einer Problematik des Ohres ein MRT Anfang Mai erhalten - bei diesem MRT wurde zwar das Problem mit dem Ohr nicht gefunden aber man teilte mir mit "Sie haben einen Hirntumor - ob sie damit noch lange zu leben haben, können wir Ihnen nicht sagen - sie müssen dringend zu einem Spezialisten".
Dann ging alles recht schnell - ich war 3 Tage später in der UK HD in der Neurochirugie und man teilte mir mit, man weiß zwar nicht genau was es ist aber es muß raus - es hatte wohl so 4,7 cm.
3 Tage später wurde ich operiert - den Operateur habe ich leider nur noch einmal gesehen und er sagte mir, es ist alles raus und auch weit über den Tumorrand wurde reseziert und Schnellschnitte in den benachbarten Gebieten zeigten keine Tumorzellen und das Ergebnis sei super.
4 Wochen später hatten wir dann einen Termin in der Onkologie - dort teilte man uns mit, dass es ein "Astrozytom WHO Grad 2 IDH mutiert" ist - auf dem Befund steht auch noch:
Ki 67: bis max 2 %
BRAF V600E: negativ
heterozygote Deletion von CDKN2A/B
Immunhistochemie: IDH1 R132H positiv
Molekulargenetischer Befund: IDH1 R132H negativ
Mikroskopisch erkennt man einen mäßig zelldichten, pleomorphen, glialen Tumor mit fibrillären Hintergrundmatrix sowie ZNS-Gewebe mit Tumorinfiltration. Das Retikulinfaseryeflecht ist auf die Gefäße beschränkt.
Das sagt mir alles nicht wirklich viel.
Auf jeden Fall sagte man mir, dass das Tumorboard entschieden hat "Wait & See" und ich müsse keine Chemo oder Bestrahlung machen.
Was ich noch bekommen habe ist eine Tablette namens "Vorasidenib" die ich jetzt täglich nehmen soll.
Das war alles im Mai. Mir geht es seither eigentlich ganz gut und ich bin auch auf der Suche nach psychologischer Hilfe - was sehr schwierig ist aber es scheint langsam etwas in Aussicht zu sein.
Was mich allerdings total verunsichert hat - ich habe ja quasi immer andere Ärzte gehabt und es gab auch immer andere Informationen. Mal sagte man mir "Ach der Tumor ist eh schon durch Ihr Hirn gewachsen und wird wieder kommen und dann bösartig sein...denke sie haben noch so 5 Jahre" und ein anderes Mal sagte man mir "Das OP Ergebnis ist super, es bestehen gute Chancen, dass der nicht mehr wieder kommt und ich nomal alt werden kann".
Das sind die beiden krassesten Aussagen - der Rest bewegte sich irgendwo dazwischen.
Das verunsichert mich alles sehr - mir ist klar, dass niemand einen Garantieschein ausstellen kann aber mich wundert dass die Aussagen so stark unterschiedlich sind.
Letzte Woche hatte ich dann mein erstes Follow-Up MRT mit Kontrastmittel - auch da wieder verunsicherung - die Aussage war "Hmm die Dura hat sich schön um die Resektionshöhle gelegt und das Gehirn hat den Platz auch wieder gut eingenommen aber der Resektionsrand ist in der FLAIR Sequenz noch etwas hell UND zwischen der inneren und äusseren Hirnhaut hätte sich Wasser eingelagert, dass da eigentlich nicht mehr sein sollte...hmm aber vielleicht muss das auch so sein....das muss ich nochmal mit den Chirugen besprechen...ich melde mich heute Nachmittag bei Ihnen....
Ja es hat sich natürlich niemand gemeldet - ich habe jetzt schon an 3 Tagen angerufen und um Rückruf gebeten...niemand meldet sich.
Das verunsichert mich natürich schon wieder UND eben die Aussage bzgl. Prognose von oben.
Gibt es hier Leute, die das besser deuten können oder Erfahrungen haben ?