Thema: Astrozytom WHO Gr. II
Astrozytom WHO Gr. II
Norbert[a]
21.12.2001 21:03:39
Bei meiner Frau wurde im Frühjahr 1997 ein Astrozytom WHO Gr. II
diagnostiziert. Dieser Diagnose waren im Herbst 1996 zwei schwere
Anfälle vorausgegangen. Meine Frau wurde nach jedem Anfall in eine
Klinik eingewiesen. Dort wurde immer von einem Ödem gesprochen. Erst
der anschließend konsultierte Neurologe sagte sofort, dass es sich um
einen Tumor handelt. Im Anschluß wurde im April 1997 an der Uniklinik
eine Probe gezogen und der oben genannte Tumor diagnostiziert. Als
ungefähres Alter wurden 10 bis 15 Jahre genannt. Von einer Operation
wurde abgesehen, weil der Tumor sich zwischen den Hirnlappen verteilt
hat. Bis ca. Sommer 1999 hatten wir Ruhe und außer der täglichen Dosis
Tegretal haben wir kaum Beeinträchtigungen unseres Lebens erfahren,
abgesehen vom ärztlichen Abraten weitere Kinder zu bekommen.
Seit dem Herbst 1999 kommt es immer wieder zu kleineren Attacken, die
schon in der ersten behandelden Klinik als ´Kreislaufprobleme´
angesehen wurden. Diese Anfälle waren dort auch vereinzelt aufgetreten.
In der Zwischenzeit äußern sich die Systome in anhaltender Müdigkeit,
es kommt zu gedanklichen Umschaltproblemen und zu leichten
Sprachstörungen und jetzt wird auch offen von kleinen Anfällen
gesprochen. Auch meine ich als Ehemann zeitweise ´Wesensveränderungen´
und eine deutliche Gewichtsabnahme festzustellen. Meine Frau fährt
schon seit den ganzen Jahren nicht mehr Auto und seit diesem Jahr auch
kaum noch Fahrrad.
Der behandelnde Neurologe hatte sich jetzt bei einer anderen Uniklinik
erkundigt und von dort haben wir heute erfahren, dass zumindest für
diese Klinik eine Operation ausscheidet und ebenfalls von einer
Strahlentherapie abgesehen werden muss.
Nach Absprache mit meiner Frau habe ich deshalb im Internet gesucht. Konkret haben wir erst einmal folgende Fragen:
Was bedeutet der Begriff Astrozytom und was bedeutet die
Klassifizierung WHO Gr. II?
Gibt es Möglickeiten der Chemo?
Ihr Neurologe sieht unser Heil nur in der Erhöhung der täglichen
Tablettenration. Nach meiner Meinung hilft aber langfristig nicht die
Bekämpfung der Symtome sondern eine Beseitigung der Ursache. Leider
liegt der Tumor hier nicht in einer kompakten Form vor.
Wer kann uns Tipps geben? In der Zwischenzeit sind wir für jeden
Hinweis dankbar, weil die Situation immer bedrückender wird.
Grüße
Norbert
diagnostiziert. Dieser Diagnose waren im Herbst 1996 zwei schwere
Anfälle vorausgegangen. Meine Frau wurde nach jedem Anfall in eine
Klinik eingewiesen. Dort wurde immer von einem Ödem gesprochen. Erst
der anschließend konsultierte Neurologe sagte sofort, dass es sich um
einen Tumor handelt. Im Anschluß wurde im April 1997 an der Uniklinik
eine Probe gezogen und der oben genannte Tumor diagnostiziert. Als
ungefähres Alter wurden 10 bis 15 Jahre genannt. Von einer Operation
wurde abgesehen, weil der Tumor sich zwischen den Hirnlappen verteilt
hat. Bis ca. Sommer 1999 hatten wir Ruhe und außer der täglichen Dosis
Tegretal haben wir kaum Beeinträchtigungen unseres Lebens erfahren,
abgesehen vom ärztlichen Abraten weitere Kinder zu bekommen.
Seit dem Herbst 1999 kommt es immer wieder zu kleineren Attacken, die
schon in der ersten behandelden Klinik als ´Kreislaufprobleme´
angesehen wurden. Diese Anfälle waren dort auch vereinzelt aufgetreten.
In der Zwischenzeit äußern sich die Systome in anhaltender Müdigkeit,
es kommt zu gedanklichen Umschaltproblemen und zu leichten
Sprachstörungen und jetzt wird auch offen von kleinen Anfällen
gesprochen. Auch meine ich als Ehemann zeitweise ´Wesensveränderungen´
und eine deutliche Gewichtsabnahme festzustellen. Meine Frau fährt
schon seit den ganzen Jahren nicht mehr Auto und seit diesem Jahr auch
kaum noch Fahrrad.
Der behandelnde Neurologe hatte sich jetzt bei einer anderen Uniklinik
erkundigt und von dort haben wir heute erfahren, dass zumindest für
diese Klinik eine Operation ausscheidet und ebenfalls von einer
Strahlentherapie abgesehen werden muss.
