Thema: Astrozytom was nun?

Hallo,

mein Mann hatte im Dezember 2015 einen schweren Arbeitsunfall mit Schädel-Hirn-Trauma. Nach 2 Wochen Intensivstation und fast 3 Wochen Unfallstation haben wir bemerkt, dass das Sehvermögen sich verschlechtert hat. Durch Zufall (nach 2 monatiger Untersuchung des Auges) sind sie drauf gekommen, dass es sich um ein Tumor handelt.
mein Mann, 37 Jahre, wurde vor 2 Wochen operiert. Er hat ein Astrozytom WHO 1 bzw. Optikusgliom WHO 1, was natürlich bei Erwachsenen sehr sehr selten vorkommt. Eigentlich habe ich auch nicht soviel Erfahrungen mit Tumorarten.

Es wurde eine Probebiopsie gemacht. Der Tumor ist leider nicht komplett entfernbar. Lt. unseren Neurochirurgen ist keine weitere Behandlung notwendig.

Ich weiß leider nicht wie ich damit umgehen kann, allein das Wort Tumor macht mich fertig, Wir haben drei Kinder (12 Jahre und Zwillinge 5).

Muss ich mir sorgen machen, lt. Arzt wird es so bleiben und dieser Tumor wird sich nicht weiter entwickeln. Brauche eure Erfahrungen.
Wäre für jede Information dankbar.

Wünsche allen Beteiligten, Angehörigen usw. viel Kraft.

Liebe Özlem,

da bekommt man erst einmal einen riesigen Schreck wenn man die Diagnose bekommt. Das Wort "Tumor" hört sich immer sehr schrecklich an. Es gibt aber riesige Unterschiede in der Prognose ob es sich um einen gutartigen oder bösartigen Tumor handelt

Die gute Nachricht ist, das es sich bei dem Tumor Deines Mannes um gutartigen Tumor handelt. Man unterscheidet bei Hirntumore laut WHO Grade von 1-4. Eins ist gutartig und vier ist bösartig. Wenn der Neurochirurg sagt, das keine weitere Behandlung mehr notwendig ist, werte ich das als sehr gutes Zeichen. Ich vermute das man vielleicht jedes Jahr oder vielleicht auch in größeren Intervallen ein MRT machen wird. In der Regel bedeutet eine OP des Tumors oft eine Heilung.

Ich denke Du brauchst Dir um Eure gemeinsame Zukunft mit den Kindern keine Sorgen machen. Lebt Euer Leben und genießt es !

Liebe Grüße

Tom

Lieber Tom,

danke für die Hoffnungsvollen Zeilen, ja es ist zwar ein gutartiger Tumor nur macht mich der Gedanke was ist wenn es zu einem bösartigen Tumor wird fertig
Leider liegt es nicht in unserer Hand, selbst können wir nichts dagegen machen. Auch wenn es manchmal schwer fällt müssen wir damit leben und das beste draus machen..
Habe unseren Kindern davon nichts erzählt bin mir momentan auch nicht sicher ob ich es ihnen erzählen soll.
Möchte nicht das die Kinder jetzt den Papa krank oder abgeschwächt sehen und da die Zwillinge noch klein sind weiss ich auch nicht wie sie drrauf reagieren würden.
Jedes mal wenn ich meinen Mann ansehe, kommt immer der Gedanke "er hat was im Kopf " hoch.
Er wurde gestern vom Spital entlassen und ist auf Rehab. Ich gehe arbeiten, kann mich weder auf die Arbeit noch auf andere Sachen konzentrieren.
Allein der Arbeitsunfall war ein Schock für uns, weil wir nicht einmal gewusst haben ob er es überleben wird. Nach ca. 2 Wochen hat er seine Augen aufgemacht und wir haben mal durch atmen können. Da hab ich mir gedacht Gott sei Dank vorbei was schlimmeres kann nicht passieren und dann der nächste Schock "Tumor"
Langsam verliere ich auch meine Kraft und Nerven, hoffe das es mal ein Ende hat und wir können wieder durch atmen.
LG
Özlem

Liebe Özlem,

ich kann Dich glaube ich beruhigen. Ein Astrozytem Grad I wird nicht
irgendwann bösartig, deshalb sind die Prognosen bei dieser Erkrankung in der Regel ja sehr gut.

