Thema: "Ataxie" Beschädigung des Kleinhirn

Hallo liebe Mitglieder,

Bei meiner Nichte (9 Jahre alt) wurde vor 1.5 Wochen ein Gehirntumor festgestellt.
Sie wurde 2 Tage nach der Feststellung sofort operiert (der Tumor hatte die Größe einer Aprikose und befand sich am Kleinhirn).
Nach der Operation wurde sie nicht richtig wach und nach einem Ct hat man festgestellt, dass es zu Blutungen gekommen ist, aber nicht direkt am Hirn sondern im Kopf (durch die Zange, die den Kopf gehalten hat bei der Op).

Also musste sie am nächsten Tag ein zweites Mal operiert werden um die Blutung zu stoppen.
Nach der zweiten Op wurde sie wieder nicht richtig wach und nach erneutem ct/mrt wurde festgestellt, dass das Hirnwasser nicht abgeflossen ist ( der Tumor hatte die "Leitung" zerquetscht).
Also musste sie am nächsten Tag erneut operiert werden, um eine " Ableitung " einzubauen.
Leider hat auch das nicht funktioniert bzw das Hirnwasser ist zu langsam abgeflossen und dadurch wurde der Druck im Kopf größer.
Sie musste am nächsten Tag erneut operiert werden und bekam einen Shunt...
Mittlerweile ist sie wach, kann aber nicht selbstständig laufen, redet kaum was und hat einen starren Blick (die Pupillen bewegen sich kaum). Aktuell also ein Pflegefall
Morgen beginnt die Chemotherapie
Leider hat der Tumor schon gestreut und es befinden sich 2 Metastasen noch im Hirn...
Hat jemand schon ähnliches durchgemacht? Und wird sie jemals wieder so sein wie vorher?

Hallo Mariadk,

das ist heftig!

Kleinhirn war bei mir auch betroffen, die Raumforderung hat ebenfalls den Liquorabfluss verhindert. Der 4.Ventrikel war blockiert. Daraus resultierte ein Hydrocephalus, der sich nach der Op von alleine zurückgebildet hat.

Meine Erinnerung an die Zeit ist etwas löcherig. Ich glaube ich habe ca 4/5 Tage nach der OP mit Hilfe der Physiotherapeuten 4 Schritte auf der Stelle gemacht. Danach war ich völlig geschafft. Nach weiteren 4 Tagen konnte ich mit Gehwägelchen selbstständig gehen.
Gehen ging also recht schnell besser, für anderes habe ich wesentlcih länger gebraucht und einiges ist weg geblieben.

Wann wurde Deine Nichte denn operiert?
KeinMensch kann Dir sicher sagen, wie es weitergehen wird.

Es tut mir leid.

Esmuss brutal sein, dass als enge Angehörige mit anzusehen.

Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

Hallo Marsupilami,
Vielen Dank erstmal für deine Antwort.
Wie lange hat es bei dir gedauert bis du wieder selbständig gehen konntest? Und hattest du das mit den Augen auch?
Meine Nichte wurde am 24.03 operiert
Und ja es ist schrecklich sowas mit anzusehen. Sie ist ein total anderer Mensch geworden und ich hoffe dass alles wieder gut wird
Liebe Grüße Maria

Marsupilami,
Mir sind noch ein paar Fragen eingefallen hoffe ich nerve nicht...
In welchem Alter wurde das bei dir festgestellt bzw operiert? Und wie lange ist das nun her? Hatte er bei dir auch gestreut ? Und wie geht es dir seit dem?
Liebe Grüße Maria

Ist sie evtl nach den OPs in ein „fossa posterior Syndrom“ gefallen?
Dann muss man alles erst wieder neu lernen. Nach Hirn-OPs kommt das Syndrom wohl öfter vor.

Mein Sohn hatte auch ein Medulloblastom mit Metastasen, die saßen aber im Spinalkanal. Die Diagnose war im Oktober 2017, seit dem 9.1.2019 ist die Therapie beendet und derzeit sieht alles gut aus. Nächste Woche ist die erste Nachsorgeuntersuchung.

Jetzt im Moment sieht das für euch natürlich schlimm aus, aber sie wird jeden Tag fitter werden und auch ihr werdet euch an diese neue Situation gewöhnen.
Drücke ihr für die Therapie alle Daumen!!!

Ihr könnt jetzt schon mal mit dem psychosozien Dienst in der Klinik Anträge auf Schwerbehindertenausweis und Pflegegrad stellen.

Hallo Annika
Wie akt war dein Sohn als das festgestellt wurde?
Und wie ist die Chemo bei euch verlaufen?

Das Syndrom kannte ich bisher nicht...könnte natürlich sein dass sie sowas hat. Die Ärzte haben nichts in die Richtung gesagt

Liebe Grüße Maria

Hallo Mariadk,

es gibt zwischen mir und deinerNichte sehr wenig vergleichbares.

Dasist ja wirklich noch völlig frisch bei Dir, das muss ja erstmal durchsickern, was da gerade mit Dir /Deiner Nichte passiert!!!

Ich habe lange nach Leuten mit "dem gleichen Tumor" oder "den gleichen Einschränkungen" oder "der gleichen Lokalisation des Tumors" gesucht.
Gefunden habe ich niemanden.
Selbst wenn der gleiche Begriff verwendet wird, so ist das Erleben oft ein völlig anderes.