Nach Absprache mit meiner Frau habe ich deshalb im Internet gesucht. Konkret haben wir erst einmal folgende Fragen:
Was bedeutet der Begriff Astrozytom und was bedeutet die
Klassifizierung WHO Gr. II?
Gibt es Möglickeiten der Chemo?
Ihr Neurologe sieht unser Heil nur in der Erhöhung der täglichen
Tablettenration. Nach meiner Meinung hilft aber langfristig nicht die
Bekämpfung der Symtome sondern eine Beseitigung der Ursache. Leider
liegt der Tumor hier nicht in einer kompakten Form vor.
Wer kann uns Tipps geben? In der Zwischenzeit sind wir für jeden
Hinweis dankbar, weil die Situation immer bedrückender wird.
Grüße
Norbert
Norbert[a]
Heike[a]
28.12.2001 18:54:06
Hallo Norbert,
über den Begriff Astrozytom und die Graduierung nach WHO gibt es hier im Netz viel nachzulesen. Per Suchmaschine ist da echt viel zu finden. Da mein Mann selbst betroffen ist, kann ich zum Grad II soviel sagen, daß es sich um ein niedrigmalignen Tumor handelt, der nicht mehr gutartig ist aber auch nicht so richtig bösartig. Was auch immer das für uns heißt. Wir haben bei Diagnosestellung auch verschiedene Meinungen zum weiteren Behandlungsverlauf gehört. Eine davon war, einfach so tun, als ob nichts sei und halbjährlich zur Kontrolle. Schon allein die täglichen Anfälle machten für uns so eine Haltung unmöglich. Es wurde uns von mehreren Seiten dringend von einer OP abgeraten, wegen Sprach-und Bewegungszentrum. Wir suchten weiter nach anderen Meinungen, bis wir in eine Klinik kamen, wo man doch bereit war mit kalkulierbarem Risiko zu operieren. Der Tumor konnte zwar dabei nur etwa zur Hälfte entfernt werden, aber die OP hat keine Schäden hinterlassen. Seit der OP waren die Anfälle deutlich weniger geworden. Die anschließende Strahlentherapie hat immerhin soviel gebracht, daß er keine Anfälle mehr hat und die Tumormasse nochmal deutlich verringert wurde. Was uns unsere ganzen Unternehmungen nun für die Zukunft gebracht haben, steht sowieso in den Sternen. Im Moment geht es uns aber so gut, daß mein Mann wieder voll arbeitet unser Alltag gar nicht eingeschränkt ist. Und das bleibt jetzt noch 40 Jahre so :-))))
über den Begriff Astrozytom und die Graduierung nach WHO gibt es hier im Netz viel nachzulesen. Per Suchmaschine ist da echt viel zu finden. Da mein Mann selbst betroffen ist, kann ich zum Grad II soviel sagen, daß es sich um ein niedrigmalignen Tumor handelt, der nicht mehr gutartig ist aber auch nicht so richtig bösartig. Was auch immer das für uns heißt. Wir haben bei Diagnosestellung auch verschiedene Meinungen zum weiteren Behandlungsverlauf gehört. Eine davon war, einfach so tun, als ob nichts sei und halbjährlich zur Kontrolle. Schon allein die täglichen Anfälle machten für uns so eine Haltung unmöglich. Es wurde uns von mehreren Seiten dringend von einer OP abgeraten, wegen Sprach-und Bewegungszentrum. Wir suchten weiter nach anderen Meinungen, bis wir in eine Klinik kamen, wo man doch bereit war mit kalkulierbarem Risiko zu operieren. Der Tumor konnte zwar dabei nur etwa zur Hälfte entfernt werden, aber die OP hat keine Schäden hinterlassen. Seit der OP waren die Anfälle deutlich weniger geworden. Die anschließende Strahlentherapie hat immerhin soviel gebracht, daß er keine Anfälle mehr hat und die Tumormasse nochmal deutlich verringert wurde. Was uns unsere ganzen Unternehmungen nun für die Zukunft gebracht haben, steht sowieso in den Sternen. Im Moment geht es uns aber so gut, daß mein Mann wieder voll arbeitet unser Alltag gar nicht eingeschränkt ist. Und das bleibt jetzt noch 40 Jahre so :-))))
Heike[a]
Deli[a]
25.01.2002 03:03:01
lieber norbert,
ich kann mich da nur anschliessen. nicht aufgeben, am besten die ct-aufnahmen einscannen, auf eine cd brennen und dann an alle renomierten kliniken schicken und eine zweite meinung einholen. habt ihr euch schon ans INI in Hannover gewandt? versucht´s doch da mal. ausserdem gibt es in den USA das DUKE Brain Tumor Center, kann man im netz finden, da würde ich dann auch nachfragen.
alles, alles gute für euch!
ich kann mich da nur anschliessen. nicht aufgeben, am besten die ct-aufnahmen einscannen, auf eine cd brennen und dann an alle renomierten kliniken schicken und eine zweite meinung einholen. habt ihr euch schon ans INI in Hannover gewandt? versucht´s doch da mal. ausserdem gibt es in den USA das DUKE Brain Tumor Center, kann man im netz finden, da würde ich dann auch nachfragen.
alles, alles gute für euch!
Deli[a]