Dein Mann hat den schweren Unfall überlebt und wird wieder gesund, das ist das Wichtigste.

Jetzt atme mal tief durch, die Situation ist nicht bedrohlich. Versucht Euer Leben weiterzuleben und macht Euch nicht so viele Sorgen.

LG

Tom

Hallo Özlem

habe selbst ein Pilozytisches Astrozytom Grad 1 seit 1993 am Hirnstamm
inoperabel , da war ich 25, bekam ein paar Wochen Cortison worauf er sich etwas zurückgebildet hat.
Wurde Anfangs halbjährlich, nach ein Jahr jährlich , nach fünf Jahren alle zwei Jahre kontrolliert.
Bis 2012 erneutes Wachstum und Behandlung mit Jod 125 Seeds.
Diese wurden direkt in den Tumor eingesetzt, seitdem kein Wachstum.
Kontrollen jetzt erstmal jährlich.
Ist immer noch ein Astrozytom Grad 1, also keine Veränderung .

Gruß

Cordoba

Lieber Tom,

weil der Schock noch sehr frisch ist mache ich mir glaube ich allzu viel Sorgen, mit der Zeit werden wir uns sicher dran gewöhnen und damit Leben können.

Es freut mich nur, dass mein Mann total motiviert ist und das Ganze nicht so ernst nimmt wie ich.

LG und Danke
Özlem

Hallo Cordaba,
das freut mich sehr für dich.. bei meinem Mann liegt es am Sehnerv.
Am rechten Auge sieht er leider nicht mehr so wie früher.. er hatte eine Entlastungsoperation.

Die Sehkraft ist zwar besser geworden, aber er sieht leider noch verschwommen.

Hoffe, dass er trotzdem Autofahren kann.

Hast mich mit deinen Erfahrungen bisschen beruhigt.

Danke! Wünsche dir alles alles Gute
LG
Özlem

@ all

hört bitte auf die pilozytischen Astrozytome herunterzureden, als ob diese nur ein Schnupfen oder so sind. Es sind tickende Zeitbomben! Meine Tochter hatte eins am Sehnerv und letztes Jahr angefangen Metastasen zu bilden, ist zum Astro III oder höher mutiert, womit wir vorher auch nie im Leben mit gerechnet haben! Und dass bei Özlems Mann die Sehkraft nachgelassen hat, hört sich für mich nämlich alles andere als positiv an...

Ich möchte keine Panik verbreiten...

Genießt einfach Euer Leben, aber vergesst nie, was Ihr alle da im Kopf habt...

Weil ich hatte erst wirklich richtig Zeit für meine Tochter, als ich sie jeden in der Klinik begleiten durfte...

LG Paula

@ Paula

Das machst du aber gerade: Panik verbreiten. Und das bei jemandem, der die Diagnose vor kurzer Zeit bekommen hat und seine große Besorgnis deutlich macht.
Aus welchem Grund die Sehkraft nachgelassen hat, kannst du aus deiner Position gar nicht beurteilen, und auch in einem Forum Vermutungen darüber anzustellen, ist einfach unpassend.
Ein Astro I kann entarten, tut das aber selten. Übertrage bitte deine Erfahrung nicht so ungebremst auf andere.

Hallo Özlem,
wichtig ist das Dein Mann und der Vater Eurer Kinder wieder auf die Beine kommt. Da benötigt nach einem schweren Unfall und der OP am Kopf ZEIT.
Beruhigend ist es, wenn der Arbeitsunfall anerkannt ist. Dann bekommt Ihr während der Zeit des Arbeitsausfalls andere Leistungen, als bei "normaler" Krankheit. Über an Optikusgliom WHO 1, ODER Astrozytom WHO 1 findest Du auf der Seite der Hirntumorhilfe einige Infos.

Bevor Vermutungen oder Spekulationen anfangen, den OP Bericht geben lassen und die Histologie ansehen.

Einen Ordner anlegen und dort alle Arztberichte, Untersuchungsergebnisse, CD´ der Ct und MRT Untersuchungen. Seid füreinander da und haltet als Familie zusammen.
Alles Gute und viel Kraft
TumorP

@All
wir haben seit über 3 Monaten einiges durchgemacht.