Ich glaube inzwischen begegne ich anderen auf der Ebene: Verständnis für das nicht-Verstehen-können! Das istimmer eine Erleichterung:die Fassungslosigkeit teilen können...

Ich verstehe Deine Fragen, fürchte aber, dassmeine Antworten Dir da wenig helfen können.

Ich war schon Mitte Vierzig als sie es entdeckt haben, ichbin direkt auf Intensivstation gelegt worden und die OP wurde innerhalb von wenigen Stunden eingeleitet. Bei mirlag ein WHO1 Grad-Tumor vor(die streuen nicht).

Deine Frage nach dem selbstständigen gehen, finde ich schwer zu beantworten.Ich benutze inzwischen den Rollstuhl, teils als Rollator , teils als Rollstuhl. Dadurch kann ich etwas länger unterwegs sein. Wenn nichts mehr geht, geht nichts mehr und da brauche ich den hilfreichen Burschen an meiner Seite. "Gegangen" bin ich nach knapp zwei Wochen wieder, wobei 50 Meter uuunglaublich weit wraen.
Es ist also die Frage, was für Dich als selbstständiges Gehen zählt.

Für die Physios war der Rollstuhl ein Rückschritt, für mich ermöglicht er mir kleine wertvolle weitere Freiheiten. Ich musste meine unbewußten Vorurteile entdecken, um mich von ihnen zu lösen (größtes Vorurteil: Menschen mit Rollstuhl können nicht laufen...hatte ich einfach nie drüber nachgedacht)

Ich sag inzwischen manchmal, die Leute möchten doch bitte aufhören, mich über mein Gehvermögen zu definieren. Ich hab echt andere Probleme.
Aber "Gehen" ist noch am ehesten von aussen nachvollziehbar....und ich bin etwas toleranter mit meinem Umfeld geworden.

Tutmir leid, wenn ich Dir keine klareren Auskünfte geben kann

Gruß vom Marsupilami
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„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

P.S.
Es hat nach der OP ca 6 Monate gedauert, bis ich das Gefühl hatte, ich wache etwas auf, und ca 9 Monate bis ich das Gefühl hatte, mein Intellekt stehtmir wieder zur Verfügung.
In der ganzenZeit hätte ich ncht im ForumSchreiben können/wollen

Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

Mein Sohn war bei Diagnose 12.
Die SKK-Chemo nach der OP war schon echt hart für ihn, die Bestrahlung war etwas besser und die Erhaltungschemo nach der Bestrahlung dann im Vergleich zur Induktionschemo ein Klacks.

Er hat sehr viel abgenommen und nach 4 Blöcken SKK-Chemo das Essen komplett eingestellt. Deswegen bekam er eine Magensonde, die hat er jetzt auch noch.
Erst jetzt, fast 3 Monate nach Therapieende fängt er ganz langsam an, wieder etwas zu essen,

Hallo Maria,
unser Sohn erkrankte 2013 im Alter von 4 Jahren. Er brauchte 9 Tage, um wieder ansprechbar zu sein. Der Tumor lag auch zwischen Kleinhirn und Hirnstamm. Nach dem Aufwachen konnte er nichts mehr, sprechen, schlucken, sitzen, gehen... Er hatte das Fossa Posterior Syndrom ( Syndrom der hinteren Schädelgrube).
Seine Augen konnten oft Sachen nicht fixieren und manchmal schielte er.
Das verging nach einigen Tagen, nach 3 Wochen begann er wieder zu sprechen, nach 3 Monaten konnte er die ersten Schritte alleine gehen.
Heute geht es ihm gut, aber er hat Einschränkungen. Wer ihn nicht kennt, merkt es nicht sofort. Seine rechte Seite ist aber ein bisschen schwächer( er war Rechtshänder). Und sein Gleichgewicht ist nicht so gut.
Aber er kommt gut damit klar. Er geht normal zur Schule und ist meist ein fröhliches Kind.

Alles Gute für Euch!
Michaela

Danke für eure Antworten. Ich bin über jede Info dankbar:-) und ich freue mich dass es euren kleinen bzw euch selbst gut geht und ihr alles einigermaßen gut überstanden habt.

Michaela hatte euer Tumor auch schon gestreut?

Meine Nichte hat gestern mit der Chemo begonnen. Heute hat sie Fieber bekommen.
Kam das bei euch auch vor?

Liebe Grüße Maria

Nein, der Tumor hatte zum Glück nicht gestreut.
Wisst ihr, welche Art Tumor es ist?
Höchstwahrscheinlich ja, wenn die Chemo schon gestartet ist.
Fieber hatte unser Sohn nur bei der 1. Chemo. Dann zum Glück nicht wieder.

Mein Sohn hatte ständig zwischen den Blöcken Fieber, so das wir nie die 10 Tage Pause dazwischen komplett zu Hause sein konnten... das war echt doof, zumal nie ein Infekt dahinter steckte. Aber man muss dann trotzdem erst 48 Stunden fieberfrei sein, bevor man nach Hause kann.

Zu Hause stellt ihr euch am besten eine gepackte Kliniktasche hin, falls ihr in den Chemopausen Fieber bekommt und dann schnell hin müsst.

In der späteren Erhaltungschemo hatte er dann aber nie große Probleme mit Fieber oder den Blutwerten.