Mein Mann hatte im Dezember 2015 einen schweren Arbeitsunfall. Er ist 2 Wochen auf der Intensivstation gelegen.

Die 2 Wochen waren eine sehr schwere Zeit für mich, weil wir nicht einmal gewusst haben ob er es überleben wird.

Obwohl er unbewusst gelegen ist, bin ich jeden Tag ins Spital gefahren, wir haben uns über jede kleine Bewegung gefreut.

10 Tage später hat er seine Augen geöffnet, was für uns eine sehr große Freude war und dann der nächste Schock er hat sich weder an mich noch an die Kinder erinnern können. Gott sei Dank war das ganze nach 2 Tagen vorbei.

Nach 2 Wochen Intensivstation kam er auf die normale Unfallstation.
Ein paar Tage später bemerkte er, dass er verschwommen sah.
Er war ständig auf der Augenambulanz.

Gute Nachrichten hat es in der Zwischenzeit gegeben: wurde als Arbeitsunfall anerkannt er kam dann auf Rehab.

Die medikamentöse Therapie fing mit Kortison an. MRT, CT und alles andere wurde auch gemacht, aber man hat nichts gefunden.

Diagnose war: Terson-Syndrom, Papillen Stauung und Papillen Schwellung

Nächster Schock: 2 Monate später hat man bemerkt, dass durch Kortison die Schwellung nicht abnimmt. Es drückt irgendetwas auf den Sehnerv wir wissen aber nicht was das ist, war die Aussage vom Augenarzt.
Überweisung zum Neurochirurgen, Verdacht auf Tumor.

Er wurde gleich aufgenommen im Krankenhaus und am nächsten Tag die OP.

Dekompression der Orbita und Probebiopsie.
Endbefund: Astrozytom WHO 1

Lt. Neurochirurgen kein Grund zur Panik.
Wird sich nicht weiterbilden, falls der Tumor weiter in den Augapfel wachsen sollte, entweder 2 OP (zwicken vom Sehnerv - verliert aber die Sehkraft) oder Strahlentherapie (Tumor wird beseitigt - aber Verlust der Sehkraft)

Nach 2 Wochen KH -Aufenthalt ist er jetzt wieder auf Reha.

@Paula

jeder von uns weiß und wird leider nicht vergessen können, was Betroffene oder Angehörige im Kopf haben.

Aber ständig negative Sachen zu hören oder negativ zu denken macht uns noch mehr fertig.

Jeder von uns weiß das sich auch ein guter Tumor ausarten kann, aber wir wollen und hoffen ja nur das Beste.

Bevor wir uns gegenseitig fertig machen sollten wir uns Hoffnungen geben.

Das die Sehkraft von meinem Mann nachgelassen hat ist natürlich nicht positiv, weil dieser sch... Tumor auf den Sehnerv gedrückt hat, ist die Sehkraft mit der Zeit schlechter geworden.

Aber dank der OP ist die Sehkraft besser geworden als wie vor der OP.
Wie gesagt, wir haben einiges durchgemacht die letzten drei Monate. Wie das Jahr aufgehört hat so geht es auch leider weiter.

Aber die HOFFNUNG sollte man nie verlieren, weil grad dann wenn die Hoffnung nicht mehr da ist hat man so und so verloren.

LG
Özlem

Hallo,man hat uns gesagt das der Tumor nicht böse werden kann aber eine Garantie kann dir keiner geben,wenn der Tumor beim Pilo.Astro.gr.1komplett entfernt wird hat man seht gute Heilung Chancen,aber da der Tumor bei meinem Sohn am Hirnstamm liegt sieht es nicht so gut aus.Mein Sohn lebt jetzt fast 13 Jahre damit ,es geht ihm einigermaßen gut.Waren am 29.2beim MRT.der Tumor ist noch nicht weiter gewachsen,er hatte vor 2Jaren Chemo,müssen im Dez.wieder zum M.R.T.irgendwann wird der Tumor wieder wachsen ,hoffe das es noch lange dauert.V.G.Mouse

Hallo mouse,

bei meinem Mann wurde ein Teil vom Tumor entfernt, leider hat der Prof. nicht alles entfernen können.

Momentan hat er gesagt, dass keine Weiterbehandlung Strahlentherapie oder 2. OP nicht in Frage kommt.

Wait and See..

Bei uns ist es leider ganz frisch, haben erst vorige Woche den Biopsie-Befund bekommen.

Ich habe keine Ahnung bin auch zeitweise verzweifelt, weil ich nicht weiß ob das warten für ihn gut oder schlecht ist?!

Hoffentlich wächst der Tumor bei deinem Sohn nie wieder und bleibt so wie er ist oder er bildet sich zurück.
Wünsche euch alles alles Gute.
LG
Özlem

Hallo Özlem,nicht die Hoffnung aufgeben,wenn nicht hole dir Hilfe ,ich habe mir auch Hilfe geholt wie sie uns gesagt haben das mein Sohn ein riesigen Tumor im Kopf hat ,da ist für mich auch eine Welt zusammen gebrochen.Mein Sohn hatte eine Op.,Bestrahlung u.Chemo gehabt ,habe nie die Hoffnung aufgegeben ,mein Sohn geht damit sehr gut um.Mein Mann geht damit nicht gut um ,weil er nicht helfen kann.Naja wünsche dir ganz viel KRAFT.Drücke dich ganz doll.Mouse

Hallo mouse,

ich bin sooo froh, dass es euch gibt und das man mit euch Erfahrungen austauschen kann und gegenseitig Hoffnung und Mut geben kann.

Ich darf die Hoffnung nicht aufgeben, für meinen Mann für meine Kinder und für mich muss die Hoffnung immer da sein. Auch wenn es manchmal sehr schwer ist muss ist stark bleiben.

Mir sind am Freitag die Tränen gekommen, mein Mann hat ausnahmsweise am Freitag nach Hause kommen dürfen, natürlich war es für unseren großen Sohn und den Zwillingen ein Schock, haben den Papa so nicht gesehen gehabt.
Der große hat den Papa angeschaut und die Tränen sind gekommen, bin dann gleich ins andere Zimmer mit ihm gegangen und hab ihn trösten müssen.

Habe gerade mit der Oberärztin im Reha. Zentrum telefoniert. Sie hat eine tolle Nachricht für mich gehabt, er wird hoffentlich zu Ostern entlassen und kommt dann in die Tagesklinik.

Auf der einen Seite ist es eine Freude auf der anderen Seite mach ich mir Sorgen, er muss leider in die Tagesklinik alleine hin fahren, was ist wenn etwas auf dem Weg passiert??

Naja bis dahin haben wir ja noch ein bisschen Zeit.
LG
Özlem

Hallo Özlem,

ich kann mir gut vorstellen, dass die Krankenkasse die Fahrten mit einem Taxi zur Tagesklinik übernimmt. Frag mal die Ärzte danach.

Viele Grüße und alles Gute
Josh

Hallo Josh,

danke..ist ein guter Tipp von dir, werde das nächste Mal nachfragen.
Wenn er nur eins bis zweimal in der Woche hinfahren muss, ist es kein Problem auch wenn wir die Kosten selber zahlen müssen.

Liebe Grüße
Özlem

Hallo, ich weiß das der beitrag nun schon 2 jahre her ist, aber mich würde gerne interessieren wie es bei deinem Mann momentan aussieht? Den ich habe auch ein Astro 1 und wie ich hier gelesen habe verharmlosen manche das ganze.

Hallo Natalie,
so wie du es erwähnt hast sind es schon 2 Jahre her, es gibt Gott sei Dank keine Verschlechterung und leider auch keine Verbesserung.
Lt. Neurochirurg sind keine Behandlungen notwendig er muss nur 1 x im Jahr zur Kontrolle.

Da der Tumor nicht komplett entfernt wurde, sieht er leider auf dem rechten Auge verschwommen.
Ich weiß aber das er irgendwann das Sehvermögen am Rechten Auge verlieren wird :-(, es ist nur die Frage der Zeit!

Wenn du was konkretes wissen willst, kannst mich jeder Zeit anschreiben.
LG
Özlem

> Da der Tumor nicht komplett entfernt wurde, sieht er leider auf dem rechten Auge verschwommen.

Das ist leider ein Trugschluss. Auch eine komplette Entfernung des Tumors bedeutet nicht, dass sich das Gehirn von den schon bestehenden Verletzungen ganz oder auch nur teilweise erholt.